Дор Ешорим

Дор Йешорим ( иврит : דור ישרים ), также называемый Комитетом по профилактике еврейских генетических заболеваний , является некоммерческой организацией , которая предлагает генетический скрининг членам еврейской общины по всему миру. Его цель — свести к минимуму и, в конечном итоге, устранить случаи генетических нарушений, характерных для еврейского народа , таких как болезнь Тея-Сакса . Дор Ешорим базируется в Бруклине, Нью-Йорк , но имеет офисы в Израиле и других странах.

История

Как в общинах ашкенази , так и в сефардских общинах еврейских наблюдается повышенный уровень ряда генетических нарушений, таких как болезнь Тея-Сакса , аутосомно-рецессивное заболевание, которое остается незамеченным у носителей, но приводит к летальному исходу в течение первых нескольких лет жизни почти у всех гомозиготы . (Исключением является редкая болезнь Тея-Сакса , возникающая у взрослых, которая обычно не приводит к летальному исходу, но приводит к потере трудоспособности.)

Ортодоксальный иудаизм в целом выступает против выборочных абортов . Хотя преимплантационная генетическая диагностика (ПГД) часто одобряется Галахой , это сложный и дорогостоящий процесс. Избегая браков между «носителями», частота заболеваний снижается без необходимости прибегать к таким методам.

Дор Йешорим был основан в 1983 году раввином Йозефом Экстайном в Бруклине. ^{[ 1 ]} Его название, означающее «праведное поколение», происходит из Псалмов 112:2.

В интервью 2006 года Экстайн сказал, что, хотя четверо из его первых пяти детей умерли от болезни Тея-Сакса, ни один из его детей, родившихся после основания Дор Ешорима, не страдал этим заболеванием. ^{[ 2 ]} В том же интервью цитируется нью-йоркский невролог, который считает, что почти полное исчезновение этого заболевания среди ультраортодоксального сообщества произошло благодаря участию Дор Ешорима. ^{[ 2 ]}

В 2005 году было создано дочернее предприятие «Дор Ешорим» под названием «Кехила Корд» для сбора и хранения пуповинной крови . ^{[ 2 ]}

В 2016 году Дор Ешорим привлек внимание СМИ. ^{[ 3 ]} когда в ортодоксальной еврейской общине было распространено рэп-видео двух школьниц, занимающихся битбоксингом и рассказывающих о своих перспективах замужества. ^{[ 4 ]}^{[ 5 ]} Организация заявила, что «все это очень встревожено» и что «… продвигать подобное ниже нашего достоинства как организации». ^{[ 6 ]} Впоследствии «Дор Ешорим» также выступил с официальным заявлением, дистанцируясь от видео. ^{[ 7 ]}

Операции

Дор Ешорим проверяет только рецессивные признаки, которые приводят к летальным или серьезно изнурительным расстройствам, предоставляя профилактические, а не диагностические услуги. Они не проверяют расстройства, возникающие в результате мутаций доминантных генов , поскольку их нельзя предотвратить путем информированного выбора партнера. Тестируются только состояния, о которых можно достоверно сообщить как о положительном или отрицательном генетическом совпадении. ^{[ 8 ]}

Предлагаются три панели тестов: исходная стандартная панель ашкенази, панель сефардов/мизрахи и дополнительная панель ашкенази (предлагается за дополнительную плату). С января 2016 года люди, указывающие, что они сефардского происхождения, автоматически проходят тестирование как по ашкеназской, так и по сефардской панели. Стандартная ашкеназская комиссия включает тестирование на следующие заболевания: ^{[ 9 ]}

Образцы, собранные Дор Ешорим, анонимизированы; единственная личная информация, связанная с каждым образцом, — это дата рождения. Отправителю предоставляется рандомизированный идентификационный номер, идентифицирующий образец. Когда два клиента «Дор Ешорим» планируют вступить в брак, они обмениваются образцами идентификационных номеров и датами рождения, и каждый связывается с организацией. Если оба несут ген одного и того же заболевания, им сообщают, что совпадение не рекомендуется. В этом случае клиент может по желанию обратиться в Дор Ешорим отдельно за консультацией и услугами поддержки. Таким образом гарантируется полная конфиденциальность; Даже сотрудники «Дор Ешорим» не знают, у кого была обнаружена генетическая несовместимость, если только клиенты не желают иного. Дор Ешорим не сообщает клиентам, какое заболевание было указано, во избежание «ненужной эмоциональной нагрузки» и «стигматизации семей». ^{[ 10 ]}^{[ 11 ]} В контексте шиддухим эта проверка генетической совместимости обычно проводится в течение первых трех свиданий или даже до первого свидания, чтобы избежать разочарований и горя.

В США стоимость тестирования варьируется от 225 до 500 долларов. ^{[ 10 ]} Половина фактических затрат на тестирование субсидируется частными донорами и правительствами. ^{[ 11 ]}

Для удобства Дор Ешорим ежегодно проводит тестовые занятия в ортодоксальных еврейских школах для учащихся, приближающихся к брачному возрасту. Образцы также могут быть предоставлены в частном порядке. ^{[ нужна ссылка ]}

Прием

Система получила похвалу и критику как внутри, так и за пределами сообщества.

К марту 2006 года Дор Ешорим добился широкой поддержки в ортодоксальной еврейской общине и среди ее лидеров и стал нарицательным, что воспринималось как должное. К тому времени они протестировали более 200 000 человек и ответили «несовместимо» на 750 предложенных совпадений. ^{[ 2 ]}

Метод, использованный Дор Йешорим, подвергся критике со стороны Моше Довида Тендлера , профессора медицинской этики в Университете Йешива . ^{[ 1 ]}

Возникает вопрос, когда остановиться? Существует около 90 [гомозиготных] генов, которые вам не хотелось бы иметь. Приведет ли это к тому, что люди будут показывать друг другу компьютерные распечатки своих генетических состояний? Мы никогда не поженимся.

Фред Рознер , профессор медицины в Медицинском колледже Альберта Эйнштейна , сказал: «Я думаю, что Дор Ешорим оказывает огромную услугу... скрининг – это замечательное дело, и если вы можете избежать рождения потенциально смертельно больного ребенка, это хорошая вещь». ^{[ 1 ]}

Дор Йешорим подвергся критике за сокрытие результатов пациентов, за отказ публиковать свои финансовые отчеты и за то, что он не тестировал никого, кто уже прошел тестирование в другом месте, со стороны Джеффри Олдермана , который говорит, что Дор Йешорим сам не проходит некоторые фундаментальные тесты. ^{[ 12 ]} Критики, в том числе Ассоциация по профилактике еврейских генетических заболеваний, назвали Дор Йешорим в Великобритании «свадебным налогом». ^{[ 13 ]}

Дор Ешорим также подвергся критике за то, что он якобы пытался убедить еврейскую общину, что она должна по «религиозным причинам» воспользоваться ее услугами, путем распространения письма Бецалеля Ракова . Раков подписал последующее письмо, в котором говорилось, что «каждый человек имеет право проводить тест в соответствии со своими желаниями». ^{[ 14 ]} В 2012 году газета Jewish Chronicle опубликовала письмо перевозчика Тея-Сакса, которого задела инсинуация организатора Дор Йешорим о том, что перевозчику Тея-Сакса существует стигма. ^{[ 15 ]}

См. также

Ссылки

^ Jump up to: ^а ^б ^с Розен, Кристина. «Евгеника — священное и светское». Лето Новой Атлантиды 2003 г.; 2:79-89. Онлайн-версия .
^ Jump up to: ^а ^б ^с ^д Лейман, Иегошуа. «Первопроходец в области генетики для еврейского мира и за его пределами». Личные взгляды , приложение к Хамодии , Песах 5766 г. (апрель 2006 г.), стр. 24–27.
^ «Ультраортодоксальные девушки читают рэп о своих перспективах замужества и детях» . www.thejc.com . Проверено 22 мая 2016 г.
^ «Талантливые православные рэперши играют роль в незаконном вирусном хите» . Форвард . 20 мая 2016 года . Проверено 22 мая 2016 г.
^ «Православные девушки читают рэп о генетическом тестировании в вирусном видео» . Таймс Израиля . Проверено 22 мая 2016 г.
^ «СМОТРЕТЬ: Православные девушки читают рэп о генетическом тестировании в вирусном видео» . Таймс Израиля . Проверено 22 мая 2016 г.
^ Хаим Браун (18 мая 2016 г.). «Официальное заявление относительно вирусного видео «Дор Ешорим» от 18 мая 2016 г.» . Дор Ешорим . Проверено 14 июня 2019 г.
^ «Политика тестирования Дор Ешорим» . Дор Ешорим . Проверено 17 января 2021 г.
^ «Испытания» . Дор Ешорим . Проверено 22 апреля 2020 г.
^ Jump up to: ^а ^б "ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ" . Дор Ешорим . Проверено 22 апреля 2020 г.
^ Jump up to: ^а ^б Прайнсак, Барбара; Сигал, Гил (01 марта 2006 г.). «Рост генетической пары? Сравнительный взгляд на добрачное генетическое тестирование». Биообщества . 1 (1): 17–36. дои : 10.1017/S1745855205050106 . ISSN 1745-8560 . S2CID 145769918 .
^ «Тестирование, не проходящее некоторые фундаментальные тесты» . Еврейская хроника. Архивировано из оригинала 4 марта 2016 года . Проверено 12 апреля 2012 г.
^ «Показная группа использует листовку, чтобы опровергнуть критику» . Проверено 12 апреля 2012 г. ^{[ постоянная мертвая ссылка ]}
^ «Показ Тэя Сакса превратился в «свадебный налог» » . Архивировано из оригинала 4 марта 2016 года . Проверено 12 апреля 2012 г.
^ «Письмо о стигме теста Тэя-Сакса» . Архивировано из оригинала 4 марта 2016 года . Проверено 12 апреля 2012 г.

Внешние ссылки

Официальный сайт

[Rosen-1] Jump up to: ^а ^б ^с Розен, Кристина. «Евгеника — священное и светское». Лето Новой Атлантиды 2003 г.; 2:79-89. Онлайн-версия .

[Leiman-2] Jump up to: ^а ^б ^с ^д Лейман, Иегошуа. «Первопроходец в области генетики для еврейского мира и за его пределами». Личные взгляды , приложение к Хамодии , Песах 5766 г. (апрель 2006 г.), стр. 24–27.

[3] «Ультраортодоксальные девушки читают рэп о своих перспективах замужества и детях» . www.thejc.com . Проверено 22 мая 2016 г.

[4] «Талантливые православные рэперши играют роль в незаконном вирусном хите» . Форвард . 20 мая 2016 года . Проверено 22 мая 2016 г.

[5] «Православные девушки читают рэп о генетическом тестировании в вирусном видео» . Таймс Израиля . Проверено 22 мая 2016 г.

[6] «СМОТРЕТЬ: Православные девушки читают рэп о генетическом тестировании в вирусном видео» . Таймс Израиля . Проверено 22 мая 2016 г.

[7] Хаим Браун (18 мая 2016 г.). «Официальное заявление относительно вирусного видео «Дор Ешорим» от 18 мая 2016 г.» . Дор Ешорим . Проверено 14 июня 2019 г.

[policy-8] «Политика тестирования Дор Ешорим» . Дор Ешорим . Проверено 17 января 2021 г.

[9] «Испытания» . Дор Ешорим . Проверено 22 апреля 2020 г.

[:0-10] Jump up to: ^а ^б "ЧАСТО ЗАДАВАЕМЫЕ ВОПРОСЫ" . Дор Ешорим . Проверено 22 апреля 2020 г.

[Prainsask-11] Jump up to: ^а ^б Прайнсак, Барбара; Сигал, Гил (01 марта 2006 г.). «Рост генетической пары? Сравнительный взгляд на добрачное генетическое тестирование». Биообщества . 1 (1): 17–36. дои : 10.1017/S1745855205050106 . ISSN 1745-8560 . S2CID 145769918 .

[12] «Тестирование, не проходящее некоторые фундаментальные тесты» . Еврейская хроника. Архивировано из оригинала 4 марта 2016 года . Проверено 12 апреля 2012 г.

[13] «Показная группа использует листовку, чтобы опровергнуть критику» . Проверено 12 апреля 2012 г. ^{[ постоянная мертвая ссылка ]}

[14] «Показ Тэя Сакса превратился в «свадебный налог» » . Архивировано из оригинала 4 марта 2016 года . Проверено 12 апреля 2012 г.

[15] «Письмо о стигме теста Тэя-Сакса» . Архивировано из оригинала 4 марта 2016 года . Проверено 12 апреля 2012 г.

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]