Скрининг новорожденных спасает жизни Закон о возобновлении авторизации 2013 г.
Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни от 2014 года ( HR 1281 ) — это законопроект, который внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении , чтобы повторно разрешить программы грантов и другие инициативы, направленные на содействие расширенному скринингу новорожденных и детей на предмет наследственных заболеваний. [ 1 ]
Законопроект был внесен в Палату представителей США на 113-м Конгрессе США . Сопутствующий законопроект S. 1417 был внесен в Сенат США . [ 2 ] [ нужно обновить ]
В этой статье нет никаких упоминаний о том, что предложенный законопроект когда-либо стал федеральным статутным законом США.
Фон
[ редактировать ]Программы скрининга новорожденных проверяют на ряд различных состояний с использованием ряда различных лабораторных методологий. Существует также прикроватное тестирование на потерю слуха с использованием вызванных слуховых потенциалов. [ 3 ] и врожденные пороки сердца с помощью пульсоксиметрии . [ 4 ] Скрининг новорожденных начался с использования простых тестов ингибирования бактерий для выявления одного заболевания, начиная с фенилкетонурии в начале 1960-х годов. [ 5 ] При использовании этой методологии тестирования при скрининге новорожденных требовался один тест для выявления одного заболевания. Поскольку масс-спектрометрия стала более доступной, эта технология позволила быстро определять ряд ацилкарнитинов и аминокислот из одной высохшей капли крови. Это увеличило количество заболеваний, которые можно было обнаружить при скрининге новорожденных. Ферментные анализы используются для скрининга галактоземии и дефицита биотинидазы . Иммуноанализы измеряют гормоны щитовидной железы для диагностики врожденного гипотиреоза и 17α-гидроксипрогестерон для диагностики врожденной гиперплазии надпочечников . Молекулярные методы используются для диагностики муковисцидоза и тяжелого комбинированного иммунодефицита .
Первый закон о скрининге новорожденных, Закон о скрининге новорожденных, спасающий жизни 2007 года ( Pub. L. 110–204 (текст) (PDF) ), был принят в 2008 году. [ 6 ] Закон установил национальные стандарты скрининга новорожденных. [ 6 ]
Положения законопроекта
[ редактировать ]Это резюме основано в основном на резюме, предоставленном Исследовательской службой Конгресса , общедоступным источником. [ 7 ]
Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни от 2014 года внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении , чтобы расширить и пересмотреть программу грантов на скрининг, консультирование и другие услуги, связанные с наследственными заболеваниями . Законопроект расширит круг получателей грантов, включив в него профессиональные организации здравоохранения и системы здравоохранения для детей раннего возраста. [ 7 ]
Законопроект расширит программу грантов для оценки эффективности скрининга, консультирования или медицинских услуг в снижении заболеваемости и смертности, вызванных наследственными заболеваниями у новорожденных и детей. Расширяет программу, включив в нее оценку лечения и последующий уход за новорожденными и их семьями после скрининга и диагностики. [ 7 ]
Законопроект продлит на пять лет деятельность Консультативного комитета по наследственным заболеваниям новорожденных и детей . Уполномочивает министра здравоохранения и социальных служб США (HHS) продолжить работу Консультативного комитета после этого времени. Требует, чтобы Консультативный комитет собирался лично не реже двух раз в год. [ 7 ]
Законопроект расширит информационный центр для информации о скрининге новорожденных . Расширяет обязанности информационно-координационного центра, включая: (1) поддержание текущих данных о количестве состояний, по которым проводится скрининг в каждом штате; и (2) создание или распространение руководств по услугам и персоналу, необходимым для последующего наблюдения, диагностики, консультирования и лечения состояний, выявленных при скрининге новорожденных. [ 7 ]
Законопроект расширит требования к Секретарю по обеспечению качества лабораторий, занимающихся скринингом новорожденных и детей на наличие наследственных заболеваний. [ 7 ]
Законопроект расширит полномочия Межведомственного координационного комитета по скринингу новорожденных и детей . [ 7 ]
Законопроект уполномочит министра создать Программу исследований по скринингу новорожденных Хантера Келли, чтобы: (1) предоставлять исследования и данные о состояниях новорожденных, находящихся на рассмотрении Консультативного комитета, для добавления в Рекомендуемую единую группу по скринингу; и (2) провести пилотные исследования на условиях, рекомендованных Консультативным комитетом, чтобы гарантировать, что скрининг готов к общенациональному внедрению. [ 7 ]
Законопроект предписывает Секретарю, действуя через директора Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), предоставлять гранты или заключать соглашения о сотрудничестве с имеющими на это право организациями для разработки программ продольного наблюдения и отслеживания скрининга новорожденных. [ 7 ]
Отчет Бюджетного управления Конгресса
[ редактировать ]Это резюме основано в основном на резюме, предоставленном Бюджетным управлением Конгресса в соответствии с распоряжением Комитета Палаты представителей по энергетике и торговле от 3 апреля 2014 года. Это общедоступный источник. [ 1 ]
HR 1281 внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении, чтобы повторно разрешить программы грантов и другие инициативы, способствующие расширенному скринингу новорожденных и детей на наличие наследственных заболеваний. Полномочия на реализацию этих программ истекли в конце 2013 финансового года. Однако Конгресс выделил средства на 2014 финансовый год для продолжения программ в 2014 году. [ 1 ]
( CBO По оценкам Бюджетного управления Конгресса ), реализация HR 1281 обойдется в 80 миллионов долларов в период 2015-2019 годов, при условии ассигнования необходимых сумм. HR 1281 не повлияет на прямые расходы или доходы; поэтому процедуры оплаты по мере использования не применяются. [ 1 ]
HR 1281 не содержит никаких межправительственных или частных мандатов, как это определено в Законе о реформе нефинансируемых мандатов , и не будет налагать никаких затрат на правительства штатов, местные или племенные правительства. [ 1 ]
Процедурная история
[ редактировать ]Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни 2014 года был внесен в Палату представителей США 20 марта 2013 года членом палаты представителей Люсиль Ройбал-Аллард (демократ, Калифорния-40) . [ 8 ] Законопроект был передан в Комитет Палаты представителей США по энергетике и торговле и Подкомитет по энергетике Палаты представителей США по здравоохранению . О законопроекте было сообщено (с поправками) 19 июня 2014 года вместе с отчетом Палаты представителей № 113-478 . [ 8 ]
Дебаты и обсуждение
[ редактировать ]« Марш десятицентовиков» призвал своих сторонников «сообщить Конгрессу, что вы поддерживаете» законопроект. [ 2 ] В «Марше десятицентовиков» законопроект описан как повторно санкционирующий «важнейшие федеральные мероприятия, которые помогают штатам улучшать и расширять программы скрининга новорожденных, поддерживать обучение родителей и поставщиков медицинских услуг в области скрининга новорожденных, а также обеспечивать качество лабораторных исследований и надзор». [ 2 ]
Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) поддержала законопроект, утверждая, что «многие лекарственные методы лечения, которые в настоящее время разрабатываются для сообщества MDA, принесут наибольшую пользу, если их вводить либо досимптомно, либо на ранних стадиях прогрессирования заболевания. Таким образом, для некоторых заболеваний в программе MDA наличие программы скрининга новорожденных во время лечения представляет собой наилучшую возможность повлиять на оптимальные и потенциально спасающие жизни результаты лечения». [ 6 ]
Член палаты представителей Ройбал-Аллард, представивший законопроект, заявил, что «обследование новорожденных не только преобразует и спасает жизни, но и экономит деньги». [ 9 ] По словам Ройбала-Алларда, в Калифорнии «новорожденные проверяются на более чем 40 предотвратимых и излечимых состояний – и на каждый доллар, потраченный в Калифорнии на скрининг, мы получаем выгоду в размере более 9 долларов, поскольку мы предотвращаем заболевания у детей, у которых диагностированы эти излечимые заболевания». условия." [ 9 ]
Член палаты представителей Майк Симпсон (R-ID), который был соавтором законопроекта, заявил, что «законопроект отражает реалии сокращения бюджетов Вашингтона, но продолжает и укрепляет хорошо налаженную систему мониторинга и оценки состояния младенцев вскоре после рождения. Всего одна маленькая кровь». Образец стопы новорожденного позволяет выявить младенцев с генетическими или другими заболеваниями, которые можно быстро и эффективно вылечить, спасая и улучшая тысячи жизней». [ 9 ]
Национальная ассоциация неонатальных медсестер также поддержала законопроект. [ 10 ]
См. также
[ редактировать ]- Список законопроектов 113-го Конгресса США
- Скрининг новорожденных
- Закон о скрининге новорожденных спасает жизни от 2007 г.
- Список заболеваний, включенных в программы скрининга новорожденных
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Перейти обратно: а б с д и «СВО – HR 1281» . Бюджетное управление Конгресса. 6 июня 2014 года . Проверено 24 июня 2014 г.
- ^ Перейти обратно: а б с «Закон о повторном разрешении на скрининг новорожденных спасает жизни» . Марш Даймс . Проверено 24 июня 2014 г.
- ^ Папахаралампус, GX; Николопулос, ТП; Давилис, Д.И.; Ксенеллис, И.Е.; Коррес, С.Г. (2011). «Универсальный скрининг слуха новорожденных, революционная диагностика глухоты: реальные преимущества и ограничения». Европейский архив оториноларингологии . 268 (10): 1399–1406. дои : 10.1007/s00405-011-1672-1 . ПМИД 21698417 . S2CID 20647009 .
- ^ Тангаратинам, С.; Браун, К.; Самора, Дж.; Хан, Канзас; Эвер, АК (2012). «Пульсоксиметрический скрининг критических врожденных пороков сердца у бессимптомных новорожденных: систематический обзор и метаанализ». Ланцет . 379 (9835): 2459–2464. дои : 10.1016/S0140-6736(12)60107-X . ПМИД 22554860 . S2CID 19949842 .
- ^ Митчелл, Джей-Джей; Тракадис, Ю.Дж.; Скривер, ЧР (2011). «Дефицит фенилаланингидроксилазы» . Генетика в медицине . 13 (8): 697–707. дои : 10.1097/GIM.0b013e3182141b48 . ПМИД 21555948 . S2CID 25921607 .
- ^ Перейти обратно: а б с «Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни (HR 1281/S. 1417)» . Ассоциация мышечной дистрофии. Архивировано из оригинала 24 октября 2013 года . Проверено 24 июня 2014 г.
- ^ Перейти обратно: а б с д и ж г час я «HR 1281 – Краткое содержание» . Конгресс США . Проверено 24 июня 2014 г.
- ^ Перейти обратно: а б «HR 1281 — Все действия» . Конгресс США . Проверено 24 июня 2014 г.
- ^ Перейти обратно: а б с «Представитель Ройбал-Аллард и член палаты представителей Симпсон представляют Закон о разрешении скрининга новорожденных, спасающего жизни» . Палата представителей Палаты представителей Ройбала-Алларда. 22 марта 2013 года . Проверено 24 июня 2014 г.
- ^ Сундермайер, Джули (май 2013 г.). «Обследование новорожденных спасает жизни» . Национальная ассоциация неонатальных медсестер. Архивировано из оригинала 24 июня 2014 г. Проверено 24 июня 2014 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]
- Библиотека Конгресса - Томас HR 1281
- beta.congress.gov HR 1281
- GovTrack.us HR 1281
- OpenCongress.org HR 1281
- WashingtonWatch.com HR 1281
- Отчет Бюджетного управления Конгресса по HR 1281
Эта статья включает общедоступные материалы с веб-сайтов или документов правительства США .