Брат-спаситель

Младенец -спаситель, брат-спаситель или ребенок-донор — это ребенок, который зачат с целью трансплантации стволовых клеток брату или сестре, страдающему смертельным заболеванием, таким как рак или анемия Фанкони , которое лучше всего можно лечить с помощью гемопоэтического ствола. трансплантация клеток .

Введение

Брат-спаситель зачат посредством экстракорпорального оплодотворения . Оплодотворенные зиготы проверяются на генетическую совместимость ( человеческого лейкоцитарного антигена типирование (HLA)), с использованием преимплантационной генетической диагностики (ПГД), и имплантируются только зиготы, совместимые с уже существующим ребенком. Зиготы также проверяются, чтобы убедиться в отсутствии исходного генетического заболевания. Процедура спорная. ^{[ 1 ]}^{[ 2 ]}^{[ 3 ]}

Показания

Брат -спаситель может стать решением любой болезни, которую лечат трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток . Он эффективен против генетически выявляемых (в основном моногенных ) заболеваний, например, анемии Фанкони , ^{[ 4 ]} Анемия Даймонда-Блэкфана ^{[ 5 ]} и β-талассемия у больного брата или сестры, поскольку брат или сестра-спаситель могут быть выбраны так, чтобы не унаследовать болезнь. Эту процедуру также можно использовать у детей с лейкемией , и в таких случаях совпадение по HLA является единственным требованием, а не исключением какого-либо другого очевидного генетического нарушения.

Процедура

Создается несколько эмбрионов, и преимплантационная генетическая диагностика используется для обнаружения и выбора тех из них, которые свободны от генетических нарушений и которые также соответствуют HLA существующему брату или сестре, нуждающемуся в трансплантации. При рождении пуповинную кровь берут и используют для трансплантации гемопоэтических стволовых клеток .

Биоэтические проблемы

Зачатие ребенка с целью спасти другого поднимает этические проблемы: больной старший ребенок обречен, если совместимый брат или сестра не смогут его вылечить.

Эти этические дебаты отражены в используемой терминологии: оппоненты настаивают на использовании термина «детская медицина», чтобы подчеркнуть «инструментализацию человеческого тела». ^{[ 6 ]} Эти оппоненты считают ПГД «утилитаризмом, доведенным до крайности», «человеческое деторождение полностью отвлекается на благо проекта создания человека, главная «миссия» которого — быть лекарством. Проект, несущий радикальное отчуждение человека свобода, поскольку его концепция желательна только из-за его терапевтического потенциала. У него нет другого выбора, кроме как принять статус резервуара клеток для своего больного старика в соответствии с проектом, предопределенным другими, в данном случае обществом, медицинской профессией и. его собственные родители». ^{[ нужна ссылка ]}

Фонд Жерома Лежена, как и другие религиозные ассоциации, выступающие против абортов, против исследований эмбрионов, но не против вспомогательного деторождения, говорит о «ребенке двойной сортировки», потому что этот ребенок является выжившим в результате двойной сортировки: первый в по заболеванию, 2-й, по совместимости, ^{[ 7 ]} желая таким образом раскритиковать отбор большого количества «здоровых» эмбрионов и, следовательно, «прерывание жизни» будущих малышей, а значит и евгенический дрейф. Наконец, те же самые оппоненты отказываются от термина «ребенок двойной надежды», потому что он означает ту же практику, что и выражение «детское лекарство», поэтому применима та же критика. ^{[ нужна ссылка ]}

Специалисты предпочитают использовать термин «ребенок двойной надежды»: первая надежда на рождение здорового ребенка, вторая надежда на излечение старшего ребенка, «сам факт того, что он желанный для другого, не исключает того, что он одновременно желанный». «Зачатие ребенка в надежде, что он сможет кого-то вылечить, само по себе не аморально, при условии, что оно не зачато исключительно для этой цели. Мы можем разумно надеяться, что родители, которые любят своего ребенка до такой степени, что стараются сделать все, чтобы спасти его, будут знать как полюбить для себя того, кем был спасен их первый ребенок». ^{[ нужна ссылка ]}

В 2002 году Национальный консультативный комитет по этике (CCNE) был сдержан, напомнив о «риске инструментализации будущего ребенка» и о том, что «отбор эмбриона и инициирование ребенка, зачатого только в качестве потенциального донора, а не в первую очередь для себя самого». , немыслимо ввиду ценностей, которые он всегда защищал». Однако он рассматривает ситуацию в перспективе, указывая, что «позволить желанному ребенку дать, более того, надежду на выздоровление для своего старшего, является приемлемой целью, если он второй». Государственный совет задается вопросом: «Использование «двойных прав интеллектуальной собственности» остается исключительным явлением (7 запросов с конца 2009 года). Надежда, предложенная некоторым семьям перед лицом болезни, не имеющей терапевтического решения, похоже, не оправдалась. полностью удовлетворен, поэтому нет уверенности в том, что тяжесть, которую двойная ПГД оказывает на ребенка в результате этого, нашла достаточное медицинское обоснование». ^{[ 8 ]}

Французское законодательство отвергает концепцию «ребенка-лекарства», но допускает концепцию «ребенка двойной надежды». ^{[ 9 ]} В 2009 году CCNE напомнил о своем мнении 2002 года: «Позволение желаемому ребенку дать надежду на выздоровление для своего старшего является приемлемой целью, если он второй». Как предусматривает действующий закон, такая крайняя возможность должна быть зарезервирована только для пар, у которых есть ребенок, страдающий заболеванием, приводящим к смерти. Младенец-спаситель или брат-спаситель — это ребенок, который зачат с целью трансплантации стволовых клеток брату или сестре, страдающему смертельным заболеванием, таким как рак или анемия Фанкони, которое лучше всего лечить трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток.

Критики этики утверждают, что эта практика инструментализирует этих детей двумя способами: во-первых, заставляя их иметь их по инструментальным причинам, а не ради них самих, и, во-вторых, ценя их исключительно как средство вылечить своего больного брата или сестру, потенциально нарушая этические принципы, такие как благотворительность. и невредность . Сторонники, с другой стороны, утверждают, что мотивы родителей не следует осуждать, и ключевой вопрос заключается в том, как обращаются с братьями и сестрами-спасителями после рождения. Они утверждают, что кантовский принцип, запрещающий использовать людей исключительно как средство для достижения цели, не применим, если брат-спаситель также рассматривается как самоцель. Готовность родителей пойти на многое, чтобы зачать такого ребенка, может свидетельствовать об их стремлении к благополучию всех своих детей. ^{[ 10 ]}

Законность

В Соединенном Королевстве Палата лордов постановила, что использование современных репродуктивных методов для создания брата-спасителя является законным. ^{[ 11 ]}
В Виктории, Австралия , использование ПГД для типирования HLA рассматривается Управлением по лечению бесплодия в каждом конкретном случае. ^{[ 1 ]}
В Испании Генеральные кортесы в 2006 году утвердили Закон о вспомогательных репродуктивных технологиях, который разрешает преимплантационную диагностику в терапевтических целях. ^{[ нужна ссылка ]}
Во Франции закон о биоэтике от 7 июля 2011 г. разрешает практику двойной ПГД , выходя за рамки мнения Государственного совета и тем самым закрепляя практику, временно разрешенную законом о биоэтике от августа 2004 г., включая заявление постановления, опубликованное в Официальном журнале. Журнал от 23 декабря 2006 г. ^{[ 12 ]}
В Швейцарии закон о вспомогательной репродукции с медицинской точки зрения запрещает преимплантационную генетическую диагностику (ПГД) и «братьев и сестер-спасителей». ^{[ 13 ]}

История

Юрий Верлинский и его коллеги описали первый случай в 2001 году: ^{[ 14 ]} родился Адам Нэш 29 августа 2000 года. ^{[ 15 ]}

Проблемы и соображения

Опасения по поводу братьев и сестер-спасителей связаны с возможным физическим и психологическим вредом. С физической точки зрения существуют неотъемлемые риски, связанные с медицинскими технологиями, задействованными в зачатии братьев и сестер-спасителей, такими как экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО), преимплантационная генетическая диагностика (ПГД) и донорство гемопоэтических стволовых клеток (ГСК). Эти риски кажутся относительно низкими, поскольку ЭКО является рутинной процедурой и ограниченным краткосрочным вредом, наблюдаемым при ПГД и типировании HLA . Риски, связанные с трансплантацией HSC, зависят от источника HSC и метода сбора, при этом риски обычно низкие.

Однако существует обеспокоенность по поводу возможности того, что брата или сестру-спасителя неоднократно будут просить пожертвовать HSC, что потенциально может нанести вред ребенку. Чтобы решить эту проблему, можно ввести правовые гарантии для ограничения количества пожертвований HSC от детей-доноров.

С психологической точки зрения было высказано предположение, что братья и сестры-спасители могут пострадать, если обнаружат, что были зачаты в первую очередь как доноры HSC для своего больного брата или сестры. Однако эмпирических данных, подтверждающих это утверждение, недостаточно. Напротив, можно утверждать, что братья и сестры-спасители могут испытывать психологическую пользу, зная, что они внесли свой вклад в помощь своему больному брату или сестре, независимо от успеха трансплантации. Баланс между потенциальными психологическими преимуществами и медицинскими рисками остается предметом споров.

Прошлые исследования на педиатрических братьях и сестрах-донорах трансплантации HSC показывают, что опыт варьируется. В случае неудачной трансплантации некоторые братья и сестры могут испытывать негативные эмоции, особенно если неудача связана со смертью больного брата или сестры. Надлежащая информация, родительская забота, эмоциональная поддержка и внимание могут помочь смягчить любое потенциальное негативное психологическое воздействие на детей-доноров, включая братьев и сестер-спасителей. В целом, решение этих проблем предполагает тщательное рассмотрение как физического, так и психологического благополучия братьев и сестер-спасителей в процессе принятия решений и на протяжении всей их жизни. ^{[ 16 ]}

См. также

Радуга, детка

Ссылки

^ Jump up to: ^а ^б Лю, Кристал К. (2007). « « Братья и сестры-спасители »? Различие между ПГД с тканевым типированием HLA и предимплантационным тканевым типированием HLA». Журнал биоэтических исследований . 4 : 65–70. дои : 10.1007/s11673-007-9034-9 . S2CID 54515037 .
^ Суй, Сули; Слибум-Фолкнер, Маргарет (2010). «Выбор потомства: пренатальное генетическое тестирование на талассемию и создание« брата-спасителя »в Китае». Культура, здоровье и сексуальность . 12 (2): 167–75. дои : 10.1080/13691050902914110 . ПМИД 19499399 . S2CID 24115814 .
^ Беннетт, Б. (2005). «Симбиотические отношения: братья и сестры-спасители, семейные права и биомедицина». Австралийский журнал семейного права . 19 (3): 195–212. ПМИД 17058348 .
^ Мур, Пит (2007). Дебаты о генной инженерии (этические дебаты) . Нью-Йорк, штат Нью-Йорк: Rosen Central. п. 29 . ISBN 978-1-4042-3754-4 .
^ «Спаситель, брат» . worldwords.org . 11 августа 2007 г.
^ « Дитя двойной надежды» — это не «ребенок от лекарств » . Le Monde.fr (на французском языке). 15 февраля 2011 года . Проверено 5 октября 2023 г.
^ «Фонд Жерома Лежена – Интеллектуальная инвалидность генетического происхождения» . Фонд Жерома Лежена (на французском языке) . Проверено 5 октября 2023 г.
^ Государственный совет, Совет (5 октября 2023 г.). «Главная – Государственный совет» . Государственный совет (на французском языке) . Проверено 5 октября 2023 г.
^ Фаньез, П.-Л.; Лорио, Дж.; Тайар, К. (1 октября 2005 г.). «От «лекарства, детка» к «детке двойной надежды» » . Гинекология, акушерство и фертильность . 33 (10): 828–832. дои : 10.1016/j.gyobfe.2005.07.034 . ISSN 1297-9589 . ПМИД 16139550 .
^ Куек, Чи Ин; Сингх, Шарон Каур и Гурмукх; Тай, Пек Сан (июнь 2021 г.). «Концепция братьев и сестер-спасителей: этические взгляды избранных заинтересованных сторон в Малайзии» . Азиатский обзор биоэтики . 13 (2): 167–178. дои : 10.1007/s41649-021-00166-2 . ПМЦ 8079567 . ПМИД 33968213 .
^ [2005] UKHL 28>
^ «Постановление № 2006-1660 от 22 декабря 2006 года о донорстве половых клеток и вспомогательном деторождении с медицинской точки зрения и внесении изменений в Кодекс общественного здравоохранения (Нормативные положения)» .
^ Жаколе, Тьерри (16 февраля 2011 г.). « «Бэби-лекарство»: невозможная процедура в Швейцарии» . Rev Med Suisse (на швейцарском французском языке). 282 (6): 423.
^ «Преимплантационная диагностика анемии Фанкони в сочетании с соответствием HLA» , Юрий Верлинский и др. Журнал Американской медицинской ассоциации .
^ «Что такое братья и сестры-спасители и как они созданы? - Примеры и этика» . инвиТРА . 25 июля 2018 года . Проверено 18 апреля 2023 г.
^ Куек, Чи Ин; Гурмукх Сингх, Шарон Каур а/п; Тай, Пек Сан (17 марта 2021 г.). «Концепция братьев и сестер-спасителей: этические взгляды избранных заинтересованных сторон в Малайзии» . Азиатский обзор биоэтики . 13 (2): 167–178. дои : 10.1007/s41649-021-00166-2 . ISSN 1793-8759 . ПМЦ 8079567 . ПМИД 33968213 .

Внешние ссылки

«Спаситель на заказ», журнал New York Times
«Выбирайте здоровье ребенка, а не цвет глаз», Los Angeles Times статья

[Crystal-1] Jump up to: ^а ^б Лю, Кристал К. (2007). « « Братья и сестры-спасители »? Различие между ПГД с тканевым типированием HLA и предимплантационным тканевым типированием HLA». Журнал биоэтических исследований . 4 : 65–70. дои : 10.1007/s11673-007-9034-9 . S2CID 54515037 .

[2] Суй, Сули; Слибум-Фолкнер, Маргарет (2010). «Выбор потомства: пренатальное генетическое тестирование на талассемию и создание« брата-спасителя »в Китае». Культура, здоровье и сексуальность . 12 (2): 167–75. дои : 10.1080/13691050902914110 . ПМИД 19499399 . S2CID 24115814 .

[3] Беннетт, Б. (2005). «Симбиотические отношения: братья и сестры-спасители, семейные права и биомедицина». Австралийский журнал семейного права . 19 (3): 195–212. ПМИД 17058348 .

[4] Мур, Пит (2007). Дебаты о генной инженерии (этические дебаты) . Нью-Йорк, штат Нью-Йорк: Rosen Central. п. 29 . ISBN 978-1-4042-3754-4 .

[wwn-5] «Спаситель, брат» . worldwords.org . 11 августа 2007 г.

[6] « Дитя двойной надежды» — это не «ребенок от лекарств » . Le Monde.fr (на французском языке). 15 февраля 2011 года . Проверено 5 октября 2023 г.

[7] «Фонд Жерома Лежена – Интеллектуальная инвалидность генетического происхождения» . Фонд Жерома Лежена (на французском языке) . Проверено 5 октября 2023 г.

[8] Государственный совет, Совет (5 октября 2023 г.). «Главная – Государственный совет» . Государственный совет (на французском языке) . Проверено 5 октября 2023 г.

[9] Фаньез, П.-Л.; Лорио, Дж.; Тайар, К. (1 октября 2005 г.). «От «лекарства, детка» к «детке двойной надежды» » . Гинекология, акушерство и фертильность . 33 (10): 828–832. дои : 10.1016/j.gyobfe.2005.07.034 . ISSN 1297-9589 . ПМИД 16139550 .

[10] Куек, Чи Ин; Сингх, Шарон Каур и Гурмукх; Тай, Пек Сан (июнь 2021 г.). «Концепция братьев и сестер-спасителей: этические взгляды избранных заинтересованных сторон в Малайзии» . Азиатский обзор биоэтики . 13 (2): 167–178. дои : 10.1007/s41649-021-00166-2 . ПМЦ 8079567 . ПМИД 33968213 .

[11] [2005] UKHL 28>

[12] «Постановление № 2006-1660 от 22 декабря 2006 года о донорстве половых клеток и вспомогательном деторождении с медицинской точки зрения и внесении изменений в Кодекс общественного здравоохранения (Нормативные положения)» .

[13] Жаколе, Тьерри (16 февраля 2011 г.). « «Бэби-лекарство»: невозможная процедура в Швейцарии» . Rev Med Suisse (на швейцарском французском языке). 282 (6): 423.

[test-14] «Преимплантационная диагностика анемии Фанкони в сочетании с соответствием HLA» , Юрий Верлинский и др. Журнал Американской медицинской ассоциации .

[15] «Что такое братья и сестры-спасители и как они созданы? - Примеры и этика» . инвиТРА . 25 июля 2018 года . Проверено 18 апреля 2023 г.

[16] Куек, Чи Ин; Гурмукх Сингх, Шарон Каур а/п; Тай, Пек Сан (17 марта 2021 г.). «Концепция братьев и сестер-спасителей: этические взгляды избранных заинтересованных сторон в Малайзии» . Азиатский обзор биоэтики . 13 (2): 167–178. дои : 10.1007/s41649-021-00166-2 . ISSN 1793-8759 . ПМЦ 8079567 . ПМИД 33968213 .

[ 1 ]

[ 2 ]

[ 3 ]

[ 4 ]

[ 5 ]

[ 6 ]

[ 7 ]

[ 8 ]

[ 9 ]

[ 10 ]

[ 11 ]

[ 12 ]

[ 13 ]

[ 14 ]

[ 15 ]

[ 16 ]