Жизнь после рака молочной железы
Аббревиатура | ЛББК |
---|---|
Формирование | 1991 |
Цель | Чтобы предоставить людям достоверную информацию о раке молочной железы и сообщество поддержки. |
Штаб-квартира | ул. Монументов, 40, ул. 140 Бала Синвид, Пенсильвания 19004 |
Директор компании | Джин А. Сакс, MSS, MLSP |
Веб-сайт | www |
Жизнь за пределами рака молочной железы (LBBC) — это национальная некоммерческая организация 501(c)(3) со штаб-квартирой в Бала-Синвид , недалеко от Филадельфии , штат Пенсильвания, США. [ 1 ] LBBC работает с женщинами, у которых был диагностирован рак молочной железы, и лицами, осуществляющими уход за ними, на протяжении всего их опыта диагностики, лечения и выздоровления. [ 2 ] [ 3 ] Их цель - быть « организацией высокого уровня », которая предоставляет людям информацию и поддержку, соответствующую их личному опыту борьбы с раком молочной железы. [ 4 ] Организация поддерживает исследования в области здравоохранения, учитывающие вопросы этнической принадлежности, возраста, сексуальной ориентации и диагноза.
История
[ редактировать ]Внешние СМИ | |
---|---|
Аудио | |
«Джин Сакс, генеральный директор организации Living Beyond Breast Cancer» , 9 мая 2016 г., WBEN-FM | |
Видео | |
«Жизнь после рака молочной железы: Reach & Raise Reveal» , «Жизнь после рака молочной железы» | |
«Тело и душа» , Жизнь после рака молочной железы |
Организация «Жизнь за пределами рака молочной железы» была основана в 1991 году онкологом-радиологом Марисой Вайс . [ 5 ] Она бывший президент организации. [ 6 ] Вначале Вайс руководила организацией из своего дома с помощью волонтеров. [ 4 ]
Первый исполнительный директор организации Джин А. Сакс была назначена в 1996 году. [ 5 ] Она стала генеральным директором организации в 2008 году. Под ее руководством бюджет и штатное расписание организации существенно расширились с первоначального бюджета в 100 000 долларов в год до более чем 5 миллионов долларов в год по состоянию на 2014 год. [ 7 ]
Программы
[ редактировать ]Имея штат из 18 человек по состоянию на 2015 год и большую базу волонтеров, которые жертвуют своим временем и опытом, LBBC ежегодно оказывает помощь более чем 70 000 людям, нуждающимся в информации и поддержке. [ 4 ] Они предоставляют широкий спектр программ и услуг. Веб-сайт организации (lbbc.org) предлагает исчерпывающую образовательную информацию. Информация поддерживается в актуальном состоянии благодаря работе национального медицинского консультативного совета, состоящего из шестидесяти представителей. [ 4 ] В организации также имеется горячая линия по раку молочной железы (1-888-753-5222). [ 8 ] [ 9 ] Добровольцы в аутрич-программе организации зачастую сами являются бывшими пациентами. [ 5 ] Небольшое количество грантов Cis B. Golder Quality of Life Grants присуждается для оказания финансовой помощи и услуг поддержки людям с диагнозом рак молочной железы в районе Филадельфии. [ 10 ]
LBBC активно поддерживает исследования опыта рака в группах этнических и расовых меньшинств и разработку материалов для их использования. Публикации включают «Объединяясь: афроамериканцы, живущие после рака молочной железы» Патрисии К. Брэдли. [ 11 ] [ 12 ] [ 13 ] и «Мы празднуем завтра: латиноамериканцы, живущие после рака груди» / «Мы празднуем завтра: латиноамериканцы, живущие после рака груди», Арасели Розалес . [ 14 ] [ 15 ] [ 16 ] [ 17 ]
LBBC также опубликовала публикацию «Рак молочной железы в фокусе: получение необходимой помощи лесбиянкам, геям или бисексуалам» (2015). Женщинам ЛГБТ особенно важно знать о возможных проблемах, поскольку лесбиянки имеют более высокий риск рака молочной железы, а также потому, что ЛГБТ-лица и семьи могут столкнуться с дискриминацией. [ 18 ]
LBBC работает с молодыми женщинами. [ 19 ] [ 20 ] Они получили финансирование от Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) для поддержки оценки потребностей и информационно-просветительской работы в этой области. [ 7 ] Они сотрудничали с Коалицией выживания молодежи в организации таких мероприятий, как «C4YW» (ранее «Конференция для молодых женщин, страдающих раком молочной железы»). [ 21 ] [ 22 ]
Предоставление точной информации молодым женщинам и подключение их к надежным ресурсам имеет решающее значение. Также жизненно важно информировать общественность о влиянии рака молочной железы на молодых женщин». Джин Сакс, генеральный директор LBBC, 2014 г. [ 19 ]
Организация является членом Альянса метастатического рака молочной железы и организует ежегодные конференции специально для с MBC и лиц, осуществляющих уход за ними. пациентов [ 9 ] В 2005 году LBBC обеспечила финансирование исследования «Тихие голоса: прогрессивный (метастатический) рак молочной железы» (2006), что стало важным первым шагом в выявлении проблем, характерных для женщин с раком молочной железы IV стадии. [ 23 ] [ 9 ] [ 7 ]
В 2013–2014 годах LBBC провела первую оценку потребностей женщин с диагнозом тройной негативный рак молочной железы (ТНРМЖ). Примерно 10–20 процентов случаев рака молочной железы являются трижды негативными, причем более высокая распространенность (30%) наблюдается среди афроамериканских женщин. Молодые латиноамериканские женщины, женщины в пременопаузе и женщины с положительным результатом теста на мутацию гена BRCA1 также имеют более высокую распространенность диагноза TNBC. [ 24 ] Исследование показало, что женщины с диагнозом TNBC проявляют больший интерес к поиску ресурсов, посвященных конкретному диагнозу. [ 24 ] [ 25 ] Также было обнаружено более высокая степень страха, беспокойства и беспокойства среди женщин с TNBC, чем среди женщин с другими диагнозами рака. [ 24 ] [ 26 ]
LBBC в сотрудничестве с фотографом Джин Кароткин разработала онлайн-выставку, дополняющую ее книгу фотографий людей, переживших рак, Body & Soul (2004). Книга была призвана «прославить и запечатлеть красоту, силу и дух женщин, страдающих раком груди». [ 27 ] LBBC создала цифровой архив, где портреты Кароткиной и истории женщин, которых она фотографировала, будут доступны людям со всего мира. [ 27 ] [ 28 ]
Мероприятия по сбору средств
[ редактировать ]Знаковым мероприятием по сбору средств для организации «Жизнь после рака молочной железы» является мероприятие по йоге на открытом воздухе , которое проводится в третье воскресенье мая. [ 29 ] [ 30 ] Йога была выбрана в качестве темы мероприятия из-за медицинских исследований, показавших, что йога оказывает положительное влияние на качество жизни онкологических больных. [ 31 ] Мероприятие включает в себя часовой урок йоги, который пройдет в Художественном музее Филадельфии . Затем следует завтрак и выставка информации о здоровье и фитнесе для участников и сторонников с участием различных некоммерческих и сервисных организаций. Впервые он был организован в 2002 году Джин Сакс и инструктором йоги Дженнифер Шелтер. [ 32 ] В 2002 году 100 участников встретились под дождем. В 2015 году программа привлекла более 2300 участников в Филадельфии, а также участников из других городов, включая Вашингтон, округ Колумбия , Канзас-Сити , Денвер и Форт-Майерс . Мероприятие, известное под разными названиями как «Йога объединяет для жизни после рака молочной железы», «Йога 4 для жизни после рака молочной железы» и «Йога на ступеньках», в 2016 году мероприятие было переименовано в «Reach & Raise». [ 29 ] В поддержку этого мероприятия город Филадельфия объявил 16 мая 2010 г., 15 мая 2011 г. и другие даты «Днем жизни после рака молочной железы» в Филадельфии. [ 3 ]
Еще одним регулярным мероприятием по сбору средств является ежегодный Бал бабочек, проводимый в рамках Национального месяца осведомленности о раке молочной железы . На мероприятии были отмечены различные исследователи, медицинские работники и волонтеры. Среди недавних лауреатов — исследователь Патрисия К. Брэдли , [ 11 ] радиолог-диагност Дебби Копит и защитница осведомленности о раке Тайша К. Лав. [ 5 ]
В 2005 году LBBC стала партнером Гуди в программе «Комфорт встречает причину», чтобы расширить осведомленность общественности о раке молочной железы и собрать средства на образование в области рака молочной железы. Гуди продавала специальные розовые расчески Goody, жертвуя четыре процента выручки LBBC. Знаменитости, в том числе Сальма Хайек , Ким Кэтролл и Келли Рипа, выставили на продажу на аукционе расчески с автографами, все доходы от которых были пожертвованы LBBC. [ 33 ]
Награды
[ редактировать ]С 2005 года LBBC получает от Charity Navigator . высший общий рейтинг в четыре звезды [ 2 ] [ 34 ] LBBC постоянно получает высшие 4-звездочные рейтинги Charity Navigator за разумное финансовое управление («Финансовый рейтинг» с 2005 г.), а также подотчетность и прозрачность (с 2012 г.). [ 35 ]
Джин Сакс была названа «Национальным лидером года по борьбе с раком молочной железы» в 2014 году по версии журнала «Breast Cancer Wellness Magazine» в знак признания ее работы с LBBC. [ 7 ] [ 36 ]
LBBC получил национальное признание за качество своих образовательных программ. Организация «Getting Connected» получила награду за выдающиеся достижения в области материалов для обучения пациентов от Американской академии семейных врачей . [ 4 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Жизнь после рака молочной железы» . ГидСтар . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Jump up to: а б Верна, Анна К. (7 апреля 2011 г.). «Постановление № 110246» (PDF) . Город Филадельфия . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Jump up to: а б с д и Манчинчелли, Лу (15 марта 2012 г.). «Страстный крестовый поход горы Эйриайт против рака груди» . Местный Честнат-Хилл . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Jump up to: а б с д Банг, Джоан А. (14 февраля 2013 г.). «Butterfly Ball помогает тем, кто живет после рака молочной железы, взлететь» . Новости основных СМИ . Проверено 30 августа 2022 г.
- ^ Гринбергер, Филлис; Уайдер, Дженнифер, ред. (2006). Сообразительная пациентка: как и почему половые различия влияют на ваше здоровье (1-е изд.). Стерлинг, Вирджиния: Capital Books. стр. XIX. ISBN 9781933102085 . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Jump up to: а б с д «Джин А. Сакс из LBBC названа национальным лидером года по борьбе с раком молочной железы» . Жизнь после рака молочной железы . Новости ЛББС . Проверено 10 февраля 2015 г.
- ^ «Горячая линия рака молочной железы» . Жизнь после рака молочной железы . 17 июля 2015 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Jump up to: а б с «Изменение ситуации для людей, живущих с метастатическим раком молочной железы: анализ ландшафта метастатического рака молочной железы: отчет об исследовании, октябрь 2014 г.» (PDF) . МБК Альянс . 2014 . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Коркоран, Мэгги Генри (29 ноября 2012 г.). «Программа гранта Голдера «Жизнь после рака молочной железы» в рамках вечеринки по случаю 25-летия Джейка» . Новости основных СМИ . Проверено 30 августа 2022 г.
- ^ Jump up to: а б «Качество жизни после рака молочной железы» . Университет Вилланова . 21 сентября 2010 г.
- ^ Брэдли, Патрисия К. (март 2006 г.). «Расовые и этнические различия в лечении рака и выживании» . Американский журнал медсестер . 106 (3 приложения): 22–23. дои : 10.1097/00000446-200603003-00009 . ПМИД 16481845 .
- ^ Коллинз, Кэтрин Фишер (2013). Проблемы жизни афроамериканских женщин сегодня: жизненно важные вопросы здравоохранения и социального обеспечения . Санта-Барбара, Калифорния: ABC-CLIO, Inc., стр. 72–73. ISBN 978-1-4408-0297-3 . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Розенталь, Эрик Т. (ноябрь 2004 г.). «Жизнь после рака молочной железы публикует ресурс для латиноамериканцев» . Время онкологии . 26 (21): 48. дои : 10.1097/01.COT.0000314433.37286.81 . S2CID 76033555 .
- ^ Хейнс, Моника (14 июня 2005 г.). «Программа призвана помочь здравоохранению преодолеть культурные различия» . Питтсбург Пост-Газетт . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ «Книга в помощь латиноамериканцам при раке груди» . Филли.com . 12 октября 2004 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ «Руководство по медицинской грамотности и простому языку» (PDF) . Семья компаний AmeriHealth Mercy . 2008.
- ^ Баркер, Мелани (7 октября 2015 г.). «Жизнь после рака молочной железы как ЛГБТ» . Изгиб . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Jump up to: а б «Сьюзен Г. Комен®, Коалиция молодого выживания® и жизнь после рака молочной железы®» . Сьюзен Г. Комен . 25 июля 2014 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ «Решение проблем, с которыми сталкиваются молодые женщины после диагноза рака молочной железы» . NewsWise . 18 февраля 2010 года . Проверено 15 сентября 2016 г.
- ^ «Некоммерческие организации по борьбе с раком молочной железы объявляют даты конференции крупнейшего международного собрания молодых женщин» . Отдел новостей ЯСК . 3 ноября 2012 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ «Самое большое собрание молодых женщин с диагнозом рак молочной железы в США» Коалиция выживания молодых . 14 февраля 2012 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Майер, Муса. «Больше не молчать: обследованы женщины с метастатическим раком молочной железы» . Женское здоровье . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Jump up to: а б с Маккрой, Винни (16 декабря 2014 г.). «Потребности исследований LBBC у женщин с трижды негативным раком молочной железы» . Пограничная медиасеть . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Свайгер, Кэтлин Д.; Сендеки, Джоселин А; Гульельмино, Джанин Э; Руго, Хоуп С ; Андерс, Кэри К; Домчек, Сьюзен М ; Ахлум Хэнсон, Арин; Дайнерман, Хейли; Крем Генри, Кэтрин (30 апреля 2015 г.). «Резюме P2-11-04: Образовательные и информационные предпочтения для женщин с тройным негативным раком молочной железы: должны ли личные или медицинские демографические переменные влиять на адаптацию программы?» . Исследования рака . 75 (дополнение 9): П2-11-04–П2-11-04. дои : 10.1158/1538-7445.SABCS14-P2-11-04 . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Свайгер, Кэтлин Д.; Сендеки, Джоселин А; Гульельмино, Джанин Э; Руго, Хоуп С; Андерс, Кэри К; Домчек, Сьюзен М; Ахлум Хэнсон, Арин; Дайнерман, Хейли; Крем Генри, Кэтрин (30 апреля 2015 г.). «Реферат P5-17-06: Эмоциональные/психологические характеристики женщин с тройным негативным раком молочной железы: влияют ли социально-экономические, демографические переменные и переменные поставщика услуг на эмоциональные изменения от диагноза до лечения?» . Исследования рака . 75 (дополнение 9): П5-17-06–П5-17-06. дои : 10.1158/1538-7445.SABCS14-P5-17-06 . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Jump up to: а б Джанотто, Кевин (20 февраля 2012 г.). «Жизнь после рака молочной железы и фотограф Жан Кароткин представляют интерактивную программу Body & Soul» . Новостная лента «Глобус» . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Ричардс, Марта (21 марта 2012 г.). «Тело и душа: красивые онлайн-истории людей, переживших рак груди» . Женское искусство . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Jump up to: а б Сакс, Джин А. (3 декабря 2015 г.). «У нашего ежегодного мероприятия по йоге новое название!» . Жизнь после рака молочной железы (блог) . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Нэгл, Обри (12 мая 2015 г.). «Йога по ступенькам возвращается в 14-й год» . Филли Войс . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Ромеро, Трейси (15 мая 2015 г.). «Йога на ступеньках: твоя история любви» . Филли.com . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ Манко, Марни Причард (20 апреля 2015 г.). «Кто начал заниматься йогой на ступеньках?» . Филадельфийский стиль . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ «Goody(R)» и «Жизнь после рака молочной железы(R) запускают кампанию «Комфорт соответствует делу» ; средства, собранные на аукционе кистей знаменитостей и в рекламных акциях в магазинах, в пользу людей, переживших рак молочной железы» . Деловой провод . 28 сентября 2005 года . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ «Жизнь за пределами истории рейтингов рака молочной железы» . Благотворительный навигатор . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ «Жизнь после рака молочной железы, подробное описание» . Благотворительный навигатор . Проверено 14 сентября 2016 г.
- ^ «Награды BCW 2014» (PDF) . Здоровье при раке молочной железы . 9 (4): 22. Зима 2015 . Проверено 14 сентября 2016 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]- СМИ, связанные с жизнью после рака молочной железы, на Викискладе?
- Организации рака молочной железы
- Сбор средств на борьбу с раком
- Благотворительные организации по борьбе с раком в США
- Медицинские и медицинские организации в Пенсильвании
- Организации, базирующиеся в Филадельфии
- Организации, созданные в 1991 году
- Повторяющиеся события, установленные в 2002 году
- Осведомленность о раке молочной железы