Jump to content

Скрининг новорожденных спасает жизни Закон о возобновлении авторизации 2013 г.

Скрининг новорожденных спасает жизни Закон о возобновлении авторизации 2014 г.
Большая печать Соединенных Штатов
Длинное название Внести поправки в Закон об общественном здравоохранении, чтобы повторно разрешить программы в соответствии с частью A раздела XI такого Закона.
Объявлено в 113- й Конгресс США
Спонсор Представитель Люсиль Ройбаль-Аллард (D, CA-40)
Количество соавторов 1
Кодификация
Затронутые действия Закон о службе общественного здравоохранения , Закон о Федеральном консультативном комитете , Закон о скрининге новорожденных спасает жизни 2008 года.
Затронутые разделы USC 42 USC   § 300b–15 , 42 USC   § 300b–14 , 5 USC   § {{{2}}}
Затронутые агентства Департамент здравоохранения и социальных служб , Управление ресурсами и услугами здравоохранения , Служба здравоохранения Индии , Администрация президента , Центры по контролю и профилактике заболеваний , Управление по контролю за продуктами и лекарствами , Агентство медицинских исследований и качества
Разрешения на ассигнования 25 834 000 долларов США за каждый финансовый год (2014, 2015, 2016, 2017 и 2018), на общую сумму 129 170 000 долларов США.
Законодательная история

Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни от 2014 года ( HR 1281 ) — это законопроект, который внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении , чтобы повторно разрешить программы грантов и другие инициативы, направленные на содействие расширенному скринингу новорожденных и детей на предмет наследственных заболеваний. [ 1 ]

Законопроект был внесен в Палату представителей США на 113-м Конгрессе США . Сопутствующий законопроект S. 1417 был внесен в Сенат США . [ 2 ] [ нужно обновить ]

В этой статье нет никаких упоминаний о том, что предложенный законопроект когда-либо стал федеральным статутным законом США.

Программы скрининга новорожденных проверяют на ряд различных состояний с использованием ряда различных лабораторных методологий. Существует также прикроватное тестирование на потерю слуха с использованием вызванных слуховых потенциалов. [ 3 ] и врожденные пороки сердца с помощью пульсоксиметрии . [ 4 ] Скрининг новорожденных начался с использования простых тестов ингибирования бактерий для выявления одного заболевания, начиная с фенилкетонурии в начале 1960-х годов. [ 5 ] При использовании этой методологии тестирования при скрининге новорожденных требовался один тест для выявления одного заболевания. Поскольку масс-спектрометрия стала более доступной, эта технология позволила быстро определять ряд ацилкарнитинов и аминокислот из одной высохшей капли крови. Это увеличило количество заболеваний, которые можно было обнаружить при скрининге новорожденных. Ферментные анализы используются для скрининга галактоземии и дефицита биотинидазы . Иммуноанализы измеряют гормоны щитовидной железы для диагностики врожденного гипотиреоза и 17α-гидроксипрогестерон для диагностики врожденной гиперплазии надпочечников . Молекулярные методы используются для диагностики муковисцидоза и тяжелого комбинированного иммунодефицита .

Первый закон о скрининге новорожденных, Закон о скрининге новорожденных, спасающий жизни 2007 года ( Pub. L. Tooltip Public Law (United States)   110–204 (текст) (PDF) ), был принят в 2008 году. [ 6 ] Закон установил национальные стандарты скрининга новорожденных. [ 6 ]

Положения законопроекта

[ редактировать ]

Это резюме основано в основном на резюме, предоставленном Исследовательской службой Конгресса , общедоступным источником. [ 7 ]

Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни от 2014 года внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении , чтобы расширить и пересмотреть программу грантов на скрининг, консультирование и другие услуги, связанные с наследственными заболеваниями . Законопроект расширит круг получателей грантов, включив в него профессиональные организации здравоохранения и системы здравоохранения для детей раннего возраста. [ 7 ]

Законопроект расширит программу грантов для оценки эффективности скрининга, консультирования или медицинских услуг в снижении заболеваемости и смертности, вызванных наследственными заболеваниями у новорожденных и детей. Расширяет программу, включив в нее оценку лечения и последующий уход за новорожденными и их семьями после скрининга и диагностики. [ 7 ]

Законопроект продлит на пять лет деятельность Консультативного комитета по наследственным заболеваниям новорожденных и детей . Уполномочивает министра здравоохранения и социальных служб США (HHS) продолжить работу Консультативного комитета после этого времени. Требует, чтобы Консультативный комитет собирался лично не реже двух раз в год. [ 7 ]

Законопроект расширит информационный центр для информации о скрининге новорожденных . Расширяет обязанности информационно-координационного центра, включая: (1) поддержание текущих данных о количестве состояний, по которым проводится скрининг в каждом штате; и (2) создание или распространение руководств по услугам и персоналу, необходимым для последующего наблюдения, диагностики, консультирования и лечения состояний, выявленных при скрининге новорожденных. [ 7 ]

Законопроект расширит требования к Секретарю по обеспечению качества лабораторий, занимающихся скринингом новорожденных и детей на наличие наследственных заболеваний. [ 7 ]

Законопроект расширит полномочия Межведомственного координационного комитета по скринингу новорожденных и детей . [ 7 ]

Законопроект уполномочит министра создать Программу исследований по скринингу новорожденных Хантера Келли, чтобы: (1) предоставлять исследования и данные о состояниях новорожденных, находящихся на рассмотрении Консультативного комитета, для добавления в Рекомендуемую единую группу по скринингу; и (2) провести пилотные исследования на условиях, рекомендованных Консультативным комитетом, чтобы гарантировать, что скрининг готов к общенациональному внедрению. [ 7 ]

Законопроект предписывает Секретарю, действуя через директора Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), предоставлять гранты или заключать соглашения о сотрудничестве с имеющими на это право организациями для разработки программ продольного наблюдения и отслеживания скрининга новорожденных. [ 7 ]

Отчет Бюджетного управления Конгресса

[ редактировать ]

Это резюме основано в основном на резюме, предоставленном Бюджетным управлением Конгресса в соответствии с распоряжением Комитета Палаты представителей по энергетике и торговле от 3 апреля 2014 года. Это общедоступный источник. [ 1 ]

HR 1281 внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении, чтобы повторно разрешить программы грантов и другие инициативы, способствующие расширенному скринингу новорожденных и детей на наличие наследственных заболеваний. Полномочия на реализацию этих программ истекли в конце 2013 финансового года. Однако Конгресс выделил средства на 2014 финансовый год для продолжения программ в 2014 году. [ 1 ]

( CBO По оценкам Бюджетного управления Конгресса ), реализация HR 1281 обойдется в 80 миллионов долларов в период 2015-2019 годов, при условии ассигнования необходимых сумм. HR 1281 не повлияет на прямые расходы или доходы; поэтому процедуры оплаты по мере использования не применяются. [ 1 ]

HR 1281 не содержит никаких межправительственных или частных мандатов, как это определено в Законе о реформе нефинансируемых мандатов , и не будет налагать никаких затрат на правительства штатов, местные или племенные правительства. [ 1 ]

Процедурная история

[ редактировать ]

Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни 2014 года был внесен в Палату представителей США 20 марта 2013 года членом палаты представителей Люсиль Ройбал-Аллард (демократ, Калифорния-40) . [ 8 ] Законопроект был передан в Комитет Палаты представителей США по энергетике и торговле и Подкомитет по энергетике Палаты представителей США по здравоохранению . О законопроекте было сообщено (с поправками) 19 июня 2014 года вместе с отчетом Палаты представителей № 113-478 . [ 8 ]

Дебаты и обсуждение

[ редактировать ]

« Марш десятицентовиков» призвал своих сторонников «сообщить Конгрессу, что вы поддерживаете» законопроект. [ 2 ] В «Марше десятицентовиков» законопроект описан как повторно санкционирующий «важнейшие федеральные мероприятия, которые помогают штатам улучшать и расширять программы скрининга новорожденных, поддерживать обучение родителей и поставщиков медицинских услуг в области скрининга новорожденных, а также обеспечивать качество лабораторных исследований и надзор». [ 2 ]

Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) поддержала законопроект, утверждая, что «многие лекарственные методы лечения, которые в настоящее время разрабатываются для сообщества MDA, принесут наибольшую пользу, если их вводить либо досимптомно, либо на ранних стадиях прогрессирования заболевания. Таким образом, для некоторых заболеваний в программе MDA наличие программы скрининга новорожденных во время лечения представляет собой наилучшую возможность повлиять на оптимальные и потенциально спасающие жизни результаты лечения». [ 6 ]

Член палаты представителей Ройбал-Аллард, представивший законопроект, заявил, что «обследование новорожденных не только преобразует и спасает жизни, но и экономит деньги». [ 9 ] По словам Ройбала-Алларда, в Калифорнии «новорожденные проверяются на более чем 40 предотвратимых и излечимых состояний – и на каждый доллар, потраченный в Калифорнии на скрининг, мы получаем выгоду в размере более 9 долларов, поскольку мы предотвращаем заболевания у детей, у которых диагностированы эти излечимые заболевания». условия." [ 9 ]

Член палаты представителей Майк Симпсон (R-ID), который был соавтором законопроекта, заявил, что «законопроект отражает реалии сокращения бюджетов Вашингтона, но продолжает и укрепляет хорошо налаженную систему мониторинга и оценки состояния младенцев вскоре после рождения. Всего одна маленькая кровь». Образец стопы новорожденного позволяет выявить младенцев с генетическими или другими заболеваниями, которые можно быстро и эффективно вылечить, спасая и улучшая тысячи жизней». [ 9 ]

Национальная ассоциация неонатальных медсестер также поддержала законопроект. [ 10 ]

См. также

[ редактировать ]
  1. ^ Перейти обратно: а б с д и «СВО – HR 1281» . Бюджетное управление Конгресса. 6 июня 2014 года . Проверено 24 июня 2014 г.
  2. ^ Перейти обратно: а б с «Закон о повторном разрешении на скрининг новорожденных спасает жизни» . Марш Даймс . Проверено 24 июня 2014 г.
  3. ^ Папахаралампус, GX; Николопулос, ТП; Давилис, Д.И.; Ксенеллис, И.Е.; Коррес, С.Г. (2011). «Универсальный скрининг слуха новорожденных, революционная диагностика глухоты: реальные преимущества и ограничения». Европейский архив оториноларингологии . 268 (10): 1399–1406. дои : 10.1007/s00405-011-1672-1 . ПМИД   21698417 . S2CID   20647009 .
  4. ^ Тангаратинам, С.; Браун, К.; Самора, Дж.; Хан, Канзас; Эвер, АК (2012). «Пульсоксиметрический скрининг критических врожденных пороков сердца у бессимптомных новорожденных: систематический обзор и метаанализ». Ланцет . 379 (9835): 2459–2464. дои : 10.1016/S0140-6736(12)60107-X . ПМИД   22554860 . S2CID   19949842 .
  5. ^ Митчелл, Джей-Джей; Тракадис, Ю.Дж.; Скривер, ЧР (2011). «Дефицит фенилаланингидроксилазы» . Генетика в медицине . 13 (8): 697–707. дои : 10.1097/GIM.0b013e3182141b48 . ПМИД   21555948 . S2CID   25921607 .
  6. ^ Перейти обратно: а б с «Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных спасает жизни (HR 1281/S. 1417)» . Ассоциация мышечной дистрофии. Архивировано из оригинала 24 октября 2013 года . Проверено 24 июня 2014 г.
  7. ^ Перейти обратно: а б с д и ж г час я «HR 1281 – Краткое содержание» . Конгресс США . Проверено 24 июня 2014 г.
  8. ^ Перейти обратно: а б «HR 1281 — Все действия» . Конгресс США . Проверено 24 июня 2014 г.
  9. ^ Перейти обратно: а б с «Представитель Ройбал-Аллард и член палаты представителей Симпсон представляют Закон о разрешении скрининга новорожденных, спасающего жизни» . Палата представителей Палаты представителей Ройбала-Алларда. 22 марта 2013 года . Проверено 24 июня 2014 г.
  10. ^ Сундермайер, Джули (май 2013 г.). «Обследование новорожденных спасает жизни» . Национальная ассоциация неонатальных медсестер. Архивировано из оригинала 24 июня 2014 г. Проверено 24 июня 2014 г.
[ редактировать ]

Общественное достояние Эта статья включает общедоступные материалы с веб-сайтов или документов правительства США .

Arc.Ask3.Ru: конец переведенного документа.
Arc.Ask3.Ru
Номер скриншота №: b8bb31740abd7fd80442dae3702efc9d__1675040220
URL1:https://arc.ask3.ru/arc/aa/b8/9d/b8bb31740abd7fd80442dae3702efc9d.html
Заголовок, (Title) документа по адресу, URL1:
Newborn Screening Saves Lives Reauthorization Act of 2013 - Wikipedia
Данный printscreen веб страницы (снимок веб страницы, скриншот веб страницы), визуально-программная копия документа расположенного по адресу URL1 и сохраненная в файл, имеет: квалифицированную, усовершенствованную (подтверждены: метки времени, валидность сертификата), открепленную ЭЦП (приложена к данному файлу), что может быть использовано для подтверждения содержания и факта существования документа в этот момент времени. Права на данный скриншот принадлежат администрации Ask3.ru, использование в качестве доказательства только с письменного разрешения правообладателя скриншота. Администрация Ask3.ru не несет ответственности за информацию размещенную на данном скриншоте. Права на прочие зарегистрированные элементы любого права, изображенные на снимках принадлежат их владельцам. Качество перевода предоставляется как есть. Любые претензии, иски не могут быть предъявлены. Если вы не согласны с любым пунктом перечисленным выше, вы не можете использовать данный сайт и информация размещенную на нем (сайте/странице), немедленно покиньте данный сайт. В случае нарушения любого пункта перечисленного выше, штраф 55! (Пятьдесят пять факториал, Денежную единицу (имеющую самостоятельную стоимость) можете выбрать самостоятельно, выплаичвается товарами в течение 7 дней с момента нарушения.)