Пол Д. Веллстоун мышечной дистрофии помощи сообществу, исследования и поправки к образованию 2013 года

Пол Д. Веллстоун мышечной дистрофии помощи сообществу, исследования и поправки к образованию 2013 года
Длинное название	Чтобы повторно оказать и расширить мышечную дистрофическую дистрофическую помощь Пола Д. Веллстоуна, исследования и поправки к образованию в 2008 году.
Объявлен в	113 -й Конгресс Соединенных Штатов
Спонсируется	Член палаты представителей Майкл С. Берджесс (R, TX-26)
Количество соавторов	1
Цитаты
Публичное право	Паб. L. Публичный закон Tooltip (Соединенные Штаты) 113–166 (текст) (PDF)
Кодификация
Деяния затронуты	Закон о службе общественного здравоохранения , мышечная дистрофия помощи сообществу, поправки к исследованиям и образованию 2001 года
Затронуты разделы USC	42 USC § 247B - 18 , 42 USC § 283G , 42 USC § 247B - 19
Агентства затронуты	Администрация социального обеспечения , Национальные институты здравоохранения , Министерство образования США , Министерство здравоохранения и социальных служб , Министерство обороны США , Управление по проживанию и лекарства
Законодательная история
	Представлено в доме как HR 594, членом палаты представителей Майкл С. Берджесса (R, TX-26) 8 февраля 2013 г. ; Рассмотрение Комитета Комитета Соединенных Штатов по энергетике и торговле , Подкомитет по энергетическому комитету Соединенных Штатов по здравоохранению ; Прошел дом 28 июля 2014 года ( голосовое голосование ) ; Прошел Сенат 18 сентября 2014 года ( единодушное согласие ) ; Подписался на закон президентом Бараком Обамой 26 сентября 2014 года ;

Познание Пола Д. Веллстоун мышечной дистрофии помощи сообществу, поправкам к исследованиям и образованию 2013 года ( HR 594 ; Pub. L. Публичный законодательство подсказки (Соединенные Штаты) 113–166 (текст) (PDF) ) - это государственный закон США, который вносит поправки в Закон о службе общественного здравоохранения для пересмотра мышечной дистрофии программы исследований Национальных институтов здравоохранения (NIH). ^{[ 1 ]}

Законопроект был введен в Палату представителей Соединенных Штатов во время 113 -го конгресса США .

Фон

Мышечная дистрофическая дистрофическая помощь в области помощи и поправки к образованию 2001 года («Закон о медицинском обслуживании MD», Pub. L. Public Tool Public Law (Соединенные Штаты) 107–84 (текст) (PDF) , HR 717 , 115 Stat. 823 , принято 18 декабря. , 2001 ) внесли изменения в Закон о службе общественного здравоохранения , чтобы обеспечить исследования в отношении различных форм мышечной дистрофии , в том числе Дюшенн , Беккер , Полене конечностей , врожденное , фасокапулоумальное , миотоническое , о глазулоглоточное , дистальное и эмери -дизстрофии. ^{[ 2 ]}^{[ 3 ]}

Согласно Ассоциации мышечной дистрофии, «с 2001 года проводилось 67 клинических испытаний лекарств или методов лечения мышечной дистрофии, и в настоящее время ведутся 37 клинических испытаний». ^{[ 4 ]}

Положения законопроекта

Это резюме основано в основном на резюме, предоставленной исследовательской службой Конгресса , источником общественного достояния . ^{[ 1 ]}

Познание Пола Д. Веллстоун мышечной дистрофии, поправки к сообществу, исследования и образование 2013 года внесет изменения в Закон о службе общественного здравоохранения для пересмотра мышечной дистрофии программы исследований Национальных институтов здравоохранения (NIH). ^{[ 1 ]}

Законопроект расширит диапазон форм мышечной дистрофии, включенных в программу. Требуется исследование, проведенное с помощью научно -исследовательских центров по мышечной дистрофии Paul D. Wellstone, включающего исследования сердца и легочной функции. Требует директора NIH для обеспечения совместного использования данных между такими центрами. ^{[ 1 ]}

Законопроект пересмотрит состав координационного комитета мышечной дистрофии (MDCC), чтобы включить Администрацию социального обеспечения и администрацию Соединенных Штатов для жизни сообщества . ^{[ 1 ]}

Законопроект потребует от MDCC встречаться не менее двух раз в год. Требуется план действий MDCC для обеспечения: (1) экономических исследований здравоохранения, чтобы продемонстрировать экономическую эффективность обеспечения независимых живых ресурсов и поддержки пациентам с различными формами мышечной дистрофии, (2) исследования для определения оптимальных вмешательств клинической помощи для взрослых с Различные формы мышечной дистрофии и (3) развитие клинических вмешательств для улучшения здоровья взрослых с различными формами мышечной дистрофии. ^{[ 1 ]}

Законопроект потребовал бы, чтобы MDCC разработал план по ускорению оценки и одобрения новых методов лечения и персонализированных лекарств, которые могут снизить прогрессирование фатальных заболеваний по различным формам мышечной дистрофии. ^{[ 1 ]}

Законопроект потребует , чтобы министр здравоохранения и социальных служб Соединенных Штатов (HHS) при выполнении эпидемиологической деятельности в отношении Дюшенна и других форм мышечной дистрофии обеспечивает получение данных из различных расовых и этнических групп. Публичные или частные исследования мышечной дистрофии. Поручает секретаря способствовать продолжающемуся взаимодействию и сотрудничеству между программой наблюдения и исследовательскими центрами. ^{[ 1 ]}

Законопроект внесет поправки в помощи сообщества мышечной дистрофии, поправки к исследованиям и образованию 2001 года, чтобы уполномочить секретаря: (1) обновление и распространение широко существующего Дюшенна-Бекерского мышечного дистрофического лечения для пациентов с педиатриями, а (2) развивается и рассеивается широко Соображения мышечной дистрофии Дюшенна-Бекер для взрослых пациентов и соображения неотложной помощи для всех популяций мышечной дистрофии. Поручает, что такие соображения по уходу должны опираться на существующие усилия, которые в настоящее время предпринимают для указанных форм мышечной дистрофии и включать стратегии, специально реагирующие на результаты национального обследования переходов, общин меньшинства, молодых взрослых и взрослых пациентов с мышечной дистрофией. ^{[ 1 ]}

Отчет о бюджетном офисе Конгресса

Это резюме основано в основном на резюме, предоставленном бюджетным управлением Конгресса , как указано в Комитете Палаты представителей по энергетике и торговле 15 июля 2014 года. Это источник общественного достояния . ^{[ 5 ]}

HR 594 внесет изменения в Закон о службе общественного здравоохранения для повторного наблюдения, исследований и образовательных мероприятий, касающихся мышечной дистрофии. Законопроект расширит портфели Национальных институтов здравоохранения (NIH) и центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), чтобы включить дополнительные формы мышечной дистрофии. Он также направил бы CDC на сборы более репрезентативных данных о мышечной дистрофии в популяциях. ^{[ 5 ]}

( CBO По оценкам Бюджетного управления Конгресса ), внедрение HR 594 будет стоить 323 млн. Долл. США в течение периода 2015-2019 годов, предполагая ассигнования необходимых сумм. Процедуры оплаты, как вы, не применяются к этому законодательству, поскольку это не повлияет на прямые расходы или доходы. ^{[ 5 ]}

HR 594 не содержит межправительственных и частных мандатов, как определено в Законе о реформе незаконных мандатов . ^{[ 5 ]}

Процедурная история

Познания по внесению помощи сообщества и образованию Пола Д. Веллстоуна, поправки к сообществу, в области исследований и образования 2013 года, была введена в Палату представителей Соединенных Штатов 8 февраля 2013 года членом палаты представителей Майкл С. Берджесса (R, TX-26) . ^{[ 6 ]} Законопроект был передан в Комитет Палаты представителей Соединенных Штатов по энергетике и торговле и подкомитету Соединенных Штатов по энергетическому делу о здравоохранении . 24 июля 2014 года законопроект был зарегистрирован (внесен в замешательство) вместе с отчетом о доме 113-556 . ^{[ 6 ]} 28 июля 2014 года Палата представителей приняла законопроект голосовым голосованием . ^{[ 6 ]} Сенат Соединенных Штатов проголосовал 26 сентября 2014 года за принятие законопроекта с единогласным согласия . 26 сентября 2014 года президент Барак Обама подписал законопроект, и он стал пабом. L. Tooltip Public Law (Соединенные Штаты) 113–166 (текст) (PDF) . ^{[ 6 ]}

Дебаты и обсуждение

Мышечная дистрофия родительского проекта поддержала законопроект, призывая сторонников принять меры, чтобы помочь им принять счет. ^{[ 7 ]} По данным организации, законопроект «обновит закон о знаменитом Законе об уходе за MD, который за последние 13 лет сделал так много, чтобы расширить и улучшить жизнь для тех, кто затрагивал Дюшенн и другие формы мышечной дистрофии и стимулировать прорывы в исследованиях, которые Мы считаем, что приближаем нас к эффективной терапии и методам лечения ». ^{[ 7 ]}

Ассоциация мышечной дистрофии поддержала законопроект, перечисляя достижения с момента принятия первого закона, но утверждая, что «большая часть работы еще предстоит проделать, и необходима увеличение федеральной поддержки, чтобы исследователи могли продолжать добиваться успеха в поиске излечивать." ^{[ 4 ]}

Смотрите также

Список законопроектов в 113 -м конгрессе Соединенных Штатов

Ссылки

^ Jump up to: ^а ^{беременный} ^в ^{дюймовый} ^и ^фон ^глин ^час ^я «HR 594 - Резюме» . Конгресс Соединенных Штатов . Получено 30 июля 2014 года .
^ HR 717--107-й Конгресс (2001) : Закон о MD ухода, Govtrack.US (база данных федерального законодательства) (по состоянию на 29 июля 2007 г.)
^ Публичное право 107-84 Архивировано 2012-11-07 в The Wayback Machine , PDF, как получилось с NIH сайта
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «Обновление ACT MD Care Act (2014)» . Ассоциация мышечной дистрофии. Архивировано из оригинала 25 июня 2014 года . Получено 31 июля 2014 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} ^в ^{дюймовый} "CBO - HR 594" . Бюджетное управление Конгресса . Получено 30 июля 2014 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} ^в ^{дюймовый} «HR 594 - все действия» . Конгресс Соединенных Штатов . Получено 31 июля 2014 года .
^ Jump up to: ^а ^{беременный} «Помогите нам передать акт MD ухода» . Родительский проект мышечная дистрофия . Получено 31 июля 2014 года .

Внешние ссылки

Эта статья включает в себя материалы общественного достояния с веб -сайтов или документов правительства Соединенных Штатов .

[594sum-1] Jump up to: ^а ^{беременный} ^в ^{дюймовый} ^и ^фон ^глин ^час ^я «HR 594 - Резюме» . Конгресс Соединенных Штатов . Получено 30 июля 2014 года .

[govtrack-2] HR 717--107-й Конгресс (2001) : Закон о MD ухода, Govtrack.US (база данных федерального законодательства) (по состоянию на 29 июля 2007 г.)

[PL107-84-3] Публичное право 107-84 Архивировано 2012-11-07 в The Wayback Machine , PDF, как получилось с NIH сайта

[MDAsupport-4] Jump up to: ^а ^{беременный} «Обновление ACT MD Care Act (2014)» . Ассоциация мышечной дистрофии. Архивировано из оригинала 25 июня 2014 года . Получено 31 июля 2014 года .

[cbo594-5] Jump up to: ^а ^{беременный} ^в ^{дюймовый} "CBO - HR 594" . Бюджетное управление Конгресса . Получено 30 июля 2014 года .

[594allactions-6] Jump up to: ^а ^{беременный} ^в ^{дюймовый} «HR 594 - все действия» . Конгресс Соединенных Штатов . Получено 31 июля 2014 года .

[PPMDsupport-7] Jump up to: ^а ^{беременный} «Помогите нам передать акт MD ухода» . Родительский проект мышечная дистрофия . Получено 31 июля 2014 года .

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]