Закон Райана Уайта CARE
 | |
| Длинное название | Закон о внесении поправок в Закон об общественном здравоохранении для предоставления грантов на улучшение качества и доступности медицинской помощи для отдельных лиц и семей, пострадавших от ВИЧ, а также для других целей. |
|---|---|
| Прозвища |
|
| Принят | 101- й Конгресс США |
| Эффективный | 18 августа 1990 г. |
| Цитаты | |
| Публичное право | 101-381 |
| Уставы в целом | 104 Stat. 576 |
| Кодификация | |
| Названия изменены | 42 USC: Общественное здравоохранение и социальное обеспечение |
| ОСК Созданы разделы | 42 УСК гл. 6А, подп. 24 § 300 и последующие. |
| В разделы ОСК внесены изменения | 42 УСК гл. 6А, подп. 23 § 300ee и последующие. |
| Законодательная история | |
| |
Закон Райана Уайта о комплексных ресурсах по борьбе со СПИДом ( Ryan White CARE Act , Pub. L. 101–381 , 104 Stat. 576 , принят 18 августа 1990 г. ) был актом Конгресса США и является крупнейшая в США программа, финансируемая из федерального бюджета , для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом . В обмен на принятие государствами жестких уголовных законов, регулирующих поведение ВИЧ-положительных лиц и предусматривающих их публичное судебное преследование за уголовные преступления, [ 1 ] Закон сделал федеральное финансирование доступным в виде грантов на случай непредвиденных обстоятельств штатам для малообеспеченных , незастрахованных и недостаточно застрахованных людей для лечения химиотерапевтическим препаратом АЗТ . [ 2 ] Акт назван в честь Райана Уайта , подростка из Индианы , который заразился ВИЧ в результате переливания испорченной крови. В 1984 году, когда ему было 13 лет, ему поставили диагноз СПИД, и впоследствии его исключили из школы из-за болезни. Уайт стал известным сторонником исследований и повышения осведомленности о СПИДе до своей смерти в 1990 году в возрасте 18 лет. [ 3 ]
Программы Райана Уайта являются «плательщиком последней инстанции», которые финансируют лечение, когда другие ресурсы недоступны. По мере распространения СПИДа финансирование программы увеличилось. В 1991 году в первый год были выделены средства, израсходовано около 220 миллионов долларов США; к началу 2000-х годов это число увеличилось почти в 10 раз. Закон был повторно утвержден в 1996, 2000, 2006 и 2009 годах. Программа обеспечивает определенный уровень ухода примерно 500 000 человек в год, а в 2004 году средства были предоставлены 2 567 организациям. Программы Райана Уайта также финансируют местных и государственных поставщиков первичной медицинской помощи, службы поддержки, программы обучения поставщиков медицинских услуг и предоставляют техническую помощь таким организациям. [ 2 ]
В 2005 финансовом году федеральное финансирование Закона Райана Уайта CARE составило 2,1 миллиарда долларов. По состоянию на 2005 год примерно треть этих денег пошла на Программу помощи в борьбе со СПИДом (ADAP), которая обеспечивает лекарствами 30 процентов людей, живущих с ВИЧ. [ 4 ] Основной деятельностью ADAP является предоставление FDA одобренных рецептурных препаратов, . [ 5 ] Закон Райана Уайта CARE требует, чтобы сотрудники скорой помощи могли выяснить, подвергались ли они опасным для жизни заболеваниям во время оказания помощи. (Это положение об уведомлении было включено в первоначальный закон 1990 года, исключено при повторном разрешении в 2006 году и восстановлено при повторном разрешении в 2008 году). [ 6 ]
По одной из оценок, Закон Райана Уайта CARE спас жизни 57 000 человек в течение 2018 года. Стоимость каждой предотвращенной смерти от ВИЧ/СПИДа составила 334 000 долларов. [ 7 ]
Списки ожидания
[ редактировать ]На протяжении большей части 2000-х годов программы Части B Программы Райана Уайта по ВИЧ/СПИДу (RWHAP) – ADAP – были вынуждены помещать имеющих финансовое право лиц, живущих с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), в списки ожидания для получения финансовой помощи для приобретения лекарств для лечения ВИЧ. . [ 8 ] [ 9 ] Эти списки ожидания во многом были результатом недостаточного финансирования, чтобы удовлетворить спрос на услуги ADAP со стороны новых потенциальных пациентов через процесс ассигнований Конгресса, посредством которого финансируются государственные программы ADAP.
В отличие от программ льгот, таких как Medicaid , программы ADAP штата финансируются в виде программ дискреционных грантов. Это означает, что Конгресс выбирает часть ассигнований части B RWHAP для базы ADAP. Сумма, которую получает каждый штат, определяется Управлением ресурсов и услуг здравоохранения с использованием формулы финансирования, учитывающей количество ЛЖВС в штате или территории за последний календарный год.
В 2000-е годы штаты и территории США были вынуждены создавать списки ожидания, которые варьировались от одного человека до сотен человек. Другие штаты закрыли регистрацию для новых заявителей или ввели правила отбора на уровне штата, выходящие за рамки требований HRSA. [ 10 ] ЛЖВС, которые имели финансовое право на получение помощи от государственных программ ADAP, оказались не в состоянии ее получить, что привело к задержкам в уходе и лечении.
Эти задержки в лечении, вероятно, способствовали смерти в 2006 году по меньшей мере трех ЛЖВС, находившихся в списке ожидания ADAP в Южной Каролине , объявление о котором привело к общенациональным призывам к выделению чрезвычайных фондов и увеличению общих ассигнований, чтобы положить конец спискам ожидания. [ 11 ]
К 2017 году списки ожидания ADAP были практически ликвидированы в результате перепрограммирования финансирования из других частей RWHAP и отдельных ассигнований Конгресса на чрезвычайные ситуации в период с 2010 по 2013 год. [ 12 ]
повторная авторизация 2006 г.
[ редактировать ]
Закон Райана Уайта об уходе должен был быть повторно утвержден в конце 2005 года, но Конгресс не смог достичь соглашения об изменениях, и действие закона было продлено на один год на старых условиях. [ 13 ] Затем, в 2006 году, закон был продлен еще на три года, закончившийся 30 сентября 2009 года с уровнем финансирования в 2,1 миллиарда долларов. [ 14 ] До повторной авторизации закон выделял деньги в зависимости от доли больных СПИДом в каждом регионе. Повторное разрешение 2006 года изменило этот механизм распределения, чтобы также учитывать количество людей, живущих с ВИЧ, у которых нет клинического диагноза СПИД. [ 14 ]
Значительная часть финансирования этого закона предназначена для оказания чрезвычайной помощи отвечающим критериям мегаполисам. Повторное разрешение 2006 года изменило определение EMA как городов с населением более 50 000 человек вместо предыдущих версий, которые требовали 500 000 человек. [ 13 ]
повторная авторизация 2009 г.
[ редактировать ]
В 2009 году Конгресс принял Закон Райана Уайта о продлении срока лечения ВИЧ/СПИДа. [ 15 ] который был подписан президентом Обамой 30 октября 2009 года. [ 16 ] Этот законопроект продлевает действие Закона об уходе Райана Уайта еще на четыре года. [ 17 ]
Срок годности 2013 г.
[ редактировать ]В 2013 году истек срок действия Закона Райана Уайта CARE; однако Программа остается, поскольку Конгресс продолжает выделять финансирование. [ 18 ]
Специальные проекты национального значения
[ редактировать ]Программа «Специальные проекты национального значения» (часто сокращенно SPNS ) — это программа Министерства здравоохранения США , которая помогает «продвигать знания и навыки в области здравоохранения и поддержки малообеспеченных групп населения с диагнозом ВИЧ- инфекция». Нынешняя работа SPNS началась в 1991 году с нескольких федеральных грантов; Портфель из 72 грантов в настоящее время посвящен вопросам ухода за ВИЧ. [ 19 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Кэрол Л. Галлетли; Уэйн ДиФрансиско; Стивен Д. Пинкертон (31 октября 2008 г.). «Информированность ВИЧ-позитивных людей и понимание законов их штатов об уголовном раскрытии информации о ВИЧ» . СПИД и поведение . 13 (6): 1262–1269. дои : 10.1007/s10461-008-9477-y . ПМЦ 4538940 . ПМИД 18975069 .
- ^ Jump up to: а б «Программа Райана Уайта по ВИЧ/СПИДу» . Управление ресурсами и услугами здравоохранения . Архивировано из оригинала 27 ноября 2001 года . Проверено 11 сентября 2007 г.
- ^ Джонсон, Дирк (9 апреля 1990 г.). «Райан Уайт умирает от СПИДа в 18 лет; его борьба помогла разрушить мифы». Нью-Йорк Таймс .
- ^ «Программы помощи в борьбе со СПИДом (ADAP) - информационный бюллетень Фонда семьи Генри Дж. Кайзера» (PDF) . Семейный фонд Генри Дж. Кайзера. Архивировано из оригинала (PDF) 29 октября 2008 г.
- ^ Тейлор, Джессами (22 августа 2005 г.). Забота о «Райане Уайте»: основы политики лечения ВИЧ/СПИДа (PDF) . Университет Джорджа Вашингтона . Архивировано из оригинала (PDF) 18 декабря 2008 года . Проверено 9 сентября 2007 г.
- ^ «Объявления: восстановление требований к уведомлению сотрудников служб экстренного реагирования, потенциально подверженных опасным для жизни инфекционным заболеваниям» . Центр по контролю и профилактике заболеваний.
«Профессиональный контакт с ВИЧ» . - ^ Диллендер, Маркус (2023). «Фактические данные и уроки о влиянии финансирования общественного здравоохранения на борьбу с ВИЧ / СПИДом на здоровье» . Американский экономический обзор . 113 (7): 1825–1887. дои : 10.1257/aer.20220089 . ISSN 0002-8282 .
- ^ «Ожидание лекарств от СПИДа в Соединенных Штатах: анализ списков ожидания ADAP» (PDF) . Фонд семьи Кайзер . Декабрь 2004 года . Проверено 3 ноября 2023 г.
- ^ Майкл С. Сааг (15 ноября 2006 г.). «Какая политика в отношении ADAP-T: списки ожидания или очереди?» . Клинические инфекционные болезни . 43 (10): 1356–167. дои : 10.1086/508664 .
- ^ «Списки ожидания ADAP в 12 штатах» . Национальный проект по пропаганде лечения СПИДа. Октябрь 2002 года . Проверено 3 ноября 2023 г.
- ^ «Группа по защите прав ВИЧ/СПИДа призывает к созданию чрезвычайных фондов ADAP, чтобы положить конец спискам ожидания в Южной Каролине» . Фонд семьи Кайзер . 9 ноября 2006 года . Проверено 3 ноября 2023 г.
- ^ «Программы помощи лекарствам от СПИДа (ADAP)» . Фонд семьи Кайзер . 16 августа 2017 г. Проверено 3 ноября 2023 г.
- ^ Jump up to: а б «Закон Райана Уайта CARE: параллельное сравнение предыдущего закона с недавно утвержденным Законом CARE» (PDF) . Фонд семьи Кайзер . Декабрь 2006 года . Проверено 12 сентября 2007 г.
- ^ Jump up to: а б Райхманн, Деб (19 декабря 2006 г.). «Буш подписывает три законопроекта, касающихся здравоохранения» . Вашингтон Пост . Ассошиэйтед Пресс . Проверено 12 сентября 2007 г.
- ^ «S.1793: Закон Райана Уайта о продлении срока лечения ВИЧ/СПИДа от 2009 года» – через GovTrack .
- ^ «Выступление президента при подписании Закона Райана Уайта о продлении лечения ВИЧ / СПИДа от 2009 года» . Белый дом . 30 октября 2009 г. – через Национальный архив .
- ^ «Заявление об административной политике: S.1793: Закон Райана Уайта о продлении лечения ВИЧ / СПИДа от 2009 года» (PDF) . Управление управления и бюджета . Архивировано из оригинала (PDF) 1 ноября 2009 г.
- ^ «NACCHO отмечает 25-летие Закона Райана Уайта CARE» .
- ^ «Специальные проекты национального значения» . Бюро по ВИЧ/СПИДу . Проверено 16 марта 2007 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]