Международная сеть пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких

Международная сеть пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких ( IVUN ) ^{[ 1 ]} — это некоммерческая сеть пользователей искусственной вентиляции легких , специалистов в области респираторного здоровья и производителей вентиляционного оборудования. Основное внимание уделяется здоровью и независимой жизни пользователей аппаратов ИВЛ, независимо от того, используют ли они вспомогательную вентиляцию в долгосрочной перспективе – дома или в учреждениях престарелых – или краткосрочно в отделениях неотложной помощи и отделениях интенсивной терапии.

Многие пользователи аппаратов ИВЛ страдают нервно-мышечными заболеваниями, такими как респираторный полиомиелит или постполиомиелитный синдром , боковой амиотрофический склероз (БАС), мышечная дистрофия , спинальная мышечная атрофия (СМА), повреждение спинного мозга (ТСМ) или синдром врожденной центральной гиповентиляции (ВЦГС). Исторически сложилось так, что усилия IVUN были в первую очередь направлены на пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких с нервно-мышечными заболеваниями. Но людям, страдающим хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) или синдромом гиповентиляции при ожирении, также может потребоваться использование вспомогательной вентиляции.

Миссия

Миссия IVUN — «улучшить жизнь и независимость» пользователей ИВЛ «посредством образования, пропаганды, исследований и создания сетей» среди пользователей ИВЛ, специалистов в области респираторного здравоохранения и производителей оборудования для ИВЛ. ^{[ 2 ]} Поддержка исходит от отдельных членов, доноров и спонсоров.

Головной организацией IVUN является Международная организация здравоохранения после полиомиелита (PHI). ^{[ 3 ]} У него есть штаб-квартира и сотрудники этой организации в Сент-Луисе, штат Миссури , а также ее добровольный совет директоров. Однако публикации, веб-сайт и консультативные советы волонтеров IVUN являются его собственными.

Текущая деятельность

Образование

IVUN публикует (как онлайн, так и в печати) авторитетную медицинскую информацию, основанную на взаимодействии между пользователями аппаратов искусственной вентиляции легких и медицинскими работниками. В настоящее время пользователи могут бесплатно найти в Интернете 16-страничный вводный документ, описывающий историю аппаратов ИВЛ, различные типы аппаратов ИВЛ и типы пользовательских интерфейсов; ^{[ 4 ]} пакет документов по оказанию неотложной медицинской помощи пользователям домашних аппаратов ИВЛ (опросные листы для пользователей, лиц, осуществляющих уход, врачей и сотрудников служб скорой медицинской помощи ); ^{[ 5 ]} и подробное руководство по домашним вентиляторам, в котором представлена техническая информация о домашних/портативных вентиляторах от производителей со всего мира. ^{[ 6 ]} Предыдущие выпуски ежеквартального информационного бюллетеня IVUN « Жизнь с использованием искусственной вентиляции легких» также доступны в Интернете. ^{[ 7 ]} Сотрудники IVUN поддерживают телефонную линию ответа и отвечают на запросы по электронной почте в рабочее время.

сеть

IVUN публикует и бесплатно предоставляет доступ в Интернете « Справочнику ресурсов по жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких» . ^{[ 8 ]} в котором перечислены специалисты в области респираторного здоровья, которые являются экспертами в области долгосрочной вспомогательной вентиляции, производители вентиляционного оборудования и их контактная информация, а также организации, члены которых используют вспомогательную вентиляцию. На веб-сайте IVUN есть обмен оборудованием, страница одноранговых консультаций и дайджесты новостей о ИВЛ.

Сотрудники IVUN регулярно посещают медицинские совещания и международные конференции по использованию аппаратов искусственной вентиляции легких в домашних условиях, а также координируют презентации пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких на медицинских собраниях, например, в Американской коллегии торакальных врачей (ACCP). Кроме того, на периодических международных конференциях IVUN/PHI проводится множество сессий, посвященных пользователям аппаратов искусственной вентиляции легких.

Пропаганда и исследования

Что касается пропаганды и исследований, деятельность IVUN интегрирована с деятельностью PHI. Недавним исследовательским грантом, имеющим непосредственное отношение к пользователям аппаратов искусственной вентиляции легких, является исследование, проведенное в 2005 году командой из Университета Джонса Хопкинса , на тему «Время неинвазивной вентиляции легких у пациентов с боковым амиотрофическим склерозом». Ранее исследовательская награда (2001 г.) была вручена исследователям из Университета Торонто , Канада , за исследование «Перспективы пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких на важные элементы качества жизни, связанного со здоровьем». ^{[ 9 ]}

История

IVUN была официально создана под этим названием в 1987 году, но ее корни уходят корнями в эпидемии полиомиелита 1940-х и 1950-х годов, когда возможность длительного выживания с помощью искусственной вентиляции легких стала реальностью. Начиная с 1949 года основательница IVUN, Джини Лори , была волонтером Американского Красного Креста в отделениях полиомиелита городской больницы Кливленда, а затем в той части этой больницы (павильон Туми), которая стала одной из 15 больниц респираторной терапии и реабилитации, финансируемых Марш Даймс . Эти центры по всей стране начали закрываться после того, как закончилась эпидемия полиомиелита в Соединенных Штатах . Лори, однако, был полон решимости поддерживать связь людей, переживших респираторный полиомиелит, друг с другом и со своими медицинскими специалистами.

Она сделала это первой, взяв на себя редактирование информационного бюллетеня для выпускников Туми Павильона, « Toomeyville Jr. Gazette » и широко распространив его по Соединенным Штатам. Копии также были отправлены частным лицам и организациям в Канаде , Великобритании , Европе и Австралии . В 1960 году ее неформальная организация добровольцев была зарегистрирована под названием Iron Lung Polio Assistance, а ее информационный бюллетень превратился в журнал под названием Toomey j. Газета . В 1964 году организация изменила свое название на «Железный полиомиелит легких и множественность», чтобы более точно отразить обеспокоенность Лори по поводу перекрестной инвалидности. В 1970 году журнал стал « Rehabilitation Gazette» , в котором публиковался широкий спектр статей о самостоятельной жизни людей с ограниченными физическими возможностями. Вскоре Лори стал одной из центральных фигур в развитии движения за независимую жизнь и в основании Центров независимой жизни в Соединенных Штатах.

Однако больше всего Лори всегда беспокоили пользователи аппаратов искусственной вентиляции легких. В частности, они касались поиска способов для пользователей ИВЛ покинуть больницы и дома престарелых, получив поддержку, необходимую для того, чтобы они могли вести активную и эффективную жизнь в качестве членов своего сообщества. Поскольку некоторые организации, занимающиеся проблемами перекрестной инвалидности, такие как Американская коалиция граждан с ограниченными возможностями (ACCD), распались на организации, специализирующиеся на проблемах инвалидов, была создана IVUN, чтобы обеспечить наличие публикаций и сетей, специально предназначенных для долгосрочных пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких.

См. также

http://www.post-polio.org/ Международная организация здравоохранения после полиомиелита
https://web.archive.org/web/20071022132636/http://chestnet.org/networks/home_care/index.php Страница сети Американского колледжа врачей-торудистов
механическая вентиляция
медицинский аппарат искусственной вентиляции легких

Ссылки

^ http://www.ventusers.org/ Домашняя страница Международной сети пользователей аппаратов ИВЛ.
^ Домашняя страница IVUN.
^ http://www.post-polio.org/ Домашняя страница PHI.
^ http://www.ventusers.org/edu/vabout1.html. Архивировано 3 мая 2014 г. на сайте Wayback Machine Информация о жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких . .
^ http://www.ventusers.org/vume/index.html Неотложная медицинская помощь пользователям аппаратов искусственной вентиляции легких.
^ http://www.ventusers.org/edu/index.html Руководство по домашней вентиляции
^ http://www.ventusers.org/edu/valnews/index.html ISSN 1066-534X
^ http://www.ventusers.org/net/index.html Каталог ресурсов для жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких.
^ http://www.ventusers.org/res/index.html Награды за исследования

[1] ttp://www.ventusers.org/ Домашняя страница Международной сети пользователей аппаратов ИВЛ.

[2] Домашняя страница IVUN.

[3] ttp://www.post-polio.org/ Домашняя страница PHI.

[4] ttp://www.ventusers.org/edu/vabout1.html. Архивировано 3 мая 2014 г. на сайте Wayback Machine Информация о жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких . .

[5] ttp://www.ventusers.org/vume/index.html Неотложная медицинская помощь пользователям аппаратов искусственной вентиляции легких.

[6] ttp://www.ventusers.org/edu/index.html Руководство по домашней вентиляции

[7] ttp://www.ventusers.org/edu/valnews/index.html ISSN 1066-534X

[8] ttp://www.ventusers.org/net/index.html Каталог ресурсов для жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких.

[9] ttp://www.ventusers.org/res/index.html Награды за исследования

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

Базы данных авторитетного контроля
Международный	ЯВЛЯЮТСЯ ВИАФ
Национальный	Соединенные Штаты Чешская Республика