Ром Хубен
Ром Хубен — бельгийский мужчина, предположительно находящийся в коме и вегетативном состоянии в течение 23 лет после почти смертельной автомобильной аварии, у которого в 2006 году был диагностирован синдром запертого человека . [1] [2]
Опекуны утверждали, что Хубен мог использовать для общения облегченную коммуникацию , научно дискредитированную технику, и это утверждение было оспорено исследователями, оценивавшими его. [3] поставил Хубену диагноз « синдром полной блокировки» В 2006 году бельгийский невролог Стивен Лорейс с помощью современных методов и оборудования для визуализации мозга. [4] После этого утверждалось, что он мог общаться, печатая на клавиатуре, когда его правую руку поддерживал помощник по общению . [5] [6]
Споры
[ редактировать ]Хотя Хубену был поставлен диагноз «синдром запертости» в 2006 году, его случай впервые был описан в статье BMC Neurology в июле 2009 года без его имени. [7] Хубен привлек внимание широкой общественности только после того, как в ноябре 2009 года немецкий еженедельный журнал Der Spiegel опубликовал о нем статью, которую впоследствии подхватили средства массовой информации по всему миру. [8] [9] [10]
Метод, использованный для якобы общения с Хубеном, известен как « облегченное общение ». [6] который Международная ассоциация по поведенческому анализу , Американская академия детской и подростковой психиатрии и Американская ассоциация по интеллектуальным нарушениям и нарушениям развития назвали «дискредитировавшим себя методом», использование которого «неоправданно и неэтично». [11] Скептики, в том числе П. З. Майерс и Джеймс Рэнди , утверждают, что облегченное общение предполагает фактическое общение не с инвалидами, а скорее с людьми, играющими роль «посредника». [12] Рэнди написала, что утверждения о том, что Хубен способствовал общению, представляют собой «жестокий фарс». [13] Невролог Стивен Новелла утверждал, что «мало сомнений» в том, что набор текста Хубена был результатом фиктивного облегчения общения. [14] На видеозаписи видно, как «координатор» Линда Воутерс держит Хубена за руку, пока его палец используется для быстрого набора текста, в то время как субъект, кажется, упал с закрытыми глазами. [15]
Кроме того, Артур Каплан , профессор биоэтики Пенсильванского университета , заявил, что заявления Хубена, предположительно сделанные через его посредника, кажутся неестественными для человека с ограниченными возможностями и неспособного говорить в течение десятилетий. [8] [16] Через Воутерса Хубен сказал: «Теперь я могу общаться и разговаривать посредством облегченного общения. Не все верят в эту форму общения. Это спорный метод, но для меня он жизненно важен для жизни. быть услышанным и выразить мои чувства». [17]
Лорейс заявил, что он подтвердил подлинность фасилитированного общения, показав Хубену предметы, когда координатор отсутствовал в комнате, а затем попросив Хубена вспомнить эти предметы. [17] Новелла предположила, что Лорейс не использовал надлежащие меры контроля. [14]
В интервью бельгийской газете De Standaard Лорейс заявил, что не участвовал в выборе способа связи, и отказался комментировать его обоснованность. Он заявил, что он «сам скептик» и что «плохая репутация некоторых форм [облегченного общения] оправдана». Он также заявил, что дело Хубена было обнародовано только потому, что Der Spiegel хотел сообщить о его исследовании и искал в этой истории «человеческий элемент»: «Я знал, что Ром и его семья были готовы сотрудничать, потому что они делали это раньше. [для фламандского телеканала]». Лорейс также раскритиковал некоторые негативные отзывы за то, что они «оценивают доказательства только на основе некоторых видеозаписей», и заявил, что «со временем мы изучим с научной точки зрения различные способы общения. Нам кажется, что это правильный путь». ." [18]
Позже Лорейс пришел к выводу, что сообщения, приписываемые Хубену при содействии Воутерса, исходили не от Хубена. Используя другого ведущего, Хубену показывались пятнадцать объектов в течение нескольких недель, и Хубен не смог сообщить о знаниях ни одного из объектов, которые ему показывали во время отсутствия ведущего. [3] [19] Новелла объяснила предыдущую ошибку Лорейса, вероятно, недостаточным опытом облегченного общения. [3]
Философские перспективы
[ редактировать ]Случай Хубена был использован для того, чтобы подвергнуть сомнению существующие методы диагностики вегетативного состояния и аргументировать против отказа в медицинской помощи таким пациентам. [4] [7] Однако некоторые специалисты по биоэтике полагают, что этот случай, если он подтвердится, может предоставить более веские аргументы в пользу отказа от лечения пациентов в вегетативном состоянии. [20] Специалист по биоэтике Джейкоб М. Аппель из Нью-Йоркского университета предположил, что этот случай может быть либо «вопросом принятия желаемого за действительное», либо «жестокой и манипулятивной мистификацией», которая будет использоваться политическими консерваторами в кампаниях против права на смерть . [20]
См. также
[ редактировать ]- Умный Ганс - лошадь 20-го века утверждала, что умеет заниматься математикой.
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Парализованному бельгийцу ошибочно поставили диагноз: он находился в коме в течение 23 лет» . Новости Би-би-си . 24 ноября 2009 года . Проверено 24 ноября 2009 г.
- ↑ Раф Казерт (23 ноября 2009 г.). « Ром Хубен, мужчина, находившийся в коме 23 года, был в полном сознании, — говорит мама ». Хаффингтон Пост .
- ^ Jump up to: а б с Скотт Хенсли (17 февраля 2010 г.). «Человек, пишущий книгу, находящийся в коме, не прошел тест на общение» . Национальное общественное радио . Проверено 19 февраля 2010 г.
Но дальнейшие тесты показывают, что мужчина, Ром Хубен, не смог правильно идентифицировать простые слова и объекты, представленные ему исследователями, рассказал его невролог Стивен Лорейс корреспонденту NPR Джону Гамильтону.
- ^ Jump up to: а б Кейт Коннолли (23 ноября 2009 г.). « Жертва автокатастрофы, находившаяся в «коме» в течение 23 лет, была в сознании ». Guardian.co.uk.
- ↑ Марк Меммотт (23 ноября 2009 г.). « В течение 23 лет мужчина, предположительно находящийся в коме, пытался «кричать», но никто не услышал ». Национальное общественное радио .
- ^ Jump up to: а б Видео, показывающее облегченное общение с Ромом Хубеном (видео). MSNBC . Событие происходит в 0:12. Архивировано из оригинала 26 ноября 2009 года.
- ^ Jump up to: а б Кэролайн Шнакерс, Одри Ванхауденхейз, Джозеф Джачино, Манфреди Вентура, Мелани Боли, Стив Маджерус, Гюстав Мунен, Стивен Лорейс (2009). «Диагностическая точность вегетативного и минимально сознательного состояния: клинический консенсус в сравнении со стандартизированной нейроповеденческой оценкой» . БМК Неврология . 9:35 . дои : 10.1186/1471-2377-9-35 . ПМЦ 2718857 . ПМИД 19622138 .
{{cite journal}}
: CS1 maint: несколько имен: список авторов ( ссылка ) - ^ Jump up to: а б Брэндон Кейм (24 ноября 2009 г.). «Слова перерождённого человека, находящегося в коме, могут быть фальшивыми» . Проводная наука . Проверено 26 февраля 2010 г.
- ^ Хан (21 ноября 2009 г.). «Пациент в коме находился в сознании 23 года» . Spiegel Online (на немецком языке).
- ↑ Манфред Дворшак (23 ноября 2009 г.). « Мое второе рождение» . Der Spiegel 48/2009, стр. 134-137.
- ↑ Артур Каплан (24 ноября 2009 г.). Когерентность после комы? Не так уверен . Новости Эн-Би-Си. Проверено 29 ноября 2009 г.
- ^ П. З. Майерс (24 ноября 2009 г.). « Правда? Этот парень в сознании? Архивировано 27 ноября 2009 года в Wayback Machine.
- ↑ Джеймс Рэнди (25 ноября 2009 г.). « Этот жестокий фарс должен прекратиться! ». Образовательный фонд Джеймса Рэнди.
- ^ Jump up to: а б Стивен Новелла (25 ноября 2009 г.). Мужчина в коме 23 года – действительно ли он в сознании? . Проверено 29 ноября 2009 г.
- ^ « Бельгийский мужчина, находящийся в коме, не спал 23 года » . девятемсн . 24 ноября 2009 г.
- ^ Ассошиэйтед Пресс (24 ноября 2009 г.). «Человек говорит, что выход из комы похож на возрождение» . Проверено 24 ноября 2009 г. [ мертвая ссылка ]
- ^ Jump up to: а б Дэвид Чартер (25 ноября 2009 г.). « Тайна того, как выживший в коме Ром Хубен обретает голос на кончиках своих пальцев ». Таймс онлайн .
- ↑ Филип Салмон (28 ноября 2009 г.). « Ром – это не цирковой номер (Ром – это не цирк) ». Стандарт . (на голландском языке)
- ↑ Манфред Дворшак (13 февраля 2010 г.). « Общение с теми, кто пойман в ловушку своего мозга ». Дер Шпигель .
- ^ Jump up to: а б Джейкоб М. Аппель (24 ноября 2009 г.). Трагедия Рома Хубена и аргументы в пользу активной эвтаназии . Хаффингтон Пост . Проверено 29 ноября 2009 г.