Ассоциация болезней двигательных нейронов
 | |
| Основан | 6 октября 1979 г. |
|---|---|
| Тип | Благотворительная организация |
| Регистрационный номер. | 294354 [1] |
| Фокус | болезнь двигательных нейронов , болезнь двигательных нейронов |
| Штаб-квартира | Дом Фрэнсиса Крика, 6 Summerhouse Rd, Моултон-Парк, Нортгемптон NN3 6BF |
| Координаты | 52 ° 16'37 "N 0 ° 52'23" W / 52,27685 ° N 0,87298 ° W |
Обслуживаемый регион | Англия , Уэльс и Северная Ирландия |
Членство (2023) | 12,231 [2] |
Королевский покровитель | Анна, королевская принцесса [2] |
Председатель попечительского совета | Доктор Усман Хан [2] |
Генеральный директор | Карри спросил [3] |
| ROR Идентификатор | https://ror.org/02gq0fg61 |
Доход (2023) | £37.9m [2] |
Персонал (2023) | 215 [2] |
Волонтёры (2023) | 13,000 [2] |
| Веб-сайт | ассоциация |
Ассоциация заболеваний двигательных нейронов ( БДН ) занимается улучшением доступа к медицинской помощи, исследованиям и кампаниям для людей, живущих с болезнью двигательных нейронов (БДН) или затронутых ею в Англии , Уэльсе и Северной Ирландии . БДН также известен как боковой амиотрофический склероз (АЛС) или, в США, болезнь Лу Герига.
Ассоциация является единственной национальной благотворительной организацией в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, которая финансирует и продвигает глобальные исследования этого заболевания, а также оказывает поддержку людям, страдающим БДН.
Деятельность
[ редактировать ]Исследовать
[ редактировать ]Ассоциация БДН финансирует и продвигает исследования, чтобы понять, что вызывает БДН, как его диагностировать и, самое главное, как эффективно его лечить, чтобы он больше не разрушал жизни. Это делается путем:
- Финансирование исследований
- Координация исследований посредством конференций и симпозиумов.
Ассоциация организует Международный симпозиум по БАС/БДН, ежегодное мероприятие, которое объединяет ведущих международных исследователей и специалистов в области здравоохранения и социальной защиты для представления и обсуждения инноваций в своих областях.
Ассоциация финансирует исследования, в том числе испытания на животных. [4] [5]
Уход и информация
[ редактировать ]- Предоставление информации пациентам и лицам, осуществляющим уход.
- Обеспечьте уход через сеть отделений и региональных консультантов по уходу.
Сбор средств
[ редактировать ]- Деятельность по сбору средств и получению дохода
- Ассоциация имеет 87 волонтерских отделений и групп в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии, которые помогают в региональных мероприятиях по сбору средств. [2]
- Ассоциация извлекает выгоду из наследства, а также из фондов дани, оставленных в память о людях, пострадавших от этой болезни.
Информированность и кампании
[ редактировать ]У Ассоциации есть сеть кампаний, которая помогает формировать лучшее будущее для людей с неврологическими заболеваниями, такими как БДН. Это делается путем:
- Лоббирование правительства
- Повышение осведомленности об этом заболевании и поощрение внедрения передового опыта, такого как Хартия БДН и рекомендации NICE по БДН.
- Проведение информационных мероприятий в течение года с использованием возможностей СМИ и PR. В 2019 году, к 40-летию Ассоциации, в ее рамках прошла художественная выставка в галерее ОХО .
- Обмен информацией, неофициальными советами и опытом через свой подкаст MND Matters (запущен в марте 2021 г.).
Покровители и послы
[ редактировать ]В настоящее время покровителями и послами организации являются:
- Крис Броуд , бывший английский игрок в крикет [6]
- Бенедикт Камбербэтч , актер [6]
- Кевин Синфилд , бывший игрок сборной Англии по регби , а также друг и бывший товарищ по команде Leeds Rhinos Роба Берроу, который умер от осложнений БДН в 2024 году. [6]
- Баронесса Финли из Лландаффа , консультант по паллиативной медицине и парламентарий. [6]
- Шарлотта Хокинс , телеведущая [6]
- Эдди Редмэйн , актер, сыгравший профессора Стивена Хокинга (который жил с БДН) в фильме «Теория всего» . [7]
- Джереми Вайн , теле- и радиоведущий [6]
- Джина Беллман , актриса [8]
- Лили Джеймс , актриса [9]
Предыдущие покровители
[ редактировать ]- Профессор Стивен Хокинг , космолог и физик-теоретик (много лет живший с БДН) [10]
- Сэр Колин Блейкмор , нейробиолог [11]
- Роб Берроу , бывший игрок сборной Англии по регби , умерший от осложнений БДН в 2024 году. [6]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ « Ассоциация заболеваний двигательных нейронов, зарегистрированная благотворительная организация № 294354 » . Благотворительная комиссия Англии и Уэльса .
- ^ Jump up to: а б с д и ж г «Годовой отчет и консолидированная финансовая отчетность за год, закончившийся 31 декабря 2023 года», Ассоциация заболеваний двигательных нейронов
- ^ «Таня Карри – генеральный директор» . Официальный сайт Ассоциации БДН. 17 января 2023 г. Проверено 17 января 2023 г.
- ^ «Заявление о позиции Ассоциации БДН по исследованиям на животных» . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . Проверено 3 августа 2023 г.
- ^ «Какие благотворительные организации финансируют эксперименты на животных?» . Помощь животным . Проверено 23 августа 2023 г.
- ^ Jump up to: а б с д и ж г «Представляем наших новых покровителей: Роба Берроу, MBE и Кевина Синфилда, OBE» . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . 26 июля 2021 г. Проверено 8 сентября 2023 г.
- ^ «Покровитель Ассоциации Эдди Редмэйн благодарит волонтера Ассоциации» . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . 21 июня 2023 г. Проверено 22 января 2024 г.
- ^ «Жизнь с заболеванием двигательных нейронов» (PDF) . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . стр. 3 (предисловие) . Проверено 8 сентября 2023 г.
- ^ «Кинозвезда Лили Джеймс станет соведущей викторины в виртуальном пабе, чтобы повысить осведомленность о БДН» . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . 4 ноября 2021 г. Проверено 8 сентября 2023 г.
- ^ «Профессор Стивен Хокинг – Год спустя…» . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов . 14 марта 2019 года . Проверено 22 сентября 2023 г.
- ^ «Объявление о смерти профессора сэра Колина Блейкмора» . Ассоциация заболеваний двигательных нейронов. 28 июня 2022 г. Проверено 22 сентября 2023 г.
- 1979 заведений в Соединенном Королевстве.
- Благотворительные организации в области здравоохранения в Соединенном Королевстве
- Заболевания двигательных нейронов
- Благотворительные организации в Нортгемптоншире
- Наука и технологии в Нортгемптоншире
- Научные организации, созданные в 1979 году.
- Боковой амиотрофический склероз