Jump to content

Международная сеть пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких

Международная сеть пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких ( IVUN ) [ 1 ] — это некоммерческая сеть пользователей искусственной вентиляции легких , специалистов в области респираторного здоровья и производителей вентиляционного оборудования. Основное внимание уделяется здоровью и независимой жизни пользователей аппаратов ИВЛ, независимо от того, используют ли они вспомогательную вентиляцию в долгосрочной перспективе – дома или в учреждениях престарелых – или краткосрочно в отделениях неотложной помощи и отделениях интенсивной терапии.

Многие пользователи аппаратов ИВЛ страдают нервно-мышечными заболеваниями, такими как респираторный полиомиелит или постполиомиелитный синдром , боковой амиотрофический склероз (БАС), мышечная дистрофия , спинальная мышечная атрофия (СМА), повреждение спинного мозга (ТСМ) или синдром врожденной центральной гиповентиляции (ВЦГС). Исторически сложилось так, что усилия IVUN были в первую очередь направлены на пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких с нервно-мышечными заболеваниями. Но людям, страдающим хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) или синдромом гиповентиляции при ожирении, также может потребоваться использование вспомогательной вентиляции.

Миссия IVUN — «улучшить жизнь и независимость» пользователей ИВЛ «посредством образования, пропаганды, исследований и создания сетей» среди пользователей ИВЛ, специалистов в области респираторного здравоохранения и производителей оборудования для ИВЛ. [ 2 ] Поддержка исходит от отдельных членов, доноров и спонсоров.

Головной организацией IVUN является Международная организация здравоохранения после полиомиелита (PHI). [ 3 ] У него есть штаб-квартира и сотрудники этой организации в Сент-Луисе, штат Миссури , а также ее добровольный совет директоров. Однако публикации, веб-сайт и консультативные советы волонтеров IVUN являются его собственными.

Текущая деятельность

[ редактировать ]

Образование

[ редактировать ]

IVUN публикует (как онлайн, так и в печати) авторитетную медицинскую информацию, основанную на взаимодействии между пользователями аппаратов искусственной вентиляции легких и медицинскими работниками. В настоящее время пользователи могут бесплатно найти в Интернете 16-страничный вводный документ, описывающий историю аппаратов ИВЛ, различные типы аппаратов ИВЛ и типы пользовательских интерфейсов; [ 4 ] пакет документов по оказанию неотложной медицинской помощи пользователям домашних аппаратов ИВЛ (опросные листы для пользователей, лиц, осуществляющих уход, врачей и сотрудников служб скорой медицинской помощи ); [ 5 ] и подробное руководство по домашним вентиляторам, в котором представлена ​​техническая информация о домашних/портативных вентиляторах от производителей со всего мира. [ 6 ] Предыдущие выпуски ежеквартального информационного бюллетеня IVUN « Жизнь с использованием искусственной вентиляции легких» также доступны в Интернете. [ 7 ] Сотрудники IVUN поддерживают телефонную линию ответа и отвечают на запросы по электронной почте в рабочее время.

IVUN публикует и бесплатно предоставляет доступ в Интернете « Справочнику ресурсов по жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких» . [ 8 ] в котором перечислены специалисты в области респираторного здоровья, которые являются экспертами в области долгосрочной вспомогательной вентиляции, производители вентиляционного оборудования и их контактная информация, а также организации, члены которых используют вспомогательную вентиляцию. На веб-сайте IVUN есть обмен оборудованием, страница одноранговых консультаций и дайджесты новостей о ИВЛ.

Сотрудники IVUN регулярно посещают медицинские совещания и международные конференции по использованию аппаратов искусственной вентиляции легких в домашних условиях, а также координируют презентации пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких на медицинских собраниях, например, в Американской коллегии торакальных врачей (ACCP). Кроме того, на периодических международных конференциях IVUN/PHI проводится множество сессий, посвященных пользователям аппаратов искусственной вентиляции легких.

Пропаганда и исследования

[ редактировать ]

Что касается пропаганды и исследований, деятельность IVUN интегрирована с деятельностью PHI. Недавним исследовательским грантом, имеющим непосредственное отношение к пользователям аппаратов искусственной вентиляции легких, является исследование, проведенное в 2005 году командой из Университета Джонса Хопкинса , на тему «Время неинвазивной вентиляции легких у пациентов с боковым амиотрофическим склерозом». Ранее исследовательская награда (2001 г.) была вручена исследователям из Университета Торонто , Канада , за исследование «Перспективы пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких на важные элементы качества жизни, связанного со здоровьем». [ 9 ]

IVUN была официально создана под этим названием в 1987 году, но ее корни уходят корнями в эпидемии полиомиелита 1940-х и 1950-х годов, когда возможность длительного выживания с помощью искусственной вентиляции легких стала реальностью. Начиная с 1949 года основательница IVUN, Джини Лори , была волонтером Американского Красного Креста в отделениях полиомиелита городской больницы Кливленда, а затем в той части этой больницы (павильон Туми), которая стала одной из 15 больниц респираторной терапии и реабилитации, финансируемых Марш Даймс . Эти центры по всей стране начали закрываться после того, как закончилась эпидемия полиомиелита в Соединенных Штатах . Лори, однако, был полон решимости поддерживать связь людей, переживших респираторный полиомиелит, друг с другом и со своими медицинскими специалистами.

Она сделала это первой, взяв на себя редактирование информационного бюллетеня для выпускников Туми Павильона, « Toomeyville Jr. Gazette » и широко распространив его по Соединенным Штатам. Копии также были отправлены частным лицам и организациям в Канаде , Великобритании , Европе и Австралии . В 1960 году ее неформальная организация добровольцев была зарегистрирована под названием Iron Lung Polio Assistance, а ее информационный бюллетень превратился в журнал под названием Toomey j. Газета . В 1964 году организация изменила свое название на «Железный полиомиелит легких и множественность», чтобы более точно отразить обеспокоенность Лори по поводу перекрестной инвалидности. В 1970 году журнал стал « Rehabilitation Gazette» , в котором публиковался широкий спектр статей о самостоятельной жизни людей с ограниченными физическими возможностями. Вскоре Лори стал одной из центральных фигур в развитии движения за независимую жизнь и в основании Центров независимой жизни в Соединенных Штатах.

Однако больше всего Лори всегда беспокоили пользователи аппаратов искусственной вентиляции легких. В частности, они касались поиска способов для пользователей ИВЛ покинуть больницы и дома престарелых, получив поддержку, необходимую для того, чтобы они могли вести активную и эффективную жизнь в качестве членов своего сообщества. Поскольку некоторые организации, занимающиеся проблемами перекрестной инвалидности, такие как Американская коалиция граждан с ограниченными возможностями (ACCD), распались на организации, специализирующиеся на проблемах инвалидов, была создана IVUN, чтобы обеспечить наличие публикаций и сетей, специально предназначенных для долгосрочных пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких.

См. также

[ редактировать ]
  1. ^ http://www.ventusers.org/ Домашняя страница Международной сети пользователей аппаратов ИВЛ.
  2. ^ Домашняя страница IVUN.
  3. ^ http://www.post-polio.org/ Домашняя страница PHI.
  4. ^ http://www.ventusers.org/edu/vabout1.html. Архивировано 3 мая 2014 г. на сайте Wayback Machine Информация о жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких . .
  5. ^ http://www.ventusers.org/vume/index.html Неотложная медицинская помощь пользователям аппаратов искусственной вентиляции легких.
  6. ^ http://www.ventusers.org/edu/index.html Руководство по домашней вентиляции
  7. ^ http://www.ventusers.org/edu/valnews/index.html ISSN 1066-534X
  8. ^ http://www.ventusers.org/net/index.html Каталог ресурсов для жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких.
  9. ^ http://www.ventusers.org/res/index.html Награды за исследования
Arc.Ask3.Ru: конец переведенного документа.
Arc.Ask3.Ru
Номер скриншота №: af5ec6e2394ce1f87354bff8f0e3412c__1675342080
URL1:https://arc.ask3.ru/arc/aa/af/2c/af5ec6e2394ce1f87354bff8f0e3412c.html
Заголовок, (Title) документа по адресу, URL1:
International Ventilator Users Network - Wikipedia
Данный printscreen веб страницы (снимок веб страницы, скриншот веб страницы), визуально-программная копия документа расположенного по адресу URL1 и сохраненная в файл, имеет: квалифицированную, усовершенствованную (подтверждены: метки времени, валидность сертификата), открепленную ЭЦП (приложена к данному файлу), что может быть использовано для подтверждения содержания и факта существования документа в этот момент времени. Права на данный скриншот принадлежат администрации Ask3.ru, использование в качестве доказательства только с письменного разрешения правообладателя скриншота. Администрация Ask3.ru не несет ответственности за информацию размещенную на данном скриншоте. Права на прочие зарегистрированные элементы любого права, изображенные на снимках принадлежат их владельцам. Качество перевода предоставляется как есть. Любые претензии, иски не могут быть предъявлены. Если вы не согласны с любым пунктом перечисленным выше, вы не можете использовать данный сайт и информация размещенную на нем (сайте/странице), немедленно покиньте данный сайт. В случае нарушения любого пункта перечисленного выше, штраф 55! (Пятьдесят пять факториал, Денежную единицу (имеющую самостоятельную стоимость) можете выбрать самостоятельно, выплаичвается товарами в течение 7 дней с момента нарушения.)