Поправки 2001 г. о помощи сообществам в области исследований и образования при мышечной дистрофии

«MDCC» перенаправляется сюда. Это также римская цифра 1700 .

Поправки 2001 года о помощи сообществам в области мышечной дистрофии и исследованиях (« Закон MD CARE », Pub. L. Tooltip Public Law (США)   107–84 (текст) (PDF) , HR 717 , 115 Stat.   823 , вступил в силу 18 декабря , 2001 ) внес поправки в Закон об общественном здравоохранении , чтобы предусмотреть исследования в отношении различных форм мышечных заболеваний. дистрофии , в том числе Дюшенна , Беккера , пояса конечностей , врожденная , лице-лопаточно-плечевая , миотоническая , глазоглоточная , дистальная мышечная дистрофия и мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса .

МДКК

Закон учредил Федеральный консультативный комитет, называемый Координационным комитетом по мышечной дистрофии (MDCC) , который состоит не более чем из 15 членов для координации деятельности национальных институтов и других федеральных программ здравоохранения и мероприятий, связанных с различными формами мышечной дистрофии. . По закону в состав комитета входят 2/3 правительственных учреждений и 1/3 общественность, включая широкий круг людей, страдающих мышечной дистрофией, включая родителей или законных опекунов, заболевших лиц, исследователей и врачей. Назначенные общественные члены служат сроком на 3 года и могут исполнять обязанности неограниченное количество сроков в случае повторного назначения.

Закон MD-CARE поручил Комитету разработать план проведения и поддержки исследований и образования по мышечной дистрофии через национальные исследовательские институты и представить этот план Конгрессу в течение первого года после создания MDCC. MDCC провел два этапа планирования. Первый этап привел к разработке Плана исследований и образования в области мышечной дистрофии для НИЗ, который был представлен Конгрессу в августе 2004 года. Это легло в основу для последующего, более интенсивного процесса планирования, в результате которого в январе 2006 года был разработан План действий MDCC по мышечным дистрофиям . План действий содержит конкретные исследовательские цели, которые соответствуют миссиям всех агентств и организаций-членов MDCC и, таким образом, служат центральным направлением координации исследований в области мышечной дистрофии.

Поправки

28 июля 2014 года Палата представителей США проголосовала за принятие Поправок 2013 года о помощи, исследованиях и образовании Пола Д. Уэллстона, борющихся с мышечной дистрофией (HR 594; 113-й Конгресс) , законопроекта, который внесет поправки в Закон об общественном здравоохранении , чтобы пересмотреть мышечной дистрофии программу исследований Национальных институтов здравоохранения (NIH). Законопроект внесет поправки в поправки 2001 года о помощи сообществам в области исследований и образования при мышечной дистрофии, чтобы разрешить министру здравоохранения и социальных служб: (1) обновлять и широко распространять существующие рекомендации по лечению мышечной дистрофии Дюшенна-Беккера для педиатрических пациентов и (2) разрабатывать и широко распространять соображения по поводу мышечной дистрофии Дюшенна-Беккера для взрослых пациентов и рекомендации по неотложной помощи для всех групп населения, страдающих мышечной дистрофией.