Форум по редким заболеваниям
 | В этой статье есть несколько проблем. Пожалуйста, помогите улучшить его или обсудите эти проблемы на странице обсуждения . ( Узнайте, как и когда удалять эти шаблонные сообщения )
|
Законодательное собрание по редким заболеваниям США — это двухпартийное собрание Конгресса, открытое для всех членов Палаты представителей и Сената . В настоящее время сопредседателями фракции являются представители Г.К. Баттерфилд (демократ от Северной Каролины) и Гас Билиракис (республиканец от Флориды), а также сенаторы Роджер Уикер (республиканец от штата Массачусетс) и Эми Клобучар (демократ от Миннесоты). Группа была основана и возглавлена конгрессменом Фредом Аптоном (республиканец от Мичигана) и Джозефом Кроули в 2009 году.
Группа работает над развитием законодательства и образования в отношении специализированных и необычных проблем со здоровьем и заболеваниями, а также содействует защите интересов пациентов. Группа тесно сотрудничает с группой законодательных защитников редких заболеваний.
Законодательное собрание по редким заболеваниям | |
|---|---|
| Сопредседатели | ГК Баттерфилд Гас Билиракис Роджер Уикер Эми Клобушар |
| Основан | 2009 |
| Идеология | двухпартийный |
| Места в Сенате | 6 / 100
|
| Места в доме | 103 / 435
|
| Веб-сайт | |
| http://rareadvocates.org/rarecaucus/ | |
Миссия
[ редактировать ]Законодательное собрание по редким заболеваниям стремится представлять интересы избирателей по поводу болезней и проблем, связанных со здоровьем, влиять на законодательство, чтобы помочь гражданам и семьям, пострадавшим от редких заболеваний, а также способствовать диалогу между медицинским сообществом и сообществом пациентов. [ 1 ]
История
[ редактировать ]Двухпартийное законодательное собрание по редким заболеваниям было создано в 2009 году первоначальным сопредседателем Республиканской партии конгрессменом Фредом Аптоном (республиканец от Мичигана), который впоследствии стал председателем комитета Палаты представителей по энергетике и торговле , и конгрессменом Джозефом Кроули (демократ от Нью-Йорка). Юрисдикционные вопросы, включая надзор за Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, а также множество вопросов, связанных с реформой здравоохранения и правилами комитетов, потребовали от члена палаты представителей Аптона отстранения от руководства всеми фракциями в 2011 году, когда он стал председателем комитета Палаты представителей по энергетике и торговле. , хотя он остается членом фракции. Аптон рекомендовал Леонарду Лэнсу (республиканец от штата Нью-Джерси) занять пост республиканского сопредседателя фракции, где он сейчас работает вместе с Кроули. [ 1 ]
В 2016 году к фракции присоединились как республиканцы, так и демократы из Сената, а сопредседателями стали сенатор Оррин Хэтч (республиканец от штата Юта) и сенатор Эми Клобушар (демократ от Миннесоты). [ 1 ]
Текущий статус
[ редактировать ]По состоянию на 2016 год Законодательное собрание по редким заболеваниям насчитывает более 100 членов из 35 штатов. Представители Палаты представителей составляют подавляющее большинство фракций, поскольку Сенат начал направлять членов только в 2016 году; 103 из 109 нынешних членов фракции представляют Палату представителей. [ 1 ]
Члены
[ редактировать ]Полный список участников
[ редактировать ]Дом
[ редактировать ]* Обозначает сопредседателя
Сенат
[ редактировать ]* Обозначает сопредседателя
| Имя участника | Состояние |
|---|---|
| Том Коттон | АР |
| Оррин Хэтч* | ВНЕ |
| Марк Кирк | ТО |
| Эми Клобучар* | Миннесота |
| Джеймс Риш | ИДЕНТИФИКАТОР |
| Дэвид Виттер | ТО |
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б с д «Защитники законов о редких заболеваниях» . Законодательные защитники редких заболеваний . Проверено 28 апреля 2016 г.