Сообщество поддержки рака

Сообщество поддержки рака ( CSC ) фокусируется на трех областях поддержки: прямое предоставление услуг, исследования и пропаганда.

В состав организации входит международная сеть филиалов, которые предлагают социальную и эмоциональную поддержку людям, пострадавшим от рака , а также сообщество поддержки, доступное онлайн и по телефону. Его научно-исследовательский и учебный институт ^{[ 1 ]} проводит психосоциальные, поведенческие исследования и исследования выживания. CSC продолжает уделять внимание защите интересов пациентов через Институт онкологической политики, ^{[ 2 ]} информирование государственной политики в Вашингтоне и по всей стране.

Индивидуальные подарки, корпоративные и благотворительные взносы, а также образовательные гранты являются основными источниками поддержки CSC.

История

Сообщество поддержки рака было образовано в 2009 году в результате слияния The Wellness Community и Gilda's Club. ^{[ 3 ]} Wellness Community было основано в 1982 году Гарольдом и Харриет Бенджамин вместе с Шеннон Макгоуэн в Калифорнии . ^{[ 4 ]} Они хотели создать то, чего раньше не хватало в лечении рака – организацию, которая будет оказывать социальную и эмоциональную поддержку онкологическим больным, их семьям, друзьям и лицам, осуществляющим уход. ^{[ 5 ]} Клуб Gilda's Club был основан в 1991 году в честь комика Saturday Night Live и бывшей пациентки с раком яичников Гильды Рэднер после ее кончины ее мужем Джином Уайлдером и Джоанной Булл с другими друзьями и семьей. ^{[ 6 ]} Клуб Gilda's открыл отделения для оказания социальной и эмоциональной поддержки людям, живущим с раком, по всей стране, в то время как отделения Wellness Community остались на Западном побережье.

В 2007 году Институт медицины опубликовал ключевой отчет. ^{[ 7 ]} о важности удовлетворения социальных и эмоциональных потребностей людей, живущих с раком, и это практика, которую Wellness Community и Gilda's Club применяли в течение многих лет. Вскоре после этого, чтобы иметь возможность лучше обслуживать больше людей, живущих с раком, Wellness Community и Gilda's Club объединились в Сообщество поддержки рака. ^{[ 8 ]}

Программы и услуги

Поддерживать

CSC предоставляет бесплатную горячую линию поддержки рака ^{[ 9 ]} который принимает звонки от пациентов, семей и медицинских работников, желающих получить информацию, доступ к местным и национальным ресурсам и консультации. Служба онлайн-чата также является частью службы поддержки. В CSC также есть онлайн-группа поддержки под названием «Гостиная». Сообщество включает в себя доски объявлений и профессиональные онлайн-группы поддержки.

Партнерская сеть

Партнерская сеть поддержки рака состоит из 42 лицензированных филиалов, 150 филиалов и растущего числа партнерств в области здравоохранения. ^{[ 10 ]}^{[ 11 ]} Филиалы предоставляют программы бесплатно всем, кто пострадал от рака, включая пациентов, выживших, лиц, осуществляющих уход, близких и детей. ^{[ 12 ]} Эти программы включают группы поддержки , краткосрочное индивидуальное консультирование, социальную деятельность, ресурсные и справочные услуги, образовательные занятия и программы здоровья и благополучия.

Образовательные ресурсы

CSC выпускает серию программ «Откровенно говоря о раке» в нескольких форматах для удовлетворения образовательных потребностей пациентов и их семей. В серию входят электронные книги, печатные материалы, видео, вебинары и подкасты. ^{[ 13 ]}

Онлайн поддержка

«Гостиная» — это онлайн-группа поддержки CSC в форме досок объявлений и групп поддержки. ^{[ 14 ]} Люди, пострадавшие от рака, могут присоединиться, разместить сообщения на досках объявлений или найти группу поддержки. ^{[ 15 ]}

Исследовать

Сообщество поддержки рака учредило Научно-исследовательский и учебный институт (RTI) для проведения психосоциальных , поведенческих исследований и исследований выживания людей, живущих с раком. ^{[ 16 ]} Цель исследования — предоставить улучшенные ресурсы людям, затронутым раком.

Сообщество поддержки рака использует научно обоснованные вмешательства для улучшения опыта пациентов, дополняя объем психосоциальных исследований, разрабатывая инструменты и образовательные ресурсы. ^{[ 17 ]}^{[ 18 ]}^{[ 19 ]}^{[ 20 ]}^{[ 21 ]}

Среди их ключевых исследовательских программ и услуг:

Реестр опыта борьбы с раком CSC — это одобренный IRB форум для проведения опросов, который позволяет людям, пострадавшим от рака, делиться своим опытом и выявлять проблемы, влияющие на их жизнь. Участвуя в этом постоянном опросе, участники имеют возможность использовать свой собственный опыт борьбы с раком, чтобы узнать, как некоммерческие организации, больницы, медицинские организации и другие группы могут лучше подходить к лечению рака в будущем. ^{[ 22 ]} Группа RTI CSC использует информацию из опросов, заполненных участниками, для улучшения ухода как за людьми, больными раком, так и за теми, кто за ними ухаживает , на которых также может пострадать финансово, физически и эмоционально степень приверженности уходу за близким человеком, больным раком. может потребоваться. ^{[ 23 ]} Благодаря исследованию CSC Реестр онкологического опыта сделал несколько открытий, касающихся некоторых ключевых проблем, с которыми сталкиваются онкологические больные, лица, осуществляющие уход, и все остальные, кого затронул диагноз. Они обнаружили, что пациенты с раком молочной железы подвергаются непропорционально высокому риску из-за отсутствия уверенности в карьере, что почти половина опрошенных больных раком, вероятно, страдали клинической степенью депрессии, что опрошенные лица, осуществляющие уход, часто не чувствуют себя достаточно готовыми взять на себя эмоциональные потребности своих близких. те, у кого диагностирован рак, и что большинство опрошенных пациентов не помнят, что разговаривали с каким-либо врачом или членом медицинской бригады о стоимости или планах лечения. ^{[ 22 ]} Реестр опыта лечения рака CSC находит подобные корреляции в опросах, которые они распространяют, чтобы принимать обоснованные решения о том, что, кто и почему выступает за определенные улучшения в лечении рака в соответствии с проблемами, наиболее актуальными для пациентов, лиц, осуществляющих уход, и их семей.
CSC предлагает программу консультирования по поддержке принятия решений под названием «Открыто для вариантов», которая может помочь пациентам подготовиться к приему, на котором они будут принимать решение о лечении. Согласно веб-сайту CSC, Open to Options позволяет пациентам чувствовать себя уверенно, разговаривая со своим врачом о том, что для них наиболее важно. Специалисты могут помочь пациентам задать вопросы, опасения и ожидания относительно того, как могут пройти приемы, чтобы они могли подготовиться с инструментами, необходимыми для того, чтобы сделать прогноз максимально плавным и благоприятным. ^{[ 24 ]}
CancerSupportSource — это программа выявления проблем, направления и последующего наблюдения, разработанная и реализуемая CSC. Он был создан для выявления конкретных психосоциальных проблем, с которыми сталкивается пациент, и обеспечения индивидуального и желаемого ответа. Программа скрининга, в частности, пытается понять состояние психического здоровья каждого пациента, чтобы варианты прогноза в будущем учитывали потенциал клинических психических заболеваний. CancerSupportSource в основном используется как предиктор тревоги и депрессии. Уточняющее исследование скринингового теста, проведенное CSC, выявило пять основных факторов, интегрированных в него для определения серьезности любых проблем с психическим здоровьем, включая «(1) эмоциональное благополучие, (2) тяжесть и влияние симптомов, (3) образ тела и здоровый образ жизни, (4) общение с медицинским персоналом и (5) отношения и близость». ^{[ 25 ]} Анализируя эти факторы в контексте потребностей каждого пациента, CancerSupportSource позволяет онкологическим больным и врачам интегрировать услуги психического здоровья, социальную поддержку или любые другие соответствующие планы лечения, которые могут помочь кому-то, кто борется как с раком, так и с потенциально клинической депрессией или тревогой.

Политика и пропаганда

Институт онкологической политики при Сообществе поддержки рака работает с консультантами и друзьями, чтобы пропагандировать требование о том, что комплексная и качественная помощь при раке включает в себя медицинскую помощь, а также социальную и эмоциональную помощь. Институт онкологической политики имеет инициативы, ^{[ 26 ]} возможности обучения, учебные материалы, ^{[ 27 ]} и события. защиты интересов CSC Сеть массовой открыта для всех желающих. Сеть предоставляет место, где можно узнать больше о ключевых проблемах, которые важны для больных раком и их близких, а также сделать так, чтобы их голос был услышан на местном и национальном уровне. Позиции CSC включают: доступ к медицинской помощи для всех пациентов, качество как центральную тему и исследования как важнейший приоритет. ^{[ 28 ]}

Использование средств

В 2015 году Сообщество поддержки рака сообщило о чистых активах в размере 8 731 796 долларов США на конец года. В том же году CSC сообщила о расходах в размере 5 981 094 доллара. Из этих расходов 82% пошли на программы и услуги, 9% — на управление и общие вопросы, а остальные 9% — на общий сбор средств. ^{[ 10 ]}

Оценки и рейтинги

Сообщество поддержки рака получило множество благотворительных рейтингов высокого уровня, включая следующие:

Exchange GuideStar Награда Золотого участника ^{[ 29 ]}
Благотворительный Навигатор 4 звезды ^{[ 30 ]}
Знак качества независимых благотворительных организаций ^{[ 31 ]}
Названа лучшей некоммерческой организацией по версии Philanthropedia ^{[ 32 ]}

Ссылки

^ «Институт исследования рака | Сообщество поддержки рака» . Проверено 19 июля 2017 г.
^ «Цели и позиции Института онкологической политики | Сообщество поддержки рака» . Проверено 19 июля 2017 г.
^ ОБЕР, ЭМИ (30 августа 2016 г.). «Группа поддержки рака чтит Джина Уайлдера и Гильду Рэднер за их продолжающееся наследие» . Wjla.com . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Гарриет Бенджамин, соучредитель Wellness Community, 85 лет — некрологи» . Сайт Jewishjournal.com . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Гарольд Бенджамин 80, основатель Wellness Community, умер» . Нью-Йорк Таймс . 25 декабря 2004 года . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ Уильямс, Лена (3 ноября 1994 г.). «Клуб больных раком Гильды набирает обороты» . Нью-Йорк Таймс . Нью-Йорк . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Архивная копия» (PDF) . Архивировано из оригинала (PDF) 7 ноября 2016 г. Проверено 7 ноября 2016 г. {{cite web}}: CS1 maint: архивная копия в заголовке ( ссылка )
^ «Слияние с сообществом Wellness » Gildas Club QC» . Gildasclubqc.org . Архивировано из оригинала 07.11.2016 . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Горячая линия поддержки онкологических больных: получите помощь прямо сейчас» . Проверено 19 июля 2017 г.
^ Jump up to: ^а ^б «Переосмысление опыта борьбы с раком» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Финансы | Сообщество поддержки рака» . Проверено 14 июля 2017 г.
^ Сотрудники KWQC (30 августа 2016 г.). «Заявление клуба Джильды Quad Cities о кончине Джина Уайлдера» . Kwqc.com . Архивировано из оригинала 7 ноября 2016 года . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Онкологическое образование: серия откровенных разговоров о раке» . Проверено 19 июля 2017 г.
^ «Гостиная» . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Группы поддержки мезотелиомы – преимущества и ресурсы» . Mesotheliomagroup.com . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «В центре внимания участников: Сообщество поддержки рака» . 7 июля 2016 г.
^ «Выживаемость при раке: увеличение продолжительности жизни приводит к долгосрочным проблемам» . Новости АВС . 12 октября 2011 г.
^ «Развитие стратегий лечения множественной миеломы: перспектива управляемого лечения» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Установочные барьеры для участия в клинических исследованиях онкологических заболеваний: факторный анализ и корреляты барьеров» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Информация о доступе пациентов к медицинской помощи при раке» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Исследование пациентов с раком молочной железы выявило расхождения в определении ценности ухода» . 11 июля 2015 г.
^ Jump up to: ^а ^б «Добро пожаловать в Реестр опыта лечения рака | Сообщество поддержки рака» . www.cancersupportcommunity.org . Проверено 14 марта 2024 г.
^ дель-Пино-Касадо, Рафаэль; Приего-Куберо, Эмилия; Лопес-Мартинес, Каталина; Оргета, Василики (01 марта 2021 г.). «Субъективное бремя и тревога лиц, осуществляющих уход, у неформальных лиц, осуществляющих уход: систематический обзор и метаанализ» . ПЛОС ОДИН . 16 (3): e0247143. дои : 10.1371/journal.pone.0247143 . ISSN 1932-6203 . ПМЦ 7920375 . ПМИД 33647035 .
^ «Определите лечение, которое подходит именно вам | Сообщество поддержки рака» . www.cancersupportcommunity.org . Проверено 14 марта 2024 г.
^ Бузагло, Джоан С.; Залета, Александра К.; Макманус, Шона; Голант, Митч; Миллер, Мелисса Ф. (01 января 2020 г.). «CancerSupportSource®: проверка пересмотренной многомерной программы скрининга дистресса для больных раком и выживших» . Поддерживающая терапия при раке . 28 (1): 55–64. doi : 10.1007/s00520-019-04753-w . ISSN 1433-7339 . ПМЦ 6882761 . ПМИД 30980258 .
^ Админ. «CSC объединяется с EHE International для кампании по повышению осведомленности о раке» . Архивировано из оригинала 08.11.2016 . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ Принц, Кэрри (1 июля 2014 г.). «Закон о раке и доступной медицинской помощи: несмотря на некоторые проблемы, большинство экспертов по раку говорят, что новый закон приносит пользу пациентам и выжившим» . Рак . 120 (13): 1911–1912. дои : 10.1002/cncr.28838 . ПМИД 24939458 . S2CID 37782179 .
^ «Цели и позиции Института онкологической политики – Сообщество поддержки рака» .
^ «Сообщество поддержки рака — профиль GuideStar» .
^ «Благотворительный навигатор — рейтинг сообщества поддержки рака» .
^ «Чтобы никто не столкнулся с раком в одиночку» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.
^ «Национальный рейтинг лучших некоммерческих организаций по борьбе с раком 2011 года» .

Внешние ссылки

Сообщество поддержки рака: http://www.cancersupportcommunity.org
Реестр случаев рака: http://www.cancerexperienceregistry.org.

[1] «Институт исследования рака | Сообщество поддержки рака» . Проверено 19 июля 2017 г.

[2] «Цели и позиции Института онкологической политики | Сообщество поддержки рака» . Проверено 19 июля 2017 г.

[3] ОБЕР, ЭМИ (30 августа 2016 г.). «Группа поддержки рака чтит Джина Уайлдера и Гильду Рэднер за их продолжающееся наследие» . Wjla.com . Проверено 7 ноября 2016 г.

[4] «Гарриет Бенджамин, соучредитель Wellness Community, 85 лет — некрологи» . Сайт Jewishjournal.com . Проверено 7 ноября 2016 г.

[5] «Гарольд Бенджамин 80, основатель Wellness Community, умер» . Нью-Йорк Таймс . 25 декабря 2004 года . Проверено 7 ноября 2016 г.

[6] Уильямс, Лена (3 ноября 1994 г.). «Клуб больных раком Гильды набирает обороты» . Нью-Йорк Таймс . Нью-Йорк . Проверено 7 ноября 2016 г.

[7] «Архивная копия» (PDF) . Архивировано из оригинала (PDF) 7 ноября 2016 г. Проверено 7 ноября 2016 г. {{cite web}}: CS1 maint: архивная копия в заголовке ( ссылка )

[8] «Слияние с сообществом Wellness » Gildas Club QC» . Gildasclubqc.org . Архивировано из оригинала 07.11.2016 . Проверено 7 ноября 2016 г.

[9] «Горячая линия поддержки онкологических больных: получите помощь прямо сейчас» . Проверено 19 июля 2017 г.

[cancersupportcommunity.org-10] Jump up to: ^а ^б «Переосмысление опыта борьбы с раком» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.

[11] «Финансы | Сообщество поддержки рака» . Проверено 14 июля 2017 г.

[12] Сотрудники KWQC (30 августа 2016 г.). «Заявление клуба Джильды Quad Cities о кончине Джина Уайлдера» . Kwqc.com . Архивировано из оригинала 7 ноября 2016 года . Проверено 7 ноября 2016 г.

[13] «Онкологическое образование: серия откровенных разговоров о раке» . Проверено 19 июля 2017 г.

[14] «Гостиная» . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.

[15] «Группы поддержки мезотелиомы – преимущества и ресурсы» . Mesotheliomagroup.com . Проверено 7 ноября 2016 г.

[16] «В центре внимания участников: Сообщество поддержки рака» . 7 июля 2016 г.

[17] «Выживаемость при раке: увеличение продолжительности жизни приводит к долгосрочным проблемам» . Новости АВС . 12 октября 2011 г.

[18] «Развитие стратегий лечения множественной миеломы: перспектива управляемого лечения» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.

[19] «Установочные барьеры для участия в клинических исследованиях онкологических заболеваний: факторный анализ и корреляты барьеров» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.

[20] «Информация о доступе пациентов к медицинской помощи при раке» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.

[21] «Исследование пациентов с раком молочной железы выявило расхождения в определении ценности ухода» . 11 июля 2015 г.

[:0-22] Jump up to: ^а ^б «Добро пожаловать в Реестр опыта лечения рака | Сообщество поддержки рака» . www.cancersupportcommunity.org . Проверено 14 марта 2024 г.

[23] дель-Пино-Касадо, Рафаэль; Приего-Куберо, Эмилия; Лопес-Мартинес, Каталина; Оргета, Василики (01 марта 2021 г.). «Субъективное бремя и тревога лиц, осуществляющих уход, у неформальных лиц, осуществляющих уход: систематический обзор и метаанализ» . ПЛОС ОДИН . 16 (3): e0247143. дои : 10.1371/journal.pone.0247143 . ISSN 1932-6203 . ПМЦ 7920375 . ПМИД 33647035 .

[24] «Определите лечение, которое подходит именно вам | Сообщество поддержки рака» . www.cancersupportcommunity.org . Проверено 14 марта 2024 г.

[25] Бузагло, Джоан С.; Залета, Александра К.; Макманус, Шона; Голант, Митч; Миллер, Мелисса Ф. (01 января 2020 г.). «CancerSupportSource®: проверка пересмотренной многомерной программы скрининга дистресса для больных раком и выживших» . Поддерживающая терапия при раке . 28 (1): 55–64. doi : 10.1007/s00520-019-04753-w . ISSN 1433-7339 . ПМЦ 6882761 . ПМИД 30980258 .

[26] Админ. «CSC объединяется с EHE International для кампании по повышению осведомленности о раке» . Архивировано из оригинала 08.11.2016 . Проверено 7 ноября 2016 г.

[27] Принц, Кэрри (1 июля 2014 г.). «Закон о раке и доступной медицинской помощи: несмотря на некоторые проблемы, большинство экспертов по раку говорят, что новый закон приносит пользу пациентам и выжившим» . Рак . 120 (13): 1911–1912. дои : 10.1002/cncr.28838 . ПМИД 24939458 . S2CID 37782179 .

[28] «Цели и позиции Института онкологической политики – Сообщество поддержки рака» .

[29] «Сообщество поддержки рака — профиль GuideStar» .

[30] «Благотворительный навигатор — рейтинг сообщества поддержки рака» .

[31] «Чтобы никто не столкнулся с раком в одиночку» (PDF) . Cancersupportcommunity.org . Проверено 7 ноября 2016 г.

[32] «Национальный рейтинг лучших некоммерческих организаций по борьбе с раком 2011 года» .

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]

[ 16 ]

[ 17 ]

[ 18 ]

[ 19 ]

[ 20 ]

[ 21 ]

[ 22 ]

[ 23 ]

[ 24 ]

[ 25 ]

[ 26 ]

[ 27 ]

[ 28 ]

[ 29 ]

[ 30 ]

[ 31 ]

[ 32 ]

Базы данных авторитетного контроля
Международный	ВИАФ
Национальный	Соединенные Штаты