Друзья ФОП

Друзья ФОП
Основан	1 марта 2012 г.
Тип	Благотворительная организация
Регистрационный номер.	Англия и Уэльс: 1147704. Шотландия: SC046950
Фокус	Лекарство от ФОП
Расположение	Камберленд Роуд, Продажа, Чешир, M33 3FR ;
Обслуживаемая территория	Великобритания
Председатель	Крис Бедфорд-Гей
Попечители	Элисон Акоста Бедфорд (основатель), Рэйчел Алмейда (основатель), Хелен Бедфорд-Гей, Джон Ливер, Фиона Уайт, Ники Уильямс
Веб-сайт	www .fopfriends .с

FOP Friends , ранее называвшаяся Friends of Oliver , является зарегистрированной благотворительной организацией в Великобритании. ^{[ 1 ]}^{[ 2 ]} основана 1 марта 2012 года. Ее цель - сбор средств, необходимых для поиска эффективных методов лечения редкого генетического заболевания прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ФОП). Благотворительная организация также работает над повышением осведомленности и понимания ФОП среди медицинского сообщества и широкой общественности. ^{[ 3 ]}

История

Организация «Друзья Оливера» была основана, когда Крису и Хелен Бедфорд-Гэй поставили диагноз: у их сына Оливера редкое генетическое заболевание — прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия, или ФОП. Поскольку ФОП является таким редким заболеванием, в Великобритании не было благотворительной организации, занимающейся сбором средств для исследования эффективных методов лечения этого заболевания. Крис вместе со своими невестками Элисон и Рэйчел были попечителями-основателями благотворительной организации. Первоначальное намерение «Друзей Оливера» заключалось в том, чтобы держать семью и друзей в курсе важных новостей, поблагодарить их за постоянную поддержку и отметить вехи Оливера. Однако благотворительная деятельность значительно выросла, и все больше семей, пострадавших от ФОП, начали обращаться к ним. Друзья Оливера превратились в Друзья ФОП. Это объединило все британское сообщество ФОП с одной и той же целью: излечить ФОП.

В мае 2014 года Друзья ФОП провели конференцию ФОП в Великобритании и семейный сбор. Подобного мероприятия не проводилось с 2000 года. Мероприятие собрало семьи со всей Великобритании, живущие с ФОП. С докладами выступили врачи и исследователи из Оксфордского университета (Англия) и Пенсильванского университета (США), а также IFOPA и Clementia Pharmaceuticals. Фредерик Каплан , Роберт Пиньоло и Эйлин Шор из Пенсильванского университета также проводили клинические приемы для пациентов с ФОП. ^{[ 4 ]}

В мае 2016 года Друзья ФОП провели свою вторую конференцию ФОП и семейный сбор в Великобритании. Это было профинансировано за счет успешного гранта Фонда Большой лотереи. ^{[ 5 ]}^{[ 6 ]} Семьи, исследователи и врачи собрались вместе, и в этот день присутствовало более ста делегатов. Были представлены презентации о последних результатах исследований, а во второй половине дня прошли семинары по вопросам и ответам. ^{[ 7 ]}

В 2017 году FOP Friends стала партнером организации Genetic Disorders UK. ^{[ 8 ]} Genetic Disorders UK — это небольшая зарегистрированная благотворительная организация, целью которой является поддержка и улучшение жизни людей, живущих с редким генетическим заболеванием. ^{[ 9 ]}

В марте 2018 года «Друзья ФОП» получили грант на проведение третьей раз в два года в Великобритании конференции ФОП и семейного сбора от Большого лотерейного фонда. ^{[ 10 ]}

FOP Friends получила грант Genetics Disorders UK Jeans for Genes Day, чтобы обеспечить выходные с проживанием в Center Parcs для 13 семей в 2019 году. ^{[ 11 ]}^{[ 12 ]}

Использование средств

Все деньги, собранные FOP Friends, идут непосредственно на поддержку исследований по поиску лечения прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии.

Оксфордский университет

Исследователи из Оксфордского университета сыграли важную роль в открытии гена, ответственного за ФОП, в 2006 году. Профессор Мэтью Браун, генетик из Оксфорда, сотрудничал с профессором Джимом Триффитом, членом команды ФОП, чтобы исследовать генетическую связь между семьями с ФОП. наследственные случаи ФОП. Это позволило команде Оксфорда нанести на карту точное расположение гена ФОП на хромосомах человека. Ген, рецептор BMP, названный ACVR1 , был картирован на хромосоме 2, а точнее, в небольшой области между полосами 23–24. Нынешнюю исследовательскую группу ФОП Оксфордского университета, созданную в 2009 году, возглавляют профессора Джим Триффит и Алекс Баллок. ^{[ 13 ]}

Исследовательская группа Оксфордского университета полностью финансируется за счет денег, полученных от пациентов, их семей и друзей. ^{[ 14 ]} Группе необходимо 120 000 фунтов стерлингов в год для финансирования работы двух ученых-постдокторантов. Пожертвования от «Друзей ФОП» составляют около 70% от необходимой суммы. ^{[ 15 ]}

Благотворительная организация FOP Friends собрала более 135 000 фунтов стерлингов для поддержки исследований ФОП в Великобритании. ^{[ 16 ]}

В 2017 году IFOPA и FOP Friends профинансировали новое исследование в Оксфордском университете. Был обещан исследовательский грант в размере 26 400 долларов США. ^{[ 17 ]}

«Поддержка ребенка с ФОП: практическое руководство по его обучению»

В мае 2019 года Хелен Бедфорд-Гей опубликовала книгу «Поддержка ребенка с ФОП: практическое руководство по его обучению». Руководство информирует педагогов, школы и семьи о том, как адаптировать школьную жизнь для ребенка с ФОП. В книге показано, как обеспечить интересную школьную жизнь ребенка с ФОП и как обеспечить его участие на протяжении всей школьной карьеры. В публикации подчеркивается важность социального взаимодействия для ребенка с ФОП. В книге рассказывается о защите интересов ребенка, медицинских соображениях, поддержке семьи и практических советах. Целью текста является предоставление информации, поддержки и поощрения как детям, так и практикующим специалистам, чтобы они могли реализовать свой потенциал. Книга поддержана грантом компании Regeneron Pharmaceuticals. ^{[ 18 ]}

В СМИ

Телевидение

23 декабря 2014 года ведущая CBBC Кэти Тистлтон появилась на программе Celebrity Mastermind и выбрала FOP Friends в качестве благотворительной организации. ^{[ 19 ]}^{[ 20 ]}

BBC's Casualty проконсультировалась с FOP Friends по поводу эпизода с сюжетной линией FOP, который вышел в эфир 17 октября 2015 года. ^{[ 21 ]}

Литература

Научная литература

Председатель FOP Friends Крис Бедфорд-Гей является одним из соавторов медицинской статьи « Естественная история обострений при прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (FOP): комплексная глобальная оценка». ^{[ 22 ]}

Вымысел

В январе 2017 года Крис Бедфорд-Гей и друзья FOP получили особое признание в дебютном романе Фионы Камминс «Погремушка». Бедфорд-Гей консультировал по книге, так как у одного из главных героев был ФОП. ^{[ 23 ]}

Кампания в социальных сетях

#FunFeet4FOP

#FunFeet4FOP — это кампания в социальных сетях, основанная организацией «Друзья ФОП», целью которой является повышение осведомленности о ФОП в Международный день осведомленности о ФОП. ^{[ 24 ]} Этот день приходится на 23 апреля каждого года и совпадает с открытием гена ACVR1, вызывающего ФОП. Цель #FunFeet4FOP — информировать людей о том, что важным ранним признаком ФОП является деформация больших пальцев ног при рождении. 23 апреля люди со всего мира публикуют фотографии своих ног, чтобы выразить свою поддержку и повысить осведомленность о ФОП.

Награды и номинации

Год	Премия	Категория	Результат	Ссылка
2017	Награды Торгово-промышленной палаты Альтринчама и Сейла	Благотворительность года	Второе место	^{[ 25 ]}^{[ 26 ]}
2018	10 наград Даунинг-стрит «Точки света»		Победитель	^{[ 27 ]}
2019	Премия Джинни Пипер	Премия за выдающееся международное лидерство	Победитель	^{[ 28 ]}
2019	Награды героев сообщества BBC	Сбор средств - Ники Уильямс	Финалист	^{[ 29 ]}
2022	Медаль Британской Империи	Хелен Бедфорд-Гей: За услуги живущим людям с фибродисплазией Ossificans Progressiva и их семействами	Победитель

См. также

Международная ассоциация прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (IFOPA)

Ссылки

^ «Благотворительный обзор» . Проверено 12 августа 2016 г.
^ «ОСКР | Подробности о благотворительности» . ОСКР . Проверено 20 марта 2018 г.
^ «Друзья ФОП» . Большая дача . Архивировано из оригинала 01 февраля 2017 г. Проверено 20 января 2017 г.
^ Мандракен, Виктория. «Годовой отчет IFOPA за 2014 год» . www.ifopa.org . Архивировано из оригинала 6 июня 2016 г. Проверено 20 января 2017 г.
^ «Организация: Финансирование – Большой лотерейный фонд» . www.biglotteryfund.org.uk . Проверено 20 января 2017 г.
^ «Финансирование — Фонд большой лотереи» . www.biglotteryfund.org.uk . Проверено 20 января 2017 г.
^ «Семейное собрание FOP Friends® 2016 в Великобритании – Heyvent.uk» . heevent.uk . Проверено 20 января 2017 г.
^ Веб-мастер. «Партнеры» . Генетические расстройства, Великобритания . Проверено 1 июня 2017 г.
^ «Подробности о благотворительности» . beta.charitycommission.gov.uk . Проверено 1 июня 2017 г.
^ «Финансирование — Фонд большой лотереи» . www.biglotteryfund.org.uk . Проверено 06 марта 2018 г.
^ Кардифф, Эрин (31 августа 2018 г.). «9-летний мальчик, у которого растет второй скелет, страдает одним заболеванием из двух миллионов, которое невозможно вылечить» . зеркало . Проверено 18 сентября 2018 г.
^ Веб-мастер. «Грантополучатели 2018 года» . Генетические расстройства, Великобритания . Проверено 18 сентября 2018 г.
^ «Пожертвования в исследовательский фонд ФОП – Оксфордское мышление – Оксфордский университет» . www.campaign.ox.ac.uk . Проверено 12 августа 2016 г.
^ «Новости кампании – Оксфордское мышление – Оксфордский университет» . www.campaign.ox.ac.uk . Проверено 20 января 2017 г.
^ «Новости кампании – Оксфордское мышление – Оксфордский университет» . www.campaign.ox.ac.uk . Проверено 12 августа 2016 г.
^ «Новости кампании – Оксфордское мышление – Оксфордский университет» . www.campaign.ox.ac.uk . Проверено 20 января 2017 г.
^ Энгель, Мерритт. «Профиль конкурсных грантов на исследования» . www.ifopa.org . Проверено 2 февраля 2017 г. ^{[ постоянная мертвая ссылка ]}
^ «Информационный бюллетень для инвалидов, июль 2019 г.» . выпуску . Проверено 2 августа 2019 г.
^ «Эпизод 3, 2014/2015, Знаменитый вдохновитель — BBC One» . Би-би-си . Проверено 12 августа 2016 г.
^ «Ведущая CBBC стала болельщиком у бассейна на плавательном забеге Sale» . Мессенджерские газеты . Проверено 12 августа 2016 г.
^ «Флаттерби, серия 30, Несчастный случай — BBC One» . Би-би-си . Проверено 12 августа 2016 г.
^ Пиньоло, Роберт Дж; Бедфорд-Гей, Кристофер; Лильестрём, Мойра; Дурбин-Джонсон, Блайт П.; Шор, Эйлин М; Рок, Дэвид М; Каплан, Фредерик С. (01 марта 2016 г.). «Естественная история обострений прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (ФОП): комплексная глобальная оценка» . Журнал исследований костей и минералов . 31 (3): 650–656. дои : 10.1002/jbmr.2728 . ISSN 1523-4681 . ПМЦ 4829946 . ПМИД 27025942 .
^ Камминс, Фиона (26 января 2017 г.). Погремушка (изд. Air Iri OME). Макмиллан. ISBN 9781509812295 .
^ Вьетти, Дениз. «Международный день осведомленности о ФОП» . www.ifopa.org . Архивировано из оригинала 29 ноября 2016 г. Проверено 20 января 2017 г.
^ «Премия Торгово-промышленной палаты Altrincham & Sale 2017: объявлен шорт-лист — Altrincham Today» . Альтринчам сегодня . 02.10.2017 . Проверено 15 ноября 2017 г.
^ «Награды Торговой палаты Altrincham & Sale 2017: победители — Altrincham Today» . Альтринчам сегодня . 20 октября 2017 г. Проверено 15 ноября 2017 г.
^ «Друзья ФОП – Точки Света» . Точки Света . 15 января 2018 г. Проверено 16 января 2018 г.
^ «Лауреаты премии Джинни Пипер 2019 года» . IFOPA — Международная ассоциация прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии . Проверено 2 августа 2019 г.
^ «BBC — Community Heroes Awards 2019 — финалисты» . Би-би-си . Проверено 26 ноября 2019 г.

[1] «Благотворительный обзор» . Проверено 12 августа 2016 г.

[2] «ОСКР | Подробности о благотворительности» . ОСКР . Проверено 20 марта 2018 г.

[3] «Друзья ФОП» . Большая дача . Архивировано из оригинала 01 февраля 2017 г. Проверено 20 января 2017 г.

[4] Мандракен, Виктория. «Годовой отчет IFOPA за 2014 год» . www.ifopa.org . Архивировано из оригинала 6 июня 2016 г. Проверено 20 января 2017 г.

[5] «Организация: Финансирование – Большой лотерейный фонд» . www.biglotteryfund.org.uk . Проверено 20 января 2017 г.

[6] «Финансирование — Фонд большой лотереи» . www.biglotteryfund.org.uk . Проверено 20 января 2017 г.

[7] «Семейное собрание FOP Friends® 2016 в Великобритании – Heyvent.uk» . heevent.uk . Проверено 20 января 2017 г.

[8] Веб-мастер. «Партнеры» . Генетические расстройства, Великобритания . Проверено 1 июня 2017 г.

[9] «Подробности о благотворительности» . beta.charitycommission.gov.uk . Проверено 1 июня 2017 г.

[10] «Финансирование — Фонд большой лотереи» . www.biglotteryfund.org.uk . Проверено 06 марта 2018 г.

[11] Кардифф, Эрин (31 августа 2018 г.). «9-летний мальчик, у которого растет второй скелет, страдает одним заболеванием из двух миллионов, которое невозможно вылечить» . зеркало . Проверено 18 сентября 2018 г.

[12] Веб-мастер. «Грантополучатели 2018 года» . Генетические расстройства, Великобритания . Проверено 18 сентября 2018 г.

[13] «Пожертвования в исследовательский фонд ФОП – Оксфордское мышление – Оксфордский университет» . www.campaign.ox.ac.uk . Проверено 12 августа 2016 г.

[14] «Новости кампании – Оксфордское мышление – Оксфордский университет» . www.campaign.ox.ac.uk . Проверено 20 января 2017 г.

[15] «Новости кампании – Оксфордское мышление – Оксфордский университет» . www.campaign.ox.ac.uk . Проверено 12 августа 2016 г.

[16] «Новости кампании – Оксфордское мышление – Оксфордский университет» . www.campaign.ox.ac.uk . Проверено 20 января 2017 г.

[17] Энгель, Мерритт. «Профиль конкурсных грантов на исследования» . www.ifopa.org . Проверено 2 февраля 2017 г. ^{[ постоянная мертвая ссылка ]}

[18] «Информационный бюллетень для инвалидов, июль 2019 г.» . выпуску . Проверено 2 августа 2019 г.

[19] «Эпизод 3, 2014/2015, Знаменитый вдохновитель — BBC One» . Би-би-си . Проверено 12 августа 2016 г.

[20] «Ведущая CBBC стала болельщиком у бассейна на плавательном забеге Sale» . Мессенджерские газеты . Проверено 12 августа 2016 г.

[21] «Флаттерби, серия 30, Несчастный случай — BBC One» . Би-би-си . Проверено 12 августа 2016 г.

[22] Пиньоло, Роберт Дж; Бедфорд-Гей, Кристофер; Лильестрём, Мойра; Дурбин-Джонсон, Блайт П.; Шор, Эйлин М; Рок, Дэвид М; Каплан, Фредерик С. (01 марта 2016 г.). «Естественная история обострений прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии (ФОП): комплексная глобальная оценка» . Журнал исследований костей и минералов . 31 (3): 650–656. дои : 10.1002/jbmr.2728 . ISSN 1523-4681 . ПМЦ 4829946 . ПМИД 27025942 .

[23] Камминс, Фиона (26 января 2017 г.). Погремушка (изд. Air Iri OME). Макмиллан. ISBN 9781509812295 .

[24] Вьетти, Дениз. «Международный день осведомленности о ФОП» . www.ifopa.org . Архивировано из оригинала 29 ноября 2016 г. Проверено 20 января 2017 г.

[25] «Премия Торгово-промышленной палаты Altrincham & Sale 2017: объявлен шорт-лист — Altrincham Today» . Альтринчам сегодня . 02.10.2017 . Проверено 15 ноября 2017 г.

[26] «Награды Торговой палаты Altrincham & Sale 2017: победители — Altrincham Today» . Альтринчам сегодня . 20 октября 2017 г. Проверено 15 ноября 2017 г.

[27] «Друзья ФОП – Точки Света» . Точки Света . 15 января 2018 г. Проверено 16 января 2018 г.

[28] «Лауреаты премии Джинни Пипер 2019 года» . IFOPA — Международная ассоциация прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии . Проверено 2 августа 2019 г.

[29] «BBC — Community Heroes Awards 2019 — финалисты» . Би-би-си . Проверено 26 ноября 2019 г.

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]

[ 16 ]

[ 17 ]

[ 18 ]

[ 19 ]

[ 20 ]

[ 21 ]

[ 22 ]

[ 23 ]

[ 24 ]

[ 25 ]

[ 26 ]

[ 27 ]

[ 28 ]

[ 29 ]