Jump to content

Жизнь после рака молочной железы

Жизнь после рака молочной железы
Аббревиатура ЛББК
Формирование 1991
Цель Чтобы предоставить людям достоверную информацию о раке молочной железы и сообщество поддержки.
Штаб-квартира ул. Монументов, 40, ул. 140
Бала Синвид, Пенсильвания 19004
Директор компании
Джин А. Сакс, MSS, MLSP
Веб-сайт www .lbbc .org

Жизнь за пределами рака молочной железы (LBBC) — это национальная некоммерческая организация 501(c)(3) со штаб-квартирой в Бала-Синвид , недалеко от Филадельфии , штат Пенсильвания, США. [ 1 ] LBBC работает с женщинами, у которых был диагностирован рак молочной железы, и лицами, осуществляющими уход за ними, на протяжении всего их опыта диагностики, лечения и выздоровления. [ 2 ] [ 3 ] Их цель - быть « организацией высокого уровня », которая предоставляет людям информацию и поддержку, соответствующую их личному опыту борьбы с раком молочной железы. [ 4 ] Организация поддерживает исследования в области здравоохранения, учитывающие вопросы этнической принадлежности, возраста, сексуальной ориентации и диагноза.

Внешние СМИ
Аудио
значок аудио «Джин Сакс, генеральный директор организации Living Beyond Breast Cancer» , 9 мая 2016 г., WBEN-FM
Видео
значок видео «Жизнь после рака молочной железы: Reach & Raise Reveal» , «Жизнь после рака молочной железы»
значок видео «Тело и душа» , Жизнь после рака молочной железы

Организация «Жизнь за пределами рака молочной железы» была основана в 1991 году онкологом-радиологом Марисой Вайс . [ 5 ] Она бывший президент организации. [ 6 ] Вначале Вайс руководила организацией из своего дома с помощью волонтеров. [ 4 ]

Первый исполнительный директор организации Джин А. Сакс была назначена в 1996 году. [ 5 ] Она стала генеральным директором организации в 2008 году. Под ее руководством бюджет и штатное расписание организации существенно расширились с первоначального бюджета в 100 000 долларов в год до более чем 5 миллионов долларов в год по состоянию на 2014 год. [ 7 ]

Программы

[ редактировать ]

Имея штат из 18 человек по состоянию на 2015 год и большую базу волонтеров, которые жертвуют своим временем и опытом, LBBC ежегодно оказывает помощь более чем 70 000 людям, нуждающимся в информации и поддержке. [ 4 ] Они предоставляют широкий спектр программ и услуг. Веб-сайт организации (lbbc.org) предлагает исчерпывающую образовательную информацию. Информация поддерживается в актуальном состоянии благодаря работе национального медицинского консультативного совета, состоящего из шестидесяти представителей. [ 4 ] В организации также имеется горячая линия по раку молочной железы (1-888-753-5222). [ 8 ] [ 9 ] Добровольцы в аутрич-программе организации зачастую сами являются бывшими пациентами. [ 5 ] Небольшое количество грантов Cis B. Golder Quality of Life Grants присуждается для оказания финансовой помощи и услуг поддержки людям с диагнозом рак молочной железы в районе Филадельфии. [ 10 ]

LBBC активно поддерживает исследования опыта рака в группах этнических и расовых меньшинств и разработку материалов для их использования. Публикации включают «Объединяясь: афроамериканцы, живущие после рака молочной железы» Патрисии К. Брэдли. [ 11 ] [ 12 ] [ 13 ] и «Мы празднуем завтра: латиноамериканцы, живущие после рака груди» / «Мы празднуем завтра: латиноамериканцы, живущие после рака груди», Арасели Розалес . [ 14 ] [ 15 ] [ 16 ] [ 17 ]

LBBC также опубликовала публикацию «Рак молочной железы в фокусе: получение необходимой помощи лесбиянкам, геям или бисексуалам» (2015). Женщинам ЛГБТ особенно важно знать о возможных проблемах, поскольку лесбиянки имеют более высокий риск рака молочной железы, а также потому, что ЛГБТ-лица и семьи могут столкнуться с дискриминацией. [ 18 ]

LBBC работает с молодыми женщинами. [ 19 ] [ 20 ] Они получили финансирование от Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) для поддержки оценки потребностей и информационно-просветительской работы в этой области. [ 7 ] Они сотрудничали с Коалицией выживания молодежи в организации таких мероприятий, как «C4YW» (ранее «Конференция для молодых женщин, страдающих раком молочной железы»). [ 21 ] [ 22 ]

Предоставление точной информации молодым женщинам и подключение их к надежным ресурсам имеет решающее значение. Также жизненно важно информировать общественность о влиянии рака молочной железы на молодых женщин». Джин Сакс, генеральный директор LBBC, 2014 г. [ 19 ]

Организация является членом Альянса метастатического рака молочной железы и организует ежегодные конференции специально для с MBC и лиц, осуществляющих уход за ними. пациентов [ 9 ] В 2005 году LBBC обеспечила финансирование исследования «Тихие голоса: прогрессивный (метастатический) рак молочной железы» (2006), что стало важным первым шагом в выявлении проблем, характерных для женщин с раком молочной железы IV стадии. [ 23 ] [ 9 ] [ 7 ]

В 2013–2014 годах LBBC провела первую оценку потребностей женщин с диагнозом тройной негативный рак молочной железы (ТНРМЖ). Примерно 10–20 процентов случаев рака молочной железы являются трижды негативными, причем более высокая распространенность (30%) наблюдается среди афроамериканских женщин. Молодые латиноамериканские женщины, женщины в пременопаузе и женщины с положительным результатом теста на мутацию гена BRCA1 также имеют более высокую распространенность диагноза TNBC. [ 24 ] Исследование показало, что женщины с диагнозом TNBC проявляют больший интерес к поиску ресурсов, посвященных конкретному диагнозу. [ 24 ] [ 25 ] Также было обнаружено более высокая степень страха, беспокойства и беспокойства среди женщин с TNBC, чем среди женщин с другими диагнозами рака. [ 24 ] [ 26 ]

LBBC в сотрудничестве с фотографом Джин Кароткин разработала онлайн-выставку, дополняющую ее книгу фотографий людей, переживших рак, Body & Soul (2004). Книга была призвана «прославить и запечатлеть красоту, силу и дух женщин, страдающих раком груди». [ 27 ] LBBC создала цифровой архив, где портреты Кароткиной и истории женщин, которых она фотографировала, будут доступны людям со всего мира. [ 27 ] [ 28 ]

Мероприятия по сбору средств

[ редактировать ]

Знаковым мероприятием по сбору средств для организации «Жизнь после рака молочной железы» является мероприятие по йоге на открытом воздухе , которое проводится в третье воскресенье мая. [ 29 ] [ 30 ] Йога была выбрана в качестве темы мероприятия из-за медицинских исследований, показавших, что йога оказывает положительное влияние на качество жизни онкологических больных. [ 31 ] Мероприятие включает в себя часовой урок йоги, который пройдет в Художественном музее Филадельфии . Затем следует завтрак и выставка информации о здоровье и фитнесе для участников и сторонников с участием различных некоммерческих и сервисных организаций. Впервые он был организован в 2002 году Джин Сакс и инструктором йоги Дженнифер Шелтер. [ 32 ] В 2002 году 100 участников встретились под дождем. В 2015 году программа привлекла более 2300 участников в Филадельфии, а также участников из других городов, включая Вашингтон, округ Колумбия , Канзас-Сити , Денвер и Форт-Майерс . Мероприятие, известное под разными названиями как «Йога объединяет для жизни после рака молочной железы», «Йога 4 для жизни после рака молочной железы» и «Йога на ступеньках», в 2016 году мероприятие было переименовано в «Reach & Raise». [ 29 ] В поддержку этого мероприятия город Филадельфия объявил 16 мая 2010 г., 15 мая 2011 г. и другие даты «Днем жизни после рака молочной железы» в Филадельфии. [ 3 ]

Еще одним регулярным мероприятием по сбору средств является ежегодный Бал бабочек, проводимый в рамках Национального месяца осведомленности о раке молочной железы . На мероприятии были отмечены различные исследователи, медицинские работники и волонтеры. Среди недавних лауреатов — исследователь Патрисия К. Брэдли , [ 11 ] радиолог-диагност Дебби Копит и защитница осведомленности о раке Тайша К. Лав. [ 5 ]

В 2005 году LBBC стала партнером Гуди в программе «Комфорт встречает причину», чтобы расширить осведомленность общественности о раке молочной железы и собрать средства на образование в области рака молочной железы. Гуди продавала специальные розовые расчески Goody, жертвуя четыре процента выручки LBBC. Знаменитости, в том числе Сальма Хайек , Ким Кэтролл и Келли Рипа, выставили на продажу на аукционе расчески с автографами, все доходы от которых были пожертвованы LBBC. [ 33 ]

С 2005 года LBBC получает от Charity Navigator . высший общий рейтинг в четыре звезды [ 2 ] [ 34 ] LBBC постоянно получает высшие 4-звездочные рейтинги Charity Navigator за разумное финансовое управление («Финансовый рейтинг» с 2005 г.), а также подотчетность и прозрачность (с 2012 г.). [ 35 ]

Джин Сакс была названа «Национальным лидером года по борьбе с раком молочной железы» в 2014 году по версии журнала «Breast Cancer Wellness Magazine» в знак признания ее работы с LBBC. [ 7 ] [ 36 ]

LBBC получил национальное признание за качество своих образовательных программ. Организация «Getting Connected» получила награду за выдающиеся достижения в области материалов для обучения пациентов от Американской академии семейных врачей . [ 4 ]

  1. ^ «Жизнь после рака молочной железы» . ГидСтар . Проверено 14 сентября 2016 г.
  2. ^ Jump up to: а б «Жизнь после рака молочной железы» . Благотворительный навигатор . Проверено 14 сентября 2016 г.
  3. ^ Jump up to: а б Верна, Анна К. (7 апреля 2011 г.). «Постановление № 110246» (PDF) . Город Филадельфия . Проверено 14 сентября 2016 г.
  4. ^ Jump up to: а б с д и Манчинчелли, Лу (15 марта 2012 г.). «Страстный крестовый поход горы Эйриайт против рака груди» . Местный Честнат-Хилл . Проверено 14 сентября 2016 г.
  5. ^ Jump up to: а б с д Банг, Джоан А. (14 февраля 2013 г.). «Butterfly Ball помогает тем, кто живет после рака молочной железы, взлететь» . Новости основных СМИ . Проверено 30 августа 2022 г.
  6. ^ Гринбергер, Филлис; Уайдер, Дженнифер, ред. (2006). Сообразительная пациентка: как и почему половые различия влияют на ваше здоровье (1-е изд.). Стерлинг, Вирджиния: Capital Books. стр. XIX. ISBN  9781933102085 . Проверено 14 сентября 2016 г.
  7. ^ Jump up to: а б с д «Джин А. Сакс из LBBC названа национальным лидером года по борьбе с раком молочной железы» . Жизнь после рака молочной железы . Новости ЛББС . Проверено 10 февраля 2015 г.
  8. ^ «Горячая линия рака молочной железы» . Жизнь после рака молочной железы . 17 июля 2015 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
  9. ^ Jump up to: а б с «Изменение ситуации для людей, живущих с метастатическим раком молочной железы: анализ ландшафта метастатического рака молочной железы: отчет об исследовании, октябрь 2014 г.» (PDF) . МБК Альянс . 2014 . Проверено 14 сентября 2016 г.
  10. ^ Коркоран, Мэгги Генри (29 ноября 2012 г.). «Программа гранта Голдера «Жизнь после рака молочной железы» в рамках вечеринки по случаю 25-летия Джейка» . Новости основных СМИ . Проверено 30 августа 2022 г.
  11. ^ Jump up to: а б «Качество жизни после рака молочной железы» . Университет Вилланова . 21 сентября 2010 г.
  12. ^ Брэдли, Патрисия К. (март 2006 г.). «Расовые и этнические различия в лечении рака и выживании» . Американский журнал медсестер . 106 (3 приложения): 22–23. дои : 10.1097/00000446-200603003-00009 . ПМИД   16481845 .
  13. ^ Коллинз, Кэтрин Фишер (2013). Проблемы жизни афроамериканских женщин сегодня: жизненно важные вопросы здравоохранения и социального обеспечения . Санта-Барбара, Калифорния: ABC-CLIO, Inc., стр. 72–73. ISBN  978-1-4408-0297-3 . Проверено 14 сентября 2016 г.
  14. ^ Розенталь, Эрик Т. (ноябрь 2004 г.). «Жизнь после рака молочной железы публикует ресурс для латиноамериканцев» . Время онкологии . 26 (21): 48. дои : 10.1097/01.COT.0000314433.37286.81 . S2CID   76033555 .
  15. ^ Хейнс, Моника (14 июня 2005 г.). «Программа призвана помочь здравоохранению преодолеть культурные различия» . Питтсбург Пост-Газетт . Проверено 14 сентября 2016 г.
  16. ^ «Книга в помощь латиноамериканцам при раке груди» . Филли.com . 12 октября 2004 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
  17. ^ «Руководство по медицинской грамотности и простому языку» (PDF) . Семья компаний AmeriHealth Mercy . 2008.
  18. ^ Баркер, Мелани (7 октября 2015 г.). «Жизнь после рака молочной железы как ЛГБТ» . Изгиб . Проверено 14 сентября 2016 г.
  19. ^ Jump up to: а б «Сьюзен Г. Комен®, Коалиция молодого выживания® и жизнь после рака молочной железы®» . Сьюзен Г. Комен . 25 июля 2014 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
  20. ^ «Решение проблем, с которыми сталкиваются молодые женщины после диагноза рака молочной железы» . NewsWise . 18 февраля 2010 года . Проверено 15 сентября 2016 г.
  21. ^ «Некоммерческие организации по борьбе с раком молочной железы объявляют даты конференции крупнейшего международного собрания молодых женщин» . Отдел новостей ЯСК . 3 ноября 2012 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
  22. ^ «Самое большое собрание молодых женщин с диагнозом рак молочной железы в США» Коалиция выживания молодых . 14 февраля 2012 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
  23. ^ Майер, Муса. «Больше не молчать: обследованы женщины с метастатическим раком молочной железы» . Женское здоровье . Проверено 14 сентября 2016 г.
  24. ^ Jump up to: а б с Маккрой, Винни (16 декабря 2014 г.). «Потребности исследований LBBC у женщин с трижды негативным раком молочной железы» . Пограничная медиасеть . Проверено 14 сентября 2016 г.
  25. ^ Свайгер, Кэтлин Д.; Сендеки, Джоселин А; Гульельмино, Джанин Э; Руго, Хоуп С ; Андерс, Кэри К; Домчек, Сьюзен М ; Ахлум Хэнсон, Арин; Дайнерман, Хейли; Крем Генри, Кэтрин (30 апреля 2015 г.). «Резюме P2-11-04: Образовательные и информационные предпочтения для женщин с тройным негативным раком молочной железы: должны ли личные или медицинские демографические переменные влиять на адаптацию программы?» . Исследования рака . 75 (дополнение 9): П2-11-04–П2-11-04. дои : 10.1158/1538-7445.SABCS14-P2-11-04 . Проверено 14 сентября 2016 г.
  26. ^ Свайгер, Кэтлин Д.; Сендеки, Джоселин А; Гульельмино, Джанин Э; Руго, Хоуп С; Андерс, Кэри К; Домчек, Сьюзен М; Ахлум Хэнсон, Арин; Дайнерман, Хейли; Крем Генри, Кэтрин (30 апреля 2015 г.). «Реферат P5-17-06: Эмоциональные/психологические характеристики женщин с тройным негативным раком молочной железы: влияют ли социально-экономические, демографические переменные и переменные поставщика услуг на эмоциональные изменения от диагноза до лечения?» . Исследования рака . 75 (дополнение 9): П5-17-06–П5-17-06. дои : 10.1158/1538-7445.SABCS14-P5-17-06 . Проверено 14 сентября 2016 г.
  27. ^ Jump up to: а б Джанотто, Кевин (20 февраля 2012 г.). «Жизнь после рака молочной железы и фотограф Жан Кароткин представляют интерактивную программу Body & Soul» . Новостная лента «Глобус» . Проверено 14 сентября 2016 г.
  28. ^ Ричардс, Марта (21 марта 2012 г.). «Тело и душа: красивые онлайн-истории людей, переживших рак груди» . Женское искусство . Проверено 14 сентября 2016 г.
  29. ^ Jump up to: а б Сакс, Джин А. (3 декабря 2015 г.). «У нашего ежегодного мероприятия по йоге новое название!» . Жизнь после рака молочной железы (блог) . Проверено 14 сентября 2016 г.
  30. ^ Нэгл, Обри (12 мая 2015 г.). «Йога по ступенькам возвращается в 14-й год» . Филли Войс . Проверено 14 сентября 2016 г.
  31. ^ Ромеро, Трейси (15 мая 2015 г.). «Йога на ступеньках: твоя история любви» . Филли.com . Проверено 14 сентября 2016 г.
  32. ^ Манко, Марни Причард (20 апреля 2015 г.). «Кто начал заниматься йогой на ступеньках?» . Филадельфийский стиль . Проверено 14 сентября 2016 г.
  33. ^ «Goody(R)» и «Жизнь после рака молочной железы(R) запускают кампанию «Комфорт соответствует делу» ; средства, собранные на аукционе кистей знаменитостей и в рекламных акциях в магазинах, в пользу людей, переживших рак молочной железы» . Деловой провод . 28 сентября 2005 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
  34. ^ «Жизнь за пределами истории рейтингов рака молочной железы» . Благотворительный навигатор . Проверено 14 сентября 2016 г.
  35. ^ «Жизнь после рака молочной железы, подробное описание» . Благотворительный навигатор . Проверено 14 сентября 2016 г.
  36. ^ «Награды BCW 2014» (PDF) . Здоровье при раке молочной железы . 9 (4): 22. Зима 2015 . Проверено 14 сентября 2016 г.
[ редактировать ]
Arc.Ask3.Ru: конец переведенного документа.
Arc.Ask3.Ru
Номер скриншота №: b0554824e65a3adbb3dd1bb7b4511a52__1701528240
URL1:https://arc.ask3.ru/arc/aa/b0/52/b0554824e65a3adbb3dd1bb7b4511a52.html
Заголовок, (Title) документа по адресу, URL1:
Living Beyond Breast Cancer - Wikipedia
Данный printscreen веб страницы (снимок веб страницы, скриншот веб страницы), визуально-программная копия документа расположенного по адресу URL1 и сохраненная в файл, имеет: квалифицированную, усовершенствованную (подтверждены: метки времени, валидность сертификата), открепленную ЭЦП (приложена к данному файлу), что может быть использовано для подтверждения содержания и факта существования документа в этот момент времени. Права на данный скриншот принадлежат администрации Ask3.ru, использование в качестве доказательства только с письменного разрешения правообладателя скриншота. Администрация Ask3.ru не несет ответственности за информацию размещенную на данном скриншоте. Права на прочие зарегистрированные элементы любого права, изображенные на снимках принадлежат их владельцам. Качество перевода предоставляется как есть. Любые претензии, иски не могут быть предъявлены. Если вы не согласны с любым пунктом перечисленным выше, вы не можете использовать данный сайт и информация размещенную на нем (сайте/странице), немедленно покиньте данный сайт. В случае нарушения любого пункта перечисленного выше, штраф 55! (Пятьдесят пять факториал, Денежную единицу (имеющую самостоятельную стоимость) можете выбрать самостоятельно, выплаичвается товарами в течение 7 дней с момента нарушения.)