Международная сеть пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких
Эта статья может чрезмерно полагаться на источники, слишком тесно связанные с предметом , что потенциально препятствует тому, чтобы статья была проверяемой и нейтральной . ( Март 2021 г. ) |
Международная сеть пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких ( IVUN ) [ 1 ] — это некоммерческая сеть пользователей искусственной вентиляции легких , специалистов в области респираторного здоровья и производителей вентиляционного оборудования. Основное внимание уделяется здоровью и независимой жизни пользователей аппаратов ИВЛ, независимо от того, используют ли они вспомогательную вентиляцию в долгосрочной перспективе – дома или в учреждениях престарелых – или краткосрочно в отделениях неотложной помощи и отделениях интенсивной терапии.
Многие пользователи аппаратов ИВЛ страдают нервно-мышечными заболеваниями, такими как респираторный полиомиелит или постполиомиелитный синдром , боковой амиотрофический склероз (БАС), мышечная дистрофия , спинальная мышечная атрофия (СМА), повреждение спинного мозга (ТСМ) или синдром врожденной центральной гиповентиляции (ВЦГС). Исторически сложилось так, что усилия IVUN были в первую очередь направлены на пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких с нервно-мышечными заболеваниями. Но людям, страдающим хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ) или синдромом гиповентиляции при ожирении, также может потребоваться использование вспомогательной вентиляции.
Миссия
[ редактировать ]Миссия IVUN — «улучшить жизнь и независимость» пользователей ИВЛ «посредством образования, пропаганды, исследований и создания сетей» среди пользователей ИВЛ, специалистов в области респираторного здравоохранения и производителей оборудования для ИВЛ. [ 2 ] Поддержка исходит от отдельных членов, доноров и спонсоров.
Головной организацией IVUN является Международная организация здравоохранения после полиомиелита (PHI). [ 3 ] У него есть штаб-квартира и сотрудники этой организации в Сент-Луисе, штат Миссури , а также ее добровольный совет директоров. Однако публикации, веб-сайт и консультативные советы волонтеров IVUN являются его собственными.
Текущая деятельность
[ редактировать ]Образование
[ редактировать ]IVUN публикует (как онлайн, так и в печати) авторитетную медицинскую информацию, основанную на взаимодействии между пользователями аппаратов искусственной вентиляции легких и медицинскими работниками. В настоящее время пользователи могут бесплатно найти в Интернете 16-страничный вводный документ, описывающий историю аппаратов ИВЛ, различные типы аппаратов ИВЛ и типы пользовательских интерфейсов; [ 4 ] пакет документов по оказанию неотложной медицинской помощи пользователям домашних аппаратов ИВЛ (опросные листы для пользователей, лиц, осуществляющих уход, врачей и сотрудников служб скорой медицинской помощи ); [ 5 ] и подробное руководство по домашним вентиляторам, в котором представлена техническая информация о домашних/портативных вентиляторах от производителей со всего мира. [ 6 ] Предыдущие выпуски ежеквартального информационного бюллетеня IVUN « Жизнь с использованием искусственной вентиляции легких» также доступны в Интернете. [ 7 ] Сотрудники IVUN поддерживают телефонную линию ответа и отвечают на запросы по электронной почте в рабочее время.
сеть
[ редактировать ]IVUN публикует и бесплатно предоставляет доступ в Интернете « Справочнику ресурсов по жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких» . [ 8 ] в котором перечислены специалисты в области респираторного здоровья, которые являются экспертами в области долгосрочной вспомогательной вентиляции, производители вентиляционного оборудования и их контактная информация, а также организации, члены которых используют вспомогательную вентиляцию. На веб-сайте IVUN есть обмен оборудованием, страница одноранговых консультаций и дайджесты новостей о ИВЛ.
Сотрудники IVUN регулярно посещают медицинские совещания и международные конференции по использованию аппаратов искусственной вентиляции легких в домашних условиях, а также координируют презентации пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких на медицинских собраниях, например, в Американской коллегии торакальных врачей (ACCP). Кроме того, на периодических международных конференциях IVUN/PHI проводится множество сессий, посвященных пользователям аппаратов искусственной вентиляции легких.
Пропаганда и исследования
[ редактировать ]Что касается пропаганды и исследований, деятельность IVUN интегрирована с деятельностью PHI. Недавним исследовательским грантом, имеющим непосредственное отношение к пользователям аппаратов искусственной вентиляции легких, является исследование, проведенное в 2005 году командой из Университета Джонса Хопкинса , на тему «Время неинвазивной вентиляции легких у пациентов с боковым амиотрофическим склерозом». Ранее исследовательская награда (2001 г.) была вручена исследователям из Университета Торонто , Канада , за исследование «Перспективы пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких на важные элементы качества жизни, связанного со здоровьем». [ 9 ]
История
[ редактировать ]IVUN была официально создана под этим названием в 1987 году, но ее корни уходят корнями в эпидемии полиомиелита 1940-х и 1950-х годов, когда возможность длительного выживания с помощью искусственной вентиляции легких стала реальностью. Начиная с 1949 года основательница IVUN, Джини Лори , была волонтером Американского Красного Креста в отделениях полиомиелита городской больницы Кливленда, а затем в той части этой больницы (павильон Туми), которая стала одной из 15 больниц респираторной терапии и реабилитации, финансируемых Марш Даймс . Эти центры по всей стране начали закрываться после того, как закончилась эпидемия полиомиелита в Соединенных Штатах . Лори, однако, был полон решимости поддерживать связь людей, переживших респираторный полиомиелит, друг с другом и со своими медицинскими специалистами.
Она сделала это первой, взяв на себя редактирование информационного бюллетеня для выпускников Туми Павильона, « Toomeyville Jr. Gazette » и широко распространив его по Соединенным Штатам. Копии также были отправлены частным лицам и организациям в Канаде , Великобритании , Европе и Австралии . В 1960 году ее неформальная организация добровольцев была зарегистрирована под названием Iron Lung Polio Assistance, а ее информационный бюллетень превратился в журнал под названием Toomey j. Газета . В 1964 году организация изменила свое название на «Железный полиомиелит легких и множественность», чтобы более точно отразить обеспокоенность Лори по поводу перекрестной инвалидности. В 1970 году журнал стал « Rehabilitation Gazette» , в котором публиковался широкий спектр статей о самостоятельной жизни людей с ограниченными физическими возможностями. Вскоре Лори стал одной из центральных фигур в развитии движения за независимую жизнь и в основании Центров независимой жизни в Соединенных Штатах.
Однако больше всего Лори всегда беспокоили пользователи аппаратов искусственной вентиляции легких. В частности, они касались поиска способов для пользователей ИВЛ покинуть больницы и дома престарелых, получив поддержку, необходимую для того, чтобы они могли вести активную и эффективную жизнь в качестве членов своего сообщества. Поскольку некоторые организации, занимающиеся проблемами перекрестной инвалидности, такие как Американская коалиция граждан с ограниченными возможностями (ACCD), распались на организации, специализирующиеся на проблемах инвалидов, была создана IVUN, чтобы обеспечить наличие публикаций и сетей, специально предназначенных для долгосрочных пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких.
См. также
[ редактировать ]- http://www.post-polio.org/ Международная организация здравоохранения после полиомиелита
- https://web.archive.org/web/20071022132636/http://chestnet.org/networks/home_care/index.php Страница сети Американского колледжа врачей-торудистов
- механическая вентиляция
- медицинский аппарат искусственной вентиляции легких
Ссылки
[ редактировать ]- ^ http://www.ventusers.org/ Домашняя страница Международной сети пользователей аппаратов ИВЛ.
- ^ Домашняя страница IVUN.
- ^ http://www.post-polio.org/ Домашняя страница PHI.
- ^ http://www.ventusers.org/edu/vabout1.html. Архивировано 3 мая 2014 г. на сайте Wayback Machine Информация о жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких . .
- ^ http://www.ventusers.org/vume/index.html Неотложная медицинская помощь пользователям аппаратов искусственной вентиляции легких.
- ^ http://www.ventusers.org/edu/index.html Руководство по домашней вентиляции
- ^ http://www.ventusers.org/edu/valnews/index.html ISSN 1066-534X
- ^ http://www.ventusers.org/net/index.html Каталог ресурсов для жизни с аппаратом искусственной вентиляции легких.
- ^ http://www.ventusers.org/res/index.html Награды за исследования