Европейская организация по редким заболеваниям

Европейская организация по редким заболеваниям
Учредил	1997
Президент	Янн Ле Кам

EURORDIS-Редкие заболевания Европы ( EURORDIS ) – это неправительственный альянс организаций пациентов и частных лиц, занимающихся редкими заболеваниями, который занимается исследованиями редких заболеваний и коммерческой разработкой орфанных лекарств . EURORDIS стремится улучшить качество жизни всех людей, живущих с редкими заболеваниями в Европе. Он был основан в 1997 году; его поддерживают его члены, а также Французская ассоциация мышечной дистрофии (AFM), Европейская комиссия , корпоративные фонды и индустрия здравоохранения. ^{[ 1 ]}

По оценкам, только в Европе насчитывается 20–30 миллионов человек с редкими заболеваниями. ^{[ 2 ]} и около 6000 редких заболеваний. EURORDIS представляет более 960 организаций по редким заболеваниям в 63 странах (из которых 26 являются государствами-членами ЕС), охватывающих более 2000 редких заболеваний. ^{[ 1 ]}

EURORDIS – это развитие движения самозащиты пациентов , которое широко приписывают активизму в области борьбы со СПИДом . ^{[ 3 ]}

EURORDIS был партнером-учредителем Дня редких заболеваний в 2008 году и остается его ведущим координатором. ^{[ 4 ]} Чтобы повысить осведомленность о Дне редких заболеваний, EURORDIS организует премию EURORDIS Black Pearl Awards . ежегодно ^{[ 5 ]}

Национальные организации с аналогичной направленностью включают Национальную организацию по редким заболеваниям (NORD) в США , Канадскую организацию по редким заболеваниям (CORD) в Канаде , ^{[ 6 ]} Организация по редким заболеваниям Индии (ORDI) в Индии , Альянс по хроническим редким заболеваниям [ de ] (ACHSE) в Германии и Испанская федерация энфермедадес Рарас (FEDER) в Испании . ^{[ 2 ]}

См. также

Сирота

Ссылки

^ Перейти обратно: ^а ^б «Коротко о EURORDIS» . www.eurordis.org .
^ Перейти обратно: ^а ^б Ногалес Эсперт А (2004). «[Редкие заболевания: новая глава в медицине]». An R Acad Nac Med (Madr) (на испанском языке). 121 (1): 139–51, обсуждение 151–5. ПМИД 15553406 .
^ Уез Ф (2004). «Активное участие пациентов в исследованиях, оценке и коммерциализации лекарств: европейская перспектива». J Ambul Care Manage . 27 (2): 139–45. дои : 10.1097/00004479-200404000-00010 . ПМИД 15069992 . S2CID 75497714 .
^ «День редких заболеваний 2018 – 28 февраля» . День редких заболеваний – 28 февраля 2018 г.
^ «Награда EURORDIS Black Pearl Awards» . Награда EURORDIS Black Pearl Awards — 5 марта 2024 г.
^ «Канадская организация редких заболеваний» . www.raredisorders.ca .

Внешние ссылки

[eurordis.org-1] Перейти обратно: ^а ^б «Коротко о EURORDIS» . www.eurordis.org .

[pmid15553406-2] Перейти обратно: ^а ^б Ногалес Эсперт А (2004). «[Редкие заболевания: новая глава в медицине]». An R Acad Nac Med (Madr) (на испанском языке). 121 (1): 139–51, обсуждение 151–5. ПМИД 15553406 .

[pmid15069992-3] Уез Ф (2004). «Активное участие пациентов в исследованиях, оценке и коммерциализации лекарств: европейская перспектива». J Ambul Care Manage . 27 (2): 139–45. дои : 10.1097/00004479-200404000-00010 . ПМИД 15069992 . S2CID 75497714 .

[4] «День редких заболеваний 2018 – 28 февраля» . День редких заболеваний – 28 февраля 2018 г.

[5] «Награда EURORDIS Black Pearl Awards» . Награда EURORDIS Black Pearl Awards — 5 марта 2024 г.

[6] «Канадская организация редких заболеваний» . www.raredisorders.ca .

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]