ЕВРОКАТ (медицина)
EUROCAT — это сеть популяционных врожденных аномалий реестров по всей Европе, предназначенная для мониторинга , наблюдения и исследования врожденных аномалий. Он был основан в 1979 году.
По состоянию на январь 2023 года сеть насчитывает 43 членских реестра из 23 стран, охватывающих более 25% рождений в Европе в год. Подробное описание реестра можно найти на сайте EUROCAT. [1] [2]
Цели
[ редактировать ]Целями EUROCAT являются:
- Предоставить важную эпидемиологическую информацию о врожденных аномалиях в Европе .
- Содействовать раннему предупреждению о тератогенном воздействии.
- Оценить эффективность первичной профилактики .
- Оценить влияние развития пренатального скрининга .
- Действовать в качестве информационного и ресурсного центра в отношении кластеров или факторов риска , вызывающих беспокойство.
- Обеспечить готовую сеть сотрудничества и инфраструктуру для исследований, связанных с причинами и профилактикой врожденных аномалий, а также лечением и уходом за пораженными детьми.
- Выступить в качестве катализатора создания реестров по всей Европе, собирающих сопоставимые стандартизированные данные.
История
[ редактировать ]EUROCAT была основана в 1979 году как Европейская согласованная деятельность по борьбе с врожденными аномалиями и близнецами. [3] Центральный реестр EUROCAT базировался в Брюсселе с 1979 по 1999 год и в Ольстерском университете с 2000 по 2014 год.
В 2015 году Центральный реестр был передан Объединенному исследовательскому центру Европейской комиссии (JRC) в Испре , Италия . [4] и теперь это неотъемлемая часть Европейской платформы регистрации редких заболеваний. [5]
Руководство осуществляет Управляющий комитет JRC-EUROCAT, в состав которого входят избранные члены из реестров врожденных аномалий EUROCAT и представители JRC.
Методология
[ редактировать ]Все регистры-члены EUROCAT используют несколько источников информации для выявления случаев живорождения, поздней внутриутробной смерти (гестационный возраст> 20 недель) и прерывания беременности по причине аномалий плода в любом гестационном возрасте .
EUROCAT достиг высокого уровня гармонизации данных и совместимости между реестрами посредством стандартизации определений, диагнозов и терминологии , главным образом благодаря разработке Руководств EUROCAT. [6] и программное обеспечение для управления данными. EUROCAT Методика признана во всем мире и используется многими исследовательскими группами.
Центральный реестр JRC-EUROCAT и центральная база данных
[ редактировать ]Роль центрального реестра JRC-EUROCAT заключается в (i) поддержании и дальнейшем развитии центральной базы данных EUROCAT, (ii) в обеспечении безопасной передачи данных и (iii) в содействии управлению данными во всех реестрах.
Управление данными включает проверку данных , гармонизацию данных и оценку качества с использованием, где это возможно, проверенных международных систем классификации, которые определены в Руководстве EUROCAT 1.5. [6]
Данные передаются отдельными реестрами в Центральный реестр JRC-EUROCAT два раза в год, в феврале и октябре, через защищенный веб-портал. Подтвержденные данные, включенные в Центральную базу данных, используются Центральным регистром для проведения рутинного статистического анализа в целях эпидемиологического надзора . Центральный реестр также предоставляет данные для целей исследования и наблюдения и поддерживает деятельность сети по координации и распространению.
Ежегодное наблюдение за врожденными аномалиями
[ редактировать ]Одной из ключевых функций EUROCAT является публикация ежегодной статистики о распространенности. [7] и уровень пренатального выявления [8] для широкого спектра серьезных врожденных аномалий . Данные охватывают все исходы беременности (включая прерывание) на сроке беременности 20 недель .
Центральный реестр JRC-EUROCAT также выполняет статистический анализ временных кластеров и общеевропейских тенденций. [9] распространенность врожденных аномалий.
См. также
[ редактировать ]Ссылки
[ редактировать ]- ^ «ЕВРОКАТ» .
- ^ «Международные отношения – Европейские исследования – Столичный университет Праги» . www.mup.cz (на чешском языке) . Проверено 7 января 2024 г.
- ^ Бойд, Пенсильвания; Хойслер, М; Баришич, я; Лоан, М.; Гарн, Э.; Долк, Х. (март 2011 г.). «Документ 1: Сеть EUROCAT – организация и процессы» . Исследование врожденных дефектов, Часть А. 91 Приложение 1 (S1): S2-15. дои : 10.1002/bdra.20780 . ПМИД 21384531 .
- ^ Кинснер-Оваскайнен, А.; Ланцони, М.; Гарн, Э.; Лоан, М.; Моррис, Дж. К.; Невилл, А.; Николл, К.; Рэнкин, Дж.; Риссманн, А.; Такер, Д.; Мартин, С. (2018). «Устойчивое решение для деятельности Европейской сети по надзору за врожденными аномалиями: EUROCAT как часть Платформы ЕС по регистрации редких заболеваний» . Европейский журнал медицинской генетики . 61 (9): 513–517. дои : 10.1016/j.ejmg.2018.03.008 . ПМИД 29597096 . S2CID 4473923 .
- ^ «Платформа ЕС РД» .
- ^ Перейти обратно: а б «Руководство EUROCAT» .
- ^ «Таблицы распространенности EUROCAT» .
- ^ «Уровни пренатального выявления EUROCAT» .
- ^ «Ежегодный статистический мониторинг EUROCAT» .
| Международный | |
|---|---|
| Национальный | |
