Волшебный фонд
 | |
| Формация | 1989 |
|---|---|
| Тип | Некоммерческая организация |
| Штаб -квартира | Оук Парк, Иллинойс , США |
Председатель | Рич Бакли |
Доход (2015) | $911,170 [ 1 ] |
| Затраты (2015) | $990,393 [ 1 ] |
| Веб -сайт | www.magicfoundation.org |
Волшебный фонд (сокращение для основных аспектов роста у детей [ 2 ] )-это американская некоммерческая организация, которая помогает семьям детей с диагнозом широкий спектр различных заболеваний, влияющих на обучение, посредством образования, общения, направлений врачей и множества других услуг. Он был основан в 1989 году. [ 3 ] [ 4 ] Он поддерживается через сеть добровольцев и штатного персонала из пяти человек. Их услуги включают государственное образование и осведомленность, ежеквартальные информационные бюллетени, национальные сети, ежегодную конвенцию, брошюры по специфике для беспорядков и программу для детей. [ 5 ]
Фонд имеет членскую сеть, превышающую 25 000 семей. Магические семьи расстройств сгруппированы в основные категории. Они включают в себя: врожденную гиперплазию надпочечников , преждевременное половое созревание , дефицит гормонов роста (как взрослые, так и дети), пангипопитуитаризм , синдром Маккун -Альбрайт , синдром Тернера , синдром Рассел -Сильвер , расстройства щитовидной железы (оба врожденная и познакованная), гипоплазия оглайки и другие редкие расстройства. [ 2 ]
Образовательные программы
[ редактировать ]Magic предлагает национальную образовательную программу каждый год для семей пострадавших детей, а другой - для пострадавших взрослых. Врачи, специализирующиеся на этих расстройствах, со всего мира, добровольно могут говорить с детьми и помогать взрослым. Они также предлагают еженедельное электронное письмо со ссылками на недавно опубликованную медицинскую информацию родителям детей, затрагиваемых малыми для гестационных возрастных детей, врожденной гиперплазии надпочечников, синдрома Маккун-Альбрита, синдрома Рассел-Синвер (также известный как синдром серебра-Рюсселла), зрительный нерв Гипоплазия , дисплазия SEPTO , гипофосфатазия и другие.
Спор
[ редактировать ]Магический фонд получил значительное финансирование от Genentech и Eli Lilly . Считалось, что деньги должны были принять участие в том , что дети с коротким статусом могут извлечь выгоду из их лечения гормонов роста человека . [ 6 ] Управление по контролю за продуктами и лекарствами США исследовали Genentech в 1992 и 1994 годах за использование многочисленных благотворительных организаций для неправильной рекламы этого лекарства. Ни одна из денег, пожертвованных ни Фонду человеческого роста, ни Фонда Волшебного, не была пожертвована какими -либо условиями относительно того, как должны были быть использованы деньги. Пожертвования были поддержкой средств для пострадавших пациентов. [ 7 ]
Смотрите также
[ редактировать ]Ссылки
[ редактировать ]- ^ Подпрыгнуть до: а беременный «Волшебный фонд» (PDF) . Фонд -центр . 25 октября 2016 года . Получено 12 июля 2017 года .
- ^ Подпрыгнуть до: а беременный "Волшебный фонд" . Волшебный фонд. Архивировано из оригинала 21 марта 2011 года . Получено 25 марта 2011 года .
- ^ Nord Guide . Национальная организация редких расстройств . 1997.
- ^ Бетти М. Адельсон (2005). Дварфизм: медицинские и психосоциальные аспекты глубокого короткого роста . Jhu Press. С. 197–. ISBN 978-0-8018-8121-3 Полем Получено 14 апреля 2010 года .
- ^ "Волшебный фонд" . Норд (Национальная организация редких расстройств) . Получено 10 июля 2020 года .
- ^ Мелоди Петерсен (2009). Наши ежедневные лекарства: как фармацевтические компании превратились в гладкие маркетинговые машины и подключили нацию на рецептурные лекарства . Macmillan Publishers . ISBN 978-0-312-42825-9 .
- ^ День Кэтлин (16 августа 1994 г.). «Genentech, некоммерческая ссылка изучала; агентства исследовали, помог ли фонд продажи» . The Washington Post . Вашингтон, округ Колумбия, архивировал оригинал 5 ноября 2012 года.