Лечение Эшли
 | В этой статье есть несколько проблем. Пожалуйста, помогите улучшить его или обсудите эти проблемы на странице обсуждения . ( Узнайте, как и когда удалять эти шаблонные сообщения )
|
Эшли Икс | |
|---|---|
 Эшли Икс в детстве | |
| Рожденный | 1997 (26–27 лет) Сиэтл район |
Лечение Эшли относится к противоречивому набору медицинских процедур, проведенных над американским ребенком « Эшли Икс ». Эшли, 1997 года рождения, имеет серьезные отклонения в развитии из-за статической энцефалопатии ; Предполагается, что умственно она находится на младенческом уровне, но продолжает расти физически. Лечение включало замедление роста с помощью высоких доз эстрогенов , гистерэктомию , двустороннее удаление зачатков молочной железы и аппендэктомию . [1] В июне 2016 года, после 18 лет поисков, состояние Эшли было определено как результат de novo (не унаследованного, то есть мутации ) и негозаичного однонуклеотидного полиморфизма в гене GRIN1 . [2] который участвует в нейротрансмиссии .
Основная цель лечения заключалась в улучшении качества жизни Эшли путем ограничения ее роста, устранения менструальных спазмов и кровотечений, а также предотвращения дискомфорта от большой груди. Сочетание операции и эстрогеновой терапии вызвало в начале 2007 года множество общественных комментариев и этических анализов, как поддерживающих, так и осуждающих. [3] [4]
Родители Эшли дали свое первое письменное интервью CNN Health в марте 2008 года. [5] и их второе издание для The Guardian в марте 2012 года. [6] Кроме того, The Guardian опубликовала два интервью с мамами девочки. [7] и мальчик [8] который завершил лечение. Телепрограмма и статья 2014 года рассказывают похожую историю девушки из Новой Зеландии . [9] [10] Опрос по замедлению роста среди детских эндокринологов был опубликован в июле 2015 года. [11] [12]
Фон
[ редактировать ]Эшли родилась с тяжелым нарушением головного мозга генетической причины. [2] называется «статической энцефалопатией », потому что она не проходит. Хотя она спит, просыпается и дышит самостоятельно, она не может поднять голову, сесть, держать предмет, ходить или говорить, и ее приходится кормить через зонд. Тем не менее, она бдительна и чутко реагирует на окружающую среду, особенно наслаждаясь музыкой Андреа Бочелли . Ее родители прозвали Эшли «Ангелом-подушкой», потому что она всегда остается там, где ее положили, то есть обычно на подушке. [2]
В 2004 году, когда Эшли было шесть с половиной лет, у нее начали проявляться признаки полового созревания. [2] и ее родители и врачи начали предвидеть множество проблем, часто встречающихся у детей с тяжелыми неврологическими нарушениями. По мере того, как эти дети растут, им требуется больше сил, чтобы передвигать их и обеспечивать базовый уход за телом, что повышает риск возникновения пролежней из-за неподвижности. Преждевременное половое созревание часто встречается у детей с различными формами тяжелых поражений головного мозга. Раннее появление вторичных половых признаков часто беспокоит родителей и опекунов. Многие родители детей с тяжелыми формами инвалидности изучают возможные способы избежать проблем с менструацией и фертильностью у ребенка, находящегося в подгузниках . [ нужна ссылка ] За последние несколько десятилетий для решения этих проблем использовались различные методы лечения.
В июле 2004 года Эшли перенесла гистерэктомию (чтобы предотвратить менструацию ) и хирургическое удаление зарождающихся зачатков молочной железы (чтобы предотвратить развитие). Ей также сделали аппендэктомию (потому что Эшли не могла озвучивать симптомы). Операция была проведена в Сиэтла центре Детской больнице и Региональном медицинском . Кроме того, в декабре 2006 года она завершила терапию эстрогеном с помощью кожных пластырей, что ускорило естественное закрытие ее пластинок роста .
История Эшли впервые появилась в октябре 2006 года в Архивах педиатрии и подростковой медицины . В январе 2007 года ее родители, пожелавшие остаться анонимными, создали блог, чтобы объяснить причину своего решения и поделиться своей историей с семьями других детей, которым это может быть полезно. [2]
Аргументы в пользу лечения
[ редактировать ]Родители заявляют, что они стремились к такому обращению в наилучших интересах своей дочери, а именно, чтобы они могли лично продолжать постоянный уход за ней дома; максимально увеличить ее участие в семейной деятельности; избегать спазмов и дискомфорта, связанных с менструацией; и чтобы избежать дискомфорта от большой груди (что характерно для семьи Эшли), когда она лежит или пристегнута ремнями в области груди, когда она находится в инвалидной коляске. Кроме того, они указали на дополнительные побочные преимущества: снижение риска пролежней; для предотвращения рака молочной железы и фиброзно-кистозного роста (оба из которых произошли в ее семье); для предотвращения беременности ; и предотвратить аппендицит , который встречается у 5% населения и который будет трудно диагностировать у Эшли, поскольку она не сможет сообщить о симптомах. Они также считают, что без вторичных половых признаков Эшли будет менее уязвима к сексуальному насилию. [2] будущими опекунами, когда ее родители больше не смогут о ней заботиться.
В статье, посвященной замедлению роста, опубликованной в июне 2009 года, два педиатрических эндокринолога и два специалиста по биоэтике пришли к следующему выводу:
Наш анализ показывает, что замедление роста является инновационной и достаточно безопасной терапией, которая дает возможность улучшить качество жизни неподвижных детей с глубокими когнитивными нарушениями и их семей. Педиатры и другие поставщики медицинских услуг должны включить обсуждение этих вариантов в предварительные рекомендации примерно в возрасте 3 лет, чтобы в случае их выбора можно было реализовать потенциальные клинически значимые преимущества терапии замедления роста. [13]
Два специалиста по биоэтике из предыдущей статьи также опубликовали в январе 2010 года статью, в которой каталогизировали и противодействовали критике, направленной против лечения Эшли, и пришли к следующему выводу:
Цель этой статьи — предоставить краткий обзор дела [Лечение Эшли] и поднятых в нем вопросов, а затем рассмотреть 25 различных существенных аргументов, которые были предложены в качестве причин того, что обращение с Эшли могло быть неэтичным. Мы приходим к выводу, что, хотя были высказаны некоторые важные опасения, вес этих опасений недостаточен, чтобы считать, что вмешательства, использованные в случае Эшли, противоречат ее интересам, а также не являются достаточными, чтобы исключить подобное использование этих вмешательств в будущем для тщательно отобранных пациентов, которым они также могут принести пользу. [14]
Результаты
[ редактировать ]Спустя год родители Эшли сочли ее лечение успешным: она никогда не будет испытывать менструального дискомфорта и спазмов, у нее всегда будет плоская грудь, избежит дискомфорта, связанного с грудью, и других проблем, а с закрытыми пластинками роста она достигла своего взрослого роста 53 дюйма (135 см, или 4 фута 5 дюймов) и вес 63 фунта (29 кг), что означает примерное снижение ее потенциального роста и веса на 20% и 40% соответственно. [ тон ] [15]
Реакции
[ редактировать ]В Соединенных Штатах Артур Каплан из Центра биоэтики Пенсильванского университета раскритиковал лечение Эшли в редакционной статье MSNBC , утверждая, что это «фармакологическое решение социальной неудачи — того факта, что американское общество не делает того, что должно». должен помочь детям с тяжелыми формами инвалидности и их семьям». [16] Три известных специалиста по биоэтике высказались в поддержку лечения и обсудили различные его аспекты в заявлениях, представленных журналом Scientific American. [17]
Защитники прав инвалидов, в том числе Not Dead Yet [18] и «Феминистский ответ в активизме инвалидов» (FRIDA) назвали такое лечение «инвазивными медицинскими экспериментами», «нанесением увечий», «десексуализацией» и нарушением прав человека Эшли . ФРИДА призвала Американскую медицинскую ассоциацию осудить лечение Эшли. [19] Фонд образования и защиты прав инвалидов (DREDF) заявил: «Мы считаем непреложным принцип, согласно которому личная и физическая автономия всех людей с ограниченными возможностями рассматривается как священная». [20]
Родители Эшли сообщили, что 95% из 5000 полученных ими электронных писем были в поддержку лечения. Многие из этих свидетельств и писем поддержки размещены в блоге Эшли. [2] Родители указали, что особенно сильная поддержка была среди родителей и опекунов детей с такими же заболеваниями, как у Эшли, тех, кто имел непосредственный опыт. Они цитируют нескольких специалистов по этике в поддержку лечения, в том числе Георгий Дворский , [21] Питер Сингер , [22] Норм Фост, [23] иДуг Дикема. [24]
В Соединенном Королевстве Британская медицинская ассоциация заявила: «Если бы аналогичный случай произошел в Великобритании, мы считаем, что дело будет передано в суд, и какое бы решение ни было принято, оно будет отвечать наилучшим интересам ребенка». Доктор Питер Хиндмарш, профессор детской эндокринологии в больнице Грейт-Ормонд-стрит, был обеспокоен решением о лечении, принятым комитетом по этике больницы . « Я не уверен, что комитет по этике был подходящим местом для принятия решения», - сказал он, добавив, что неясно, кто представлял интересы ребенка, когда он предстал перед комитетом». [25]
В Канаде специалиста по этике Артура Шафера общенациональное мнение [26] защита операции как оправданной, учитывая комфорт Эшли, вызвала критику со стороны активистов за права инвалидов, таких как Дэйв Хингсбургер. [27] из Центральной больницы Йорка организации LiveWorkPlay и Кинан Веллар из самозащитной . В опровержение, [28] Веллар раскритиковал идею о том, что ограниченные умственные способности Эшли оправдывают решения, принятые от ее имени: «У младенцев есть права человека, даже если они не могут говорить за себя. Почему Эшли должна была уделяться меньше внимания?»
8 мая 2007 года в отчете о расследовании, подготовленном организацией Disability Rights Washington (ранее Вашингтонская система защиты и защиты) совместно с Юридическим центром инвалидов штата Юта, больница, выполнившая эту спорную процедуру, подверглась критике за нарушение закона штата Вашингтон: [29] что оспаривается адвокатом семьи.
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Резюме слайдов «Лечения Эшли» » (PDF) . Архивировано (PDF) из оригинала 13 мая 2008 г. Проверено 6 мая 2008 г.
- ^ Jump up to: а б с д и ж г «Блог «Лечение Эшли»» . Архивировано из оригинала 07.11.2007 . Проверено 11 января 2007 г.
- ^ Гюнтер, DF; Дикема, Д.С. (2006). «Замедление роста детей с глубоким нарушением развития: новый подход к старой дилемме». Архив педиатрии и подростковой медицины . 160 (10): 1013–7. дои : 10.1001/archpedi.160.10.1013 . ПМИД 17018459 .
- ^ Филд, Женевьева (22 марта 2016 г.). «Следует ли разрешать родителям детей с тяжелыми нарушениями развития останавливать их рост?» . Нью-Йорк Таймс . ISSN 0362-4331 . Архивировано из оригинала 11 июля 2023 г. Проверено 11 июля 2023 г.
- ^ « Родители «ангела-подушки» отвечают на вопросы CNN» . Си-Эн-Эн. 12 марта 2008 г.
- ^ Пилкингтон, Эд (15 марта 2012 г.). «Лечение Эшли: «Ее жизнь настолько хороша, насколько мы можем ее сделать» » . Хранитель .
- ^ Маквей, Карен (16 марта 2012 г.). «Лечение Эшли»: история Эрики» . Хранитель .
- ^ Маквей, Карен (16 марта 2012 г.). «Лечение замедления роста: Том, первый мальчик, прошедший процедуру» . Хранитель .
- ^ « Воскресенье» встречает родителей, которые решили сохранить свою дочь маленькой с помощью редкого лечения . Воскресный телеканал в Новой Зеландии . 17 мая 2014 г.
- ^ Чисхолм, Донна (июнь 2014 г.). «Давайте поговорим о Чарли» . Север и Юг . стр. 66–75. Архивировано из оригинала 22 сентября 2018 г. Проверено 21 сентября 2018 г.
- ^ Поллок, Эллисон Дж; Фост, Норман; Аллен, Дэвид Б. (июль 2015 г.). «Терапия замедления роста: практика и перспективы детских эндокринологов» . Архив болезней в детстве . 100 (12): 1185. doi : 10.1136/archdischild-2015-309130 . ПМЦ 4762252 . ПМИД 26203123 .
- ^ «Терапия замедления роста: практика и перспективы детских эндокринологов (обзорный слайд)» (PDF) . Кафедра педиатрии, Школа медицины и общественного здравоохранения Университета Висконсина . 21 июля 2014 г. Архивировано (PDF) из оригинала 6 ноября 2015 г. Проверено 15 августа 2015 г.
- ^ Аллен, Дэвид Б; Каппи, Майкл; Дикема, Дуглас; Фост, Норман (июнь 2009 г.). «Терапия замедления роста: принципы практики». Педиатрия . 123 (6): 1556–1561. дои : 10.1542/пед.2008-2951 . ПМИД 19482768 . S2CID 37394675 .
- ^ Дикема, Дуглас; Фост, Норман (январь 2010 г.). «Возвращение к Эшли: ответ критикам» . Американский журнал биоэтики . 10 (1): 30–44. дои : 10.1080/15265160903469336 . ПМИД 20077335 . S2CID 205858150 .
- ^ Беркхолдер, Эми Родители девочки-инвалида защищают лечение, вызывающее задержку роста. Архивировано 13 марта 2008 г. в Wayback Machine , CNN , получено 12 марта 2008 г.
- ^ Каплан, Артур (5 января 2007 г.). «Является ли лечение «Питер Пэн» моральным выбором?» . Новости Эн-Би-Си . Архивировано из оригинала 7 июня 2015 г. Проверено 8 января 2007 г.
- ^ Мимс, Кристофер (5 января 2007 г.). «Дело ангела-подушки: мнение трех специалистов по биоэтике» . Научный американец. Архивировано из оригинала 26 августа 2014 г. Проверено 23 августа 2014 г.
- ^ «Еще не умерло заявление об экспериментах по «затуханию роста»» . Еще не умер. 06 января 2006 г. Архивировано из оригинала 12 июня 2007 г. Проверено 29 января 2007 г.
- ^ Смок, Эмбер (10 января 2007 г.). «Феминистский ответ в активизме инвалидов (FRIDA) возглавит «акцию по лечению Эшли» в штаб-квартире Американской медицинской ассоциации» . Блог ФРИДА . ФРИДА . Проверено 29 января 2007 г.
- ^ «Изменяйте систему, а не человека» . ДРЕДФ. 07.01.2007. Архивировано из оригинала 6 октября 2014 г. Проверено 30 сентября 2014 г.
- ^ Дворский, Георгий (6 ноября 2006 г.). «Помощь семьям в уходе за беспомощными» . ИЭЭТ. Архивировано из оригинала 21 августа 2007 г. Проверено 3 сентября 2009 г.
- ^ Певец, Питер (26 января 2007 г.). «Удобная правда» . Нью-Йорк Таймс .
- ^ Фост, Норм (12 января 2007 г.). «CNN ЛАРРИ КИНГ В прямом эфире о лечении Эшли» . Си-Эн-Эн. Архивировано из оригинала 6 февраля 2009 г. Проверено 3 сентября 2009 г.
- ^ Дикема, Дуг (11 января 2007 г.). «Этик по делу Эшли отвечает на вопросы» . Си-Эн-Эн. Архивировано из оригинала 12 мая 2008 г. Проверено 22 апреля 2008 г.
- ^ «Настоящая моральная дилемма, говорят врачи» . «Дейли телеграф» . 05.01.2007 . Проверено 8 января 2007 г.
- ^ Шафер, Артур (14 января 2007 г.). «Укорочение Эшли: была ли оправдана радикальная операция по контролю роста молодой девушки?» . Виннипегская свободная пресса . Архивировано из оригинала 05 марта 2012 г. Проверено 29 января 2007 г.
- ^ Хингсбургер, Дэйв (13 января 2007 г.). «Лечение Эшли» . Жевание жира . Проверено 29 января 2007 г.
- ^ Веллар, Кинан (24 января 2007 г.). «У девочки-инвалида тоже есть права» (PDF) . Гражданин Оттавы . Архивировано из оригинала (PDF) 6 июля 2011 г. Проверено 29 января 2007 г.
- ^ Карлсон, Дэвид Р.; Дорфман, Дебора А. (8 мая 2007 г.). «Отчет о расследовании «Лечения Эшли» » (PDF) . Вашингтонская система защиты и защиты (также известная как «Права инвалидов Вашингтон»). Архивировано из оригинала (PDF) 17 июня 2007 года . Проверено 8 мая 2007 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]