Джини Лори

Джини Лори, около 1985 года. Архив PHI.

Вирджиния Грейс Уилсон «Джини» Лори (10 июня 1913 - 28 июня 1989) была центральной фигурой в развитии в 20-м веке в Соединенных Штатах движения за независимую жизнь для людей с ограниченными возможностями. Иногда говорят, что она была одной из двух его «бабушек» — второй была Мэри Свитцер , которая отвечала за профессиональную реабилитацию на национальном уровне с 1950 по 1970 год.

Джини Лори выполняла свою работу исключительно на общественных началах. Начав скромно в 1950-х годах, она основала организации, ныне известные как Международная организация здравоохранения после полиомиелита и Международная сеть пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких – организации, которые продолжают энергично продолжать ее наследие. Благодаря им она создала международные сети переживших полиомиелит и других людей с ограниченными физическими возможностями, медицинских работников в области реабилитации, политиков и активистов за права инвалидов. Она редактировала и публиковала информационный бюллетень, который вскоре превратился во влиятельный журнал под названием « Реабилитационный вестник: Международный журнал независимой жизни людей с ограниченными возможностями и для людей с ограниченными возможностями» . В 1980-е годы она организовывала международные конференции, посвященные возникающему кризису постполиомиелитного синдрома . В 1984 году она была соредактором и опубликовала первое издание «Справочника по поздним последствиям полиомиелита для врачей и лиц, переживших болезнь» .

Лори была защитницей причин перекрестной инвалидности, а также проблем, связанных с полиомиелитом, и уже в 1963 году публиковала статьи о том, что стало называться философией независимой жизни – хотя, как она часто напоминала людям, фраза « взаимозависимая жизнь» было более точным описанием ситуации с жизнью людей в целом, независимо от того, инвалиды они или нет.

В Сент-Луисе, штат Миссури , в 1970 году она помогла Максу Старклоффу основать Paraquad , организацию, помогающую инвалидам переехать из домов престарелых и других учреждений в соседние дома, и которая стала частью первой небольшой группы Центров независимой жизни в Сент-Луисе, штат Миссури, в 1970 году. США. Сейчас их более 600. В 1974 году она и ее журнал поддержали основание Американской коалиции граждан с ограниченными возможностями (ACCD), организации по правам инвалидов, созданной, управляемой и возглавляемой людьми с ограниченными возможностями. Она была единственным членом совета директоров, не имеющим инвалидности.

В 1977 году, в том же году, когда ACCD успешно оказал давление на правительство, чтобы оно опубликовало окончательные правила, реализующие раздел 504 Закона о реабилитации 1973 года , Лори написал «Жилье и услуги на дому для инвалидов: рекомендации и опыт независимой жизни» .

В течение трех десятилетий она выступала против институционализации людей с ограниченными возможностями, а также за услуги реабилитации и личной помощи, которые сделали бы для них возможной полноценную жизнь в своих сообществах. «С моральной точки зрения институционализация молодых людей с таким большим потенциалом к ​​служению является неправильной», - сказала она в 1963 году. А в 1977 году «первостепенное значение имеет право на свободу выбора жить как можно более нормальной жизнью в обществе». … Сегрегация – это ненормально».

Ее работа была отмечена на национальном уровне Президентской премией за выдающиеся заслуги в 1979 году и премией Мэрион Милл Премингер в рамках программы «Люди к людям»; на уровне штата — в Миссури — с Премией Джефферсона; на местном уровне в Сент-Луисе с наградой St. Louis Globe Democrat 1979 года «Женщина за достижения» и престижной премией Сент-Луиса в 1986 году; ее альма-матер Женским колледжем Рэндольф-Мейкон в 1981 году, получив первую в продолжающейся серии наград за достижения в выпускницах; и посмертно постоянной экспозицией в Историческом музее штата Миссури.

Жизнь и дело жизни

Джини Лори (урожденная Вирджиния Грейс Уилсон) родилась в Сент-Луисе, штат Миссури, в 1913 году. За год до ее рождения произошла общенациональная эпидемия полиомиелита, и ее влияние на ее семью во многом объясняет ее дальнейшее стремление помогать людям, пережившим полиомиелит. Она выразила это так на открытии новой реабилитационной больницы Св. Иоанна в Сент-Луисе в 1988 году:

Мой отец был хирургом и работал в больнице Святого Иоанна на старой Евклид-авеню. В 1912 году, за год до моего рождения, четверо братьев и сестер заболели полиомиелитом: 12-летняя сестра была легкой инвалидностью, 6-летний брат - серьезной инвалидностью, а две сестры в возрасте 3 и 9 лет умерли в течение нескольких дней. дни в Сент-Джонсе. В память о них моя мать нарисовала на потолке часовни Святого Иоанна фреску, изображающую их в виде ангелов. Шестнадцать лет спустя я видел, как мой брат с серьезными отклонениями умер от пневмонии и недостаточной вентиляции легких в больнице Сент-Джонс. Его заупокойная месса прошла в часовне Святого Иоанна, под фреской с изображением наших сестер.

Ее назвали в честь двух сестер, умерших во время той эпидемии, — Вирджинии и Грейс. Она была, как она иногда выражалась, « ребенком на замену ». Ее связь с инвалидизирующими болезнями, в частности с полиомиелитом, была очень глубокой.

В 1934 году она получила степень бакалавра латыни и греческого языка (с отличием Phi Beta Kappa ) в женском колледже Рэндольф-Мейкон (ныне колледж Рэндольфа ) в Линчберге, штат Вирджиния. Она поступила в колледж с намерением стать врачом, но в конце концов отказалась от этого плана из-за препятствий, с которыми тогда сталкивались женщины при входе в профессию. В 1938 году, в возрасте 25 лет, она вышла замуж за Джозефа Скотта Лори III, и они поселились в Сент-Луисе. Она прошла курсы секретарей, работала декоратором в магазине Warfield Shop и работала волонтером в качестве серой леди Американского Красного Креста .

Джо Лори служил в армии, и в годы войны пара часто путешествовала. В конце 1940-х годов его работа химиком и продавцом в пивоваренной компании привела их в Кливленд, штат Огайо. Во время эпидемии полиомиелита в 1949 году Джини Лори начала заниматься реабилитацией после полиомиелита в качестве волонтера Американского Красного Креста в павильоне Туми городской больницы Кливленда. позже двенадцатый из 15 центров респираторной помощи и реабилитации, финансируемых Национальным фондом детского паралича ( Марш Даймс ).

В конце 1940-х и начале 1950-х годов люди, пережившие полиомиелит в тяжелой форме, особенно те, у кого были проблемы с дыханием, часто госпитализировались на многие месяцы или даже годы. Персонал таких учреждений в значительной степени полагался на волонтеров, которые помогали пациентам в обслуживании – чтении, написании писем и помощи терапевтам. Пациенты часто устанавливали тесные связи друг с другом, а также с персоналом и волонтерами. Эти связи были важной частью их реабилитации, но часто разрывались, когда пациентов наконец выписывали. Одной из вещей, которые Лори делала в качестве волонтера в Центре Туми Павильон, была помощь в публикации информационного бюллетеня для выпускников – информационного бюллетеня, который широко распространялся среди пациентов в 14 других центрах респираторной реабилитации в США.

То, что последовало за этим, описывает Джоан Л. Хедли, исполнительный директор Post-Polio Health International :

Центры [респираторной реабилитации], куда отправляли людей с тяжелой формой полиомиелита, нуждающихся в кроватях-качалках и аппаратах «железных легких», обеспечивали превосходную медицинскую и психологическую реабилитацию, но до 1953 года большинство постоянных пользователей респираторов, казалось, были обречены оставаться в больнице до конца своих дней. их жизни. Чтобы сэкономить деньги, избежав пожизненной госпитализации по высокой дневной ставке в 37 долларов, Респираторный центр полиомиелита Ранчо Лос-Амигос в Дауни, Калифорния, первым внедрил систему ухода на дому, которая стоила всего 10 долларов в день, и больных, переживших полиомиелит, отправляли домой вместе с железные легкие и нагрудные кирасы.

Тем временем Джини Лори [продолжала работать волонтером в павильоне Туми] и не отставала от своих старых приятелей по полиомиелиту, которые уехали домой. Размышляя о своих более поздних годах, Джини отметила, что «очевидно, что у них [выживших после полиомиелита] были две жизненно важные потребности… люди и информация. Они хотели идти [в ногу] друг с другом… и хотели делиться информацией о своей жизни и оборудовании».

Джини и ее муж Джо начали удовлетворять эти потребности, построив у себя дома бассейн с подогревом и лифтом, где они ежегодно проводили встречи выпускников респираторного центра. В том же 1958 году они начали издавать «Toomeyville Jr. Gazette» , в котором публиковались новости о том, как выжившие после полиомиелита справляются дома.

К 1959 году вакцины остановили полиомиелит, общественность перестала участвовать в «Марше десятицентовиков», а «Марш десятицентовиков» перестал платить за обслуживающий персонал и закрыл респираторные центры. Внезапная потеря сопутствующих платежей вызвала панику. Не было ни социального страхования по инвалидности , ни Medicare , ни Medicaid , ни профессиональной реабилитации для людей с тяжелыми формами инвалидности. Было только благосостояние или помощь со стороны церкви или семьи. К счастью, выжившие после полиомиелита, вернувшиеся домой из центров, в течение нескольких лет работали с обслуживающим персоналом и разработали некоторые системы поддержки сообщества. Однако им также требовалась психологическая поддержка других выживших. …

В 1959 году Джини возглавила кампанию по написанию писем, призывая выживших в каждом штате написать своим конгрессменам с призывом принять национальное законодательство по уходу за больными. Национальная кампания не увенчалась успехом, но она привлекла внимание Вашингтона к проблемам людей с тяжелыми формами инвалидности. Однако кампания в Калифорнии увенчалась успехом благодаря усилиям людей, переживших респираторный полиомиелит, и законодательство штата установило сопутствующий уход (по ее словам), «который позже расчистил путь для движения за независимую жизнь, поскольку сопутствующий уход является стержнем независимости». Кампания 1959 года по созданию национальной медицинской помощи продемонстрировала и укрепила веру Джини в сетевое взаимодействие – силу соединения людей с людьми и силу информации.

[Джини написала, что] «Сеть объединяет людей, которые разделяют общие потребности или общие цели. Сеть — это система поддержки. Это метод самоорганизации. Это структура социального движения. Прежде всего, это метод, какие люди добиваются цели.

Джини в своем кабинете, около 1982 года. Архив PHI.

Лори был полон решимости поддерживать связь людей, переживших полиомиелит, друг с другом и со своими медицинскими специалистами, чтобы помочь им в построении своей жизни. В 1959 году она сформировала некоммерческую организацию под названием Iron Lung Polio Assistance, Inc. и начала публиковать непосредственного предшественника Rehabilitation Gazette в форме «неторопливого ежеквартального издания» под названием Toomey j. Gazette – довольно непрозрачное название для общих целей, но оно было мгновенно узнаваемо для респираторного полиомиелита на всей территории Соединенных Штатов. И оно досталось всем, кого она смогла найти: в Северной Америке, Британском Содружестве, Европе, Южной Америке и других местах. «Наша цель», - писал Лори в 1960 году, - «охватить и распространить респираторный полиомиелит во всем мире, а также поделиться проблемами, опытом, мыслями и приключениями, которые могут иметь ценность». Она писала отдельные статьи для журнала, но предпочитала публиковать статьи со слов самих людей, переживших полиомиелит. Она и ее муж Джо редактировали его, но всегда в сотрудничестве с людьми, которые сами имели серьезные физические недостатки.

Поначалу казалось, что газета озабочена прежде всего поддержанием связей, которые уже сформировались между людьми, пережившими полиомиелит, а также оказанием им помощи в записи и передаче друг другу важных методов и шагов в их продолжающейся реабилитации. Но его миссия быстро расширилась и углубилась. Доступ к высшему образованию был проблемой с самого начала, и Лори предложила статьи на эту тему от людей с серьезными ограниченными возможностями, которые, как она знала, успешно договорились о доступе и были на пути к завершению своего образования. Еще одной постоянной проблемой был уход за больными, а также транспорт, работа и путешествия. Необходимо было преодолеть архитектурные барьеры. Была дискриминация при приеме на работу. Наилучшая надежда на привлечение общественного внимания и социальных ресурсов, необходимых для поддержки независимой жизни людей с ограниченными возможностями, казалось, в решающей степени зависела от демонстрации способов, которыми это может быть успешным.

Не было никаких оснований ограничивать эти демонстрации жизнями людей, переживших респираторный полиомиелит, или людей, переживших полиомиелит в целом, даже если кто-то централизованно стремился удовлетворить их потребности. В 1964 году Лори сменила название своей некоммерческой организации на Iron Lung Polios and Multiplegics, Inc. В последующие годы произошли дальнейшие изменения названия, часто с меньшим вниманием к прозрачности для широкой публики, чем с сигналом (сообществу инвалидов в целом). ) чувствительность ее организации к постоянно меняющемуся социальному, медицинскому и политическому ландшафту. В 1970 году компания Iron Lung Polios and Multiplegics превратилась в Rehabilitation Gazette, Inc., чтобы обозначить намерение Лори создать более содержательный журнал с таким же названием, который будет актуален для многих людей с ограниченными возможностями. В 1971 году Джини и Джо Лори покинули Кливленд и вернулись в Сент-Луис. В 1983 году, когда она организовала международную конференцию по вопросам пост-полиомиелита и самостоятельной жизни с тяжелой инвалидностью, она хотела подчеркнуть международный масштаб своей работы и имя Газета Международного сетевого института была создана для того, чтобы сообщить об этом. Единственной его положительной особенностью, по крайней мере, для многих преданных поклонников Джини Лори, было то, что она образовала аббревиатуру GINI , которая позволила им, наконец, называть ее и ее организацию одним и тем же названием.

Первая конференция по проблемам полиомиелита, 1981 г., Чикаго. Архивы ФИ.

В 1979 году Лори начала получать тревожные запросы и сообщения от людей, переживших полиомиелит, о новых проблемах — повышенной утомляемости, мышечной слабости, болях и снижении подвижности. The Кое-что из этого опубликовала газета Gazette , и с присущим ей активным подходом, как только она определила, что эти сообщения отражают растущую обеспокоенность как людей, переживших полиомиелит, так и медицинских работников по поводу совокупности симптомов, называемых постполиомиелитным синдромом , она запустила памятную серию национальных и международные конференции по пост-полиомиелиту, независимой жизни и старению с ограниченными возможностями. Первый из них произошел в 1981 году; пятый был в 1989 году, когда она умерла. Десятый состоится в 2009 году.

Середина 1980-х годов стала временем перемен как для Джини Лори, так и для ее организации. Она и ее муж сами старели, и было ясно, что для дальнейшего существования организации необходим профессиональный персонал. В 1984 году Джудит Рэймонд была нанята на должность исполнительного директора и взяла на себя большую часть работы по конференциям и публикациям. В 1987 году Рэймонд вышла замуж за Д. Армина Фишера, доктора медицинских наук, руководителя службы грудной медицины в больнице Ранчо Лос-Амигос в Дауни, Калифорния.

Конференция 1989 года. Джоан Хедли беседует с Джини Лори. Архивы ФИ.

Затем Лори нанял Джоан Л. Хедли в качестве исполнительного директора. Джудит Рэймонд Фишер оставалась редактором-волонтером журнала «Жизнь с ИВЛ» , издания организации для пользователей ИВЛ, и до сих пор является консультантом. Джоан Хедли продолжает исполнять обязанности исполнительного директора.

Муж Джини Лори, Джозеф Лори, умер в 1985 году. Сама Джини умерла от рака в конце июня 1989 года, всего через три с половиной недели после пятой международной конференции по проблемам полиомиелита, проходившей в Сент-Луисе с 31 мая по 4 июня. Она ездил на мероприятия конференции на носилках с помощью обслуживающего персонала.