Данные о здоровье
Данные о состоянии здоровья — это любые данные , «связанные с состоянием здоровья, репродуктивными результатами, причинами смерти и качеством жизни ». [1] для отдельного человека или популяции. Данные о здоровье включают клинические показатели, а также экологическую, социально-экономическую и поведенческую информацию, имеющую отношение к здоровью и благополучию. Множество данных о состоянии здоровья собираются и используются при взаимодействии людей с системами здравоохранения . Эти данные, собираемые поставщиками медицинских услуг , обычно включают в себя запись полученных услуг, условий этих услуг, а также клинические результаты или информацию, касающуюся этих услуг. [2] Исторически сложилось так, что большая часть данных о состоянии здоровья была получена на основе этой системы. Однако появление электронного здравоохранения и достижения в области информационных технологий здравоохранения расширили сбор и использование медицинских данных, но также породили новые проблемы безопасности, конфиденциальности и этики. [3] Растущий сбор и использование пациентами медицинских данных является важным компонентом цифрового здравоохранения .
Типы
[ редактировать ]Данные о состоянии здоровья подразделяются на структурированные и неструктурированные. Структурированные данные о здоровье стандартизированы и легко передаются между информационными системами здравоохранения. [4] Например, имя пациента, дата рождения или результат анализа крови могут быть записаны в формате структурированных данных. Неструктурированные данные о здоровье, в отличие от структурированных, не стандартизированы. [4] Электронные письма, аудиозаписи или заметки врача о пациенте являются примерами неструктурированных данных о здоровье. Хотя достижения в области информационных технологий здравоохранения расширили сбор и использование, сложность медицинских данных препятствовала стандартизации в отрасли здравоохранения. [2] По оценкам, по состоянию на 2013 год около 60% данных о здоровье в США были неструктурированными. [4]
Коллекция
[ редактировать ]Информатика здравоохранения , область управления медицинскими данными, заменила медицинскую информатику в 1970-х годах. [5] Информатика здравоохранения, которая в широком смысле определяется как сбор, хранение, распространение и использование данных о здоровье, отличается от медицинской информатики использованием информационных технологий . [5]
Источником всех данных о состоянии здоровья являются люди, однако наиболее прямым, хотя и часто упускаемым из виду, является неформальный личный сбор данных. Примеры включают в себя отметку о приеме лекарств в личном календаре или подсчет количества сна за последнюю неделю.
До недавних технологических достижений большая часть данных о здоровье собиралась в рамках систем здравоохранения. По мере того, как люди перемещаются по системам здравоохранения, они взаимодействуют с поставщиками медицинских услуг, и это взаимодействие дает медицинскую информацию. К таким точкам соприкосновения относятся клиники/кабинеты врачей, аптеки, плательщики/страховые компании, больницы, лаборатории и дома престарелых. Информация также собирается посредством участия в клинических испытаниях, опросах агентств здравоохранения, использовании медицинских устройств и геномном тестировании. Эта информация, однажды записанная, становится данными о состоянии здоровья. Эти данные обычно включают в себя записи об полученных услугах, условиях оказания этих услуг и клинических результатах, полученных в результате этих услуг. [2] Например, взятие крови может быть полученной услугой, подсчет лейкоцитов может быть условием этой услуги, а сообщаемое измерение количества лейкоцитов может быть результатом этой услуги. Информация, также часто собираемая и находящаяся в медицинских записях, включает в себя административные данные и данные счетов, демографическую информацию пациентов, записи о ходе лечения, показатели жизненно важных функций, диагнозы лекарств, даты иммунизации, аллергии и результаты лабораторных исследований. [6]
Последние достижения в области информационных технологий здравоохранения расширили объем данных о здоровье. Достижения в области информационных технологий здравоохранения способствовали развитию парадигмы электронного здравоохранения , которая расширила сбор, использование и философию медицинских данных. Электронное здравоохранение — термин, придуманный в индустрии информационных технологий здравоохранения. [7] был описан в научных кругах как
новая область на стыке медицинской информатики, общественного здравоохранения и бизнеса, относящаяся к медицинским услугам и информации, предоставляемой или расширяемой через Интернет и связанные с ним технологии. В более широком смысле этот термин характеризует не только техническое развитие, но также состояние ума, образ мышления, отношение и приверженность сетевому, глобальному мышлению, направленному на улучшение здравоохранения... с использованием информации и коммуникационные технологии. [7]
В результате слияния электронного здравоохранения и мобильных технологий возникло мобильное здравоохранение , которое считается подсектором электронного здравоохранения. [8] Мобильное здравоохранение определяется как
медицинская практика и практика общественного здравоохранения, поддерживаемая мобильными устройствами ... . Мобильное здравоохранение предполагает использование и использование основных функций мобильного телефона — службы голосовой связи и коротких сообщений (SMS), а также более сложных функций и приложений, включая службу пакетной радиосвязи общего пользования (GPRS), мобильную связь третьего и четвертого поколений (системы 3G и 4G). , глобальная система позиционирования (GPS) и технология Bluetooth. [8]
Появление электронного здравоохранения и мобильного здравоохранения расширило определение медицинских данных, создав новые возможности для данных о здоровье пациентов (PGHD). [9] PGHD определяется как «данные, связанные со здоровьем, включая историю здоровья, симптомы, биометрические данные, историю лечения, выбор образа жизни и другую информацию, созданные, записанные, собранные или выведенные пациентами или от них или уполномоченными ими лицами… чтобы помочь решить проблему со здоровьем». [9] MHealth позволяет пациентам отслеживать и сообщать о ПГД вне клинических условий. Например, пациент может использовать монитор крови, подключенный к смартфону, для отслеживания и распределения PGHD.
PGHD, мобильное здравоохранение, электронное здравоохранение и другие технологические разработки, такие как телемедицина, составляют новую парадигму цифрового здравоохранения . Цифровое здравоохранение описывает систему здравоохранения, ориентированную на пациента, в которой пациенты управляют своим здоровьем и благополучием с помощью новых технологий, которые будут собирать и оценивать их данные. [10]
В 21 веке данные становятся все более ценными, и новая экономика формируется в зависимости от того, кто ими управляет. [11] — данные о здравоохранении и отрасль здравоохранения вряд ли станут исключением. Рост уровня PGHD побудил некоторых экспертов представить себе будущее, в котором пациенты будут иметь большее влияние на систему здравоохранения. [12] Пациенты могут использовать свое влияние в качестве производителей данных, чтобы требовать большей прозрачности, открытости науки , более четкого согласия на использование данных, большего участия пациентов в исследованиях, разработках и реализации, а также большего доступа к результатам исследований. [12] [13] Иными словами, можно предвидеть, что «здравоохранение будет принадлежать, управляться и управляться потребителями». [12] Более того, некоторые крупные технологические компании вышли на рынок PGHD. Одним из примеров является ResearchKit от Apple . Эти компании могут использовать свои новообретенные рычаги воздействия PGHD, чтобы выйти на рынок здравоохранения и разрушить его. [12]
Использование
[ редактировать ]Данные о состоянии здоровья могут быть использованы для пользы отдельных лиц, общественного здравоохранения, а также медицинских исследований и разработок. [14] Использование данных здравоохранения классифицируется как первичное и вторичное. Первичное использование – это когда данные о состоянии здоровья используются для оказания медицинской помощи лицу, у которого они были собраны. [15] Вторичное использование – это когда данные о состоянии здоровья используются вне сферы оказания медицинской помощи этому человеку. [15]
Оцифровка и информационные технологии здравоохранения расширили первичные и вторичные области использования данных здравоохранения. За последнее десятилетие система здравоохранения США широко внедрила электронные медицинские записи (ЭМК) – неизбежный сдвиг, учитывая преимущества ЭМК по сравнению с бумажными системами. [16] [17] ЭМК расширили вторичное использование медицинских данных для обеспечения качества , клинических исследований , медицинских исследований и разработок, общественного здравоохранения и больших данных анализа в области здравоохранения , а также в других областях. [18] [19] [20] [14] Личные медицинские записи (PHR), хотя и менее популярны, чем EHR, [21] расширили первичные области использования данных здравоохранения. PHR могут включать в себя данные о состоянии здоровья, сообщаемые как пациентами, так и поставщиками услуг, но управляются пациентами. [21] Хотя система PHR может быть автономной, наиболее выгодными считаются интегрированные системы EHR-PHR. [21] Интегрированные системы EHR-PHR расширяют основные возможности использования данных о здоровье, предоставляя людям более широкий доступ к данным о своем здоровье, что может помочь им контролировать, оценивать и улучшать свое собственное здоровье. [21] Это важный аспект парадигмы цифрового здравоохранения.
Безопасность и конфиденциальность
[ редактировать ]В Соединенных Штатах до принятия Закона о переносимости и подотчетности медицинского страхования (HIPAA) 1996 года не существовало всеобъемлющей федеральной политики, которая регулировала бы безопасность или конфиденциальность медицинских данных. [22] HIPAA регулирует использование и раскрытие защищенной медицинской информации (PHI) определенными организациями, включая поставщиков медицинских услуг, информационные центры здравоохранения и планы медицинского страхования. [22] Внедрение HIPAA, отложенное из-за переговоров на федеральном уровне, стало широко эффективным в 2003 году. [22]
Хотя HIPAA установило безопасность и конфиденциальность медицинских данных в США, пробелы в защите сохранялись. Появление новых информационных технологий здравоохранения усугубило эти пробелы. [22] [23] В 2009 году Закон об информационных технологиях здравоохранения для экономического и клинического здравоохранения был принят . Законодательство было направлено на устранение существующих пробелов в HIPAA путем распространения правил HIPAA на большее количество организаций, включая деловых партнеров или субподрядчиков, которые хранят данные о состоянии здоровья. [22] обнародовало сводное правило, реализующее заключительные положения HITECH В 2013 году Министерство здравоохранения и социальных служб США . [22]
Несмотря на эти законодательные поправки, проблемы безопасности и конфиденциальности продолжают сохраняться по мере развития и роста популярности медицинских технологий. [24] Стоит отметить, что в 2018 году компания Social Indicators Research опубликовала научные данные о 173 398 820 (более 173 миллионах) пострадавших в США с октября 2008 года (когда были собраны данные) по сентябрь 2017 года (когда проводился статистический анализ). [25]
Этические соображения
[ редактировать ]Существуют важные этические соображения, касающиеся сбора и вторичного использования данных о здоровье. Хотя дискуссии по поводу этического сбора и использования данных о здоровье обычно сосредоточены на исследованиях, важно не упускать из виду потенциальное злоупотребление данными неисследовательскими организациями. [26] Утверждалось, что сбор и использование медицинских данных для любых неклинических целей «является этически обоснованным только в том случае, если существует (или может разумно возникнуть) вопрос, на который необходимо ответить; методология (дизайн, собранные данные и т. д.) будут ответьте на вопрос; и затраты, включая как ресурсы коммунального здравоохранения, так и любые риски и нагрузки, налагаемые на участников, оправдывают выгоды для общества». [26]
Критика
[ редактировать ]Многие эксперты в области общественного здравоохранения выступают за то, что сбор медицинских данных может быть лучшим способом крупномасштабного анализа информации. [27] Однако подход, основанный на данных, также вызвал обеспокоенность у защитников конфиденциальности, которые беспокоятся о том, как будет использоваться собранная информация. Защитники конфиденциальности уже давно выступают за усиление защиты личной медицинской информации, опасаясь, что маркетологи, сборщики данных или даже хакеры могут продать или разгласить информацию, что может повлиять на работу и кредитный рейтинг людей или привести к краже личных данных . На самом деле, необходимо рассмотреть очень много разных вопросов, включая вопросы об упреждении, механизмах правоприменения, нормативной структуре, последствиях для гражданских прав, доступе правоохранительных органов и алгоритмической подотчетности.
Управление
[ редактировать ]Существуют важные и растущие возможности использования медицинских данных для улучшения качества здравоохранения , эпиднадзора, системой здравоохранения управления и научных исследований. Крайне важно использовать такой потенциал, одновременно управляя возможными рисками, связанными с неправомерным использованием персональных данных. Для достижения этой цели необходимы соответствующие структуры управления.
На глобальном уровне стратегия цифрового здравоохранения была разработана на 71-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения в мае 2018 г. в результате тесных консультаций с государствами-членами и при участии заинтересованных сторон. [28] В документе определены четыре приоритетные стратегические цели, подчеркивающие важность передачи знаний между государствами-членами. Рамочная программа действий также предлагает создание международного механизма созыва для проверки решений в области искусственного интеллекта и цифрового здравоохранения. Этот механизм закрепит ценность медицинских данных и связанных с ними цифровых продуктов здравоохранения как глобальное благо общественного здравоохранения и призовет к действиям по защите анонимности поставщиков медицинских данных, смягчению проблем и обеспечению всеобщего доступа к цифровым продуктам и технологиям здравоохранения. [28]
В Европе началось сотрудничество с участием многих заинтересованных сторон, направленное на гармонизацию клинических данных и создание экосистемы XXI века для реальной работы в области медицинских исследований в регионе. [29] Европейская сеть данных и фактических данных здравоохранения (EHDEN) создает сеть данных для проведения быстрых, масштабируемых и высоковоспроизводимых исследований. Согласно их веб-сайту, цель состоит в том, чтобы стандартизировать 100 миллионов записей пациентов по всей Европе из разных географических регионов и типов источников данных, таких как данные больниц, реестры и базы данных о населении. [30]
См. также
[ редактировать ]Ссылки
[ редактировать ]- ^ «данные о здоровье» . Краткий словарь современной медицины Макгроу-Хилла . МакГроу-Хилл. 2002.
- ^ Jump up to: а б с Цуракис, Мелисса (1996). Ричард Ю. Ван (ред.). Индустрия здравоохранения и качество данных (PDF) . Международная конференция по качеству информации .
- ^ «Что такое цифровые технологии здравоохранения и чем они могут мне помочь?» . Доказательства НИХР . 2022. doi : 10.3310/nihrevidence_53447 . S2CID 252584020 .
- ^ Jump up to: а б с Неструктурированные данные в системах электронных медицинских карт (ЭМК): проблемы и решения (отчет). DATAMARK, Inc. Октябрь 2013 г. Архивировано из оригинала 4 февраля 2019 г. . Проверено 19 октября 2017 г.
- ^ Jump up to: а б Ховенга, Эвелин Дж.С. (2010). Информатика здравоохранения: обзор . ИОС Пресс. ISBN 9781607500926 .
- ^ «Какую информацию содержит электронная медицинская карта (ЭМК)? | Часто задаваемые вопросы | Поставщики и специалисты | HealthIT.gov» . www.healthit.gov . Проверено 16 марта 2018 г.
- ^ Jump up to: а б Айзенбах, Дж. (18 июня 2001 г.). «Что такое электронное здравоохранение?» . Журнал медицинских интернет-исследований . 3 (2): Е20. дои : 10.2196/jmir.3.2.e20 . ISSN 1438-8871 . ПМК 1761894 . ПМИД 11720962 .
- ^ Jump up to: а б Мобильное здравоохранение: новые горизонты здравоохранения посредством мобильных технологий (PDF) (Отчет). Серия Глобальная обсерватория электронного здравоохранения. Том. 3. 2011. ISBN. 978-92-4-156425-0 . Проверено 23 октября 2017 г.
- ^ Jump up to: а б Департамент здравоохранения и социальных служб, Офис национального координатора по информационным технологиям здравоохранения. «Информационный документ о медицинских данных, полученных от пациентов» . ученый.googleusercontent.com . Проверено 23 октября 2017 г.
- ^ Здоровье, Центр приборов и радиологии. «Цифровое здоровье» . www.fda.gov . Проверено 7 ноября 2017 г.
- ^ «Данные порождают новую экономику» . Экономист . Проверено 7 ноября 2017 г.
- ^ Jump up to: а б с д «Прорывные инновации и трансформация предприятия по открытию и разработке лекарств - Национальная медицинская академия» . Национальная Медицинская Академия . 20 июля 2016 г. Проверено 6 ноября 2017 г.
- ^ Национальные академии наук, техники и медицины; Отдел здравоохранения и медицины; Совет по политике в области медицинских наук; Форум по открытию, разработке и переводу лекарств; и др. (15 февраля 2017 г.). Получение реальных данных и оценка терапии: материалы семинара . дои : 10.17226/24685 . ISBN 9780309455626 . ПМИД 28211655 .
- ^ Jump up to: а б Рагхупати, Вуллианаллур; Рагхупати, Виджу (1 декабря 2014 г.). «Аналитика больших данных в здравоохранении: перспективы и потенциал» . Информатика и системы здравоохранения . 2 (1): 3. дои : 10.1186/2047-2501-2-3 . ISSN 2047-2501 . ПМЦ 4341817 . ПМИД 25825667 .
- ^ Jump up to: а б Сафран, Чарльз; Блумросен, Мерил; Хаммонд, В. Эдвард; Лабкофф, Стивен; Маркел-Фокс, Сюзанна; Тан, Пол С.; Детмер, Дон Э. (1 января 2007 г.). «На пути к национальной системе вторичного использования медицинских данных: официальный документ Американской ассоциации медицинской информатики» . Журнал Американской ассоциации медицинской информатики . 14 (1): 1–9. дои : 10.1197/jamia.m2273 . ISSN 1067-5027 . ПМК 2329823 . ПМИД 17077452 .
- ^ Гюнтер, Трейси Д; Терри, Николас П. (2005). «Появление национальной архитектуры электронных медицинских карт в США и Австралии: модели, затраты и вопросы» . Журнал медицинских интернет-исследований . 7 (1): e3. дои : 10.2196/jmir.7.1.e3 . ПМК 1550638 . ПМИД 15829475 .
- ^ «Внедрение электронных медицинских карт врачей в офисе» . Dashboard.healthit.gov . Проверено 19 октября 2017 г.
- ^ Херш, Уильям Р. (июнь 2007 г.). «Повышение ценности электронных медицинских карт за счет вторичного использования данных для обеспечения качества, исследований и наблюдения». Американский журнал управляемого медицинского обслуживания . 13 (6 Часть 1): 277–278. ISSN 1936-2692 . ПМИД 17567224 .
- ^ Пахомов Сергей; Уэстон, Сьюзен А.; Якобсен, Стивен Дж.; Чут, Кристофер Г.; Меверден, Райан; Роджер, Вероник Л. (июнь 2007 г.). «Электронные медицинские карты для клинических исследований: применение для выявления сердечной недостаточности». Американский журнал управляемого медицинского обслуживания . 13 (6 Часть 1): 281–288. ISSN 1936-2692 . ПМИД 17567225 .
- ^ Боцис, Таксиархис; Хартвигсен, Гуннар; Чен, Фэй; Вен, Чуньхуа (01 марта 2010 г.). «Вторичное использование EHR: проблемы качества данных и возможности информатики» . Саммит по трансляционной биоинформатике . 2010 : 1–5. ISSN 2153-6430 . ПМК 3041534 . ПМИД 21347133 .
- ^ Jump up to: а б с д Тан, Пол С.; Эш, Джоан С.; Бейтс, Дэвид В.; Overhage, Дж. Марк; Сэндс, Дэниел З. (1 марта 2006 г.). «Личные медицинские записи: определения, преимущества и стратегии преодоления препятствий на пути усыновления» . Журнал Американской ассоциации медицинской информатики . 13 (2): 121–126. дои : 10.1197/jamia.m2025 . ISSN 1067-5027 . ПМЦ 1447551 . ПМИД 16357345 .
- ^ Jump up to: а б с д и ж Гольдштейн, Мелисса М.; Пьюэн, Уильям Ф. (1 ноября 2013 г.). «Правило Hipaa Omnibus: последствия для политики и практики общественного здравоохранения» . Отчеты общественного здравоохранения . 128 (6): 554–558. дои : 10.1177/003335491312800615 . ПМК 3804103 . ПМИД 24179268 .
- ^ Рен, Ю.; Вернер, Р.; Пацци, Н.; Букерш, А. (февраль 2010 г.). «Мониторинг пациентов через безопасную и мобильную систему здравоохранения». Беспроводная связь IEEE . 17 (1): 59–65. дои : 10.1109/MWC.2010.5416351 . ISSN 1536-1284 . S2CID 26442118 .
- ^ Арора, Шифали; Иттри, Дженнифер; Нильсен, Венди (2014). «Конфиденциальность и безопасность в исследованиях мобильного здравоохранения (mHealth)» . Исследования алкоголя: текущие обзоры . 36 (1): 143–151. ISSN 2168-3492 . ПМЦ 4432854 . ПМИД 26259009 .
- ^ Кочкодай, Вальдемар В.; Мазурек, Мирослав; Эрроу, Доминик; Волни-Доминяк, Алисия; Вудбери-Смит, Марк (2018). «Нарушения электронных медицинских карт как социальные индикаторы». Исследование социальных показателей . 141 (2): 861–871. дои : 10.1007/s11205-018-1837-z . S2CID 148750993 .
- ^ Jump up to: а б Уэйд, Дерик (28 июня 2007 г.). «Этика сбора и использования данных здравоохранения» . БМЖ . 334 (7608): 1330–1331. дои : 10.1136/bmj.39247.679329.80 . ISSN 0959-8138 . ПМК 1906611 . ПМИД 17599978 .
- ^ Верити Р., Окелл Л.С., Доригатти И., Уинскилл П., Уиттакер С. и др. (30 марта 2020 г.). «Оценки тяжести коронавирусной болезни 2019: модельный анализ» . Онлайн прежде всего . 20 (6): 669–677. дои : 10.1016/S1473-3099(20)30243-7 . ПМК 7158570 . ПМИД 32240634 .
- ^ Jump up to: а б «Проект глобальной стратегии цифрового здравоохранения на 2020-2024 гг.» (PDF) . ВОЗ. 2019.
- ^ «Запущен новый проект IMI: EHDEN, Европейская сеть данных и фактических данных здравоохранения» . Гармония. 2018-11-26 . Проверено 21 апреля 2020 г.
- ^ «Главная страница» . ЭДЕН.