Дэвид Веттер
Дэвид Веттер | |
|---|---|
 Веттер в 1977 году | |
| Рожденный | Дэвид Филлип Веттер 21 сентября 1971 г. Хьюстон, Техас , США |
| Умер | 22 февраля 1984 г. ( 12 лет Доббин, Техас , США |
| Причина смерти | Лимфома ; осложнения ТКИН после неудачной трансплантации костного мозга |
| Место отдыха | Конро, Техас , США |
| Известный | Приходится всю жизнь жить внутри пузыря |
Дэвид Филлип Веттер (21 сентября 1971 г. - 22 февраля 1984 г.) [1] Американский мальчик страдал тяжелым комбинированным иммунодефицитом (ТКИД), наследственным заболеванием, которое резко ослабляет иммунную систему . Лица, рожденные с ТКИД, аномально восприимчивы к инфекциям , и воздействие обычно безобидных патогенов может привести к летальному исходу. Средства массовой информации называли Веттера «Дэвидом, мальчиком-пузырем», имея в виду сложную систему сдерживания, используемую как часть управления его SCID. Фамилия Веттера не была раскрыта широкой публике только через 10 лет после его смерти, чтобы сохранить конфиденциальность его семьи.
В первые годы жизни он жил в основном в Техасской детской больнице в Хьюстоне, штат Техас. Став старше, он все чаще жил дома со своими родителями и старшей сестрой Кэтрин в Доббине, штат Техас . Он умер в 1984 году в возрасте 12 лет.
Семья и рождение
[ редактировать ]| Внешние видео | |
|---|---|
 Мальчик в пузыре, Ретро-репортаж , 12:25, Ретро-репортаж [2] |
Родителями Веттера были Кэрол Энн и Дэвид Джозеф Веттер-младший. Их первый сын, Дэвид Джозеф III, также родился с ТКИД и умер в возрасте семи месяцев. Врачи сообщили Веттерам, что любые будущие дети мужского пола, которых они смогут зачать, будут иметь 50%-ную вероятность унаследовать болезнь. В то время единственным способом лечения детей, рожденных с ТКИД, была изоляция в стерильной среде до тех пор, пока не будет проведена успешная трансплантация костного мозга. Семья Феттерс, у которой родилась дочь, решила сохранить еще одну беременность. Их третий ребенок, Дэвид Филлип Веттер, родился 21 сентября 1971 года.
При рождении для Веттера был приготовлен специальный стерилизованный кокон-кровать. Сразу после извлечения из матки матери Веттер вошел в пластиковую среду, свободную от микробов, которая станет его домом большую часть его жизни. Веттер был крещен католиком стерилизованной святой водой, как только вошел в пузырь. Первоначальные планы по пересадке костного мозга были приостановлены после того, как было установлено, что предполагаемый донор, сестра Веттера Кэтрин, не подходит. [3]
Жизнь в пузыре
[ редактировать ]
Вода, воздух, еда, подгузники и одежда стерилизовались перед попаданием в стерильную камеру. Предметы помещались в камеру, наполненную газообразным оксидом этилена , на четыре часа при температуре 60 градусов Цельсия (140 градусов по Фаренгейту), затем аэрировались в течение периода от одного до семи дней, прежде чем помещаться в стерильную камеру.
После того, как его поместили в стерильную камеру, к Веттеру прикасались только через специальные пластиковые перчатки, прикрепленные к стенкам камеры, накачиваемой воздушными компрессорами, работавшими настолько громко, что общение с Дэвидом было затруднено. Его родители и медицинская команда, в которую входил доктор Джон Монтгомери, стремились обеспечить ему как можно более нормальную жизнь, включая формальное образование, а также телевизор и игровую комнату внутри стерильной камеры. Примерно через три года после рождения Веттера лечебная группа построила дополнительную стерильную камеру в доме его родителей в Конроу, штат Техас, и транспортную камеру, чтобы Веттер мог проводить периоды по две-три недели дома в компании своей сестры и друзей. . Друг организовал специальный показ « Возвращение джедая» в местном кинотеатре, чтобы Веттер мог присутствовать на фильме в своей транспортной камере. [4]
Когда Веттеру было четыре года, он обнаружил, что может проделывать дырки в своем пузыре с помощью иглы-бабочки , которую по ошибке оставили внутри камеры. В этот момент лечебная бригада объяснила ему, что такое микробы и как они влияют на его состояние. Став старше, он осознал мир за пределами своей палаты и выразил заинтересованность в участии в том, что он мог видеть за окнами больницы и по телевидению. [5]
В 1977 году исследователи из НАСА использовали свой опыт изготовления скафандров для разработки специального костюма, который позволил бы Веттеру выбраться из своего пузыря и выйти во внешний мир. Костюм был соединен с его пузырем через тканевую трубку длиной восемь футов (2,5 м), и, хотя он был громоздким, он позволял ему выходить на улицу без серьезного риска заражения. Поначалу Веттер сопротивлялся этому костюму, и хотя позже ему стало удобнее носить его, он использовал его только шесть раз. Он перерос костюм и никогда не использовал запасной, предоставленный ему НАСА. [6]
Смерть
[ редактировать ]На уход за Веттером было потрачено около 1,3 миллиона долларов, но научное исследование не дало истинного лекарства, и не было обнаружено подходящего донора. Позже Веттеру сделали трансплантацию костного мозга от его сестры Кэтрин. Хотя его тело не отвергло трансплантат, [4] он заболел инфекционным мононуклеозом . через несколько месяцев [7] Он умер 22 февраля 1984 года от лимфомы Беркитта в возрасте 12 лет. Вскрытие показало, что костный мозг Кэтрин содержал следы дремлющего вируса Эпштейна -Барра , который не был обнаружен при скрининге перед трансплантацией. [8]
Он был похоронен в Мемориальном парке Конро, Конро, округ Монтгомери, штат Техас, 25 февраля 1984 года, рядом со своим старшим братом Дэвидом Джозефом Веттером III.
Наследие
[ редактировать ]Начальная школа Conroe ISD , открывшаяся в 1990 году в Вудлендсе , округ Монтгомери, штат Техас, была названа начальной школой Дэвида в честь Веттера. [9]
«Мальчик в пластиковом пузыре» — телевизионная драма 1976 года, вдохновленная Веттером и Тедом ДеВитой , с Джоном Траволтой в главной роли . 1986 года Песня Пола Саймона « The Boy in the Bubble » была вдохновлена историей Веттера. [ нужна ссылка ]
Последствия
[ редактировать ]Родители Веттера позже развелись. Его отец стал мэром Шенандоа, штат Техас . Его мать вышла замуж за Кента Демарета, репортера журнала, написавшего о ее сыне. Психолог Веттера, Мэри Мерфи, написала книгу о случае Веттера, которая должна была быть опубликована в 1995 году; однако его первоначальная публикация была заблокирована его родителями и Медицинским колледжем Бэйлора . [10] Книга вышла в 2019 году под названием « Разрыв пузыря: замученная жизнь и безвременная смерть Дэвида Веттера» . [11]
См. также
[ редактировать ]
- «The Bubble Boy» — эпизод комедии « Сейнфельд» 1992 года.
- Bubble Boy , комедийный фильм 2001 года, вдохновленный жизнью Дэвида Веттера.
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Дэвид Филлип Веттер» . ПБС. 6 марта 2006 года. Архивировано из оригинала 22 декабря 2015 года . Проверено 19 декабря 2015 г.
- ^ «Мальчик в пузыре» . Ретро-отчет. 7 декабря 2015. Архивировано из оригинала 15 августа 2016 года . Проверено 18 декабря 2016 г.
- ↑ Сестра Дэвида Веттера. Архивировано 29 октября 2016 года в Wayback Machine , The American Experience.
- ^ Jump up to: а б Мальчик в пузыре. Архивировано 21 марта 2012 года в Wayback Machine . Американский опыт , PBS
- ^ Маквикер, Стив (10 апреля 1997 г.). «Разрыв пузыря» . Хьюстон Пресс. Архивировано из оригинала 6 сентября 2015 года . Проверено 17 апреля 2016 г.
- ^ «Американский опыт. Мальчик в пузыре. Галерея PBS» . www.pbs.org . Архивировано из оригинала 4 марта 2017 года . Проверено 16 декабря 2016 г.
- ^ Тортора и Грабовски (1993). Принципы анатомии и физиологии (7-е изд.). Колледж ХарперКоллинз. ISBN 9780060467029 .
- ↑ Роан, Кит (6 декабря 2015 г.). «Мальчик в пузыре». Архивировано 10 декабря 2015 года в Wayback Machine . Видео ретро-отчет . Нью-Йорк Таймс .
- ^ «О Дэвиде Элементарном» . Дэвид элементарный . Архивировано из оригинала 11 января 2018 года . Проверено 10 января 2018 г.
- ^ Маквикер, Стив (10 апреля 1997 г.). «Разрыв пузыря» . Хьюстон Пресс . Архивировано из оригинала 6 сентября 2015 года . Проверено 16 апреля 2016 г.
- ^ Мерфи, Мэри Ада (22 февраля 2019 г.). Разрыв пузыря: мучительная жизнь и безвременная смерть Дэвида Веттера . Августин Мур Пресс. ISBN 9780578467467 .
Внешние ссылки
[ редактировать ]- Дэвид Веттер в Find a Grave
- о медицинской этике дела Веттера. Лекция историка Джеймса Х. Джонса
- 1971 года рождения
- 1984 смертей
- Люди из Конро, штат Техас
- Американские люди с ограниченными возможностями
- Американские дети
- Похороны в Техасе
- Смертность от лимфомы в Техасе
- Смертность от неходжкинской лимфомы
- Медицинские споры в США
- Жители округа Монтгомери, штат Техас
- Католики из Техаса
- Детская смертность
- Американский народ 20-го века
- Знаменитые пациенты