Фонд синдрома Драве

Фонд синдрома Драве
Формирование	сентябрь 2009 г.
Основан в	Коннектикут , США
Тип	Некоммерческая организация
Цель	Собрать средства на исследования синдрома Драве и связанных с ним эпилепсий.
Веб-сайт	www .dravetfoundation .org

Фонд синдрома Драве (DSF) — это волонтерами , управляемая некоммерческая организация и базирующаяся в США. Миссия фонда — сбор средств на исследования синдрома Драве и связанных с ним эпилепсий , а также оказание поддержки пострадавшим людям и семьям. Фонд синдрома Драве указан в качестве исследовательской и вспомогательной организации в базе данных Национальной организации редких заболеваний (NORD). ^{[ 1 ]}

История

Фонд синдрома Драве был основан родителями с целью ускорить исследования по поиску лекарства и более эффективных методов лечения для своих больных детей. ^{[ 2 ]} Он был основан в штате Коннектикут и был признан освобожденной от налогов общественной благотворительной организацией США налоговой службой в сентябре 2009 года в соответствии с разделом 501(c)3 .

Программы

Фонд «Синдром Драве» фокусирует свою работу в четырех областях: исследовательские гранты ; Круглый стол исследований; Международный регистр пациентов с ионно-канальной эпилепсией (IICEPR); и Программа международных грантов помощи пациентам (PAG).

Программа исследовательских грантов и постдокторских стипендий

Гранты предлагаются для исследовательских проектов и постдокторских стипендий, непосредственно связанных с синдромом Драве и связанными с ним эпилепсией. Эти гранты финансируют первоначальные исследовательские гипотезы, которые еще не были полностью изучены. Результаты, полученные в результате такого типа исследований, помогут довести непроверенные исследования до такой степени, что они смогут претендовать на более крупное государственное финансирование. Применение исследований оценивается главным образом по новизне гипотез, инновационным подходам, имеющим непосредственное отношение и применимость к синдрому Драве и связанным с ним состояниям, научному качеству, силе подхода и вероятности успеха.

Круглый стол по исследованиям

Это ежегодное собрание позволяет исследователям, генетикам , неврологам и другим специалистам, проявляющим большой интерес к синдрому Драве и связанным с ним эпилепсиям, разработать «дорожную карту исследований». Позволяя этому консорциуму специалистов разработать план, Фонд синдрома Драве может способствовать разработке и внедрению более эффективных методов лечения, финансируя исследовательские проекты, которые решают критические проблемы этого синдрома и которые предложат наиболее многообещающие прорывы в максимально быстром темпе. Эта встреча проводится каждый год непосредственно перед началом конференции Американского общества эпилепсии (AES).

Двухгодичная семейная и профессиональная конференция DSF

Это трехдневное мероприятие призвано объединить все группы, стремящиеся улучшить жизнь людей с синдромом Драве, включая семьи, лиц, осуществляющих уход, врачей, исследователей и специалистов фармацевтической промышленности. Проводятся презентации докладчиков о последних достижениях в области исследований, а также сессии с актуальной информацией, влияющей на уход за пациентами. Это мероприятие дает возможность развивать новые отношения и сотрудничество, как для семей, так и для профессионалов. Он проводится в четные годы в разных местах США.

Международный регистр пациентов с ионно-канальной эпилепсией (IICEPR)

Этот реестр (совместно финансируемый ICE Epilepsy Alliance) принадлежит отделению неврологии Мичиганского университета и Институту мозга Детской больницы Майами, но доступен всем заинтересованным исследователям. Он будет собирать основную информацию и результаты генетических тестов людей с синдромом Драве и связанными с ним эпилепсией во всем мире. Создание этого реестра ускорит будущие клинические испытания и послужит улучшению обмена идеями среди заинтересованных исследователей, а также обеспечит быстрое распространение любой новой информации, которая может принести пользу пациентам и их семьям.

Программа международных грантов помощи пациентам (PAG)

Эта программа предлагает гранты пациентам с синдромом Драве и сопутствующей эпилепсией на необходимое медицинское оборудование, связанное с этими состояниями, которые не покрываются частной страховкой или другими программами помощи. ^{[ 3 ]}

Консультативные советы

Научно-консультативный совет Фонда синдрома Драве (SAB) курирует исследовательскую деятельность организации. Они рассматривают и одобряют все заявки на исследовательские гранты и ежегодно встречаются с другими заинтересованными исследователями и учеными, чтобы обсудить инновационные и многообещающие исследования в области синдрома Драве и связанных с ним эпилепсий на Круглом столе исследований DSF.

Сбор средств

Помимо частных пожертвований , частных мероприятий по сбору средств, корпоративного спонсорства и грантов, Фонд «Синдром Драве» проводит ежегодные по сбору средств мероприятия .

City Bash — это ежегодное знаковое мероприятие Фонда синдрома Драве, на котором собираются деньги на исследования и в честь профессионала, который сделал все возможное в области синдрома Драве и связанных с ним эпилепсий. Steps Toward A Cure состоит из семейных походов по сбору средств по США, организованных семьями. Race for Research позволяет спортсменам участвовать в мероприятии по своему выбору, одновременно собирая средства для DSF.

Делегации

В 2011 году группа родителей сформировала делегацию Фонда синдрома Драве в Испании (DSF Spain). Обе организации тесно сотрудничают, но имеют отдельные советы директоров и научные консультативные советы. Летом 2011 года DSF Spain объявила о своем первом гранте на исследования.

Партнерские организации

Фонд синдрома Драве работает со следующими организациями-единомышленниками, чтобы обеспечить быстрое распространение информации и избежать дублирования усилий и средств на исследования.

CURE – Граждане объединились для исследований эпилепсии
Дравет Италия Онлус
Ведущий синдром Великобритании
Фонд синдрома Драве, Испания ^{[ 4 ]}
Альянс ICE по борьбе с эпилепсией

Исследовательские проекты, финансируемые

Фонд синдрома Драве (DSF) был основан в 2009 году для расширения исследований синдрома Драве. Их стратегия заключалась в том, чтобы инвестировать в исследователей с грантами в размере 50 000–150 000 долларов США для проектов сроком на 1–2 года в надежде, что они будут использовать эти предварительные исследования для подачи заявки на более крупные гранты NIH, устанавливая свое место в области исследований эпилепсии и, в частности, DS. .

С момента своего создания в 2009 году DSF выделил более 3,6 миллиона долларов США на исследовательские гранты и постдокторские стипендии.

За восемь лет до основания DSF, с 2002 по 2009 год, НИЗ потратил всего 6,3 миллиона долларов на проекты, в которых упоминался синдром Драве (СД) или тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества (СМЭИ). На DS было опубликовано всего около 30 исследований. За восемь лет с момента основания DSF, с 2010 по 2017 год, НИЗ потратил 44,6 миллиона долларов на проекты, в которых упоминаются DS или SMEI, или в семь раз больше долларов на исследования. На DS было опубликовано более 300 исследований. В период с 2010 по 2014 год, когда DSF впервые начал повышать осведомленность и финансирование в исследовательском мире, одновременно инвестируя в исследователей, произошел взрывной рост федеральных долларов, потраченных на DS. Из 19 исследователей, в которых DSF инвестировал до 2015 года, шесть получили крупные гранты Национального института здравоохранения с доходностью 32%.

Награды за исследования можно разделить на следующие категории с общим финансированием в размере 3 698 000 долларов США:

СУДЭП – 300 000 долларов США.
Генная терапия – 703 000 долларов США.
Открытие лекарств , обследование или лечение – 1 063 000 долларов США.
Генетика – 714 000 долларов США.
Эпидемиология – 273 000 долларов США.
Нейронная сеть – 345 000 долларов США.
Другое – 300 000 долларов США.

См. также

Ссылки

^ «Архив за: 28 сентября 2015 г. Фонд синдрома Драве» . Национальная организация редких заболеваний . Проверено 22 мая 2018 г.
^ «Детский мемориальный фонд: Наши герои: пациенты и семьи: Элисон» . Архивировано из оригинала 23 марта 2012 г. Проверено 23 апреля 2011 г.
^ Суини, Карен (16 февраля 2011 г.). «Онлайн-ангел Миа Миа» . Рекламодатель Бендиго . Проверено 22 мая 2018 г.
^ «Фонд синдрома Драве, Испания» .

[1] «Архив за: 28 сентября 2015 г. Фонд синдрома Драве» . Национальная организация редких заболеваний . Проверено 22 мая 2018 г.

[heroesforlife-2] «Детский мемориальный фонд: Наши герои: пациенты и семьи: Элисон» . Архивировано из оригинала 23 марта 2012 г. Проверено 23 апреля 2011 г.

[3] Суини, Карен (16 февраля 2011 г.). «Онлайн-ангел Миа Миа» . Рекламодатель Бендиго . Проверено 22 мая 2018 г.

[Dravet_Syndrome_Foundation_Spain-4] «Фонд синдрома Драве, Испания» .

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]