Международная организация здравоохранения после полиомиелита
Post-Polio Health International ( PHI ) — относительно новое название некоммерческой организации , официально начавшей свою работу в 1960 году. В течение многих лет она была известна в медицинских, реабилитационных кругах и кругах людей с ограниченными возможностями под разными названиями GINI или Международная сеть по полиомиелиту. или Сеть реабилитационных газет , [1] или, что более привычно, как Gini's Network , в честь Джини Лори , ее основательницы и движущей силы до ее смерти в 1989 году. [2]
Миссия PHI заключается в улучшении жизни, здоровья и независимости людей, переживших полиомиелит, а также людей, относящихся к категории перекрестных инвалидов, использующих домашние аппараты ИВЛ , к которым обращается дочерняя организация под названием Международная сеть пользователей ИВЛ (IVUN). [3] Штаб-квартира PHI находится в Сент-Луисе, штат Миссури , где имеется небольшой оплачиваемый персонал. В противном случае им управляют волонтеры, включая совет директоров и различные консультативные комитеты. [4] Финансовая поддержка поступает от доноров, спонсоров, членов/подписчиков, а также от группы «членов ассоциации», состоящей из местных и региональных полиомиелита групп поддержки .
Деятельность
[ редактировать ]PHI публикует два ежеквартальных информационных бюллетеня « Здоровье после полиомиелита». [5] и жизнь с аппаратом искусственной вентиляции легких . [6] В рабочее время у него есть линия ответа по телефону и электронной почте, отвечающая на запросы людей, переживших полиомиелит, врачей, исследователей и журналистов. Его веб-сайты обновляются почти каждый рабочий день и содержат архив с возможностью поиска информации о полиомиелите , постполиомиелитном синдроме и самостоятельной жизни . Недавно он начал финансировать небольшое количество научных исследований, связанных с его миссией – обычно пилотные исследования , [7] а иногда и для управления исследовательскими проектами для других организаций, таких как Фонд Кристофера и Даны Рив . [8] Все чаще речь идет о необходимости организации и финансирования оцифрованного архива информации о полиомиелите и жизни с полиомиелитом, которая актуальна для всех нервно-мышечных нарушений. И он работает с другими организациями, чтобы включить реабилитацию людей, переживших полиомиелит, в текущую программу по ликвидации полиомиелита во всем мире .
Основная аудитория PHI находится в Северной Америке, но ее сети переживших полиомиелит, врачей, ученых и историков всегда были широко интернациональными. Это справедливо также в отношении его медицинских комитетов и комитетов по консультированию потребителей (последний теперь явно является международным комитетом). [4] посещаемость международных конференций, степень взаимодействия с организациями по борьбе с полиомиелитом и инвалидами в Европе , Южной Америке , Азии , Австралазии и Африке , [9] и степень, в которой его работа известна международным организациям. [10] PHI также располагает обширным архивом материалов о жизни с полиомиелитом.
PHI сама по себе не является группой поддержки , а скорее сетью и ресурсом для таких групп. Это не лечебное учреждение, а скорее справочник таких учреждений и справочная служба для получения информации о конкретных проблемах, связанных с полиомиелитом или аппаратами искусственной вентиляции легких . Его многочисленные публикации, такие как Справочник , [11] два ежеквартальных информационных бюллетеня, информационные брошюры о поздних последствиях полиомиелита (опубликованные на китайском , персидском , французском , немецком , итальянском , японском и испанском языках ), а также периодические официальные заявления по спорным вопросам, таким как физические упражнения и анестезия для людей. с нервно-мышечными нарушениями широко упоминаются. [12]
История
[ редактировать ]полиомиелита После того, как эпидемия в Соединенных Штатах закончилась, « Марш Даймс» сменил свою миссию с полиомиелита на врожденные дефекты ; большинство специальных реабилитационных больниц и клиник, предназначенных для людей, переживших полиомиелит, закрывались; Клинические специалисты по полиомиелиту разбежались. Выжившие после полиомиелита (в 1960 году их было значительно больше, чем, по оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний , в США в 1995 году было еще живо около миллиона человек) [13] часто были изолированы от поддержки, необходимой для того, чтобы справиться с взрослением и старением из-за значительной физической инвалидности.
Сначала PHI посвятила себя тому, чтобы люди, пережившие полиомиелит, могли поддерживать связь друг с другом по мере необходимости, а также с врачами, имеющими специальный опыт в области полиомиелита . Эти усилия превратились в множество публикаций, направленных на предоставление авторитетной информации по вопросам здоровья людей, переживших полиомиелит, а также об основных возможностях для них – а также для других людей со значительными физическими недостатками – в образовании, трудоустройстве, семейной жизни, путешествиях и отдыхе. деятельность. В журнале организации (до 1985 года) The Rehabilitation Gazette эти вопросы были доминирующими темами.
К концу 1960-х и началу 1970-х годов PHI также была в авангарде того, что стало называться движением за независимую жизнь (или, как предпочитала называть его Джини Лори, движением за взаимозависимую жизнь), а также участвовала в пропаганде интересов США в 1973 году. Закон о реабилитации . Доступность (общественных мест, образования, правительственных учреждений, а также транспорта и жилых помещений) была основной темой, равно как и развитие эффективной системы медицинского обслуживания на дому и личного обслуживающего персонала, чтобы гарантировать, что люди с серьезными физическими недостатками смогут жить в сообществе взрослых, а не в качестве постоянных иждивенцев в семьях или учреждениях.
К концу 1970-х годов PHI начала получать все большее количество сообщений от людей, переживших полиомиелит, о новых симптомах – комплексе усталости , снижении выносливости , усилении мышечной слабости и боли – которые звучали как повторение некоторых ранних симптомов полиомиелита. или, возможно, ускоренный процесс старения. Совместно с врачами, исследователями и людьми, пережившими полиомиелит, PHI начала публиковать материалы об этих «поздних последствиях полиомиелита». А в 1981 году PHI созвала первую из своих международных конференций по проблемам полиомиелита, чтобы обсудить этот вопрос.
В настоящее время проведено девять международных конференций PHI по постполиомиелитному синдрому и другим темам, связанным с жизнью и старением при полиомиелите. Эти «Св. Луисские конференции», как их часто называют в кругах по полиомиелиту, не всегда проводятся в Сент-Луисе. Первый из серии прошел в Чикаго , а десятый — в Уорм-Спрингс, штат Джорджия , в 2009 году.
В 1980-х годах, когда группы поддержки людей, переживших полиомиелит, начали формироваться по всей территории США и других стран, PHI предлагала помощь таким группам различными способами – особенно через свои конференции и публикации (включая каталоги групп поддержки и специалистов здравоохранения), а также через организация выступлений, помощь в проведении местных или региональных конференций и спонсирование семинаров. PHI сама по себе не является группой поддержки, а скорее остается сетью поддержки таких групп, а также отдельных лиц, переживших полиомиелит, врачей и исследователей.
До 1984 года, хотя PHI всегда была некоммерческой организацией, она полностью действовала с помощью большой сети волонтеров, организованной и возглавляемой Джини Лори. Финансовая поддержка поступила от доноров и подписчиков Rehabilitation Gazette . Но после конференции в Сент-Луисе 1983 года стало очевидно, что требуется более формальная организационная структура. Джудит Рэймонд была нанята на должность исполнительного директора в 1984 году и взяла на себя повседневную деятельность PHI, а также редакционную работу над публикациями и организационную работу на конференциях. В 1987 году ее сменила Джоан Л. Хедли, которая занимала должность исполнительного директора в течение 30 лет и вышла на пенсию в 2017 году. 1 сентября 2017 года ее сменил Брайан М. Тибурзи.
Примечания
[ редактировать ]- ^ История PHI
- ↑ Вирджиния Грейс Уилсон «Джини» Лори, 1913–1989. Архивировано 10 октября 2014 г. в Wayback Machine. См. также Тони Гулд, Летняя чума . Нью-Хейвен: Издательство Йельского университета, 1995. Страницы 214–226.
- ^ Международная сеть пользователей аппаратов искусственной вентиляции легких
- ^ Перейти обратно: а б Члены правления и комитеты PHI
- ^ Здоровье после полиомиелита , ISSN 1066-5331, публикуется ежеквартально с 1985 года и является преемником Реабилитационного вестника PHI .
- ^ Жизнь с использованием искусственной вентиляции легких , ISSN 1066-534X, публикуется ежеквартально с 1987 года и является преемником Реабилитационного вестника PHI .
- ^ Узнайте об Исследовательском фонде PHI.
- ^ Проект «Возьмите на себя ответственность, а не шансы»
- ↑ Кампания «Мы все еще здесь», 14–20 октября 2007 г.
- ^ Например, Всемирная организация здравоохранения , описывая свою всемирную инициативу по ликвидации полиомиелита, посвящает страницу «болезни и вирусу». Видеть «Болезнь и вирус» . Архивировано из оригинала 3 мая 2009 г. Проверено 28 мая 2009 г.
- ^ Мейнард, Фредерик М. и Джоан Л. Хедли, ред., Справочник по поздним последствиям полиомиелита для врачей и выживших . Опубликовано PHI. Финансируется Маршем Даймс . Второе издание, 1999 г. ISBN 0-931301-04-1 .
- ^ См. пост-полиомиелит , заархивированный 7 декабря 2016 г. в Wayback Machine на MedlinePlus.
- ^ Национальный центр статистики здравоохранения , Национальное медицинское обследование по вопросам инвалидности, 1994–1995 гг., специальный вопросник по полиомиелиту, отчеты и наборы данных доступны по адресу https://www.cdc.gov/nchs/about/major/nhis_dis/nhis_dis.htm. Резюме и оценки доступны на сайте PHI по адресу http://www.post-polio.org/ir-usa.html.