Фонд борьбы со слепотой

Фонд борьбы со слепотой
Формирование	1971
Тип	Некоммерческая организация
Цель	Финансируйте исследования, которые приведут к профилактике, лечению и лечению дегенеративных заболеваний сетчатки.
Штаб-квартира	Колумбия, Мэриленд
Веб-сайт	бороться со слепотой .org

Миссия Фонда борьбы со слепотой заключается в финансировании исследований, которые приведут к профилактике, лечению и лечению всего спектра дегенеративных заболеваний сетчатки, включая пигментный ретинит , дегенерацию желтого пятна , синдром Ашера , болезнь Штаргардта и связанные с ними состояния. Эти заболевания, от которых страдают более 10 миллионов американцев и еще миллионы людей во всем мире, часто приводят к серьезной потере зрения или полной слепоте. ^[1]

Фонд борьбы со слепотой был основан как Национальный фонд пигментного ретинита в 1971 году Гордоном и Люли Гунд, Бернардом и Беверли Берманами и другими преданными своему делу лидерами с целью поиска лекарств от дегенерации сетчатки в то время, когда об этих заболеваниях, лишающих зрения, было известно очень мало. Ослепший из-за пигментного ретинита, Гунд является председателем Фонда борьбы со слепотой, а также главным исполнительным директором и председателем Gund Investment Corporation. ^[2] Он является бывшим владельцем контрольного пакета акций « Кливленд Кавальерс» ( Национальная баскетбольная ассоциация ), а также был соучредителем и совладельцем « Сан-Хосе Шаркс» ( Национальная хоккейная лига ). Берман умер в 1996 году.

Благодаря частным индивидуальным пожертвованиям, корпоративной благотворительности и деятельности по сбору средств на уровне сообществ с момента своего основания Фонд собрал более 500 миллионов долларов и является крупнейшим неправительственным источником средств для исследований наследственных дегенеративных заболеваний сетчатки. ^[3]

Изученные заболевания

Ученые, финансируемые Фондом, в учреждениях по всему миру проводят исследования по всему спектру дегенеративных заболеваний сетчатки, включая: пигментный ретинит , дегенерацию желтого пятна , синдром Ашера , болезнь Штаргардта , болезнь Беста , хороидеремию , ретиношизис , врожденный амавроз Лебера , синдром Барде-Бидля , конус . дистрофия , колбочек-палочка, палочка-колбочка, ахроматопсия , болезнь Рефсума и другие редкие дегенеративные заболевания сетчатки.

Исследования и клинические испытания

Фонд финансирует исследования в ряде научных областей, включая: генетику, генную терапию, питание, стволовые клетки и фармацевтическую терапию. ^[4]

После десятилетий исследований, финансируемых Фондом, несколько многообещающих методов лечения перешли в клинические испытания на людях, в том числе знаковое исследование генной терапии врожденного амавроза Лебера на людях, которое позволило более чем 40 практически слепым детям и молодым людям прочитать несколько строк на компьютере. глазную таблицу и видеть в тусклом свете. ^[5] Этот успех проложил путь к разработке генной терапии, которая сейчас проходит клинические испытания для лечения широкого спектра других заболеваний сетчатки, включая болезнь Штаргардта, синдром Ашера и возрастную дегенерацию желтого пятна.

Вальпроевая кислота, препарат, одобренный FDA для лечения эпилепсии, оказался перспективным для сохранения зрения у людей с определенными формами пигментного ретинита. Фонд начал испытания этого препарата на людях и, если он окажется эффективным, быстро распространить его среди пациентов, которые в нем нуждаются.

Исследователи, финансируемые Фондом, используют стволовые клетки, полученные из различных источников, включая собственную кожу человека, для создания здоровых клеток сетчатки, которые потенциально могут восстановить зрение. Лечение стволовыми клетками открывает большие перспективы для людей с прогрессирующей потерей зрения.

Фонд также финансирует клинические испытания крошечной инновационной капсулы, которая вводится в глаз для замедления потери зрения из-за различных дегенеративных заболеваний сетчатки. ^[6]

Фонд «Институт клинических исследований борьбы со слепотой»

Институт клинических исследований Фонда борьбы со слепотой работает над ускорением перевода лабораторных исследований в клинические испытания методов лечения дегенеративных заболеваний сетчатки. В качестве организации поддержки и трансляционного подразделения Фонда борьбы со слепотой он стремится создать мост между научными, клиническими, правительственными, фармацевтическими и финансовыми сообществами для продвижения клинических испытаний средств и методов лечения, позволяющих сохранить зрение. Институт клинических исследований FFB инвестирует средства в поддержку клинических испытаний фазы I и фазы II, чтобы ускорить коммерциализацию методов лечения таких состояний, как пигментный ретинит, дегенерация желтого пятна, синдром Ашера и весь спектр заболеваний сетчатки, а также оказывает помощь в лечении клинические испытания и последующая коммерциализация.

Гранты

Фонд «Борьба со слепотой» в настоящее время финансирует более 120 грантов, включая модули 14 центров. Исследовательские проекты этих грантов проводятся исследователями из более чем 70 учреждений, офтальмологических больниц и университетов. Помимо финансирования исследователей в Соединенных Штатах, финансирование Фонда распространяется на международном уровне, включая лаборатории в Канаде, Англии, Франции, Германии, Италии, Израиле, Китае и Нидерландах.

Сбор средств и общественное образование

Фонд имеет около 50 отделений, возглавляемых волонтерами, по всей территории США. Эти волонтеры собирают средства на исследования, повышают осведомленность общественности и оказывают поддержку своим сообществам. ^[4] Посредством своих программ по связям с общественностью и общественному здравоохранению Фонд знакомит людей с заболеваниями сетчатки и их семьи с научными разработками, клиническими испытаниями и способами борьбы со слабым зрением.

Помимо грантов, индивидуальных и корпоративных подарков, Фонд проводит серию мероприятий по сбору средств по всей стране, в том числе VisionWalks, обеды в темноте и гала-концерты Visionary Awards. По мере того, как многообещающие методы лечения переходят в критические исследования на людях, потребность в финансировании исследований становится больше, чем когда-либо прежде.

VisionWalk

VisionWalk — это национальное фирменное мероприятие Фонда борьбы со слепотой по сбору средств, которое также является праздником сообщества борьбы со слепотой. Каждую осень в 36 местах участники присоединяются к командам и собирают средства в течение месяца, предшествующего мероприятию. Само мероприятие представляет собой прогулку на 5 километров с целью сбора средств на исследования, спонсируемые FFB, а также для повышения осведомленности о слабовидящих и слепых людях. Особое внимание уделяется способностям и достижениям людей, страдающих от недостатка видения.

С момента своего создания весной 2006 года программа собрала более 55 миллионов долларов для финансирования исследований по спасению зрения, в которых приняли участие более 200 000 волонтеров, членов команды и спонсоров. ^[7]

Из-за вируса COVID-19 ФФБ провел осенью 2020 года VisionWalk онлайн, предложив участникам принять меры для поддержки виртуального VisionWalk, используя беговую дорожку, совершая прогулки на социальном расстоянии или проводя виртуальные встречи с товарищами по команде. ^[8]

Обед в темноте

Фонд борьбы со слепотой проводит около 10 ежегодных мероприятий по сбору средств «Обед в темноте» в различных городах США. Целью мероприятия «Обед в темноте», призванного повысить осведомленность о проблемах людей с нарушениями зрения, является мероприятие, на котором участники обедают в темноте. Идея « темной столовой » не уникальна для фонда, поскольку она практикуется и в других местах. ^[9]

Гонка за лечением слепоты

Race to Cure Blindness — это программа по сбору средств, участники которой используют любой марафон, триатлон, велосипедную гонку или другое гоночное мероприятие в качестве платформы для сбора средств для Фонда борьбы со слепотой.

конференция ВИДЕНИЯ

VISIONS — национальная конференция Фонда борьбы со слепотой. Это единственное мероприятие такого рода, созданное исключительно для отдельных лиц и семей, страдающих заболеваниями сетчатки. Нигде больше люди не найдут такого легкого доступа к информации о последних исследованиях сетчатки и клинических испытаниях, врачах, выполняющих работу, стратегиях выживания и других семьях со всей страны, живущих с такими же заболеваниями.

Серия семинаров по видению

Серия семинаров по зрению Фонда борьбы со слепотой обеспечивает благоприятную среду обучения для людей, живущих с дегенерацией желтого пятна, пигментным ретинитом и другими наследственными дегенеративными заболеваниями сетчатки. Бесплатный семинар, проводимый по всей стране, каждые полдня предлагает пациентам форум, на котором выдающиеся врачи и ученые могут услышать о последних исследованиях дегенеративных заболеваний сетчатки, новых методах лечения, методах лечения и клинических испытаниях. Семинары Vision не только дают пострадавшим людям и их семьям важную информацию об исследованиях и методах лечения, но также дают надежду, необходимую для борьбы с этими изнурительными заболеваниями.

Партнеры по здоровью сетчатки

В рамках своей программы «Партнеры по здоровью сетчатки» Фонд работает со специалистами по сетчатке по всей стране, предоставляя информацию, ресурсы и надежду, необходимые пациентам после того, как у них диагностировано дегенеративное заболевание сетчатки.

См. также

Ссылки

^ [1] Национальный альянс исследований глаз и зрения, по состоянию на 16 июля 2008 г.
^ [2] ^{[ мертвая ссылка ]} Forbes, по состоянию на 16 июля 2008 г.
↑ Генная терапия дает зрение людям, которые были почти слепы. Reuters, по состоянию на 16 июля 2008 г.
^ Jump up to: ^а ^б [3] Retina International, по состоянию на 16 июля 2008 г.
^ «Генная терапия улучшает зрение у пациентов с врожденным заболеванием сетчатки». , Американский фонд помощи слепым, по состоянию на 16 июля 2008 г.
^ «Долгосрочное исследование имплантата сетчатки дает надежду на лечение слепоты». , Science Daily, по состоянию на 16 июля 2008 г.
^ «Фонд борьбы со слепотой отмечает 15-летие VisionWalk новым брендом» . 9 января 2020 г.
^ «Осенняя национальная виртуальная прогулка по видениям» .
^ Фергюсон, Джилл. «Задумывались ли вы когда-нибудь, что такое обед в темноте (и где это сделать)?» . iExplore.com . СМИ наизнанку . Проверено 15 сентября 2016 г.

Внешние ссылки

[1] [1] Национальный альянс исследований глаз и зрения, по состоянию на 16 июля 2008 г.

[2] [2] ^{[ мертвая ссылка ]} Forbes, по состоянию на 16 июля 2008 г.

[3] Генная терапия дает зрение людям, которые были почти слепы. Reuters, по состоянию на 16 июля 2008 г.

[retina-international.org-4] Jump up to: ^а ^б [3] Retina International, по состоянию на 16 июля 2008 г.

[5] «Генная терапия улучшает зрение у пациентов с врожденным заболеванием сетчатки». , Американский фонд помощи слепым, по состоянию на 16 июля 2008 г.

[6] «Долгосрочное исследование имплантата сетчатки дает надежду на лечение слепоты». , Science Daily, по состоянию на 16 июля 2008 г.

[7] «Фонд борьбы со слепотой отмечает 15-летие VisionWalk новым брендом» . 9 января 2020 г.

[8] «Осенняя национальная виртуальная прогулка по видениям» .

[9] Фергюсон, Джилл. «Задумывались ли вы когда-нибудь, что такое обед в темноте (и где это сделать)?» . iExplore.com . СМИ наизнанку . Проверено 15 сентября 2016 г.

[1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6]

[7]

[8]

[9]

Базы данных авторитетного контроля
Международный	ЯВЛЯЮТСЯ ВИАФ
Национальный	Израиль Соединенные Штаты