Джонни Кеннеди
Джонатан «Джонни» Кеннеди (4 ноября 1966 г. - 26 сентября 2003 г.) был британцем, у которого было редкое наследственное заболевание, известное как буллезный дистрофический эпидермолиз (БЭ или БЭБ). Кеннеди в конечном итоге умер от рака кожи , осложнения БЭ.
Биография
[ редактировать ]Кеннеди родился в Норт-Шилдс , Тайн и Уир , [ 1 ] и провел большую часть своей жизни в соседнем Нортумберленде . У него была тяжелая форма дистрофического буллезного эпидермолиза , и он родился без кожи на левой ноге.
В сентябре 2002 года у Кеннеди диагностировали неизлечимый рак, и ему осталось жить год. Он был спиритуалистом , который видел смерть как «свободу и бегство». [ 2 ]
Кеннеди умер в 2003 году в возрасте 36 лет во время съемок документального фильма в поезде, возвращавшемся со встречи на Даунинг-стрит, 10 с Шери Блэр . [ 2 ] [ 3 ]
Одной из любимых групп Кеннеди была Queen ; песня Queen « Don't Stop Me Now на его похоронах прозвучала ». Его друг детства, лорд Редесдейл , присутствовал и выступил по просьбе Кеннеди. Он был кремирован, а его прах развеян над колонной арендаторов в Алнвике. [ нужна ссылка ]
Документальный фильм
[ редактировать ]После того, как у него был диагностирован неизлечимый рак кожи, Кеннеди объединился с режиссером Патриком Коллертоном, чтобы создать видеодневник, документирующий последние несколько месяцев его жизни, чтобы повысить осведомленность о его состоянии. В фильме « Мальчик, у которого отвалилась кожа», в котором также представлены интервью с его друзьями и семьей, Кеннеди рассказывает о своих чувствах по поводу неминуемой смерти и предлагает взглянуть на жизнь человека с таким заболеванием. [ 4 ]
«Мальчик, у которого отвалилась кожа» изначально предназначался для выпуска только на местных каналах, пока не привлек внимание Channel 4, который купил фильм для национального показа. [ 5 ] Когда фильм впервые был показан в марте 2004 года на канале Channel 4 в Великобритании , он получил признание критиков и привлек около пяти миллионов зрителей. Это также помогло собрать 500 000 фунтов стерлингов для благотворительной организации DebRA . [ 6 ] Пожертвования пошли на финансирование исследований и поддержку семей в регионе, пострадавших от буллёзного эпидермолиза. [ 7 ] [ 8 ] В 2005 году этот документальный фильм был признан шестым по популярности фильмом в программе Channel 4 «50 величайших документальных фильмов всех времен» . [ нужна ссылка ] Однако некоторые медицинские работники сочли это «слишком наглядным» и отметили, что оно вызвало беспокойство и беспокойство у пациентов с аналогичными заболеваниями из-за того, что оно было сосредоточено на неминуемой смерти Джонни. [ 9 ]
Документальный фильм снова был показан на 4 канале в мае 2020 года. [ нужна ссылка ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Хроника, Вечер (19 сентября 2007 г.). «Семья, которой пришлось разделить агоническую жизнь Джонни» . Хроника в прямом эфире . Проверено 11 мая 2024 г.
- ^ Jump up to: а б Петти, Мойра. Смерть — это свобода, жизнь — это урок , Times Online. 17 марта 2004 г.
- ^ Наследие Джонни , The Independent
- ^ Мальчик, у которого отвалилась кожа , Channel4.com
- ^ «Наследие Джонни» . Независимый . 5 сентября 2004 г. Архивировано из оригинала 14 июня 2022 г. Проверено 3 апреля 2022 г.
- ^ «Обращение во имя «отважного» Джонни» . 28 февраля 2005 г. Проверено 3 апреля 2022 г.
- ^ «Марк Лоусон: Хроника предсказанной смерти» . Хранитель . 8 марта 2004 года . Проверено 3 апреля 2022 г.
- ^ «Телеобзор: Умираю, чтобы рассказать вам об этом» . Хранитель . 28 марта 2004 года . Проверено 3 апреля 2022 г.
- ^ «Теледневник смерти «слишком нагляден» » . Хранитель . 21 марта 2004 года . Проверено 3 апреля 2022 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]- DEBRA UK (организация EB) - имела прочные связи с Кеннеди.
- Статья в электронной медицине о наследственном буллезном эпидермолизе, одним из типов которого является рецессивно наследуемый дистрофический буллезный эпидермолиз.
- IEB DEBRA eV Группа интересов по буллезному эпидермолизу eV DEBRA Германия