Споры о трансплантации легких Сары Мурнаган
Споры вокруг трансплантации легких Сары Мурнаган начались в конце мая 2013 года, когда родители десятилетней из Филадельфии девочки , страдающей муковисцидозом , Сары Мурнаган, начали кампанию по изменению политики Объединенной сети по обмену органами в отношении детей младше 12 лет ( UNOS), что, по их утверждению, было дискриминацией по возрасту .
Фон
[ редактировать ] | Этот раздел нуждается в дополнительных цитатах для проверки . ( Июль 2017 г. ) |
Система организации трансплантации легких в Соединенных Штатах была пересмотрена в 2004 году, а затем в 2008 году. Система выдает лицам старше двенадцати лет рейтинг распределения легких , который используется для определения приоритетности пациентов для трансплантации, частично основываясь на срочности их потребности. Однако детям до двенадцати лет легкие предоставляются в порядке очереди. Кроме того, для детей в возрасте до двенадцати лет доступно гораздо меньше донорских легких, чем для взрослых – от 10 до 20 вместо 1700 в данном году.
Родители Мурнаган утверждали, что ей нужна трансплантация легких, иначе она умрет в течение нескольких недель, но это было невозможно, поскольку существующие правила отдают более высокий приоритет взрослым донорским легким детям, которым не менее двенадцати лет. Ее родители утверждали, что, хотя ей осталось жить всего несколько недель, согласно действующей политике трансплантации UNOS, она не может претендовать на получение донорских легких для взрослых, хотя теперь можно уменьшить размеры легких взрослых для трансплантации детям.
Кэтлин Сибелиус отказалась предоставить исключение из правила. В ответ на аргумент Сибелиуса о том, что перед изменением правила необходимо провести пересмотр политики, конгрессмен Том Прайс заявил, что такой процесс займет целый год и что к тому времени девушка уже умрет. На момент трансплантации в июне 2013 года Мурнаган ждала в списке трансплантатов около восемнадцати месяцев. [1]
Состояние здоровья
[ редактировать ]Из-за побочных эффектов антибиотиков, которые ей приходилось принимать для лечения муковисцидоза, у Мурнаган развилась необратимая потеря слуха. [2] [3] У нее также остеопороз и диабет, связанный с муковисцидозом . [4] [5] [6]
Споры
[ редактировать ]В то время как семья описывала случай своей дочери как случай, когда бюрократия мешала трансплантации легких, которая должна была быть (и позже была) назначена, исходя из ее крайней необходимости и ограниченного времени жизни, если бы она не получила трансплантат, некоторые специалисты по биоэтике поставили под сомнение это описание. Например, Артур Каплан сказал: «В целом, путь к трансплантации по-прежнему лежит в том, чтобы позволить системе решить, кто лучше справится с дефицитными жизненно важными органами». [7]
Он объяснил, что детей не включают в список трансплантатов легких для взрослых, потому что «причина, по которой дети получают меньший приоритет в отношении легких, заключается в том, что легкие взрослых редко подходят, поэтому вам придется использовать только часть одного. Использование только доли взрослого трупа». донор отрицательно влияет на шансы на выживание». [8]
Точно так же Стюарт Свит из программы трансплантации легких в детской больнице Сент-Луиса утверждал: «Проблема здесь на самом деле заключается в том, как мы разработали эту систему, чтобы попытаться сделать ее справедливой для всех, кто ждет легких. это не предполагает нарушение правил». [9]
Медицинский журнал Новой Англии
[ редактировать ]Этот спор достиг апогея 24 июля 2013 года, когда в Медицинском журнале Новой Англии была опубликована перспективная статья , касающаяся дебатов по поводу правил распределения детей до 12 лет. В статье, написанной Карен Ладин и Дугласом Ханто, отмечается, что «...в качестве лечения муковисцидоза (наиболее распространенного диагноза среди педиатрических кандидатов на трансплантацию легких) трансплантация, как было показано в нескольких ретроспективных исследованиях, дает лишь незначительную пользу ( хотя некоторые данные говорят об обратном)». Тем не менее, они также отметили, что существует веский аргумент для тех, кто желает изменить правила, а именно: «Молодые пациенты, которые соответствуют требованиям по размеру и могут извлечь выгоду из легких взрослых, должны считаться подходящими». [10]
Грудь
[ редактировать ]Исследование, опубликованное в журнале Chest , отметило, что высокий показатель распределения легких (выше 75) связан с повышенной заболеваемостью и смертностью после трансплантации. [11] После первой трансплантации у Мурнаган показатель распределения легких составил 91 из 100. [12] Ее второй балл по распределению легких составил 87 из 100. [5]
Американский журнал трансплантологии
[ редактировать ]В статье, опубликованной в Американском журнале трансплантации, авторами которой являются доктор Свит и доктор Барр в декабре 2013 года, обсуждаются вопросы, поднятые семьей Мурнаган. Сначала они заявили: «Действительно, пул взрослых кандидатов на трансплантацию более чем в 50 раз превышает количество педиатрических кандидатов. Таким образом, фактическое количество легких, полученных от доноров в возрасте до 12 лет, отражает как наличие доноров, так и спрос на кандидатов. Фактически, примерно 5 % из 400+ доноров в возрасте до 12 лет ежегодно пересаживают легкие по сравнению с более чем 35% из 400+ доноров-подростков (рис. 1). Маловероятно, что характеристики доноров являются единственной причиной более низкого процента. Таким образом, это одна из областей внимания. педиатрическому сообществу, занимающемуся трансплантацией легких, следует изучить возможности использования этой очевидной возможности».
Они также заявили: «Вторая концепция, пропагандируемая в этой истории, заключается в том, что долевая трансплантация от взрослых доноров является лучшим решением проблемы (предполагаемой) нехватки доноров легких для детей до 12 лет. хирурги и врачи советуют семье, что ждать донорских органов подходящего размера от педиатрического донора невозможно, реальность такова, что существуют ограниченные данные, подтверждающие этот подход для маленьких детей (в наиболее часто упоминаемых сериях самый молодой реципиент умершего взрослого человека донору долевого трансплантата было 9 лет) [3) Более того, опыт авторов с трансплантацией долевого трансплантата от живого донора предполагает, что соответствие размеров имеет решающее значение для успешного результата. Таким образом, изменение системы распределения, которое поощряет более широкое использование долевого трансплантата для молодых людей. дети были бы недоношенными». [13]
Анналы внутренней медицины
[ редактировать ]В выпуске журнала Annals of Internal Medicine от 3 сентября 2013 года специалист по биоэтике Скотт Халперн написал следующее относительно решения предоставить Мурнагану получение легкого взрослого в результате запретительного судебного приказа судьи Майкла Бэйлсона против DHHS: «Это вмешательство создает тревожный прецедент. Суд не искал доказательств для оценки обоснованности иска о дискриминации по возрасту... Правило, несомненно, поставило Мурнаган в невыгодное положение, но ответ суда возвысил ее и еще одного ребенка над национальной политикой, предполагая либо неспособность признать такое преференциальное отношение к некоторым. получатели отрицательно повлияют на других (которые могут быть не намного старше 12 лет) или что суд счел жизнь этих двух детей более ценной, чем жизнь других. Ни одно из этих объяснений не является удовлетворительным». [14]
Педиатрия
[ редактировать ]В 2014 году отдел педиатрии спросил нескольких специалистов по биоэтике, считают ли они, что судья Бэйлсон принял правильное решение отменить систему распределения UNOS, предоставив Мурнагану доступ к легким взрослым. Два специалиста по биоэтике, Дженнифер ДеСанте и Артур Каплан , рассказали журналу, что «В деле Мурнагана судья Бэйлсон заявил, что политика UNOS по распределению легких у детей была «произвольной», капризной и основана на недостаточных доказательствах... То, что судья счел произвольным Эксперты UNOS сочли политику, отражающую неадекватность доказательств относительно трансплантации у детей, по сравнению с адекватными доказательствами, подтверждающими эффективность трансплантации легких у взрослых». [15]
Постановление
[ редактировать ]5 июня 2013 года судья Майкл Бэйлсон Окружного суда Восточного округа Пенсильвании приказал Кэтлин Себелиус временно приостановить действие правила для детей младше 12 лет после экстренного слушания. Судья Бэйлсон заявил в служебной записке по вопросу о временном запретительном судебном приказе: «Суд пришел к выводу, что вынесение TRO во многом отвечало интересам общественности, а также истцов и Сары... [F] наконец, этот Суд никоим образом, ни форма, ни форма не диктовали, когда и следует ли Мурнагану делать трансплантацию легких». [16]
Сеть по закупкам и трансплантации органов (OPTN) отреагировала на это временным, сроком на один год, апелляционным процессом для детей в возрасте до 12 лет, чьи врачи считают, что им могут помочь легкие взрослых. Срок действия временного апелляционного процесса истек 30 июня 2014 г. [17]
Трансплантации
[ редактировать ]12 июня 2013 года Мурнаган перенес первую из двух двойных трансплантаций легких. Эти легкие она получила от взрослого донора. В заявлении, сделанном сразу после операции, ее семья заявила: «У хирургов не возникло проблем с изменением размера и трансплантацией донорских легких – операция прошла гладко, и Сара справилась очень хорошо». [18]
Однако эта первая пара легких вышла из строя через несколько часов после завершения операции, что потребовало трансплантации второй пары легких взрослого человека 15 июня 2013 года. 12 июня 2013 года Мурнаган была помещена в аппарат ЭКМО до второй трансплантации. 15 июня 2013 г. [ нужна ссылка ]
По данным Associated Press , второй комплект легких был заражен пневмонией, но состояние девочки было слишком тяжелым, чтобы ждать, пока появится еще один комплект легких. Хирургам удалось удалить инфицированную часть перед трансплантацией. После трансплантации Мурнаган смогла самостоятельно сделать несколько вдохов после того, как врачи удалили ей дыхательную трубку. [19] Однако ей быстро потребовалась помощь при дыхании, и трубку вставили снова. Позже выяснилось, что у нее парализована диафрагма. [20]
Осложнения
[ редактировать ]После второй трансплантации у Мурнаган развилась пневмония правого легкого. [21]
ABC News сообщило, что «более здоровый пациент мог бы отказаться от легких и дождаться лучшей пары, но у Сары не было выбора, поэтому они продолжили операцию». [22] Ей потребовалась пликация диафрагмы (складывание и наложение швов для сжатия диафрагмы) и фундопликация по Ниссену . [23]
Отъезд из больницы
[ редактировать ]27 августа 2013 года Мурнаган вернулась домой из Детской больницы Филадельфии , где она находилась с 19 февраля. [24]
В рамках выздоровления она проходит физиотерапию дома и продолжает бороться с компрессионными переломами позвоночника. Однако, по словам ее матери, Мурнаган способна дышать на аппарате искусственной вентиляции легких по двенадцать часов в сутки. [ нужна ссылка ]
По состоянию на 2018 год у Сары Мурнаган диабет, муковисцидоз и продолжающаяся потеря слуха. [25]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Норман, Бретт; Миллман, Джейсон (5 июня 2013 г.). «Случай Сары Мурнаган с трансплантацией легких: Сибелиус приказал сделать исключение в отношении трансплантации» . Политик . Проверено 31 августа 2013 г.
- ^ Тодт, Рон (27 мая 2013 г.). «Родители девочки из Пенсильвании бросают вызов правилу донорства легких» . Bigstory.ap.org . Проверено 8 февраля 2014 г.
- ^ «Умирающая девочка интубирована в ожидании трансплантации легких – Fox News» . Фокс Ньюс . Проверено 11 января 2014 г.
- ^ «Сара Мурнаган возвращается домой на Ньютаун-сквер — Philly.com» . 27 августа 2013 года . Проверено 11 января 2014 г.
- ^ Jump up to: а б «Семья Мурнаган: Саре пришлось сделать вторую трансплантацию после того, как первая пара легких вышла из строя» «CBS Philly» . 28 июня 2013 г. Проверено 11 января 2014 г.
- ^ «Семья Мурнаган — OPTN/UNOS: остановите дискриминацию по возрасту!» . Online.wsj.com . Проверено 11 января 2014 г.
- ^ Дейл, Мэри Клэр; Риттер, Малькольм (12 июня 2013 г.). «Операция Сары Мурнаган признана успешной» . Хаффингтон Пост . Ассошиэйтед Пресс . Проверено 31 августа 2013 г.
- ^ Каплан, Артур (5 июня 2013 г.). «Кто должен решать, получат ли Сару легкие? Не политики или бюрократы, — говорит специалист по биоэтике» . Новости Эн-Би-Си . Проверено 31 августа 2013 г.
- ^ Маккалоу, Мари (26 мая 2013 г.). «Семья Филы борется с правилом донорства легких для умирающей девочки» . Филли.com . Проверено 31 августа 2013 г.
- ^ Ладин, К.; Ханто, Д.В. (2013). «Нормирование трансплантатов легких — процедурная справедливость при распределении и апелляциях» . Медицинский журнал Новой Англии . 369 (7): 599–601. дои : 10.1056/NEJMp1307792 . ПМИД 23883330 .
- ^ Руссо, MJ; и др. (март 2010 г.). «Высокий показатель распределения легких связан с повышенной заболеваемостью и смертностью после трансплантации» . Грудь . 137 (3): 651–57. дои : 10.1378/сундук.09-0319 . ПМЦ 2832864 . ПМИД 19820072 .
- ^ Кэрролл, Джейсон (13 июня 2013 г.). «Долгожданная трансплантация легких девочке завершена» . CNN . Проверено 11 августа 2015 г.
- ^ Сладкий, Южная Каролина; Барр, МЛ (2014). «Распределение легких в педиатрии: остальная часть истории» . Американский журнал трансплантологии . 14 (1): 11–12. дои : 10.1111/ajt.12546 . ПМИД 24330200 .
- ^ Халперн, Скотт Д. (3 сентября 2013 г.). «Превращение неправильного в правильное: спор о распределении легких в 2013 году». Анналы внутренней медицины . 159 (5): 358–9. дои : 10.7326/0003-4819-159-5-201309030-00684 . ПМИД 23797998 .
- ^ деСанте, Дж; Каплан, А; Хиппен, Б; Теста, Г; Лантос, доктор медицинских наук (июль 2014 г.). «Было ли с Сарой Мурнаган обошлось справедливо?». Педиатрия . 134 (1): 155–62. дои : 10.1542/пед.2013-4189 . ПМИД 24918227 . S2CID 26205168 .
- ^ Решение судьи Бэйлсона , Pepperlaw.com; по состоянию на 26 июля 2017 г.
- ^ «Уточнение: история трансплантации легких в Пенсильвании» . Bigstory.ap.org . Проверено 11 января 2014 г.
- ^ Дейл, Мэриклер; Биттер, Малькольм (12 июня 2013 г.). «Операция Сары Мурнаган признана успешной» . Хаффингтон Пост . Ассошиэйтед Пресс . Проверено 31 августа 2013 г.
- ^ Ловилио, Джоан (8 июля 2013 г.). «У Сары Мурнаган теперь пневмония одного легкого» . Новости Эн-Би-Си . Проверено 2 сентября 2013 г.
- ^ Мартинес, Майкл (27 июня 2013 г.). «Сара Мурнаган борется без дыхательной трубки, поэтому ее вставляют заново» . CNN . CNN . Проверено 19 сентября 2012 г.
- ^ «Сара делает маленькие шаги после трансплантации легких, — говорит ее мама» . Филли.ком. 10 июля 2013 года . Проверено 11 января 2014 г.
- ^ Лупкин, Сидней (8 июля 2013 г.). «У Сары Мурнаган развивается пневмония одного легкого» . Новости АВС . Проверено 2 сентября 2013 г.
- ^ «Путь Сары Мурнаган к выздоровлению» . 27 августа 2013 г. Проверено 11 января 2014 г.
- ^ Лупкин, Сидней (27 августа 2013 г.). «Сара Мурнаган, 11 лет, дома после спорной трансплантации легких» . Новости АВС . Проверено 2 сентября 2013 г.
- ^ Маккалоу, Мари (10 сентября 2018 г.). «Историческая трансплантация легких от взрослого ребенку спасла их дочь, которая сейчас является преуспевающим подростком» . Филадельфийский исследователь . Проверено 30 января 2019 г.