Список людей с синдромом запертости
![]() | Этот список «известных» или «известных» людей не имеет четких включения или критериев исключения . Пожалуйста, помогите улучшить эту статью , определив четкие критерии включения, чтобы в нее входили только предметы, соответствующие этим критериям. ( Апрель 2023 г. ) |
Это список известных людей с синдромом запертости , синдромом, при котором пациент находится в сознании и осознает себя, но полностью парализован .
Гил Авни
[ редактировать ]Гражданин Израиля Гиль Авни , которому тогда было 33 года, испытал синдром полного запирания (CLIS) в больнице Меир , Кефар-Сава , Израиль, после того, как в своем доме во время просмотра телевизора произошел неизвестный инцидент, повлиявший на здоровье. Когда жена Авни, медсестра Орит, пришла домой, она обнаружила, что у него пульс около 160, частота вдохов 50 в минуту, с симптомами цианоза , и вызвала скорую помощь. Во время транспортировки было обнаружено опасно низкое насыщение кислородом - 50%. При поступлении в больницу Авни провели под наркозом и ИВЛ, позже (после КТ ) диагностировали отек мозга . Авни с момента прибытия в больницу сознательно переживал и запоминал большую часть, если не все, происходящее вокруг аудиовизуально, а затем и аудиально (с закрытыми веками), в том числе после анестезии .
Авни остался в больнице в критическом состоянии из-за продолжающегося низкого насыщения кислородом и частоты пульса, достигающей 180-200. Спустя почти два дня, когда семья уже попрощалась с ним в последний раз, ему уменьшили дозу успокоительных. Это позволило ему восстановить способность движения глаз, а затем и полный контроль над телом. В то же время его насыщение кислородом нормализовалось, и вентиляцию легких наконец удалось отключить. С тех пор он полностью выздоровел, если не считать посттравматического стрессового расстройства , вызванного этим опытом.
Авни помнил и сообщал большую часть, если не все, разговоров, происходивших в больничный период, как днями, так и ночами, и умел точно цитировать разговоры и встреченных людей. Документальный фильм 44 часа [ 1 ] своими словами рассказывает о своем уникальном опыте, а также о реакции его жены и друзей, а также тех, кто лечил его в больнице, некоторые из которых впервые сталкиваются с подробностями того, что, по словам Гила Авни, произошло во время визита в больницу, - и подтверждают это. [ 2 ]
Жан-Доминик Боби
[ редактировать ]В декабре 1995 года у французского журналиста Жана-Доминика Боби случился инсульт . Когда он проснулся 20 дней спустя, он обнаружил, что его тело почти полностью парализовано; он мог контролировать только левое веко (поскольку второе веко было зашито, чтобы предотвратить инфекцию). Моргая этим глазом, он медленно диктовал по одному букве алфавита и, поступая так, смог в течение длительного времени написать свои мемуары « Скафандр и бабочка» ; мемуары были экранизированы в одноименном фильме 2007 года . Через два дня после публикации книги в марте 1997 года Баби умер от пневмонии . [ 3 ] Он сыграл важную роль в создании Ассоциации синдрома блокировки (ALIS) во Франции . [ 4 ]
Ник Чисхолм
[ редактировать ]Ник Чисхолм (родился в 1973 году в Данидине , Новая Зеландия ), брат ведущего Survivor NZ Мэтта Чисхолма, перенес серию мини-инсультов, кульминацией которых стал массивный инсульт ствола мозга во время игры в регби в возрасте 27 лет 29 июля 2000 года. с тех пор он частично восстановил использование мышц и стал бодибилдером и личным тренером для других людей с ограниченными возможностями. Он не может говорить, но общается, демонстративно водя глазами по прозрачной пластиковой доске с буквами и цифрами, чтобы объяснить, что он хочет сказать. 26 марта 2020 года его жена Никола родила тройню, зачатую с Ником посредством ЭКО . [ 5 ] [ 6 ]
Ром Хубен
[ редактировать ]В 1983 году Ром Хубен пережил почти смертельную автокатастрофу, и ему поставили диагноз «вегетативное состояние» . Двадцать три года спустя, используя «современные методы и оборудование для визуализации мозга», врачи изменили его диагноз на синдром запертого человека. [ 7 ] Первоначально сообщалось, что он общался, печатая на клавиатуре правой рукой. [ 8 ] хотя присутствие посредника, который двигал рукой, вызвало резкую критику и серьезные сомнения в достоверности сообщений Хубена. [ 9 ] [ 10 ] [ 11 ]
В начале 2010 года доктор Стивен Лорейс , невролог Хубена, признал, что последующие тесты показали, что Хубен на самом деле не общался через посредника, и Der Spiegel , который первоначально «цитировал» многие из утверждений Хубена, отказался от этих цитат как недостоверных. . [ 12 ] Лорейс подтвердил, что данные МРТ , которые позволили ему диагностировать Хубена как запертого, все же предполагали, что он был в сознании.
Считалось, что случай Хубена поставил под сомнение современные методы диагностики вегетативного состояния и аргументы против отказа в медицинской помощи таким пациентам. [ 7 ] [ 13 ]
Тони Никлинсон
[ редактировать ]Тони Никлинсон родился 2 апреля 1954 года. Никлинсон был игроком союза регби и успешным инженером-строителем. 58-летний мужчина был парализован ниже шеи после инсульта в 2005 году. Он не мог говорить или двигать какими-либо частями тела, кроме головы и глаз. Он провел два с половиной года, проходя курс лечения в больнице, а затем переехал домой в инвалидной коляске, где о нем заботились его жена Джейн и две его дочери-подростки Лорен и Бет. Он описал свою жизнь как «живой кошмар».
Никлинсон пытался добиться в британских судах вынесения знакового решения, которое предоставило бы ему право на эвтаназию, но проиграл дело в Высоком суде . [ 14 ] Он умер 20 августа 2012 года в своем доме в Мелкшеме, Уилтшир, отказавшись от еды. Его семья продолжила его дело после его смерти, прежде чем оно было в конечном итоге отклонено Верховным судом . [ 15 ]
Гэри Паркинсон
[ редактировать ]В 2010 году у бывшего Премьер-лиги футболиста Гэри Паркинсона случился обширный инсульт, а позже ему поставили диагноз «синдром запертости». [ 16 ] Однако на этом его карьера в футболе не закончилась, поскольку теперь он является частью скаутской аналитической группы ФК «Мидлсбро» , наблюдая за потенциальными игроками на DVD и передавая вердикт тренеру «Мидлсбро» Тони Моубрею исключительно посредством моргания. [ 17 ]
Мартин Писториус
[ редактировать ]У Мартина Писториуса начался синдром запертости, когда ему было 12 лет. Он впал в кому на два-три года, после чего медленно пришёл в сознание, но не мог сообщить об этом другим, пока ему не исполнилось 19 лет. Теперь, способный двигаться и общаться с помощью синтезатора речи , Писториус в настоящее время работает внештатным веб-дизайнером/разработчиком и опубликовал книгу о своей жизни под названием « Мальчик-призрак» . [ 18 ] [ 19 ] [ 20 ]
Тони Куан, он же Tempt One
[ редактировать ]Тони Куану , популярному художнику граффити, в 2003 году поставили диагноз нервного расстройства БАС , из-за которого он в конечном итоге был полностью парализован, за исключением глаз. Куан использовал технологию EyeWriter для распространения своего искусства, и с тех пор его работы демонстрировались на многочисленных художественных выставках по всей стране. [ 21 ] [ 22 ]
Случаи в литературе
[ редактировать ]Граф Монте-Кристо
[ редактировать ]Персонаж Нуартье де Вильфора в Александра Дюма романе «Граф Монте-Кристо» (1844), очевидно, страдает синдромом запертости. Его описывают как «труп с живыми глазами», который общается движениями и выражениями глаз. Его внучка Валентина помогает ему составлять предложения, повторяя алфавит и просматривая пальцем страницы словаря, пока он не укажет, какие буквы и слова ему нужны.
Песнь Льда и Огня
[ редактировать ]В первом романе «Игра престолов » персонаж Кхал Дрого впадает в вегетативное состояние после перенесенного сепсиса , которому противостояла магия крови, что приводит к полному параличу. Хотя он может перемещать глаза по орбите Солнца, предполагается, что он слеп и может чувствовать это только из-за жары. Его жена Дейенерис в конце концов душит его из жалости.
Тереза Ракен
[ редактировать ]В Эмиля Золя романе «Тереза Ракен» (1867) Тереза Ракен и ее второй муж Лоран случайно рассказывают тете Терезы, мадам Ракен (у которой после инсульта синдром запертости), что они убили Камиллу Ракен (сына мадам Ракен). . Однажды, когда друзья ушли, мадам Ракен в конце концов собирает огромную силу, чтобы пошевелить пальцем по столу, чертя слова, которые раскрыли бы поступок Терезы и Лорана. Однако ее прерывают, и ее слова неверно истолковывают как «Тереза и Лоран хорошо обо мне позаботились».
Джонни получил пистолет
[ редактировать ]«Джонни получил пистолет» (1938) — роман американского писателя и сценариста Далтона Трамбо , в котором описывается молодой американский солдат, потерявший обе руки, ноги и лицо во время Первой мировой войны . В этом романе показано, «каково это — быть полностью замкнутым», но это не настоящий случай «синдрома замкнутости», согласно определению ВОЗ . Джонни пытается связаться с внешним миром, используя азбуку Морзе , ударяясь головой о подушку и слабо напевая (мысленно) « SOS, помоги мне».
Главный секрет
[ редактировать ]Персонаж Жана-Луи Мартена в Бернара Вербера научно-фантастическом романе «Последний секрет» (2001). [ 23 ] у него синдром запертости после того, как его парализовало в автокатастрофе. Поначалу он может общаться только морганием - один раз для ответа «Да» и два раза для ответа «Нет» - с помощью высоких технологий он в конечном итоге получает контроль не только над своим разумом, но и над разумом других. [ 24 ]
Заблокировано
[ редактировать ]Шэрон Маккоун, главная героиня Марсии Мюллер детективного романа « Запертые » (2009), является основательницей успешного детективного агентства в Сан-Франциско. Однажды поздно вечером, вернувшись в свой офис, она получила ранение в голову. Она просыпается в больнице, способная двигать только глазами, и вынуждена изо всех сил пытаться реабилитироваться, пытаясь найти нападавшего. [ 25 ]
Соня
[ редактировать ]Марка Биллингема Роман « Соня » (2013) [ 26 ] обращается к преступнику, который намеренно манипулирует точками давления на голове и шее каждой жертвы с целью вызвать синдром запертости. [ 27 ]
Водолазный колокол и бабочка
[ редактировать ]Книга «Скафандр и бабочка» — мемуары журналиста Жана-Доминика Боби . В нем описывается, на что похожа его жизнь после обширного инсульта, который оставил у него синдром запертости. В нем также подробно рассказывается, какой была его жизнь до инсульта. [ 28 ]
Заблокировать
[ редактировать ]Джона Скальци Научно-фантастический полицейский процессуальный фильм « Запирание» основан на обществе, в котором большое количество людей страдает синдромом запертости, подобным синдрому Хейдена, из-за пандемии и могут взаимодействовать с миром через BCI . тела, контролируемые [ 29 ]
Ламикорда
[ редактировать ]В научно-фантастическом романе доктора Меррилла 2014 года вирусолог и эпидемиолог из Альплая Гиуунак, похоже, страдает формой синдрома запертости: он прикован к моторизованному инвалидному креслу и использует синтезатор речи для общения. [ 30 ]
Случаи в популярной культуре
[ редактировать ]100
[ редактировать ]В 4-м эпизоде 6-го сезона сериала «Сотня» под названием «Лицо за стеклом» главная героиня ( Кларк Гриффин ) ранена в шею паралитическим дротиком, в результате чего она оказывается в запертом состоянии, в котором она может двигаться. только ее глаза добровольно. [ 31 ]
Альфред Хичкок представляет
[ редактировать ]В первом сезоне, седьмой серии сериала «Альфред Хичкок представляет » под названием «Срыв» (13 ноября 1955 года, канал CBS), [ 32 ] единственный выживший после жестокого столкновения ( Джозеф Коттен ) оказывается в запертом состоянии, не в силах даже пошевелить веком. Зритель переживает точку зрения жертвы, «слыша» его мысли и чувства, которые переходят от шока к гневу, разочарованию и осознанию того, что его могут положить в могилу живым. [ 33 ]
Во все тяжкие
[ редактировать ]Гектор Саламанка , персонаж сериалов «Во все тяжкие» и «Лучше звоните Солу» , остался парализованным после инсульта. Первоначально он не мог пошевелить какой-либо частью своего тела, но позже он научился пользоваться указательным пальцем правой руки и позвонил в звонок, прикрепленный к его инвалидной коляске, чтобы общаться. [ 34 ] [ 35 ]
Преступные умы
[ редактировать ]В эпизоде « Мыслить как преступник » «Зловещая долина» субъект Саманта Малкольм вызывает синдром запертости, используя серию наркотиков у трех женщин. Причина в том, что она пытается завершить серию кукол, которые потеряла в детстве. Каждые два месяца умирает женщина, поскольку стресс наносит ущерб организму. Только одна женщина, страдающая диабетом, способна противодействовать лекарствам и бороться со своим синдромом запертости. В эпизоде «Свидетельствовать» также используется синдром замкнутости; в нем мужчина впадает в синдром запертости после того, как пережил неудачную лоботомию , и общается с Дереком ( Шемар Мур ) через моргание. [ 36 ]
Место преступления: Нью-Йорк
[ редактировать ]В эпизоде «Моргание» сериала « C.S.I .: Нью-Йорк » представлен пример синдрома запертости, когда женщина (изображаемая Джуэл Кристиан) получила успокоительное от убийцы, который надавил на определенные точки на ее голове, что привело к ее параличу. Предыдущие попытки убийцы привели к гибели его жертв.
Навсегда
[ редактировать ]В эпизоде Forever «Последняя смерть Генри Моргана» Генри противостоит своему бессмертному преследователю Адаму и заманивает Адама достаточно близко, чтобы вонзить иглу ему в шею и ввести полный шприц воздуха. Позже мы видим, что у Адама теперь синдром запертого человека из-за воздушной эмболии ствола мозга. Сцена показана с точки зрения Адама, изображение не в фокусе, голоса слегка искажены. Врач говорит Генри, что состояние Адама может продлиться всю жизнь - единственный способ остановить Адама, убивающего смертных и мучающего Генри, - это сохранить ему жизнь в этом состоянии.
Хаус Мэриленд
[ редактировать ]В эпизоде House MD « Locked In » представлен случай синдрома запертости, который позже превратился в случай синдрома тотального запирания; пациента изображал Мос Деф . [ 37 ]
Скрабы
[ редактировать ]В эпизоде « Клиники» «Его история III» у пациента (которого играет Генри Леблан) наблюдается синдром запертости.
Звездный путь
[ редактировать ]В Звездного пути эпизоде « » « Зверинец » капитан Звездного флота Кристофер Пайк (которого играют Джеффри Хантер , когда он здоров, и Шон Кенни, когда он ранен) сильно обожжен, полностью парализован и может общаться только с помощью мозговых волн; он может управлять электрической инвалидной коляской и может отвечать на вопросы да/нет, «одной вспышкой — да, двумя — нет». Этот выпуск вышел в эфир в ноябре 1966 года; первый такой интерфейс был создан Фетцем в Вашингтонском университете в 1969 году, как отмечается в книге « Интерфейс мозг-компьютер» .
Выступления TED
[ редактировать ]На сайте TED Talk был размещен доклад об истории одной семьи, перенесшей инсульт ствола мозга, под названием «Мой отец, запертый в своем теле, но парящий на свободе». [ 38 ] Еще один доклад был посвящен художнику-граффити TEMPT и устройству слежения за взглядом с открытым исходным кодом, которое было разработано для него его друзьями: «Изобретение, которое открыло доступ к заблокированному художнику». [ 39 ]
Голгофа
[ редактировать ]В «Голгофе» доктор Фрэнк Харт ( Эйдан Гиллен ) рассказывает отцу Джеймсу ( Брендан Глисон ) историю о маленьком ребенке, который стал глухим, немым, парализованным и слепым после неудачной анестезии, и размышляет о невыразимом ужасе такой сенсорной изоляции.
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «44 часа» . Neue Celluloid Fabrik – Кинопроизводство и документальные фильмы . 28 ноября 2022 г. Проверено 13 февраля 2024 г.
- ^ «В ловушке собственного тела – Документация и репортаж – ARD» [документальный фильм ARD: В ловушке собственного тела]. Первый (на немецком языке) . Проверено 13 февраля 2024 г.
- ^ Робинсон, Таша (29 ноября 2007 г.). «Скафандр и бабочка» . АВ-клуб . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ «Ассоциация запертых в синдроме» (на французском языке). ФР . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Колдуэлл, Оливия (9 июня 2019 г.). «Инсульт на поле для регби оставил Ника Чисхолма с синдромом, изменившим его жизнь, который мог бы убить большинство людей» . Stuff.co.nz.
- ^ Холден, Джоан (14 июня 2020 г.). «Брат ведущего Survivor NZ Мэтта Чисхолма бросает вызов синдрому замкнутости, чтобы стать родителем» . Stuff.co.nz.
- ^ Jump up to: а б Коннолли, Кейт (23 ноября 2009 г.). «Пробыл в ловушке собственного тела 23 года – жертва комы, которая кричала неслышно» . Хранитель . Великобритания . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Меммотт, Марк (23 ноября 2009 г.). «В течение 23 лет мужчина, предположительно находившийся в коме, пытался «кричать», но никто не услышал» . ЭНЕРГЕТИЧЕСКИЙ ЯДЕРНЫЙ РЕАКТОР . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Майерс, П.З. (24 ноября 2009 г.). «Правда? Этот парень в сознании?» . Фарингула . Архивировано из оригинала 27 ноября 2009 года . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Казерт, Раф (25 ноября 2009 г.). «Находясь в коме в течение 23 лет, бельгиец чувствует себя заново рожденным» . Сиэтл Таймс . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Аппель, Джейкоб М. (24 ноября 2009 г.). «Трагедия Рома Хубена и аргументы в пользу активной эвтаназии» . Хаффингтон Пост . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Дворшак, Манфред (13 февраля 2010 г.). «Общение с теми, кто заперт в своем мозгу» . Дер Шпигель . ДЭ . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Шнакерс, Кэролайн; Ванхауденхейз, Одри; Джачино, Джозеф; Вентура, Манфреди; Боли, Мелани; Маджерус, Стив; Мунен, Гюстав; Лорейс, Стивен (2009). «Диагностическая точность вегетативного и минимально сознательного состояния: клинический консенсус в сравнении со стандартизированной нейроповеденческой оценкой» . БМК Неврология . 9:35 . дои : 10.1186/1471-2377-9-35 . ПМЦ 2718857 . ПМИД 19622138 .
- ^ Галлахер, Джеймс (16 августа 2012 г.). «Тони Никлинсон проигрывает дело Высокого суда о праве на смерть» . Новости Би-би-си . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ «Участники кампании теряют право на смерть» . Новости Би-би-си . 25 июля 2014 года . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ «Отчаянная борьба за тренера по пулу» . Газета . 18 сентября 2010 года . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ «Мидлсбро предоставил роль Гэри Паркинсону, несмотря на его тяжелое состояние » Хранитель . 22 ноября 2011 года . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Девени, Кэтрин (17 июля 2011 г.). «Интервью Кэтрин Девени: Мартин Писториус: писатель-призрак» . Шотландия в воскресенье. Архивировано из оригинала 29 марта 2015 года . Проверено 22 ноября 2018 г. (требуется подписка)
- ^ «Мартин Писториус и Ребекка Грант» . Радио Би-би-си в Лондоне . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Хагер, Эмили Б. (26 июля 2012 г.). «Для детей, которые не умеют говорить: настоящий голос с помощью технологий» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Голижан, Роза (13 ноября 2009 г.). «EyeWriter позволяет человеку рисовать, несмотря на паралич» . Гизмодо .
- ^ «EyeWriter: физически парализованный художник рисует граффити (на зданиях)» . 11 ноября 2009 года. Архивировано из оригинала 4 июля 2017 года . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Вербер, Бернар (2001). L'Ultime Secret [ Самый главный секрет ]. Большая книга месяца. ISBN 2-226-12740-2 .
- ^ «Последний секрет» . Французское издательское агентство . Архивировано из оригинала 2 июля 2012 года . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Мюллер, Марсия (2009). Заперто . Издательство Гранд Сентрал. ISBN 9780446581059 .
- ^ Биллингем, Марк (2013). Соня . Серия Тома Торна, №1. Гроув/Атлантик, Инк. ISBN 9780802193261 .
- ^ «Издательское описание Сони » . БН.com . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ Баби, Жан-Доминик (1997). Водолазный колокол и бабочка (на французском языке). Издания Роберт Лаффон. ISBN 978-0-375-40115-2 .
- ^ Скальци, Джон (2014). Заблокировать . Книги Тор. ISBN 978-0-7653-7586-5 .
- ^ Меррилл, Д.Р. (2014). Ламикорда . Независимая издательская платформа CreateSpace. ISBN 9781499346350 .
- ^ «Лицо за стеклом». 100 . 6 сезон. 4 серия. 21 мая 2019.
- ^ "Авария" . Альфред Хичкок представляет . Сезон 1. Эпизод 7. 13 ноября 1955. CBS . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ «Альфред Хичкок представляет – Распад» . HitchcockWiki.com . Проверено 22 ноября 2018 г.
- ^ « Что-то глупое ». Лучше позвоните Солу . 4 сезон. 7 серия. 17 сентября 2018. AMC.
- ^ « Видерсен ». Лучше позвоните Солу . 4 сезон. 9 серия. 1 октября 2018. AMC.
- ^ «Зловещая долина». Преступные умы . Сезон 5. Эпизод 12. 13 января 2010 г.
- ^ « Запертый внутри ». Доктор Хаус, 5 сезон. Эпизод 19. 30 марта 2009 г.
- ^ Кахана, Китра (17 октября 2014 г.). «Мой отец, запертый в своем теле, но парящий на свободе» . TED.com . Проверено 13 февраля 2024 г.
- ^ Эбелинг, Мик (7 апреля 2011 г.). «Изобретение, которое открыло запертого художника» . TED.com . Проверено 13 февраля 2024 г.