МЭ Ассоциация

МЭ Ассоциация
Аббревиатура	ВЕЩЬ
Формирование	1978
Тип	Неправительственная организация
Цель	Сбор средств и поддержка людей с синдромом хронической усталости
Штаб-квартира	Гаукотт
Обслуживаемый регион	Великобритания
Официальный язык	Английский
Веб-сайт	ассоциация .org .uk

Ассоциация ME здравоохранения Великобритании — благотворительная организация , которая предоставляет информацию, пропаганду и услуги лицам и семьям, пострадавшим от ME/CFS , а также собирает средства для исследований ME/CFS. ^{[ 1 ]} Сообщается, что это одна из двух крупнейших благотворительных организаций Великобритании для ME / CFS. ^{[ 2 ]}

Деятельность

Организация информирует своих членов о событиях, затрагивающих больных, лиц, осуществляющих уход, семью и друзей, через ежеквартальный журнал ME Essential, свой веб-сайт и другие средства коммуникации. Он продвигает интересы своих членов в медицинской и политической сферах, а также в средствах массовой информации. Он дает рекомендации по конкретным аспектам заболевания и его влиянию на больных, особенно в буклете с клиническими рекомендациями «ME/CFS/PVFS: исследование ключевых клинических вопросов», который информирует как практикующих врачей, так и пациентов. ^{[ нужна ссылка ]}

По состоянию на 2005 год люди с ME/CFS в Великобритании все еще испытывали трудности с получением литературы по лечению в кабинетах своих врачей общей практики. Большинство людей с этим заболеванием смогли получить лечебную литературу в Ассоциации ME. ^{[ 3 ]}

Ассоциация ME провела ряд опросов пациентов, в том числе в 2010 и 2015 годах, которые в целом показали, что большинство пациентов считают стимуляцию активности одним из наиболее полезных методов лечения, а ступенчатую лечебную физкультуру и когнитивно-поведенческую терапию они считают более вредными, чем полезными. ^{[ 2 ]}

Ассоциация ME провела кампанию за расширение биомедицинских исследований ME/CFS и улучшение лечения в Великобритании. ^{[ 4 ]}

Ассоциация ME финансирует исследования ME/CFS, а в 2018 году сообщалось, что она финансирует текущие расходы Биобанка ME/CFS Великобритании. ^{[ 4 ]}

Позиции

Название болезни

В 2001 году Ассоциация МЭ решила использовать термин « Миалгическая энцефалопатия», а не «Миалгический энцефаломиелит», заявив, что, по их мнению, это более подходящее описание и что врачи «не могут просто отмахнуться от него на том основании, что оно патологически неточно по отношению к МЭ. (или определенные исследования случаев СХУ)». ^{[ 5 ]}

Лечение

Ассоциация ME (MEA) выступила против исследования PACE , очень крупного исследования когнитивно-поведенческой терапии (КПТ) и ступенчатой лечебной физкультуры (GET), заявив, что вместо этого деньги следует тратить на биомедицинские исследования, и вызвав обеспокоенность по поводу методологии. ^{[ 6 ]}

В 2012 году, через год после получения основных результатов исследования PACE, MEA начало обширный опрос пациентов, которые использовали КПТ, ГЭТ и кардиостимуляцию в качестве вмешательств при ME/CFS в Великобритании. Они пришли к выводу, что более 70 процентов пациентов заявили, что лечебная физкультура ухудшила их симптомы. ^{[ 7 ]} На основании результатов исследования MEA пришло к выводу, что GET не следует использовать людям с ME/CFS. В 2016 году MEA призвало отказаться от дифференцированной лечебной физкультуры и заявило, что КПТ не должна быть основным вмешательством при ME/CFS. ^{[ 8 ]} В 2018 году MEA повторило, что GET следует отменить, и это не следует откладывать до завершения текущего обзора рекомендаций NICE в Великобритании. ^{[ 9 ]}

Результаты опроса MEA 2015 года пришли к выводу, что КПТ, основанная на ныне опровергнутом предположении о том, что ненормальные убеждения и поведение несут ответственность за поддержание болезни, неуместна и сопряжена с риском ухудшения симптомов. ^{[ 2 ]}^{[ 10 ]} Убежденность практикующего КПТ в том, что ME/CFS является психологическим заболеванием, также привела к меньшему улучшению симптомов, большему ухудшению симптомов и неудовлетворенности лечением людей с ME/CFS. MEA заявило, что КПТ, которая консультирует пациентов с практическими навыками преодоления трудностей и борьбы с сопутствующими заболеваниями, может быть уместной и должна быть доступна по мере необходимости для пациентов с ME / CFS так же, как и другие хронические заболевания, такие как рассеянный склероз, болезнь Паркинсона, рак, болезни сердца. и артрит и т. д. ^{[ 10 ]}

Стимуляция считалась «наиболее эффективной, безопасной, приемлемой и предпочтительной формой управления активностью для людей с ME/CFS». МЭА рекомендовало, чтобы это стало основной стратегией управления. ^{[ 10 ]}

Ассоциация ME скептически отнеслась к прежнему руководству, рекомендованному Национальным институтом здравоохранения и передового опыта (NICE) для первичного лечения ME/CFS. MEA считает, что КПТ с GET небезопасна для пациентов с ME/CFS или неэффективна. Ассоциация ME рекомендует лицам с ME/CFS рассмотреть возможность кардиостимуляции заболевания.

В 2017 году Ассоциация ME выразила обеспокоенность по поводу использования спорного процесса молнии , а медицинский консультант Чарльз Шеперд заявил, что это «лженаука» для лечения, заявляющего об эффективности одновременно такого количества различных заболеваний. ^{[ 11 ]}

Кроме того, MEA утверждает, что NICE не изучал физиологические аспекты людей с ME/CFS. ^{[ 12 ]}

Длинный COVID

В 2020 году медицинский консультант Ассоциации ME заявил, что COVID-19 может привести к развитию у некоторых пациентов синдрома поствирусной усталости, который затем может привести к ME/CFS. ^{[ 13 ]}^{[ 14 ]} В мае 2020 года МЭА опубликовало несколько информационных буклетов о коронавирусе. ^{[ 15 ]}

Ссылки

^ «Ассоциация МЕ» . Национальная организация редких заболеваний . Проверено 1 августа 2017 г.
^ Jump up to: ^а ^б ^с Кирк, Карен Д. (август 2017 г.). «Ответ следователей ПАСЕ вводит в заблуждение относительно результатов опроса пациентов» . Журнал психологии здоровья . 22 (9): 1168–1176. дои : 10.1177/1359105317703787 . ISSN 1359-1053 . ПМИД 28805528 .
^ Томас, Мари А. и Смит, Эндрю П. (2005). «Первичная медико-санитарная помощь и синдром хронической усталости: исследование убеждений пациентов и врачей общей практики» . Семейная практика BMC . 2005 6:49: 49. дои : 10.1186/1471-2296-6-49 . ПМЦ 1325235 . ПМИД 16351714 . {{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
^ Jump up to: ^а ^б «Я: Лечение и исследования - Хансард» . hansard.parliament.uk . 21 июня 2018 года . Проверено 6 июня 2020 г.
^ «Использование термина миалгическая энцефалопатия на новом веб-сайте MEA» . Ассоциация МЕ . 01.10.2010 . Проверено 6 июня 2020 г.
^ Шеперд, Чарльз Б. (01 августа 2017 г.). «Утверждения исследования PACE о выздоровлении при миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости – правда или ложь? Пришло время для независимого обзора методологии и результатов» . Журнал психологии здоровья . 22 (9): 1187–1191. дои : 10.1177/1359105317703786 . ISSN 1359-1053 . ПМИД 28805522 .
^ Коллингвуд, Джейн (5 апреля 2016 г.). «Дебаты по поводу терапии синдрома хронической усталости» . PsychCentral.com . Психцентр . Проверено 5 августа 2017 г.
^ Шепард, Чарльз (01 февраля 2016 г.). «Реакция пациентов на исследование PACE» . Ланцет Психиатрия . 3 (2): e7–e8. дои : 10.1016/S2215-0366(15)00546-5 . ISSN 2215-0366 . ПМИД 26795759 .
^ «Призывы отказаться от общепринятого лечения МЕНЯ» . Новости Би-би-си . 08 мая 2018 г. Проверено 6 июня 2020 г.
^ Jump up to: ^а ^б ^с Ассоциация МЕ. «Никакие решения обо мне без меня» (PDF) . Ассоциация МЕ . Ассоциация МЕ . Проверено 20 января 2016 г.
^ Чиверс, Том (30 декабря 2017 г.). «Внутри противоречивой терапии синдрома хронической усталости, которую некоторые пациенты называют «культом» » . БаззФид . Проверено 6 июня 2020 г.
^ Маллет, Мириам; и др. (2016). «Обзор рекомендаций по лечению синдрома хронической усталости, проведенный в Великобритании» . Журнал психосоматических исследований . 88 : 33–35. doi : 10.1016/j.jpsychores.2016.07.008 . ПМИД 27521650 .
^ Уилсон, Клэр. «Может ли коронавирус вызвать поствирусный синдром усталости?» . Новый учёный . Проверено 6 июня 2020 г.
^ Хинде, Наташа (11 мая 2020 г.). «Коронавирус вызывает у людей серьезную усталость – что можно с этим поделать?» . huffpost.com . Проверено 6 июня 2020 г.
^ «Руководство Ассоциации ME: Снижение риска Covid-19 и PVFS/ME/CFS | 19 мая 2020 г.» . Ассоциация МЕ . 19 мая 2020 г. Проверено 6 июня 2020 г.

Внешние ссылки

Официальный сайт

[MEAssoc-1] «Ассоциация МЕ» . Национальная организация редких заболеваний . Проверено 1 августа 2017 г.

[:1-2] Jump up to: ^а ^б ^с Кирк, Карен Д. (август 2017 г.). «Ответ следователей ПАСЕ вводит в заблуждение относительно результатов опроса пациентов» . Журнал психологии здоровья . 22 (9): 1168–1176. дои : 10.1177/1359105317703787 . ISSN 1359-1053 . ПМИД 28805528 .

[Thomas-3] Томас, Мари А. и Смит, Эндрю П. (2005). «Первичная медико-санитарная помощь и синдром хронической усталости: исследование убеждений пациентов и врачей общей практики» . Семейная практика BMC . 2005 6:49: 49. дои : 10.1186/1471-2296-6-49 . ПМЦ 1325235 . ПМИД 16351714 . {{cite journal}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )

[:0-4] Jump up to: ^а ^б «Я: Лечение и исследования - Хансард» . hansard.parliament.uk . 21 июня 2018 года . Проверено 6 июня 2020 г.

[5] «Использование термина миалгическая энцефалопатия на новом веб-сайте MEA» . Ассоциация МЕ . 01.10.2010 . Проверено 6 июня 2020 г.

[6] Шеперд, Чарльз Б. (01 августа 2017 г.). «Утверждения исследования PACE о выздоровлении при миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости – правда или ложь? Пришло время для независимого обзора методологии и результатов» . Журнал психологии здоровья . 22 (9): 1187–1191. дои : 10.1177/1359105317703786 . ISSN 1359-1053 . ПМИД 28805522 .

[PsychCentral-7] Коллингвуд, Джейн (5 апреля 2016 г.). «Дебаты по поводу терапии синдрома хронической усталости» . PsychCentral.com . Психцентр . Проверено 5 августа 2017 г.

[8] Шепард, Чарльз (01 февраля 2016 г.). «Реакция пациентов на исследование PACE» . Ланцет Психиатрия . 3 (2): e7–e8. дои : 10.1016/S2215-0366(15)00546-5 . ISSN 2215-0366 . ПМИД 26795759 .

[9] «Призывы отказаться от общепринятого лечения МЕНЯ» . Новости Би-би-си . 08 мая 2018 г. Проверено 6 июня 2020 г.

[No_decisions_about_me-10] Jump up to: ^а ^б ^с Ассоциация МЕ. «Никакие решения обо мне без меня» (PDF) . Ассоциация МЕ . Ассоциация МЕ . Проверено 20 января 2016 г.

[11] Чиверс, Том (30 декабря 2017 г.). «Внутри противоречивой терапии синдрома хронической усталости, которую некоторые пациенты называют «культом» » . БаззФид . Проверено 6 июня 2020 г.

[Mallet-12] Маллет, Мириам; и др. (2016). «Обзор рекомендаций по лечению синдрома хронической усталости, проведенный в Великобритании» . Журнал психосоматических исследований . 88 : 33–35. doi : 10.1016/j.jpsychores.2016.07.008 . ПМИД 27521650 .

[13] Уилсон, Клэр. «Может ли коронавирус вызвать поствирусный синдром усталости?» . Новый учёный . Проверено 6 июня 2020 г.

[14] Хинде, Наташа (11 мая 2020 г.). «Коронавирус вызывает у людей серьезную усталость – что можно с этим поделать?» . huffpost.com . Проверено 6 июня 2020 г.

[15] «Руководство Ассоциации ME: Снижение риска Covid-19 и PVFS/ME/CFS | 19 мая 2020 г.» . Ассоциация МЕ . 19 мая 2020 г. Проверено 6 июня 2020 г.

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]

v т и Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости
Медицинские вопросы	Клинические описания Уход Постнагрузочное недомогание 2-дневный CPET
Исследовать	ДекодироватьME
Общество и история	История Споры Известные пациенты
Организации	Действие для меня МЭ Ассоциация МЭ Исследования Великобритании Фонд открытой медицины Инициатива «Решить ME/CFS» Институт Уитмора Петерсона