Халасартан
Рак | |
![]() | |
Формирование | 2016 |
---|---|
Тип | Общественная организация |
Штаб-квартира | ![]() |
Услуги | Поддержка юных онкологических больных |
Методы | Цифровое сообщество, наставничество, очные клиники |
Награда(ы) | Премия Израиля за инновации (2016 г.), Премия Зусмана-Джойнт (2020 г.) |
Халасартан ( иврит : חלאסרטן ) или «Остановить рак» — израильская неправительственная организация, которая в основном работает на добровольной основе, оказывая помощь и поддержку молодым онкологическим пациентам. [1] [2] [3] По данным Европейского общества медицинской онкологии , организация обслуживает молодых онкологических пациентов в возрасте от 18 до 45 лет. [4] [2] благодаря своим масштабным операциям. [2] [5] НПО ориентирована в основном на пациентов с раком молочной железы, мочеполовой системы , гематологическими злокачественными новообразованиями , меланомой , лимфомой , колоректальным раком , лейкемией и другими. [2] [6] Сообщество, предлагаемое программой, позволяет пациентам облегчить свое «чувство уединения». [2] и уменьшить беспокойство ». [2] Цели организации двусторонние: во-первых, охарактеризовать профиль пользователей молодых больных раком, их цели и неудовлетворенные потребности; [5] во-вторых, «повлиять на позицию официальных государственных учреждений». [1] Внешние опросы показывают, что пациенты рассматривают сеть не только как надежный источник медицинской информации, [5] но также и для наставничества пациентов , которым впервые поставили диагноз, со стороны людей, переживших рак. [5]
История
[ редактировать ]В 2016 году Зохар Якобсон, основатель израильского центра интегративной онкологии Таль, [4] объединился с Широй Сигал Куперман, [4] найти подходящее « решение или ответ для молодых людей, больных раком». [7] По словам Якобсона, были «рамки для детей и рамки для взрослых – а как насчет того, кто находится в расцвете своей жизни, учится [...] и вдруг попадает в больницу, где нет рамок для людей этого возраста?» возраст." [7]
Новое предприятие получило название «Халасартан» (также транскрибируемое как «ХалаСартан»), происходящее от иврита : חלאס , что означает «стоп» , и иврита : סרטן , или «рак». [7] Целевые пациенты в основном получали помощь через социальные сети из-за их возраста и легкого доступа к цифровым медиа и онлайн-материалам. [8] [9]
Вскоре после создания его цифровое сообщество насчитывало более 25 000 участников. [7] Неправительственная организация при поддержке Merck Sharp & Dohme (MSD) [7] [4] помогал молодым онкологическим больным в знакомствах и социальных взаимодействиях. [10] [11] Сообщество сосредоточилось на том, чтобы «начать разговоры, которые могут быть трудными или неудобными, пытаясь устранить элемент смущения», связанный с раком. [8] [12]
Позже Халасартан также начал обращаться к членам сообщества, пережившим рак, с просьбой стать наставниками для молодых пациентов с недавно диагностированным раком. [8] В результате внутренних опросов, проведенных членами сообщества Халасартан, возникла необходимость создать встречу между новыми пациентами и членами сообщества, пережившими рак, [13] что привело к созданию очных программ. [14]
Программы на месте
[ редактировать ]После успеха своего цифрового сообщества и изучения различных неудовлетворенных потребностей и уникальных проблем молодых онкологических больных, [10] Халасартан открыл специализированные клиники в больницах с крупными онкологическими центрами для молодых людей. [7] [8] В их число входила больница Рамбам в Хайфе , где преданный своему делу персонал, в том числе пережившие рак, предлагает наставничество и поддержку новым пациентам. [7] [13] [15] Роль этих людей, переживших рак, из сообщества Халасартана заключалась в том, чтобы помочь новым пациентам использовать цифровые инструменты, предоставляемые программой. Инструменты были настроены так, чтобы обеспечить максимальную пользу для индивидуальных потребностей пациентов. [13] [16]
Помимо наставничества, очные клиники также стремились выявить препятствия для консультирования в отделениях и службах больницы. [8] Будучи многопрофильными по своей природе, клиники предлагали пациентам помощь при эмоциональном стрессе, связанном с болезнью, решая такие вопросы, как сохранение фертильности, [17] гормональные эффекты и ранняя менопауза, сексуальное функционирование и реабилитация, а также психосоциальные потребности, такие как справляться с молодыми родителями, новыми отношениями, одиночеством и возвращением на работу. [8] В отличие от других онкологических отделений, обслуживающих онкологических больных всех возрастов, программы клиник для молодых людей стали фокусироваться на «сохранении фертильности, предоставлении рекомендаций и повышении приоритетности этих вопросов». [8] Было обнаружено, что фертильность имеет большое значение для молодых, особенно женщин, больных раком. [8]
После успеха клиники Халасартан в больнице Рамбам в Хайфе, Медицинский центр Шиба в Рамат-Гане связался с Халасартаном и предложил открыть аналогичную клинику в больнице Рамат-Гана. [7] В этой новой клинике в Шибе основное внимание уделялось обеспечению целостного подхода к благополучию пациентов с помощью высокоиндивидуализированных программ. Такая «индивидуализированная поддерживающая система» означала предоставление пациентам доступа к полному спектру психосоциальной помощи. [18] [19] Поддерживаются социальные, физические и эмоциональные аспекты восстановления и реинтеграции. Эта поддержка полного спектра означает услуги по оказанию помощи пациентам в профессиональной , физической или когнитивной реабилитации . Эмоциональное здоровье может нуждаться в поддержке в области межличностных отношений , сексуальности и образа тела . Молодым людям, прошедшим лечение от рака, консультации и лечение репродуктивного статуса, которое может включать индуцированную преждевременную менопаузу или андропаузу часто необходимы . Цель клиники Шиба — предложить комплексный доступ к этим и любым другим необходимым услугам. [13] [20] В Шибе Халасартан инициировал создание совета молодых пациентов. Периодически проводится совместный совет врачей и пациентов для обсуждения и внесения вклада в разработку мероприятий программы, причем сами пациенты предлагают улучшения. [13] [21]
По итогам мониторинга программы в больницах Рамбам и Шиба были представлены результаты деятельности программы. [ кому? ] реализовать программу на национальном уровне во всех крупных больницах по всему Израилю. [13] [22]
Борьба за равенство для людей, переживших рак
[ редактировать ]Организация стремится признать особые потребности молодых больных раком, а также людей, переживших рак. В Израиле 60% молодых людей, переживших рак, не возвращаются на работу. [23] Кроме того, из-за полисов страхования жизни молодые люди, пережившие рак, не имеют права на финансирование жилья или ипотеку. [23] [24] Халасартан начал национальную кампанию по повышению осведомленности и изменению законодательства, результатом которой стал президент Израиля Реувен Ривлин , который высказал свою позицию в поддержку цели. [23] [25] [26]
Халасартан также работал на национальном уровне, помогая онкологическим больным справиться с государственными бюрократическими процедурами. [27] После общенациональной кампании в налоговых органах, Национальном страховании и Министерстве транспорта был принят новый закон. Всем онкологическим больным был предоставлен уникальный статус во всех государственных учреждениях, что привело к появлению уникальных услуг, предлагающих ускоренное обслуживание и цифровую помощь. [28]
Молодежные онкологические клиники
[ редактировать ]Ассоциация работает в четырех крупнейших медицинских центрах Израиля и входит в онкологическую сеть отделений. Его отличает деятельность по выявлению реальных потребностей на индивидуальном и коллективном уровне, а также по сопоставлению проектов, которые обеспечивают удовлетворительный ответ на потребности молодых людей и их поддерживающей среды.
- Медицинский кампус Рамбам в Хайфе [29]
- Медицинский центр Шиба в Тель ха-Шомер [19]
- Медицинский центр Сураски в Тель-Авиве [30]
- Медицинский центр Рабина и Петах-Тиква [31]
Награды и достижения
[ редактировать ]В 2016 году Халасартан был удостоен Премии за инновации Израиля от Израильской ассоциации Шивук. [32]
В 2020 году в знак признания своей деятельности Ассоциация «Халасартан» была награждена международной премией Зусмана-Джойнта за выдающиеся достижения в развитии социальных услуг. [3] НПО была отмечена за создание решений для международного индекса систем здравоохранения, известного как «Неудовлетворенные потребности в здравоохранении». [3] По мнению комитета премии, ассоциация «стремится изменить распространенное мнение о том, что больные раком являются исключительной ответственностью медицинских работников, обеспечивая большую роль общества. Это, в свою очередь, помогает системе здравоохранения улучшить свои услуги». [3]
Критика
[ редактировать ]Халасартан, во многом полагающийся на общение со своими пациентами через социальные сети, подвергался критике за широкое использование этой среды. Было заявлено, что ее средства связи могут действовать как палка о двух концах в условиях неконтролируемой медицинской информации. [5]
По данным The Lancet , Халасартан «эксплуатирует» развивающийся цифровой мир. [6] Социальные сети могут обеспечивать анонимность своим участникам, однако они не могут заменить важность личной медицинской консультации. [6]
Примечания
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б « Цифровое пространство «Халасартан» для молодых онкологических больных получило награду за лучший новый запуск» . «Джерузалем Пост» | JPost.com . Проверено 20 июня 2021 г.
- ^ Jump up to: а б с д и ж Бен-Аарон, Ирит; Гошен-Лаго, Таль; Тургеман, Илит; Фонтана, Элиза; Смит, Элизабет; Лордик, Флориан (май 2020 г.). «Молодые пациенты с раком и цифровая социальная сеть: голос за пределами клиники» . ЭСМО Открытый . 5 (3): e000651. doi : 10.1136/esmoopen-2019-000651 . ISSN 2059-7029 . ПМЦ 7228558 . ПМИД 32385087 .
- ^ Jump up to: а б с д «Инновации и сострадание: победители премии Зусмана» . Джойнт . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ Jump up to: а б с д Галанти, Михал (2 октября 2017 г.). "ГОСТИНАЯ" . «Джерузалем Пост» | JPost.com . Проверено 30 июня 2021 г.
- ^ Jump up to: а б с д и ПабМед , Бен-Аарон, Ирит; Гошен-Лаго, Таль; Тургеман, Илит; Фонтана, Элиза; Смит, Элизабет; Лордик, Флориан (май 2020 г.). «Молодые пациенты с раком и цифровая социальная сеть: голос за пределами клиники» . ЭСМО Открытый . 5 (3): e000651. doi : 10.1136/esmoopen-2019-000651 . ПМЦ 7228558 . ПМИД 32385087 .
- ^ Jump up to: а б с Бен-Аарон, Ирит; Гошен-Лаго, Таль; Фонтана, Элиза; Смит, Элизабет; Гюрен, Марианна; Кабальеро, Кармела; Лордик, Флориан (1 июня 2019 г.). «Социальные сети для молодых больных раком: время системной гибкости» . Ланцет онкологии . 20 (6): 765. дои : 10.1016/S1470-2045(19)30346-8 . ISSN 1470-2045 . ПМИД 31162090 . S2CID 174808947 .
- ^ Jump up to: а б с д и ж г час Граве-Лази, Лидар (7 марта 2021 г.). «Зохар Якобсон – Действуя с состраданием» . «Джерузалем Пост» | JPost.com . Проверено 30 июня 2021 г.
- ^ Jump up to: а б с д и ж г час Фарахдел, Лиза (декабрь 2020 г.). «Удовлетворение потребностей молодых людей, больных раком» (PDF) . Рамбам на связи . 26 .
- ^ «N12-Халасартан» помогает не чувствовать себя одиноким . Н12 . 21 октября 2018 года . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ Jump up to: а б Блюм, Брайан (29 августа 2019 г.). «Когда Элиав встретил Этти: Любовь побеждает рак» . ИЗРАИЛЬ21c . Проверено 30 июня 2021 г.
- ^ « Да, это я женился на лысой женщине во время лечения » . Мако . 17 июня 2021 г. Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ « Когда другая сторона узнает, что у меня рак, им тяжело » . www.maariv.co.il . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ Jump up to: а б с д и ж Сотрудники «Джерузалем пост» (10 августа 2020 г.). «Программа поддержки молодежи от рака стартует по всей стране» . «Джерузалем Пост» — JPost.com . Проверено 30 июня 2021 г.
- ^ «N12 — молодая женщина, стоящая за кампанией по повышению осведомленности о раке толстой кишки» . Н12 . 30 июня 2020 г. Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ Элизаре, Ротем (4 февраля 2019 г.). «Новинка в Рамбаме: клиника для лечения молодых онкологических больных – в возрасте до 45 лет» Проверено 4 (на иврите) . июля 2021 г.
- ^ «Забастовка медсестер: «Мне очень жаль, что меня не будет рядом» » . Мако . 20 июля 2020 г. Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ Голаны, Шир-Ли (17 марта 2021 г.). «Мужчины говорят: «Я вылечился от рака, но сексуальность полностью изменилась » . йнет (на иврите) . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ «Впервые в Израиле была запущена национальная программа по лечению и поддержке молодых людей, больных раком » . www.maariv.co.il . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ Jump up to: а б «Программа лечения молодых онкологических больных» . рак.шеба.ко.ил. Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ « Речь идет о победе над «болезнью». Никто не говорит о сексе, об интимности . Маркер . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ « Падение между тронами»: молодые больные раком обратятся в Кнессет за индивидуальным лечением – вуаля! Новости» . Вуаля! (на иврите). 20 февраля 2018 года . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ «Борьба с раком в период Короны» . Мако . 19 марта 2020 г. Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ Jump up to: а б с Эдвардс, Дэнни (2 августа 2019 г.). «Новая израильская кампания увязла в раке» . выстрелы . Проверено 30 июня 2021 г.
- ^ «Стал раком, потерянным для страховой компании: тревожная история запасного человека, который хотел взять ипотеку» . Маркер . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ Тойзер, Инбар (27 июня 2019 г.). " Кто знает, доживу ли я до пенсионного возраста " " йнет (на иврите) . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ «Ривлин встречается с юными онкологическими больными в рамках недели осведомленности» . www.maariv.co.il . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ «После выздоровления от рака Галь Апель отправляется бороться за маленьких пациентов» . www.maariv.co.il . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ Лиор, Гад (7 апреля 2021 г.). «Льготы для онкологических больных: они смогут получить освобождение от подоходного налога в цифровом формате» . йнет (на иврите) . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ «Онкологические клиники – онкология | Рамбам» www.rambam.org.il Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ «Дневной стационар для онкологических больных, онкологический дневной стационар | Ихилов» . Рак – дневная госпитализация в онкологию (на иврите) . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ «Молодежная клиника | Специальные услуги для пациентов Давидофф | Онкологический информационный центр имени Меира Лизера» . www.cancerinfo-davidoff.co.il . Проверено 4 июля 2021 г.
- ^ «Лучший запуск 2016 года: Чаласартан Tel Center» . Израильская ассоциация маркетинга (на иврите). 8 мая 2017 года . Проверено 4 июля 2021 г.