Джонатан Симмс
Джонатан Симмс | |
|---|---|
| Рожденный | 1 июня 1984 г. Белфаст , Северная Ирландия |
| Умер | 5 марта 2011 (в возрасте 26 лет) Белфаст, Северная Ирландия |
| Другие имена | Джонни |
| Известен для | Экспериментальное лечение VCJD |
| Родители |
|
Джонатан Симмс (1 июня 1984 г. - 5 марта 2011 года) был человеком из Белфаста , Северная Ирландия , который заключил вариант варианта Creutzfeldt -Jakob в своем позднем подростковом возрасте (VCJD). Ему дали пост-диагноз продолжительность жизни в течение одного года, аналогичную продолжительности других молодых людей, у которых был диагностирован в одной и той же возрастной категории. Однако из -за его получения экспериментального лечения заболевания ( полисульфата пентозана ) он жил еще десять лет после постановки диагноза, хотя его более высокие функции были серьезно ограничены. [ 1 ]
Жизнь и диагноз
[ редактировать ]Симмс родился в Белфасте 1 июня 1984 года. [ 2 ] Во время его диагноза он был спортивным подростком, который преуспел в футболе [ 3 ] и прошел испытания в Международной команде Северной Ирландии . [ 4 ] Первоначально он проявил симптомы в период с мая по сентябрь 2001 года от заболевания, которая согласуется с рассеянным склерозом (MS) или VCJD. [ 5 ] Доктор, который сначала осмотрел его, доктор Марк МакКлин, позже сказал: «Это был либо рассеянный склероз, либо вариант CJD; я сказал им, что думал, что это MS, потому что я надеялся Богу, что это было». [ 2 ] От диагноза до смерти (в зависимости от различного числа обстоятельств) пациентам с VCJD получают продолжительность жизни от шести месяцев до двух лет. Симмс дал год для жизни; [ 4 ] Однако через два года после постановки диагноза он стал первым человеком с VCJD, который лечился экспериментальным препаратом, который, как было известно, замедляет начало подобных заболеваний у животных. [ 6 ] [ Примечание 1 ] [ 7 ]
Уход
[ редактировать ]В декабре 2002 г. [ 8 ] Родители Симмса выиграли судебную битву в Высоком суде Англии и Уэльса, чтобы их сын получил экспериментальный препарат [ Примечание 2 ] [ 9 ] называемый пентозан полисульфат (PPS). [ 10 ] Юридическая задача, сосредоточенная на том факте, что, хотя и было показано, что препарат замедляет начало заболевания у животных, оно не было проверено на людей. В конце концов, Дам Батлер-Слосс постановила в пользу семьи, заявив:
Там, где нет альтернативного лечения, и заболевание прогрессирующее и фатальное, мне кажется разумным рассмотреть экспериментальное лечение с неизвестными преимуществами и рисками, но без значительных рисков повышения страданий для пациента, в тех случаях, когда есть некоторые преимущества пациенту. [ 10 ]
Возражение медицинского сообщества против употребления препарата заключалось в том, что оно традиционно указывалось на его анти-коагулянтные и противовоспалительные свойства, что означало использование его в высоких дозах на SIMMS, рискуя кровотечение. [ 8 ] Это также было затуманено тем фактом, что эффективная доза и летальная доза были очень близки друг к другу при тестировании на животных, поэтому был неотъемлемый риск убийства SIMM, просто вводя лекарство. [ 2 ] Семья была вынуждена вернуться в суд, когда было установлено, что английское решение не имеет достоверности в Северной Ирландии , но в январе 2003 года Высокий суд в Северной Ирландии вынес решение в пользу лечения. [ 11 ]
В то время как решение Высокого суда позволило вводить препарат, NHS не была законно обязанностью быть рамкой, по которой он был передан SIMMS. После постановления был найден нейрохирург, который будет предпринять процедуру (ы), но доверие NHS , в котором он работал, не позволит этому. Поскольку молекулы PPS настолько велики, не было никакого способа, что внутривенное или пероральное лечение будет работать, так как препарат не сможет преодолеть барьер крови -фона . [ 2 ] В конце концов был создан метод доставки с шунтом , который поднялся на его тело с живота непосредственно в его мозг. Затем инъекции вводили через этот шунт прямо в мозг Симмса. [ 2 ]
К сентябрю 2003 года команда первичной медицинской помощи Симмса сообщила, что он восстановил способность глотать, его масса тела стабилизировалась и вернулась в норму, и что его уровни беспокойства снизились. Его семья была критической, чтобы, когда они впервые хотели применить препарат в марте 2002 года, Симмс смог ходить и поговорить за себя. К тому времени, когда дело было рассмотрено системой судов, прошло 8 месяцев, и состояние Симмса ухудшилось. [ 12 ]
В 2007 году лечение, по -видимому, стабилизировало Симмс, и было объявлено, что он больше не был терминально больным (хотя хоспис Мари Кюри, в котором он должен был оставаться в том, что он больше не соответствовал их критериям еще в декабре 2004 года). [ 13 ] Дон Симмс (отец Джонатана) сказал, что его сын знал о его окружении, а иногда «делал попытки вокализации, а иногда мы можем разобрать слова». [ 8 ] К 2004 году PPS был назначен 12 другим людям, у которых был VCJD. Один умер, пять продолжали ухудшаться, и состояние шести пациентов, по -видимому, стабилизировалось. [ 14 ]
Смерть
[ редактировать ]На более поздних этапах его болезни Симмс нуждался в интенсивной терапии. За него заботились его семья в их доме в поместье Хайфилд в Западном Белфасте . Симмс умер 5 марта 2011 года, спустя почти десять лет после его первого диагноза. [ 15 ] Он был похоронен 10 марта 2011 года на кладбище Карнмони недалеко от Северного Белфаста. [ 16 ] [ 17 ]
Примечания
[ редактировать ]- ^ В другом случае Рэйчел Форбер, 21-летняя женщина из Ливерпуля , получила квинакрин, чтобы увидеть, замедлит ли это последствия заболевания. Хинакрин ранее использовался на людях, но для других заболеваний, таких как малярия . В начале ее лечения она была прикованной к постели, но через три месяца она смогла ходить и плавать без посторонней помощи. Тем не менее, лечение оказало глубокое побочное влияние на ее печень, и препарат был отозван. Forber умер от VCJD в конце 2001 года.
- ^ Препарат уже использовался для облегчения цистита и боли в мочевом пузыре, но в этом случае не было проверено на людей по прямому пути в мозг
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Список имен - справедливость для Энди» . Justice4andy.com . Получено 26 апреля 2017 года .
- ^ Jump up to: а беременный в дюймовый и Белка, Лиза (11 мая 2003 г.). "Почему Джонатан Симмс все еще жив?" Полем New York Times . Получено 25 апреля 2017 года .
- ^ Бозли, Сара (26 сентября 2003 г.). «Надежды, поднятые на новом лечении VCJD» . Хранитель . Получено 25 апреля 2017 года .
- ^ Jump up to: а беременный "История Джонни" . Би -би -си . 12 мая 2003 г. Получено 26 апреля 2017 года .
- ^ Ócionnaith, Фиачра (20 июля 2013 г.). «Высокопоставленные судебные битвы и выжившие» . Ирландский экзаменатор . Получено 25 апреля 2017 года .
- ^ «Исследование лекарств CJD, чтобы начать недели» . BBC News . 21 мая 2004 г. Получено 27 апреля 2017 года .
- ^ Schwarcz, Джо (12 августа 2016 г.). «Правильная химия: метиленовый синий встряхивает медицинский мир» . Монреальская Газета . Получено 27 апреля 2017 года .
- ^ Jump up to: а беременный в Хайфилд, Роджер (10 ноября 2007 г.). « Драматические» результаты лечения CJD » . Телеграф . Получено 26 апреля 2017 года .
- ^ Макдауэлл, Наташа (10 января 2003 г.). «Спорный препарат VCJD для введения» . Новый ученый . Получено 27 апреля 2017 года .
- ^ Jump up to: а беременный Laurance, Джереми (18 декабря 2002 г.). «Подростки CJD выигрывают право на« небезопасное »лечение» . Независимый . Архивировано из оригинала 14 июня 2022 года . Получено 26 апреля 2017 года .
- ^ Дайер, Оуэн (4 января 2003 г.). «Семья находит больницу, желающую провести экспериментальное лечение CJD» . BMJ (клиническое исследование изд.) . 326 (7379). BMJ: Британский медицинский журнал: 8A - 8. doi : 10.1136/bmj.326.7379.8/a . PMC 1124972 . PMID 12511437 . Архивировано из оригинала 29 мая 2019 года . Получено 26 апреля 2017 года .
- ^ «Надеюсь, что новое лечение останавливает CJD в подростковом мальчике - Independent.ie» . Независимый . 27 сентября 2003 г. Получено 26 апреля 2017 года .
- ^ «Подросток с vcjd 'stable' » . BBC News . 13 декабря 2004 г. Получено 27 апреля 2017 года .
- ^ Хайфилд, Роджер; Джонстон, Хелен (17 декабря 2004 г.). «Пациент CJD« больше не терминально болен » . Телеграф . Получено 26 апреля 2017 года .
- ^ «Белфаст с VCJD умирает после долгой битвы» . BBC News . 7 марта 2011 года . Получено 26 апреля 2017 года .
- ^ Мэдден, Энн (11 марта 2011 г.). «Valiant Jonathan Simms Loud Ord Fest после Long VCJD Battle - Belfasttelegraph.co.uk» . Белфаст Телеграф . Получено 26 апреля 2017 года .
- ^ Уэйд, Дженнифер (10 марта 2011 г.). «Белфаст, страдающий вариантом CJD, уходит» . Журнал . Получено 26 апреля 2017 года .