✖


Jump to content

Ассоциация мышечной дистрофии

    Add links
    Ассоциация мышечной дистрофии
    Аббревиатура МДА
    Формирование июнь 1950 г .; 74 года назад ( 1950-06 )
    Основатель Пол Коэн
    Основан в Нью-Йорк , США
    Тип некоммерческая организация
    13-1665552
    Фокус обслуживание пациентов, исследования заболеваний, уход и пропаганда
    Расположение
    Область
    		Соединенные Штаты
    Ключевые люди
    Доход
    		63,7 миллиона долларов (в 2020 году) [4]
    Веб-сайт www .mda .org

    Ассоциация мышечной дистрофии ( MDA ) — американская некоммерческая организация, занимающаяся поддержкой людей, живущих с мышечной дистрофией , БАС и связанными с ними нервно-мышечными заболеваниями . Основанная в 1950 году Полом Коэном, который жил с мышечной дистрофией, MDA ускоряет исследования, совершенствует уход и работает над тем, чтобы дать семьям возможность жить дольше и более независимой жизнью. [5] [6] Известная телемарафоном MDA в честь Дня труда , ежегодная телепередача транслировалась в прямом эфире каждые выходные, посвященные Дню труда, с 1966 по 2010 год, ее вел Джерри Льюис , который также был национальным председателем MDA. Кроме того, Дон Риклс , Фрэнк Синатра , Сэмми Дэвис-младший , Милтон Берл , Уэйн Ньютон , Норм Кросби , Дон Франциско , Тони Орландо , Джонни Карсон , Арета Франклин , Морин Макговерн , Дайана Росс , Анджела Лэнсбери и другие поддержали MDA на протяжении всего годы. [7] Штаб-квартира организации находится в Чикаго, штат Иллинойс . [8]

    История

    [ редактировать ]

    Организация была основана в 1950 году группой, лично связанной с мышечной дистрофией , в том числе Полом Коэном, который жил с этим заболеванием. [9] Первоначально известная как Американская ассоциация мышечной дистрофии, в 1970-х годах она была переименована в свое нынешнее название. [7]

    В 1954 году MDA начала сотрудничество с Международной ассоциацией пожарных в рамках ежегодной кампании по сбору средств Fill the Boot. [10] В 1955 году организация провела свой первый летний лагерь. [11]

    В 1980 году американский мотоциклов производитель Harley Davidson стал национальным спонсором MDA; [12] В 1987 году началась программа MDA Ride For Life - поездка на мотоцикле по сбору средств, проводимая в выходные, посвященные Дню труда . [13] В 1986 году поставщик нефти и газа Citgo стал вторым национальным спонсором организации. [14]

    В 1982 году программа MDA Shamrocks была запущена в Гранд-Рапидс, штат Мичиган , и год спустя стала национальной программой. [15] В 1996 году MDA и Льюис были совместно удостоены награды Американской медицинской ассоциации за выдающиеся достижения за вклад в здоровье и благополучие человечества. [16]

    Доктор Стэнли Аппель в 1982 году основал клинику бокового амиотрофического склероза при Хьюстонской методистской больнице с MDA, которая превратилась в Исследовательский и клинический центр MDA ALS при Хьюстонском методистском неврологическом институте. Новаторская работа доктора Аппеля включает разработку метода иммунотерапии, который может замедлить прогрессирование БАС. Усилия доктора Аппеля были признаны MDA, когда он получил награду MDA Tribute Award в 2022 году. [17]

    В октябре 2020 года телемарафон MDA , который первоначально проходил с 1966 по 2014 год, был переименован в детский телемарафон MDA Кевина Харта . после шестилетнего перерыва [18] Двухчасовое мероприятие было проведено виртуально из-за пандемии COVID-19 и транслировалось в прямом эфире в сети Laugh Out Loud и на ее канале YouTube . [19] Среди знаменитостей телемарафона 2020 года были Джек Блэк , Джош Гад , Майкл Б. Джордан и Джиллиан Меркадо . [20]

    В ноябре 2020 года MDA запустила инструмент под названием «Платформа визуализации и отчетности для нейромышечных исследований (MOVR)» (VRP), который поможет сделать клинические данные более доступными и ускорить поиск методов лечения мышечной дистрофии. [21]

    В ответ на пандемию COVID-19 MDA преобразовала несколько своих традиционных программ в виртуальные форматы и представила новые виртуальные программы. Последнее включало несколько мероприятий Facebook Live , на которых обсуждались проблемы, которые пандемия поставила перед людьми с ограниченными возможностями. [22] [23] Он также предоставил ресурсы и рекомендации по COVID-19 для пациентов и поставщиков нервно-мышечных заболеваний через свой онлайн-ресурсный центр. [24] Во время приказа оставаться дома из-за пандемии COVID-19 MDA поделилось «шуткой дня» от национального посла Итана Либранда через свои каналы в социальных сетях. [25]

    В январе 2021 года MDA объявило НФЛ бегуна Найхейма Хайнса своим национальным представителем. [26]

    Национальный посол

    [ редактировать ]

    У MDA есть традиция выбирать национальных послов из числа людей, живущих с нервно-мышечными заболеваниями. [27] С момента создания программы в 1952 году более 45 национальных послов поделились своим опытом, чтобы подчеркнуть необходимость финансирования исследований и разработки методов лечения нервно-мышечных заболеваний. [28] [29] Эти представители взаимодействуют с партнерами, волонтерами, сторонниками и известными деятелями, получая известность через социальные сети и национальные средства массовой информации. Бывшие молодежные послы во взрослом возрасте работали в различных областях, выступая за улучшение доступности, раннее вмешательство посредством скрининга новорожденных, а также достижения в исследованиях и уходе за семьями MDA и людьми, живущими с ограниченными возможностями. Национальные послы MDA ранее были известны как «Национальные послы доброй воли», а до 1980-х годов их называли «детьми с плаката». В 1952 году MDA открыло Майкла Данну как своего первого ребенка с плаката. [30]

    Одним из самых известных послов был Мэтти Степанек , Национальный посол доброй воли с 2002 года до своей смерти в 2004 году, известный своей бестселлером серии поэтических сборников «Песни сердец» , а также выступлениями на шоу Опры Уинфри и «Доброе утро, Америка». [31] Еще одним известным послом является Итан ЛиБрэнд, у которого мышечная дистрофия Дюшенна , и он получил национальное признание благодаря своей кампании «Шутка для MDA», получившей премию Shorty Award, во время пандемии COVID-19. [32]

    Исследовать

    [ редактировать ]

    , финансируемый MDA, В 1986 году исследователь Луи М. Канкель идентифицировал ген дистрофина , ген мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) и мышечной дистрофии Беккера (МДБ). [33] MDA профинансировало первое генной терапии испытание в 1999 году, за которым последовало первое испытание генной терапии МДД на основе векторов в 2006 году. [34]

    В 2007 году MDA профинансировало Адриана Р. Крайнера и его коллег из лаборатории Колд-Спринг-Харбор в Лорел Холлоу , штат Нью-Йорк, для ранней разработки нусинерсена . Нусинерсен был одобрен FDA в 2016 году как первый препарат для лечения спинальной мышечной дистрофии (СМА). [35]

    По состоянию на 2018 год общий объем финансирования MDA составил более 58 миллионов долларов, распределенных между 312 исследовательскими грантами. [36] К 2019 году MDA поддержала 252 исследовательских проекта по всему миру, общая сумма обязательств по финансированию составила более 66 миллионов долларов. [37]

    MDA активно участвует в разработке генной терапии редких нервно-мышечных заболеваний. В 2023 году ассоциация представила программу Kickstart, призванную снизить барьеры для развития генной терапии. Программа собирает команду экспертов для совместной помощи выбранным проектам, обеспечивая их последующее грантовое финансирование. Программа Kickstart была представлена ​​на Клинической и научной конференции MDA 2023 года, где дискуссии были сосредоточены на возможностях снижения риска генной терапии, текущих препятствиях на пути развития, механизмах сотрудничества и управлении данными. [3]

    MDA поддержало решение FDA в 2023 году одобрить экспериментальную генную терапию, разработанную Sarepta Therapeutics , целью которой является замедление прогрессирования мышечной дистрофии Дюшенна путем облегчения выработки белка, называемого микродистрофином, в мышцах пациентов. [38] Достижения в лечении мышечной дистрофии Дюшенна побудили MDA лоббировать создание комиссий по скринингу новорожденных для раннего выявления и начала лечения. [39]

    Программы и мероприятия

    [ редактировать ]
    Пожарные собирают деньги для MDA в рамках акции Fill the Boot Drive в Клинтоне, штат Мичиган.

    Заполните загрузочный диск

    [ редактировать ]

    Во время Национального дня загрузки MDA в партнерстве с Международной ассоциацией пожарных (IAFF) запускает мероприятия по сбору средств Fill the Boot. Эти мероприятия помогают поддержать исследования, уход и пропаганду семей, страдающих мышечной дистрофией, БАС и связанными с ними нервно-мышечными заболеваниями в Соединенных Штатах. Партнерство между MDA и IAFF началось в 1954 году, когда IAFF выбрала MDA в качестве благотворительной организации. Пожарные по всей стране собрали 690 миллионов долларов за почти семь десятилетий, что привело к прорывам в исследованиях, одобренным FDA методам лечения и пропагандистским усилиям, таким как доступ к медицинской помощи и скрининг новорожденных. [40]

    Ежегодные выплаты MDA в пользу IAFF, которые в период с 2015 по 2020 год колебались от $980 000 до $1,4 миллиона, согласно документам Министерства труда США, подверглись некоторой проверке из-за их размера по сравнению с расходами благотворительной организации. [41]

    Телемарафон

    [ редактировать ]
    Основная статья: Телемарафон в честь Дня труда Джерри Льюиса MDA

    Дебютировавший в 1966 году и проводившийся ежегодно в выходные дни Дня труда до 2014 года, телемарафон изначально проводился ветераном кинозвезды, комиком и певцом Джерри Льюисом , который также был национальным председателем MDA с момента его создания в 1950 году и вел шоу до 2010 года. В 2005 году MDA приняло беспрецедентное решение выделить 1 миллион долларов из денег, собранных в ходе телемарафона, на помощь пострадавшим от урагана Катрина , сделав пожертвование специально Армии спасения (хотя телемарафон также призывал зрителей отдать деньги Американскому Красному Кресту ). В 2008 году ежегодный телевизионный сбор средств собрал рекордную сумму в 65 031 393 доллара.

    Официальный логотип MDA использовался до 29 января 2016 г.

    Первоначально трансляция длилась до 21,5 часов с 1966 по 2010 год, но в 2011 году мероприятие было сокращено до шести часов. [42] Первоначально было объявлено, что телемарафон 2011 года станет последним для Льюиса в качестве ведущего, при этом он продолжит свою роль национального председателя; [43] однако 3 августа 2011 года MDA объявило, что Льюис ушел с поста ведущего и председателя по нераскрытым обстоятельствам. [44] Однако в 2016 году, за год до своей смерти, Льюис нарушил пятилетнее молчание, сняв видеоролик, в котором одобрял обновленный веб-сайт и бренд MDA, заявив, что работа по прекращению мышечной дистрофии будет продолжена.

    Кроме того, поддержка Льюиса на протяжении многих лет была настолько железной, что детей и взрослых, которым помогала MDA, называли « Детями Джерри» . С 2012 по 2014 год шоу было известно как MDA Show of Strength . В начале 2015 года организация объявила о прекращении шоу. [45]

    9 сентября 2020 года руководители MDA объявили о планах возобновить свой ежегодный телемарафон MDA с новым ведущим, комиком Кевином Хартом . [46] получивший название MDA Kevin Hart Kids Telethon Новый двухчасовой телемарафон, социальных сетей , можно было увидеть исключительно через участвующие платформы ; Мероприятие транслировалось 24 октября 2020 года в 20:00 по восточному времени. [47] Специальное мероприятие представляло собой двойную благотворительную акцию, доходы от которой пошли как на MDA, так и на организацию Help From The Hart, основанную вышеупомянутым новым ведущим программы. Благотворительная организация Харта объявила, что направит свою часть собранных средств на «поддержку программ в области образования, здравоохранения и социальных нужд, ориентированных на малообеспеченные сообщества и обслуживание молодежи посредством образовательных стипендий». [48] Телемарафон сопровождался 10-часовой Let's Play прямой трансляцией под названием Let's Play For A Cure, в которой приняли участие диджей и продюсер Зедд , игровая личность Миссарви и киберспортсмены . [49] Прямая трансляция была частью недельного «стриматона», в котором звезды киберспорта играли в такие игры, как League of Legends , Rocket Lea gue , Fortnite , Call of Duty и Fall Guys . [50]

    После детского телемарафона Кевина Харта состоялось шоу, посвященное 70-летию MDA, которое вели журналисты развлекательного телевидения Нэнси О'Делл и Янн Карл . [49]

    Клиническая и научная конференция MDA

    [ редактировать ]

    Клиническая и научная конференция MDA — значимое мероприятие, собирающее более 2000 специалистов, в том числе ученых и врачей, специализирующихся на нервно-мышечных заболеваниях. Конференция демонстрирует исследования, способствует сотрудничеству и продвигает последние достижения в этой области. Он охватывает различные аспекты исследований, от доклинических до клинических, и поддерживает развитие улучшенного ухода и лечения нервно-мышечного сообщества. На конференции также проводится Ежегодный саммит «Insights in Research Investments», в котором основное внимание уделяется заинтересованным сторонам, занимающимся исследованиями и инвестициями в области нервно-мышечных заболеваний. На конференции 2023 года с основным докладом выступил доктор Питер Маркс, директор Центра оценки и исследований биологических препаратов FDA, о растущем влиянии генной терапии на лечение редких заболеваний. [51]

    Квест Медиа

    [ редактировать ]

    MDA издает ежеквартальный журнал Quest, предназначенный для людей с нервно-мышечными заболеваниями и лиц, осуществляющих уход за ними. Минди Хендерсон, у которой диагностирована спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА) и является защитником интересов пациентов, с 2023 года является главным редактором. Журнал с тиражом около 100 000 экземпляров расширяет свой охват за счет распространения в кабинетах неврологов и Сеть MDA насчитывает 150 центров по уходу по всей стране. Помимо сосредоточения внимания на науке и исследованиях, Quest освещает адаптивный образ жизни, путешествия, медицинское оборудование, доступную моду, занятость и представительство в СМИ. [52]

    Летний лагерь МДА

    [ редактировать ]

    Каждое лето в течение одной недели тысячи детей со всей страны, у которых диагностированы нервно-мышечные заболевания, могут посетить лагерь, предназначенный только для них. Летний лагерь MDA предлагает детям и молодым людям возможность участвовать в развлекательных мероприятиях, которые способствуют независимости, уверенности в себе, развитию навыков и дружбе. Соотношение один вожатый на одного отдыхающего, и всю неделю дети в возрасте от 8 до 17 лет находятся в паре со взрослым волонтером. Они участвуют в мероприятиях и играх и остаются на ночь. [53] Лагеря создаются на месте и проводятся в разные недели с мая по август. Весь персонал лагеря является волонтером и должен пройти собеседование и подать заявку с хорошими рекомендациями. Лагерь предоставляется бесплатно отдыхающим и их семьям; [54] Стоимость лагеря для отдыхающих и волонтеров покрывается за счет многочисленных сборов средств, которые MDA проводит каждый год. [55]

    Официальный логотип MDA Muscle Walk с 2016 г.

    Мышечная прогулка

    [ редактировать ]

    начавшаяся в 2010 году, MDA Muscle Walk, представляет собой ежегодное мероприятие на дистанции от 1 до 3,1 мили, которое проводится в более чем 150 населенных пунктах США с целью сбора денег на исследования и обслуживание пациентов. [56] В 2022 году MDA возобновила личные прогулки по мышцам во многих местах, включая Феникс, Чикаго, Сент-Луис, Детройт, Бостон, города-побратимы, Хьюстон и Даллас, продолжая при этом предлагать вариант виртуальной прогулки по мышцам для повышения гибкости участия. [57] [58]

    Кампания по сбору средств в розничной торговле Shamrocks

    [ редактировать ]

    В течение февраля и марта розничные торговцы по всей территории США участвуют в кампании MDA Shamrocks, крупнейшей инициативе по сбору средств ко Дню Святого Патрика в стране. Они предоставляют клиентам возможность либо округлить свои покупки, либо пожертвовать определенную сумму, например 1, 3 или 5 долларов. Покупатели могут написать свои имена на бумажных трилистниках, которые затем выставляются в магазинах в знак поддержки миссии MDA по расширению возможностей людей с нервно-мышечными заболеваниями вести более долгую и независимую жизнь. [15] [59]

    Сеть центров ухода

    [ редактировать ]

    Сеть центров ухода MDA признана крупнейшей сетью многопрофильных клиник, специализирующихся на нервно-мышечных заболеваниях, в Соединенных Штатах: более 150 клиник расположены по всей стране. Помимо оказания специализированной помощи, эти центры также являются активными исследовательскими центрами. [60]

    В 2023 году MDA расширила свой Ресурсный центр, запустив Сеть поддержки генной терапии. Эта сеть предоставляет ресурсы и рекомендации по утвержденным методам генной терапии для людей, живущих с нервно-мышечными заболеваниями, с целью помочь сообществу справиться со сложностями новых методов генной терапии. Клиническая сеть через сеть центров ухода MDA обеспечивает дополнительную поддержку, способствуя обмену передовым опытом между различными центрами ухода. [61]

    Целевые заболевания

    [ редактировать ]

    MDA нацелен на широкий спектр нервно-мышечных заболеваний, включая мышечные дистрофии, заболевания двигательных нейронов , ионных каналов заболевания , митохондриальные заболевания , миопатии , заболевания нервно-мышечных соединений и заболевания периферических нервов. Конкретные примеры включают мышечную дистрофию Дюшенна (МДД), тяжелую форму мышечной дистрофии, БАС (боковой амиотрофический склероз) и болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ), которая поражает периферические нервы.

    MDA также лечит многочисленные редкие заболевания, такие как синдром Андерсена-Тавиля , дистальная миопатия Лэнга и синдром Уокера-Варбурга . Кроме того, ассоциация охватывает такие состояния, как мышечная дистрофия Беккера (МДБ), врожденная мышечная дистрофия (ВМД), миотоническая дистрофия (СД), спинальная мышечная атрофия (СМА) и миастения гравис (МГ). [62]

    Законодательство

    [ редактировать ]

    MDA поддержало Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных и спасает жизни от 2013 года (HR 1281; 113-й Конгресс) , законопроект, который внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении , чтобы повторно разрешить программы грантов и другие инициативы, направленные на содействие расширенному скринингу новорожденных и детей на наследственные заболевания. [63] MDA утверждает, что «многие лекарственные методы лечения, которые в настоящее время разрабатываются для сообщества MDA, принесут наибольшую пользу, если их применять либо досимптомно, либо на ранней стадии прогрессирования заболевания. Таким образом, для некоторых заболеваний в программе MDA наличие новорожденного Программа скрининга во время доступности лечения представляет собой наилучшую возможность повлиять на оптимальные и потенциально спасающие жизни результаты лечения». [64]

    MDA поддержало поправки Пола Д. Уэллстона о помощи, исследованиях и образовании сообщества в области мышечной дистрофии от 2013 года (HR 594; 113-й Конгресс) , законопроект, который внесет поправки в Закон о службе общественного здравоохранения с целью пересмотра мышечной дистрофии программы исследований Национальных институтов здравоохранения ( HR 594; 113-й Конгресс). НАЦИОНАЛЬНЫЕ ИНСТИТУТЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ США). [65] MDA утверждает, что «еще предстоит проделать большую работу и необходима усиленная федеральная поддержка, чтобы гарантировать, что исследователи смогут продолжать добиваться прогресса в поиске лекарства». [66]

    В декабре 2021 года президент Джо Байден подписал Закон об ускорении доступа к критическим методам лечения БАС. Целью закона было ускорить разработку и одобрение методов лечения БАС и других нервно-мышечных заболеваний. Во время церемонии подписания президент Байден выразил признательность Ассоциации мышечной дистрофии за решающую роль в пропаганде этого закона. [67]

    В мае 2024 года MDA поддержало повторное разрешение Федерального авиационного управления (FAA) посредством законопроекта на 105 миллиардов долларов, принятого Конгрессом. Законодательство включает улучшение доступности авиаперелетов для людей с ограниченными возможностями, что представляет собой значительный прогресс в этой области. [68]

    Независимые оценки благотворительности

    [ редактировать ]

    MDA признана Мудрым Better Business Bureau благотворительным альянсом как аккредитованная благотворительная организация, отвечающая всем 20 стандартам подотчетности в сфере благотворительной деятельности. По состоянию на год, закончившийся 31 декабря 2022 года, MDA сообщило о значительном финансировании, направленном на оказание услуг пациентам и сообществу, профессиональное образование в области общественного здравоохранения и исследования. Финансовая деятельность организации, вознаграждение руководства и методы сбора средств прозрачно раскрываются, что подчеркивает ее приверженность подотчетности и этическим нормам. [69]

    Charity Navigator , который является крупнейшим независимым оценщиком благотворительных организаций, дает MDA две звезды из четырех на основе показателей финансовой эффективности, подотчетности и прозрачности. [70] В 2019 году CharityWatch присвоила MDA оценку D, сославшись на многочисленные финансовые проблемы в организации. [71]

    MDA получила платиновую печать прозрачности Candid от GuideStar в знак признания ее приверженности прозрачности и подотчетности. [72]

    Критика

    [ редактировать ]
    Дополнительная информация: Телемарафон MDA в честь Дня труда § Критика

    MDA и Льюис подверглись критике со стороны активистов за права инвалидов за их склонность изображать людей с ограниченными возможностями как, по словам этих защитников, «жалких жертв, которые хотят и не нуждаются ни в чем, кроме большой благотворительной организации, чтобы позаботиться о них или вылечить их». [73]

    Ссылки

    [ редактировать ]
    1. ^ Миллер, Хокен (17 ноября 2020 г.). «Вопросы и ответы: познакомьтесь с Дональдом Вудом, новым генеральным директором и президентом Ассоциации мышечной дистрофии» . Новости мышечной дистрофии . Проверено 19 апреля 2021 г.
    2. ^ «Ассоциация мышечной дистрофии избирает губернатора Брэда Генри председателем и Кристофера Розу, доктора философии, заместителем председателя совета директоров» . GlobeNewswire (Пресс-релиз). 9 января 2023 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    3. ^ Jump up to: а б «Новая программа MDA по развитию генной терапии при ультраредких заболеваниях: Шэрон Хестерли, доктор философии» . Неврология в прямом эфире . 24 марта 2023 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    4. ^ «Ассоциация мышечной дистрофии» . ПроПублика . 9 мая 2013 года . Проверено 18 августа 2023 г.
    5. ^ «ВИДЕО: Фрэнк Синатра за кулисами телемарафона Джерри Льюиса, около 1970-х» . Перемотка жизни с Джейн . 6 сентября 2015 года . Проверено 18 августа 2023 г.
    6. ^ «День Лу Герига» . MLB.com . Проверено 18 августа 2023 г.
    7. ^ Jump up to: а б «История» . Ассоциация мышечной дистрофии . 29 декабря 2015 г.
    8. ^ «MDA переносит штаб-квартиру в Чикаго» . Globest.com . Проверено 18 августа 2023 г.
    9. ^ Хуан, Бинхуэй (2 сентября 2017 г.). «Работа Джерри Льюиса окупается появлением новых лекарств от мышечной дистрофии» . Утренний звонок .
    10. ^ «Пожарные Кливленда собрали более 40 000 долларов для MDA» . Место . Проверено 11 июня 2021 г.
    11. ^ Кук, BW (29 июля 2011 г.). «Толпа: сбор средств помогает программам летних лагерей» . Ежедневный пилот . Проверено 11 июня 2021 г.
    12. ^ Сотрудники UMC (11 сентября 2009 г.). «Harley-Davidson вносит в MDA 4,5 миллиона долларов» . Абсолютный мотоциклетный спорт . Проверено 11 июня 2021 г.
    13. ^ Доктор философии, Патрисия Инасио (сентябрь 2020 г.). «Виртуальные мероприятия отмечают месяц осведомленности MDA о мышечной дистрофии» . Проверено 11 июня 2021 г.
    14. ^ Бергесон, Джон (19 декабря 2016 г.). «Турнир по гольфу, спонсируемый CITGO, собрал 100 тысяч долларов для доктора медицины» . Коннектикут Пост . Проверено 11 июня 2021 г.
    15. ^ Jump up to: а б Баркер, Джон (25 марта 2013 г.). «Клиенты Kroger поддерживают программу Shamrocks MDA» . Пластырь .
    16. ^ «Джерри Льюис: Биография» . КТРЕ.com . 26 августа 2003 года . Проверено 11 июня 2021 г.
    17. ^ «В свои 89 лет хьюстонский методист доктор Стэнли Аппель все еще находится в авангарде исследований БАС» . Хьюстонские хроники . Проверено 18 августа 2023 г.
    18. ^ Страб, Крис. «После шестилетнего перерыва обновленный детский телемарафон MDA Кевина Харта возвращается 24 октября» . Форбс . Проверено 11 июня 2021 г.
    19. ^ Миллер, Хокен (20 октября 2020 г.). «Телемарафон MDA возвращается, становится виртуальным с ведущим Кевином Хартом» . Проверено 11 июня 2021 г.
    20. ^ Клолери, Пол. «MDA возвращается в игру телемарафона» . Некоммерческая газета Times . Проверено 11 июня 2021 г.
    21. ^ Рэй, доктор Форест (12 ноября 2020 г.). «MDA запускает инструмент, который сделает клинические данные более доступными для исследователей» . Проверено 23 апреля 2021 г.
    22. ^ Векслер, Мариса (2 апреля 2020 г.). «Интернет-хостинг MDA с вопросами и ответами о COVID-19 сегодня» . Новости БАС сегодня . Проверено 29 сентября 2021 г.
    23. ^ Векслер, Мариса (6 августа 2020 г.). «Адвокаты медицинских наук предлагают советы студентам с нервно-мышечными расстройствами на фоне COVID-19» . Мышечная дистрофия . Проверено 29 сентября 2021 г.
    24. ^ Меглио, Марко (29 апреля 2021 г.). «Apic Bio планирует начать клиническое исследование фазы 1/2 в конце 2021 или начале 2022 года в качестве многоцентрового трехчастного исследования для оценки APB-102 у пациентов с мутациями SOD1-ALS» . Неврология в прямом эфире . Проверено 29 сентября 2021 г.
    25. ^ Waterfiled, София (24 апреля 2020 г.). «Пятиклассник каждый день рассказывает по анекдоту, чтобы рассмешить американцев во время пандемии коронавируса» . Newsweek . Проверено 29 сентября 2021 г.
    26. ^ Таннебаум, Тейлор (11 февраля 2021 г.). «Кольтс РБ Найхейм Хайнс назначен национальным представителем MDA» . wthr.com . Проверено 7 июля 2021 г.
    27. ^ «Ира Уокер, живущая со СМА 2 типа, назначена национальным послом MDA» . smanewstoday.com . 12 января 2024 г. Проверено 31 мая 2024 г.
    28. ^ «Познакомьтесь с Рейганом Имхоффом, национальным послом доброй воли MDA» . Середина . 16 февраля 2017 года . Проверено 18 августа 2023 г.
    29. ^ «Ассоциация мышечной дистрофии объявляет о назначении национального посла 2023 года Лии Селайи из Нью-Йорка» . Яху Финанс . 23 января 2023 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    30. ^ «Национальные послы MDA рассказывают о повседневных последствиях нервно-мышечных заболеваний» . Мобильность работает . 6 февраля 2020 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    31. ^ «Мэттью «Мэтти» Степанек, 13 лет; поэт, миротворец» . Лос-Анджелес Таймс . 24 июня 2004 года . Проверено 18 августа 2023 г.
    32. ^ «Молодежь Decatur дебютировала в рекламе во время вручения Оскара» . АЛ.ком . 25 апреля 2021 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    33. ^ Вайдман Бёрк, Челси. «Пришло время генной терапии МДД: беседа с MDA» . Биокосмос . Проверено 7 июля 2021 г.
    34. ^ Агентства, Комитет Сената Конгресса США по ассигнованиям, Подкомитет министерств труда, здравоохранения и социальных служб, образования и т.д. (2001). Мышечная дистрофия: слушания в подкомитете по ассигнованиям Сената США, сто седьмой Конгресс, первая сессия, специальные слушания, 27 февраля 2001 г., Вашингтон, округ Колумбия . Типография правительства США. ISBN  978-0-16-065977-5 . {{cite book}}: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка )
    35. ^ Неврология, The Lancet (01 марта 2020 г.). «На пути к нервно-мышечным расстройствам с 1950 года» . Ланцет Неврология . 19 (3): 195. дои : 10.1016/S1474-4422(20)30027-2 . ISSN   1474-4422 . ПМИД   32085828 .
    36. ^ Люкснер, Ларри (4 апреля 2019 г.). «Конференция MDA, приглашающая экспертов по нервно-мышечным заболеваниям в Орландо, чтобы рассказать о «новой эре» в лечении и исследованиях» . Новости Шарко-Мари-Тута . Проверено 29 сентября 2021 г.
    37. ^ Журнал «Ланцет неврология» (2020). «На пути к нервно-мышечным расстройствам с 1950 года» . Ланцет Неврология . 19 (3): 195. дои : 10.1016/S1474-4422(20)30027-2 . ПМИД   32085828 .
    38. ^ «FDA одобрило первую генную терапию мышечной дистрофии Дюшенна» . Время . Проверено 18 августа 2023 г.
    39. ^ «ОБНОВЛЕННАЯ ИНФОРМАЦИЯ О УСИЛИЯХ PPMD ​​ПО СКРИНИНГУ НОВОРОЖДЕННЫХ» . Родительский проект «Мышечная дистрофия» . 31 мая 2023 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    40. ^ «Отчет о воздействии IAFF за 2022 год» (PDF) . MDA.org . Проверено 18 августа 2023 г.
    41. ^ Фитч, Марк Э. (19 октября 2020 г.). «Файлы Fitch: почему Международная ассоциация пожарных получает миллионы от благотворительной организации?» . Институт Янки . Проверено 9 марта 2024 г.
    42. ^ MDA: «Телемарафон в честь Дня труда MDA переходит в более короткий формат», 6 октября 2010 г.
    43. ↑ Пресс-релиз MDA, через Zap2it: «Вы никогда не пойдете один: Джерри Льюис в последний раз появится на телемарафоне», 16 мая 2011 г.
    44. ↑ MDA: «Джерри Льюис завершает работу в качестве национального председателя MDA», 3 августа 2011 г. Архивировано 4 августа 2011 г., в Wayback Machine.
    45. ^ «MDA завершает телемарафон в честь Дня труда Джерри Льюиса» . США СЕГОДНЯ . Проверено 29 октября 2017 г.
    46. ^ «Перезапуск телемарафона Ассоциации мышечной дистрофии Кевина Харта пополняет состав; будет транслироваться в сети LOL – обновление» . 8 октября 2020 г.
    47. ^ Пресс-релиз MDA: «Ассоциация мышечной дистрофии объявляет о возобновлении культового телемарафона, организованного актером и комиком Кевином Хартом»
    48. ^ «Кевин Харт возглавит знаменитый телемарафон MDA, который на протяжении десятилетий проводил Джерри Льюис» . 9 сентября 2020 г.
    49. ^ Jump up to: а б Миллер, Хокен (20 октября 2020 г.). «Телемарафон MDA возвращается, становится виртуальным с ведущим Кевином Хартом» . Проверено 7 июля 2021 г.
    50. ^ Такахаши, Дин (29 сентября 2020 г.). «Инициатива Let's Play For A Cure, организованная Ассоциацией мышечной дистрофии, нацелена на геймеров» . ВенчурБит . Проверено 7 июля 2021 г.
    51. ^ «Высшие должностные лица FDA рекламируют« обещания генной терапии »на ежегодной конференции MDA» . Консультант по редким заболеваниям . 21 марта 2023 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    52. ^ «Пациентка со СМА и адвокат Минди Хендерсон обучает других в качестве редактора журнала MDA» . Консультант по редким заболеваниям . Проверено 18 августа 2023 г.
    53. ^ «В специальном лагере 17-летний подросток со спинальной мышечной атрофией может плавать, играть в баскетбол и многое другое» . Внутреннее издание . 30 августа 2019 года . Проверено 18 августа 2023 г.
    54. ^ Фрэнк, Грейс (7 февраля 2020 г.). «От приютов до летних лагерей: MDA лидирует в помощи другим» . Проверено 23 апреля 2021 г.
    55. ^ «Летний лагерь МДА» . Ассоциация мышечной дистрофии . 22 декабря 2017 г.
    56. ^ «Примите участие в мероприятии | Ассоциация мышечной дистрофии» . Ассоциация мышечной дистрофии . 17 декабря 2015 г. Проверено 29 октября 2017 г.
    57. ^ «Прогулка по мышцам прибудет в Детройт в августе» . Часовой Детройт . 16 марта 2022 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    58. ^ «Ассоциация мышечной дистрофии объявляет о проведении в 2022 году мышечных прогулок в местных сообществах по всей стране, чтобы расширить возможности семей, живущих с мышечной дистрофией, БАС и связанными с ними нервно-мышечными заболеваниями» . MDA.org . 11 марта 2022 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    59. ^ «Кампания по сбору средств MDA Shamrocks стартует на 2023 год» . 21 февраля 2023 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    60. ^ «Доллары на помощь в укреплении сообществ» . Капитал Пресс . декабрь 2020 года . Проверено 23 апреля 2021 г.
    61. ^ «MDA создает сеть поддержки генной терапии» . Новости мышечной дистрофии . 23 мая 2023 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    62. ^ «Болезни» . Ассоциация мышечной дистрофии . 28 марта 2018 г.
    63. ^ «СВО – HR 1281» . Бюджетное управление Конгресса. 6 июня 2014 года . Проверено 24 июня 2014 г.
    64. ^ «Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни (HR 1281/S. 1417)» . Ассоциация мышечной дистрофии. Архивировано из оригинала 24 октября 2013 года . Проверено 24 июня 2014 г.
    65. ^ «HR 594 – Краткое содержание» . Конгресс США . Проверено 30 июля 2014 г.
    66. ^ «Обновление Закона о MD CARE (2014 г.)» . Ассоциация мышечной дистрофии. Архивировано из оригинала 25 июня 2014 года . Проверено 31 июля 2014 г.
    67. ^ «Выступление президента Байдена при подписании HR 3537, «Закона об ускорении доступа к критическим методам лечения БАС» » . WhiteHouse.gov . 23 декабря 2021 г. Проверено 18 августа 2023 г.
    68. ^ «Конгресс одобрил пересмотр системы авиаперевозок. Вот что это значит для штата Вашингтон» . Сиэтл Таймс . 15 мая 2024 г. Проверено 18 июля 2024 г.
    69. ^ «Обзор благотворительной организации Ассоциации мышечной дистрофии и отчеты Give.org» . Дайте.орг . Проверено 18 августа 2023 г.
    70. ^ «Благотворительный навигатор — Рейтинг Ассоциации мышечной дистрофии» . Благотворительный навигатор . Проверено 18 августа 2023 г.
    71. ^ «Кевин Харт стремится перезагрузить телемарафон MDA (и свою карьеру хостера)» . Голливудский репортер . 16 октября 2020 г.
    72. ^ «Ассоциация мышечной дистрофии» . ГидСтар . Проверено 18 июля 2024 г.
    73. ^ TheKidsAreAllRight веб-сайт документального фильма о ренегате Джерри Киде по имени Майк Эрвин.
    [ редактировать ]
    Retrieved from "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Muscular_Dystrophy_Association&oldid=1235952456"
    Arc.Ask3.Ru: конец переведенного документа.
    Arc.Ask3.Ru
    Номер скриншота №: 76c66261eb892fafee37e806b9f51ff0__1721605500
    URL1:https://arc.ask3.ru/arc/aa/76/f0/76c66261eb892fafee37e806b9f51ff0.html
    Заголовок, (Title) документа по адресу, URL1:
    Muscular Dystrophy Association - Wikipedia
    Данный printscreen веб страницы (снимок веб страницы, скриншот веб страницы), визуально-программная копия документа расположенного по адресу URL1 и сохраненная в файл, имеет: квалифицированную, усовершенствованную (подтверждены: метки времени, валидность сертификата), открепленную ЭЦП (приложена к данному файлу), что может быть использовано для подтверждения содержания и факта существования документа в этот момент времени. Права на данный скриншот принадлежат администрации Ask3.ru, использование в качестве доказательства только с письменного разрешения правообладателя скриншота. Администрация Ask3.ru не несет ответственности за информацию размещенную на данном скриншоте. Права на прочие зарегистрированные элементы любого права, изображенные на снимках принадлежат их владельцам. Качество перевода предоставляется как есть. Любые претензии, иски не могут быть предъявлены. Если вы не согласны с любым пунктом перечисленным выше, вы не можете использовать данный сайт и информация размещенную на нем (сайте/странице), немедленно покиньте данный сайт. В случае нарушения любого пункта перечисленного выше, штраф 55! (Пятьдесят пять факториал, Денежную единицу (имеющую самостоятельную стоимость) можете выбрать самостоятельно, выплаичвается товарами в течение 7 дней с момента нарушения.)