Европейский архив генома-фенома
Продюсер | Европейская лаборатория молекулярной биологии – Европейский институт биоинформатики , Центр геномной регуляции ( Великобритания и Испания ) |
---|---|
Языки | Английский |
Доступ | |
Расходы | Бесплатно |
Покрытие | |
Дисциплины | Биомедицинские науки |
Формат покрытия | Наборы данных |
Ссылки | |
Веб-сайт | Официальный портал ЕГА |
Европейский геномно-феномный архив ( EGA ) представляет собой хранилище человека. биомолекулярных и фенотипических данных [1] в Великобритании и Испании . [2] [3] Он предполагает безопасное хранение всех потенциально идентифицируемых генетических данных , фенотипических и клинических данных, полученных в рамках программ биомедицинских исследований. [4]
По состоянию на март 2022 года он хранит и собирает данные о более чем 4500 исследованиях из более чем 1000 учреждений по всему миру. [2]
История
[ редактировать ]EGA была запущена в 2008 году молекулярной биологии лаборатории Европейским институтом биоинформатики (EMBL-EBI) Европейской для поддержки добровольного архивирования и распространения геномных данных человека, требующих безопасного хранения и распространения только уполномоченным исследователям таким образом, чтобы «соблюдать соглашения о согласии». подписано субъектами исследования». Позже EGA расширила сферу сотрудничества с Центром геномной регуляции (CRG) в Барселоне . [5]
Контролируемый доступ
[ редактировать ]Он обеспечивает необходимую безопасность, необходимую для регулирования доступа, защиты конфиденциальности пациентов и предоставления доступа тем исследователям и врачам, которые имеют право просматривать данные контролируемого доступа. Тем не менее, решения о доступе к данным принимаются не EGA, а соответствующей организацией, предоставляющей доступ к данным (DAO). [6]
Внешние ссылки
[ редактировать ]Ссылки
[ редактировать ]- ^ Фернандес-Орт Д, Льорет-Виллас А, Де Аргила-младший (июнь 2019 г.). «Европейский геном-феномный архив (EGA) - детальные решения на следующие 10 лет» . 32-й Международный симпозиум IEEE по компьютерным медицинским системам (CBMS) , 2019 г. стр. 4–6. дои : 10.1109/CBMS.2019.00011 . ISBN 978-1-7281-2286-1 . S2CID 199490012 .
- ^ Jump up to: а б Морелло Ф. «Совместная работа над созданием объединенного Европейского геномно-феномного архива для публикации и повторного использования конфиденциальных исследовательских данных» . КСК . Проверено 21 сентября 2022 г.
- ^ Лаппалайнен И., Алмейда-Кинг Дж., Кумандури В., Сенф А., Сполдинг Дж.Д., Ур-Рехман С. и др. (июль 2015 г.). «Европейский геномно-феномный архив человеческих данных дал согласие на биомедицинские исследования» . Природная генетика . 47 (7): 692–695. дои : 10.1038/ng.3312 . ПМЦ 5426533 . ПМИД 26111507 .
- ^ Фриберг М.А., Фромонт Л.А., Д'Алтри Т., Ромеро А.Ф., Сигес Дж.И., Джен А. и др. (январь 2022 г.). «Европейский геном-феномный архив 2021 года» . Исследования нуклеиновых кислот . 50 (Д1): Д980–Д987. дои : 10.1093/nar/gkab1059 . ПМЦ 8728218 . ПМИД 34791407 .
- ^ Лаппалайнен И., Алмейда-Кинг Дж., Кумандури В., Сенф А., Сполдинг Дж.Д., Ур-Рехман С. и др. (июль 2015 г.). «Европейский геномно-феномный архив человеческих данных дал согласие на биомедицинские исследования» . Природная генетика . 47 (7): 692–695. дои : 10.1038/ng.3312 . ПМЦ 5426533 . ПМИД 26111507 .
- ^ «Европейский геном-феномный архив» . www.re3data.org . Проверено 21 сентября 2022 г.