Независимая жизнь
 | Примеры и перспективы в этой статье касаются в первую очередь США и Европы и не отражают мировую точку зрения на предмет . ( Октябрь 2020 г. ) |
| Инвалидность |
|---|
Независимая жизнь ( НЖ ), по мнению ее сторонников , — это философия , способ взглянуть на общество и инвалидность , а также всемирное движение людей с ограниченными возможностями, борющихся за равные возможности , самоопределение и самоуважение . В контексте ухода за пожилыми людьми независимая жизнь рассматривается как шаг в непрерывном уходе, а проживание с уходом следующим шагом является .
В большинстве стран сторонники Движения за независимую жизнь утверждают, что предвзятые представления и преимущественно медицинский взгляд на инвалидность способствуют негативному отношению к людям с ограниченными возможностями, изображая их больными, неполноценными и девиантными людьми, объектами профессионального вмешательства или бременем для инвалидов. себя и свои семьи. Эти образы влияют на возможности людей с ограниченными возможностями создавать собственные семьи, получать образование и работать , что может привести к тому, что люди с ограниченными возможностями будут жить в бедности. Альтернативой медицинской модели инвалидности является социальная модель инвалидности .
С ростом населения пожилых людей популярность объектов независимого проживания как варианта для пожилых граждан возросла. [1]
История в США
[ редактировать ]Движение за независимую жизнь [2] вырос из движения за права инвалидов , которое началось в 1960-х годах. Движение ИЛ работает над заменой концепций специалистов по специальному образованию и реабилитации об интеграции, нормализации и реабилитации новой парадигмой, разработанной самими людьми с ограниченными возможностями. [3] Первыми идеологами и организаторами независимой жизни были люди с тяжелыми формами инвалидности (например, Эд Робертс , Хейл Зукас , Джудит Хойманн , Пег Носек , Беверли Чепмен, Лекс Фриден ) и, конечно же, первые друзья и сотрудники 1970-х годов (Джули Энн Расино) и сторонники университетов и правительства на протяжении 1980-х и 1990-х годов. Эд Робертс был парализованным [4] который сталкивался с дискриминацией во многих аспектах своей жизни. Однако Робертс наиболее известен своей борьбой за поступление в школы. В старшей школе Робертсу не разрешили окончить школу, потому что он не смог выполнить требования по спортзалу, так как был парализован и большую часть времени проводил в аппарате « железных легких» . [5] Его самая большая образовательная проблема возникла, когда его приняли в колледж. После попыток получить признание Калифорнийский университет в Беркли отказался предоставить Робертсу финансовую помощь. Затем он подал в суд на Беркли за доступ и интеграцию. Хотя дело он выиграл, Робертса поместили в школьный лазарет, а не в общежитие. Когда другие люди с ограниченными возможностями начали посещать школу и жить в лазарете, была сформирована группа активистов под названием Rolling Quads. В итоге они запустили Программу студентов-инвалидов, ресурс для людей с ограниченными возможностями, которым управляют люди с ограниченными возможностями. [5] Эта программа привела к созданию первого центра независимой жизни в Америке - Центра независимой жизни Беркли. [6] Эти центры процветали по всей территории Соединенных Штатов и во многом объясняют, почему Эд Робертс сыграл столь важную роль в зарождении Движения за независимую жизнь. Кроме того, крупный проект в Беркли, Калифорния, возглавляемый Робертсом и другими сотрудниками Центра независимой жизни, привел к сокращению бордюров вдоль проспектов Телеграф и Шаттак, создав обширную дорожку для путешествий. [7]
Философия
[ редактировать ]«Независимая жизнь не означает, что мы хотим делать все сами, не нуждаемся ни в ком или хотим жить в изоляции. Независимая жизнь означает, что мы требуем того же выбора и контроля в нашей повседневной жизни, что и наши братья, не имеющие инвалидности, и сестры, соседи и друзья воспринимают это как нечто само собой разумеющееся. Мы хотим расти в своей семье, ходить в местную школу, пользоваться тем же автобусом, что и наши соседи, работать на должностях, соответствующих нашему образованию и интересам, и растить свои семьи. Мы совершенно обычные люди, разделяющие одну и ту же потребность чувствовать себя включенными, признанными и любимыми». [8]
История в Канаде
[ редактировать ]Историю независимости Канады, семейной жизни и движения за независимую жизнь можно проследить до промышленной революции 19 века. [9] Промышленная революция ускорила быстрые изменения в структуре общества и экономике оплачиваемого и неоплачиваемого труда. [9] Распределение рабочей силы изменилось, когда сельскохозяйственные рабочие и их семьи, замененные технологиями на фермах, мигрировали из небольших сельских поселений в крупные городские центры в поисках оплачиваемой работы в промышленности. [9] Перераспределение наемного сельскохозяйственного труда в промышленность создало дефицит неоплачиваемого домашнего ухода за инвалидами и иждивенцами, лица, осуществляющие уход, также стали заниматься оплачиваемым промышленным трудом. [9] Считавшаяся само собой разумеющейся экономика ухода (ранее не оплачиваемая и поддерживаемая семьями и небольшими сельскими общинами) была разрушена, а промышленно развитые сообщества страдали от резкого роста бездомности и бедности как следствие индустриализированной социальной структуры. [9]
Городские сообщества подталкивали правительства к этическому решению проблемы отсутствия ухода за инвалидами и иждивенцами. [9] Правительства провинций отреагировали строительством и финансированием медицинских учреждений, однако институциональная помощь имела серьезные недостатки. [10] Институционализированный уход создал патерналистскую и сегрегированную систему, которая медикализировала личность инвалидов и зависимых людей и активно участвовала в нарушении их прав человека. [11]
В конце 20 века общественное движение под названием «Движение за независимую жизнь» боролось за переидентификацию инвалидов и зависимых людей как людей с убеждениями, ценностями, мечтами и идентичностью, выходящими за рамки их медицинских диагнозов. [10] Основная цель движения заключалась в том, чтобы получить выбор и контроль для иждивенцев и людей с ограниченными возможностями при оказании медицинской и социальной помощи посредством поддерживаемой государством реинтеграции и ухода в обществе. [10]
Движение за независимую жизнь нашло значительную поддержку деинституционализации через другое идеологическое движение, известное как неолиберализм . [12] Неолиберальные мыслители выступают против государственного вмешательства, такого как институциональный уход, продвигая конкурентоспособные рыночные системы оказания помощи как экономически эффективные решения по уходу за иждивенцами и инвалидами. [12] [13] При поддержке обоих движений общественный уход приобрел популярность как моральная и экономически эффективная альтернатива институциональному уходу. [14]
Деинституционализация совпала с экономическим спадом 1980-х годов. [10] Цели движения за независимую жизнь – выбор, контроль и качественная помощь – по сути, были заимствованы неолиберальными идеалами контроля затрат, самодостаточности и минималистского государственного вмешательства. [12] Деинституционализация произошла одновременно с реструктуризацией служб здравоохранения и социального обеспечения в рамках согласованных усилий по сокращению государственных расходов и повышению эффективности формального ухода. [13] Сокращение услуг было оправдано неолиберальными убеждениями о том, что все люди должны быть независимыми или, по крайней мере, иметь семьи, которые могли бы оказать им поддержку. [13] Общественная помощь была структурирована как компромисс между неолиберальными ценностями и реалиями жизни инвалидов и зависимых лиц, участвующих в движении за независимую жизнь. [13]
Уход на дому, или уход на дому по месту жительства, вступил в силу в 1980-х годах в большинстве канадских провинций как одно из политических решений, позволяющих преодолеть разрыв между институциональным уходом и уходом по месту жительства. [14] Переход является продолжающимся и спорным. Уход на дому не подпадает под действие Закона о здравоохранении Канады 1984 года , и правительства провинций и федерального правительства имеют тенденцию ссориться из-за финансирования. [15] [14] Все уровни правительства вынуждены ограничивать расходы, сохраняя при этом справедливые и доступные услуги для инвалидов и иждивенцев. [15] [14] Результатом является хрупкая система провинциальных служб общественного ухода, которые нормируют медицинскую помощь, избегая при этом сложной социальной проблемы долгосрочной реформы общественного ухода. [15] [14] [11] Канадские политики говорят о социальной модели инвалидности и обычно признают, что инвалиды предпочитают эту модель, однако политическая реальность независимой жизни приближается к модели, которая сочетает в себе биомедицинскую и неолиберальную идеологию, игнорируя при этом социальные и экологические детерминанты способностей. Независимая жизнь остается трудной для многих людей, и институционализация предлагается в качестве постоянного практического решения для удовлетворения потребностей в уходе. В идеологическом стремлении к независимой жизни заметным является маркетизация институционального ухода как независимой жизни в Канаде 21 века. [15] Финансирование осуществляется через децентрализованное сочетание финансируемых государством, частных коммерческих и частных некоммерческих систем. [16] [12] Помимо ухода на дому, уход по месту жительства предлагается посредством различных моделей оказания услуг, включая поддерживающее проживание, проживание с уходом и долгосрочный уход. [15] [16]
Эти новые формы институционального ухода пытаются максимизировать независимую жизнь при минимизации предоставляемого ухода, как для поддержки выявленных потребностей инвалидов и иждивенцев, так и для контроля затрат в формальной экономике ухода. [16] Неудовлетворенные потребности деинституционализированных людей, зависимых от ухода, могут быть удовлетворены семьями и сообществами через экономику неоплачиваемого ухода. [13] [16] в существующие системы неотложной и первичной медицинской помощи или останутся без внимания. [16]
В Германии
[ редактировать ]По аналогии с Трибуналом Рассела , организованным Amnesty International , трибунал для калек осудил нарушения прав человека людей с ограниченными возможностями. [17]
Центры независимой жизни
[ редактировать ]был основан первый Центр независимой жизни В 1972 году активистами инвалидов во главе с Эдом Робертсом в Беркли, Калифорния . Эти центры были созданы для оказания взаимной поддержки и ролевого моделирования , и ими управляют и контролируют лица с ограниченными возможностями. [18] Согласно подходу ИГ, пример сверстника, человека, оказавшегося в аналогичной ситуации, может быть более действенным, чем вмешательство неинвалидного профессионала в анализ ситуации, принятие на себя ответственности за свою жизнь и разработку стратегий преодоления.
По данным Движения ИЛ, при поддержке сверстников каждый, включая людей с выраженными отклонениями в развитии , может научиться проявлять больше инициативы и контролировать свою жизнь. Например, поддержка со стороны сверстников используется на занятиях по навыкам независимой жизни, где люди, живущие со своими семьями или в учреждениях, учатся управлять своей повседневной жизнью, готовясь к самостоятельной жизни.
Во всех центрах существует фундаментальный набор услуг (основные услуги), но, среди прочего, существуют некоторые различия в предлагаемых программах, источниках финансирования и кадровом обеспечении. В зависимости от государственных услуг в сообществе центры могут помочь с направлением на жилье и адаптацией, направлением на личную помощь или юридической помощью . Обычно центры работают с местными и региональными властями над улучшением инфраструктуры, повышением осведомленности о проблемах инвалидов и лоббированием законодательства, которое способствует равным возможностям и запрещает дискриминацию . Эффективные центры оказались в таких штатах, как Калифорния, Массачусетс, Нью-Йорк, Пенсильвания и Иллинойс. [19]
В Великобритании Британский совет организаций инвалидов (BCODP, 1981–2017) запустил Национальный центр независимой жизни (NCIL, 1989–2011) как проект, который в начале 2000-х годов стал независимой организацией, а затем слияние с двумя другими организациями с образованием Disability Rights UK в январе 2012 года. Все эти организации подписались на Социальную модель инвалидности .
См. также
[ редактировать ]- Доступность
- Старение на месте
- Кэмп Дженед
- Достоинство риска
- Движение за права инвалидов
- Независимая жизнь пожилых людей
- Интеллектуальная инвалидность
- Список активистов за права инвалидов
- Внедрение (образование)
- Трудотерапия
- Личностно-ориентированное планирование
- Международная организация здравоохранения после полиомиелита
- Самозащита
- Социальная модель инвалидности
- Хронология прав инвалидов в США
- Хронология прав инвалидов за пределами США
- Посещаемость – социальная интеграция за пределами независимой жизни
Ссылки
[ редактировать ]- ^ ДиДженнаро Рид, Флоренс Д.; Страус, Майкл С.; Дженкинс, Сара Р.; Прайс, Джейми; Хенли, Эми Дж.; Херст, Джейсон М. (11 июня 2014 г.). «Барьеры к самостоятельной жизни для людей с ограниченными возможностями и пожилых людей» . Анализ поведения на практике . 7 (2): 70–77. дои : 10.1007/s40617-014-0011-6 . ПМЦ 4711747 . ПМИД 27294013 .
- ^ Илларио, Маддалена; Волленбрук-Хаттен, Мириам М.Р.; Моллой, Д. Уильям; Мендитто, Энрика; Яккарино, Гвидо; Эклунд, Патрик (14 июня 2018 г.). «Активное и здоровое старение и независимая жизнь 2016» . Журнал исследований старения . 2016 : 542183. doi : 10.1155/2016/8062079 . ПМЦ 4545157 . ПМИД 26346624 .
- ^ ДеДжонг, Гербен (1979). «Независимая жизнь: от социального движения к аналитической парадигме». Арх Физ Мед Реабилитация . 60 (10): 435–446. ПМИД 496597 .
- ^ Ричард Скотч, www.jstor.org/stable/3350150.
- ^ Перейти обратно: а б Нильсен, Ким (2012). История инвалидности в Соединенных Штатах . Бостон, Массачусетс: Beacon Press. п. 38. ISBN 978-080702204-7 .
- ^ Ричард Скотч, www.jstor.org/stable/3350150
- ^ Уильямсон, Бесс (26 июня 2012 г.). «Народные тротуары» . Бум: Калифорнийский журнал . Проверено 22 сентября 2014 г.
- ^ Доктор. Адольф Рацка, http://www.independentliving.org
- ^ Перейти обратно: а б с д и ж «Промышленная революция» . Правительство Онтарио . Министерство по делам детей, общественных и социальных служб Онтарио. 18 марта 2018 г.
- ^ Перейти обратно: а б с д Галер Д. (5 февраля 2015 г.). «Движение за права инвалидов в Канаде» . Канадская энциклопедия .
- ^ Перейти обратно: а б Дайк, Э. (28 апреля 2014 г.). «Деинституционализация» .
- ^ Перейти обратно: а б с д Баркен, Р. (2017). «Устранение напряженности: нуждается в официальной заботе и заботе со стороны семьи/друзей, но чувствует себя обузой» . Канадский журнал по проблемам старения / La Revue Canadienne du Vieillissement . 36 (1): 81–96. дои : 10.1017/S0714980816000672 . ПМИД 28052791 . S2CID 206277940 .
- ^ Перейти обратно: а б с д и Дункан, С.; Ройтер, Л. (2006). «Критический политический анализ новой программы ухода на дому в одной канадской провинции» . Здравоохранение и социальная помощь в обществе . 14 (3): 242–253. дои : 10.1111/j.1365-2524.2006.00616.x . ПМИД 16650121 .
- ^ Перейти обратно: а б с д и Канадская ассоциация здравоохранения (2009 г.). «Уход на дому в Канаде: от маргиналов к мейнстриму» (PDF) .
- ^ Перейти обратно: а б с д и Кампанелла, Д.; Бауэр, СС (6 ноября 2013 г.). «От плохого к худшему: уход за престарелыми в Альберте» (PDF) . Парклендский институт .
- ^ Перейти обратно: а б с д и Фарадей, Ф. (15 апреля 2020 г.). «Возвращение к нормальному состоянию: женщины, достойная работа и раздробленная экономика здравоохранения Канады» (PDF) .
- ^ Трибунал по калекам на сайте инвалидности.org. Архивировано 23 ноября 2010 г. на Wayback Machine. Проверено 21 января 2012 г.
- ^ Лусеро, Адам К. «Независимая жизнь для людей с ограниченными возможностями и пожилых людей» . Пожилые люди . Проверено 2 июля 2016 г.
- ^ Флейшер, Дорис (2001). Движение за права инвалидов . Филадельфия: Издательство Университета Темпл. ISBN 1-56639-812-6 .
- Пелка, Фред (1997). ABC-CLIO Партнер движения за права инвалидов . Санта-Барбара, Калифорния: ISBN ABC-CLIO, Inc. 0-87436-834-0 .
