Джон В. Уолш
Джон В. Уолш | |
|---|---|
 Джон В. Уолш в 2012 году | |
| Рожденный | 4 февраля 1949 г. |
| Умер | 7 марта 2017 г. (68 лет) |
| Национальность | Американский |
| Организация(и) | Фонд Альфа-1 АльфаНет Фонд ХОБЛ |
| Веб-сайт | альфа1 алфавит COPDFoundation |
Джон В. Уолш (4 февраля 1949 г. - 7 марта 2017 г.) был американским лидером некоммерческой организации и защитником интересов пациентов . После того, как ему поставили диагноз дефицит антитрипсина альфа-1 , он стал соучредителем Фонда Альфа-1 и AlphaNet, которые обслуживают людей с этим заболеванием, а также Фонда ХОБЛ, который обслуживает людей с хронической обструктивной болезнью легких . Будучи защитником пациентов с альфа-1 и ХОБЛ, Уолш лоббировал перед Конгрессом увеличение финансирования исследований и медицинских льгот для пациентов, а также работал в ряде комитетов и организаций, связанных со здравоохранением.
Ранний период жизни
[ редактировать ]Джон Уолдо Уолш IV родился 4 февраля 1949 года в Арлингтоне, штат Массачусетс . Он был одним из четырех детей, а также брата-близнеца Фреда и двух сестер Сьюзен и Джудит. [1] Когда Джону было 13 лет, его мать умерла от хронической обструктивной болезни легких , вероятно, вызванной невыявленным дефицитом антитрипсина альфа-1 (альфа-1), в возрасте 46 лет. [2] [3]
Уолш стал скаутом-орлом , посещал среднюю школу Арлингтона , где он был президентом своего класса, и школу Нью-Хэмптона , затем поступил в Норвичский университет . Он покинул Норвич до окончания учебы, чтобы работать помощником в Сенате США , затем служил армейским рейнджером в составе резерва армейского спецназа. [1] [4] [5] [6] До того, как ему поставили диагноз альфа-1, он сделал успешную карьеру в сфере недвижимости, в том числе основал и возглавил две компании: AMSTOR и Hometron. [4]
Некоммерческая работа и награды
[ редактировать ]Когда им было 35 лет, у Джона и Фреда начались хронические симптомы астмы, которые со временем ухудшались и привели к госпитализации. В 1989 году, полдесятилетия спустя, Фреду был поставлен диагноз дефицит антитрипсина альфа-1 — редкое генетическое заболевание , которое может привести к ХОБЛ и повреждению печени. Вскоре после этого Джону и одной из его двух сестер был поставлен диагноз альфа-1. Эта информация появилась после того, как несколько лет Уолшам ошибочно диагностировали астму. На тот момент альфа-1 был диагностирован менее чем у 5000 человек. [2] [6] Джон и его брат присоединились к исследованию продольного прогрессирующего заболевания, проводимому Национальными институтами здравоохранения , которое продолжалось до 1995 года и закончилось разработкой метода заместительной белковой терапии . В ходе исследования Уолш и другие сформировали группы поддержки , а Уолш разработал материалы для информирования людей о дефиците антитрипсина альфа-1. [2] [6] [7]
После завершения исследования Уолш и двое других пациентов с альфа-1 – Сьюзан Стэнли и Сэнди Линси – основали Фонд Альфа-1 , некоммерческую исследовательскую организацию. Позже в том же году он основал дочернюю некоммерческую организацию AlphaNet , которая предоставляет услуги по управлению здоровьем пациентам с альфа-1. [6] Под его руководством Фонд Альфа-1 смог создать сеть исследовательских центров и реестр пациентов , поддержать 80 групп поддержки пациентов с альфа-1 и внести более 50 миллионов долларов на исследования. [2] [6] Организация также создала набор тестов, который позволяет людям узнать, есть ли у них альфа-1, без проведения теста или предоставления результатов страховой отрасли. [3]
В интервью Европейскому фонду легких Уолш отметил, что одной из целей Фонда Альфа-1 было повышение уровня обнаружения альфа-1. [8] Продолжая эту работу, Уолш пришел к выводу, что, как и альфа-1, ХОБЛ также недостаточно диагностируется, а ее исследования недостаточно финансируются. В 2004 году Уолш стал соучредителем Фонда ХОБЛ , некоммерческой исследовательской, образовательной и пропагандистской некоммерческой организации, обслуживающей людей с хронической обструктивной болезнью легких. [1] [4] Представляя Фонд ХОБЛ, Джон и другие лидеры некоммерческих организаций разработали первые исследовательские сети с участием пациентов — инициативу, финансируемую Законом о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании . [9]
В качестве защитника пациентов с альфа-1 и ХОБЛ Уолш входил в состав Совета представителей пациентов Национального института здравоохранения, Совета советов, Консультативного совета Национального института диабета, заболеваний органов пищеварения и почек, Министерства здравоохранения и социальных служб. Консультативного комитета по безопасности крови и круглый стол Общественного консультативного совета Американского торакального общества, последний из которых он возглавлял. [4] [10] :481 [11] Он неоднократно давал показания перед Конгрессом США. В 2004 году он и его брат дали показания перед подкомитетом по ассигнованиям от имени Фонда Альфа-1, чтобы запросить средства для Центров по контролю заболеваний для обнаружения альфа-1 и средства для Национального института сердца, легких и крови для исследования альфа-1. 1 терапия. [10] :477 В 2007 году он и исполнительный директор Американской ассоциации респираторной помощи предстали перед Конгрессом с просьбой, чтобы Medicare покрыла легочную реабилитацию . [12]
В 2002 году он получил специальную награду комиссара от Управления по контролю за продуктами и лекарствами . [10] :481 В 2008 году Американское торакальное общество наградило Уолша премией за заслуги перед обществом. [13] В 2014 году Национальная организация редких заболеваний наградила Уолша Премией за выдающиеся достижения. [14] В том же году Уолш был выбран членом совета директоров Национального совета здравоохранения . [15] Ассоциация организаций, связанных со здравоохранением, и групп по защите интересов пациентов, и в 2016 году он был председателем их правления. [16] После его смерти Американское торакальное общество переименовало в его честь свою премию за выдающиеся достижения в области общественных консультаций. [14]
В январе 2016 года Уолш получил черепно-мозговую травму, поскользнувшись на льдине в Вашингтоне, округ Колумбия. Он умер от осложнений, вызванных этой травмой, 7 марта 2017 года. [1] [9]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б с д Робертс, Сэм (17 марта 2017 г.). «Джон Уолш, боровшийся за лечение заболеваний легких, умирает в 68 лет» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 26 марта 2020 г.
- ^ Jump up to: а б с д Вольски, Калифорния (февраль 2015 г.). «Повышение осведомленности об альфа-1: по сравнению с ХОБЛ, астмой или муковисцидозом, заболевания легких, связанные с дефицитом альфа-1-антитрипсина, малоизвестны, но преданные своему делу исследователи и RT продолжают поддерживать пациентов и работать над поиском новых вариантов лечения» . RT для лиц, принимающих решения в сфере респираторной помощи . 28 (2): 24+ . Проверено 26 марта 2020 г.
- ^ Jump up to: а б Ларкин, Мэрилинн (4 октября 2003 г.). «Джон Уолш» . Ланцет . 362 (9390): 1162. doi : 10.1016/S0140-6736(03)14490-X . ISSN 0140-6736 . ПМИД 14550721 . S2CID 1632884 . Проверено 27 марта 2020 г.
- ^ Jump up to: а б с д «ДЖОН В. «JW» УОЛШ IV» . Бостон Глобус . 12 марта 2017 года . Проверено 26 марта 2020 г.
- ^ «Джон В. Уолш IV» . Адвокат Арлингтона . 21 марта 2017 года . Проверено 26 марта 2020 г.
- ^ Jump up to: а б с д и Коэн, Ховард (11 марта 2017 г.). «Джон Уолш, соучредитель фондов COPD и Alpha-1, умирает в 68 лет» . Майами Геральд . Проверено 26 марта 2020 г.
- ^ Шимер Бауэрс, Элизабет (19 ноября 2013 г.). «Джон Уолш: Руководящая сила Фонда ХОБЛ» . Здоровье на каждый день . Проверено 26 марта 2020 г.
- ^ «Интервью с организацией пациентов: Джон Уолш, Фонд ХОБЛ» . Европейский фонд легких – ELF . 18 ноября 2014 года . Проверено 27 марта 2020 г.
- ^ Jump up to: а б Амдур, Адам (26 июля 2017 г.). «Американская ассоциация апноэ во сне отдает дань уважения Джону Уолшу» . Американская ассоциация апноэ во сне . Проверено 27 марта 2020 г.
- ^ Jump up to: а б с «Часть 7 – Свидетельства членов Конгресса и других заинтересованных лиц и организаций» . Слушания в подкомитете Комитета по ассигнованиям – Палата представителей – Сто восьмой Конгресс – Вторая сессия . Вашингтон, округ Колумбия: Типография правительства США. 2004. ISBN 9780160718625 . Проверено 27 марта 2020 г.
- ^ «Награды и награждения, лето 2017» . Национальный институт диабета, заболеваний органов пищеварения и почек . Национальные институты здравоохранения . Проверено 30 марта 2020 г.
- ^ «Президент Фонда Альфа-1 выступит с программной речью на AARC…» RT . 25 октября 2007 года . Проверено 27 марта 2020 г.
- ^ «Лауреаты государственной службы» . Американское торакальное общество .
- ^ Jump up to: а б «Премия Джона В. Уолша PAR за выдающиеся достижения» . Американское торакальное общество . Проверено 27 марта 2020 г.
- ^ Мадан, Моник (18 декабря 2014 г.). «Генеральный директор фонда Корал Гейблс избран в правление Национального совета здравоохранения» . Майами Геральд . Проверено 27 марта 2020 г.
- ^ "Совет директоров" . Национальный совет здравоохранения . Проверено 27 марта 2020 г.