Дело Джозефа Марахли
Джозеф Марахли | |
|---|---|
| Рожденный | 22 января 2010 г. |
| Умер | 27 сентября 2011 г. (1 год) |
| Родители) | Мо и Сана Мараахли |
Дело Джозефа Мараахли относится к международному спору о жизни Джозефа Мараахли, широко известного как Бэби Джозеф , канадского младенца , у которого было диагностировано редкое прогрессирующее и неизлечимое неврологическое заболевание , называемое болезнью Ли . После того, как канадские врачи отказались выполнять трахеотомию , назвав эту процедуру инвазивной и бесполезной, родители Джозефа боролись за его перевод в Соединенные Штаты , утверждая, что, хотя болезнь Джозефа была неизлечимой, трахеотомия продлит его жизнь и позволит ему умереть дома. После нескольких месяцев усилий американских групп против абортов Джозефа перевели в католическую больницу в Сент-Луисе , штат Миссури , где и была проведена процедура.
Успешно полученная процедура продлила жизнь Джозефу на несколько месяцев. Джозеф умер во вторник, 27 сентября 2011 года, в своем доме. [1] [2]
История
[ редактировать ]Фон
[ редактировать ]Джозеф Марахли родился 22 января. [3] Его родители, Мо Мараахли и Сана Надер, иммигрировали в Канаду из Ливана в 1990-х годах и поселились в Виндзоре , Онтарио . [4]
В 2002 году 18-месячная дочь пары Зина умерла от дегенеративного заболевания . [5] После трахеотомии ее забрали домой, и последние шесть месяцев ее родители заботились о ней. [5] Затем, когда она была при смерти, родители отвезли ее обратно в больницу, надеясь обеспечить ей максимально комфортные условия. [6]
Мо Мараачли когда-то ремонтировал компьютеры, но бросил эту работу, чтобы заботиться о своей жене Сане, у которой волчанка . [4] Пара зависела от выплат Саны по инвалидности и поддержки ее семьи. [4]
Начало медицинских вопросов
[ редактировать ]Когда Джозефу было около трех месяцев, его родители сказали, что заметили, что он не может нормально есть и дышать, не открывает глаза и не плачет. [3] В июне 2010 года его доставили в больницу в Мичигане , в нескольких милях от Виндзора , расположенного непосредственно на границе Канады и США . [3] В больнице Мичигана ему поставили диагноз «метаболическое заболевание головного мозга», которое, по словам врача, могло привести к задержке его развития , и его пролечили, и, как сообщается, его здоровье улучшилось. [3] Однако в машине на обратном пути из семейной поездки в Торонто в октябре 2010 года он перестал дышать, поэтому его срочно доставили в отделение неотложной помощи в Ингерсолле , а затем перевели в Лондонский центр медицинских наук (LHSC) в Лондоне, Онтарио . [4]
Родители и врачи не согласны
[ редактировать ]Тесты и обследования Джозефа проводили восемь специалистов в течение нескольких недель после его перевода в LHSC. [4] Врачи пришли к выводу, что он страдает «тяжелым и прогрессивно ухудшающимся неврологическим состоянием» и находится в стойком вегетативном состоянии . [4] Они были «единогласны» в том, что у него нет шансов на выздоровление и что не существует никаких вариантов лечения, которые могли бы ему помочь. [4]
Родители оспорили вывод о том, что Джозеф находился в постоянном вегетативном состоянии, заявив, что на щекотку и толчки он реагировал, когда чувствовал дискомфорт. [3] Семья хотела сделать ему трахеотомию, полагая, что это позволит ему дышать самостоятельно и, таким образом, его заберут из больницы, чтобы он мог «мирно умереть с мамой и папой дома». [7] Они надеялись, что эта процедура продлит жизнь Джозефа на шесть месяцев, поскольку она продлила жизнь его старшей сестры Зины на шесть месяцев, когда она умирала от того же заболевания. [6] [8] Супруги также заявили, что, если их сын сможет прожить дольше благодаря этой процедуре, он умрет, «когда Бог скажет, что он должен это сделать». [4]
Врачи в больнице отказались выполнять трахеотомию, поскольку, по их мнению, это без необходимости отсрочит смерть Джозефа и увеличит риск заражения , пневмонии и других осложнений. [4] Со времени трахеотомии Зины об этом состоянии стало известно больше, что привело врачей к выводу, что оно не подходит в случае Джозефа. [9] Джозефа Доктор Дуглас Фрейзер, детский специалист по интенсивной терапии и ведущий врач, занимавшийся этим случаем, предложил удалить дыхательную трубку , ожидая, что вскоре после этого он умрет от неспособности дышать без посторонней помощи. [4] Его родители отказались согласиться на это предложение. [4]
Юридические проблемы
[ редактировать ]Лондонский центр медицинских услуг направил дело в Совет по согласию и дееспособности Онтарио. В заявлении ведомства поясняется, что оно добивалось решения Совета о том, «соблюдают ли родители Джозефа принципы альтернативного принятия решений в соответствии с провинциальным Законом о согласии на медицинское обслуживание, отказываясь дать согласие на предложенный план лечения». [10]
Слушания в Совете состоялись в январе 2011 года. [4] 22 января Совет опубликовал свое решение, постановив, что действиями в «наилучших интересах» ребенка будут «извлечение эндотрахеальной трубки без замены, приказ не реанимировать и паллиативная помощь ». [10]
Родителям было приказано дать согласие на удаление дыхательной трубки. [4] Они решили обжаловать решение Совета в Верховном суде Онтарио , наняв адвоката Джеффа Сноу для оказания юридической помощи . [4] [11] Дело было рассмотрено судьей Хелен Рэди 17 февраля 2011 года. [12] Через час после того, как адвокаты представили свои аргументы, судья Рэди вернулась со своим решением, назвав решение Совета «разумным» и отклонив апелляцию семьи. [9] [12]
Удаление дыхательной трубки было запланировано на утро 18 февраля, но Рэди перенес дату на 21 февраля, заявив о намерении дать семье «достаточное время, чтобы попрощаться». [9] [12] Семье было приказано дать согласие на удаление дыхательной трубки до 21 февраля. [13]
20 февраля семья уволила Сноу, поскольку он не советовал подавать апелляцию на решение Рэди. [14] При поддержке Алекса Шаденберга из Коалиции по предотвращению эвтаназии они наняли нового адвоката Марка Хандельмана. [4] Семья отказалась дать согласие на удаление дыхательной трубки, поэтому 21 февраля ее не удалили. [13] Хэндельман пытался договориться о переводе Джозефа в Детскую больницу Мичигана в Детройте . [4] Детская больница сначала приняла запрос, но позже решила его отклонить после получения медицинской карты ребенка. [4]
28 февраля Лондонский центр здравоохранения опубликовал пресс-релиз, в котором заявил, что готов перевести Джозефа в его дом, но отключит аппарат искусственной вентиляции легких, как только он окажется там. [6] Хандельман подтвердил, что больница сделала такое предложение, но возразил против его публичного раскрытия, заявив, что оно было представлено в ходе конфиденциальных переговоров. [6] Он сказал, что родители Джозефа уже отклонили это предложение еще до публикации в СМИ, посчитав его «неприемлемым». [6]
1 марта выяснилось, что Хандельман больше не представляет семью, хотя причину он не назвал. [15] 5 марта семья наняла еще одного адвоката, Клаудио Мартини, и на следующей неделе он объявил, что они планируют подать апелляцию на решение Верховного суда. [16]
Трансфер в США
[ редактировать ]Различные организации, выступающие против абортов , такие как Priests for Life , Terri Schiavo Life & Hope Network и Американский центр закона и справедливости , среди прочих, начали помогать семье и в марте 2011 года начали переговоры с больницами по всей территории Соединенных Штатов о том, чтобы Джозеф переведен. Организация Priests for Life объявила, что зарезервировала готовый самолет , чтобы немедленно доставить семью в любую американскую больницу, готовую позаботиться о Джозефе. [17]
14 марта 2011 года организация Priests for Life объявила, что добилась перевода в SSM Детский медицинский центр Cardinal Glennon , некоммерческую католическую больницу в Сент-Луисе , штат Миссури , объявив о победе в «битве против медицинской бюрократии в Канаде». [18] Организация Priests for Life также объявила, что оплатит медицинское обслуживание Джозефа в больнице кардинала Гленнона.
руководство больницы было счастливо, что Джозеф дышал в основном самостоятельно, но газета St. Когда Джозеф находился в больнице Кардинала Гленнона, организация «Священники на всю жизнь » сообщила, что остался на аппарате искусственной вентиляции легких». [19]
21 марта 2011 года врачи провели Джозефу трахеотомию. Ожидалось, что он пробудет в больнице от семи до десяти дней, затем его переведут в специализированную педиатрическую больницу Сент-Луиса, а затем отправят домой вместе с семьей. [20] Мараахлы и Надер — межконфессиональная пара , мусульманка и католичка соответственно; Мараачлы сказал, что хочет, чтобы его сын «вырос в религии своей матери». [21]
Диагностика
[ редактировать ]Врачи детского медицинского центра SSM Cardinal Glennon диагностировали у Джозефа болезнь Ли — редкое нейрометаболическое заболевание, вызывающее дегенерацию центральной нервной системы . Заболевание обычно передается по наследству , но после обследования его родителей не было обнаружено генетической связи Джозефа. [20] Врачи больницы SSM заявили, что выполненная ими трахеотомия дала Джозефу более стабильные дыхательные пути, дополнительную мобильность и комфорт, а также защитила его легкие. [22]
Иду домой
[ редактировать ]21 апреля 2011 года Джозефа перевезли из больницы в Сент-Луисе в его дом в Виндзоре, Онтарио. [23] Priests for Life оплатили все медицинские счета и обратный рейс домой. [23]
По словам отца, дома Джозеф дышал самостоятельно и проявлял признаки сознания, например, открывал глаза или двигался в ответ на прикосновение; его отец также сказал, что, по его мнению, Джозеф знал, когда он держал его. [24] Брат Пол О'Доннелл, друг семьи Мараахли, говорит, что видел, как Джозеф поворачивал голову к отцу, когда говорил его отец, и к матери, когда говорила его мать, а также сказал, что видел, как он устраивал истерики , например: когда ему меняли подгузник. [22] В какой-то момент в присутствии репортера Vancouver Sun отец Джозефа протянул палец, и Джозеф схватил его. [24]
Когда Джозеф был дома, его отец сказал: «Я чувствую себя победителем. Я чувствую, что победил, и мой ребенок жив». [24] О'Доннелл назвал состояние Джозефа дома чудом . [22] Отец Джозефа сказал, что тот факт, что ему пришлось поехать в Сент-Луис, чтобы позаботиться о сыне, его разозлил. Однако газета Vancouver Sun сообщила, что он положительно оценивает результаты своих усилий и усилий других, и сказал, что не думал о том, когда умрет его сын, но оставил это на усмотрение Бога . [24]
Смерть
[ редактировать ]Джозеф прожил еще шесть месяцев после трахеотомии, дыша самостоятельно, и мирно умер во сне 27 сентября 2011 года в возрасте 20 месяцев. [25] [26] С 21 апреля 2011 года он проживал дома со своей семьей. [25] Фрэнк Павоне сказал: «Этот мальчик и его родители выполнили особую миссию от Бога. Среди Культуры Смерти, где отчаяние заставляет нас избавляться от уязвимых, [семья Мараахли] поддерживает Культуру Жизни , где надежда заставляет нас приветствовать и забота об уязвимых». [26]
28 сентября состоялись частные похороны Джозефа. [26] Он был похоронен рядом со своей сестрой Зиной на кладбище в Виндзоре. [26]
Последствия
[ редактировать ]4 октября 2011 года Мараахли провели пресс-конференцию с Терри Скьяво Life & Hope Network, на которой Мо Мараахли сказал, что рассматривает запрос о проведении расследования. [27] и иск против канадских врачей, которые отказались лечить и освободить Джозефа, отметив, что во время этого испытания семья понесла судебные издержки на сумму более 46 000 долларов. [28] Мараахли сказал, что он злится на канадских врачей, но благодарен кардиналу Гленнону за «врачей-ангелов». [27]
Мараахли сказал, что Джозеф не страдал и не болел дома. [28] Мараачли заявил, что хочет, чтобы канадская медицинская система изменилась, чтобы врачи были обязаны более серьезно учитывать пожелания семьи умирающего члена семьи. [28] Он сказал, что «будет преследовать» канадских врачей. У Мараахли было послание для Джозефа:
«Я дал обещание своему сыну: я верну тебе твои человеческие права и достоинство, если ты умрешь или нет… Лети и расскажи Богу о том, что с тобой произошло, и о докторе, который пытался тебя убить. Твоя жизнь коснулась мир». [28] [29]
Влияние
[ редактировать ]Этот случай стал центром этических дебатов о том, в какой степени следует оказывать помощь в конце жизни. [2] В этом деле есть много параллелей с делом Терри Скьяво , где суд постановил удалить зонд для кормления женщины в вегетативном состоянии в соответствии с согласием, полученным от ее мужа, несмотря на протесты ее родителей. Впоследствии Скьяво умер от обезвоживания. В деле Мараахли участвовала организация Terri Schiavo Life & Hope Network, основанная семьей Скьяво. [30] Международное сообщество противников абортов сплотилось вокруг семьи, предлагая поддержку и деньги для оплаты медицинских расходов. [24]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ « Малыш Джозеф умер в своем канадском доме в окружении семьи» . FoxNews.com. 28 сентября 2011 года. Архивировано из оригинала 28 сентября 2011 года . Проверено 28 сентября 2011 г.
- ^ Перейти обратно: а б Хатчисон, Кортни. «Младенец Джозеф» умирает дома после длительного лечения. Архивировано 11 января 2020 г. в Wayback Machine , Медицинское отделение ABC News , 28 сентября 2011 г. Проверено 12 октября 2011 г.
- ^ Перейти обратно: а б с д и Сабрия Райс (25 февраля 2011 г.). «Канадская семья борется за то, чтобы перевезти ребенка, находящегося на аппарате жизнеобеспечения, в США» CNN.com.
- ^ Перейти обратно: а б с д и ж г час я дж к л м н тот п д Соня Пузич (26 февраля 2011 г.). «В божий час» . Виндзорская звезда . Архивировано из оригинала 21 января 2015 года.
- ^ Перейти обратно: а б Блайт Бернхард (16 марта 2011 г.). « Дайте ему подышать», — умоляет папа малыша» . Пост-отправка Сент-Луиса . Архивировано из оригинала 10 сентября 2011 года . Проверено 30 сентября 2011 г.
- ^ Перейти обратно: а б с д и Джонатан Шер (1 марта 2011 г.). «Раскрытие информации в больнице запутывает дело ребенка» . Лондонская свободная пресса . Архивировано из оригинала 8 января 2018 года . Проверено 4 октября 2018 г.
- ^ «Виндзорские родители хотят, чтобы больной ребенок умер дома» . CBC.ca. 17 февраля 2011. Архивировано из оригинала 29 сентября 2011 года . Проверено 1 октября 2011 г.
- ^ Джим Солтер (21 апреля 2011 г.). «Ребенок возвращается домой в Канаду после лечения в США» Seattle Times .
- ^ Перейти обратно: а б с Джейн Симс (18 февраля 2011 г.). «Судья приказывает отключить ребенка от системы жизнеобеспечения » Глобальный БК. Архивировано из оригинала 23 апреля 2011 года . Проверено 30 сентября 2011 г.
- ^ Перейти обратно: а б «Только факты: медицинские, юридические и этические проблемы» . Лондонский центр медицинских услуг. Архивировано из оригинала 6 апреля 2012 г. Проверено 3 октября 2011 г.
- ^ Соня Пузич (18 февраля 2011 г.). «Апелляция отклонена: ребенок умрет в больнице» . Торонто Сан .
- ^ Перейти обратно: а б с Соня Пузич (18 февраля 2011 г.). «Пара теряет возможность вернуть ребенка домой » Эдмонтонский журнал . Архивировано из оригинала 18 января 2013 года.
- ^ Перейти обратно: а б Пэт Хьюитт (21 февраля 2011 г.). «Семья Виндзор отказывается разрешить суду умереть ребенку » Торонто Стар . Архивировано из оригинала 24 февраля 2011 года . Проверено 2 сентября 2017 г.
- ^ «Извлечение дыхательной трубки у умирающего ребенка задерживается» . Новости Си-Би-Си. 21 февраля 2011. Архивировано из оригинала 29 сентября 2011 года . Проверено 3 октября 2011 г.
- ^ Кейт Дубински; Джонатан Шер (2 марта 2011 г.). «Адвокат по делу Бэби Джозефа» . Лондонская свободная пресса . Архивировано из оригинала 8 августа 2016 года . Проверено 4 октября 2018 г.
- ^ Крис Томпсон (9 марта 2011 г.). «Семья Бэби подала новую апелляцию» . Виндзорская звезда . Архивировано из оригинала 19 сентября 2012 года.
- ^ Кейт Дубински (4 марта 2011 г.). «Самолет готов к переезду Малыша Джозефа» . Торонто Сан . Архивировано из оригинала 7 марта 2011 года . Проверено 9 марта 2011 г.
- ^ «ЭКСКЛЮЗИВ: «Малыш Джозеф» получает второй шанс на жизнь в США» . FoxNews.com. 14 марта 2011 года. Архивировано из оригинала 15 марта 2011 года . Проверено 14 марта 2011 г.
- ^ Бернхард, Блайт (15 марта 2011 г.). «Операция умирающего младенца поднимает этические вопросы» . Пост-отправка Сент-Луиса . Архивировано из оригинала 18 марта 2011 года . Проверено 19 марта 2011 г.
- ^ Перейти обратно: а б Сабрия Райс (21 марта 2011 г.). « Малыш Джозеф получает трахеотомию в больнице Сент-Луиса» . CNN.com. Архивировано из оригинала 9 ноября 2012 года . Проверено 23 марта 2011 г.
- ^ Бенджамин Манн (25 марта 2011 г.). «Крестный отец: крещение младенца Иосифа показывает вечную судьбу жизни» . Католическое информационное агентство. Архивировано из оригинала 16 августа 2011 года . Проверено 3 октября 2011 г.
- ^ Перейти обратно: а б с Нил Кац (22 апреля 2011 г.). «Кто имеет право приказывать младенцу Джозефу умереть?» . Новости CBS. Архивировано из оригинала 1 мая 2011 года . Проверено 29 апреля 2011 г.
- ^ Перейти обратно: а б « Малыш Джозеф летит домой в Канаду» . FoxNews.com. 21 апреля 2011. Архивировано из оригинала 23 апреля 2011 года . Проверено 21 апреля 2011 г.
- ^ Перейти обратно: а б с д и « Я чувствую себя победителем, — говорит отец Малыша Джозефа» . Архивировано из оригинала 3 августа 2011 г. Проверено 4 октября 2018 г.
- ^ Перейти обратно: а б Мэгги Шнайдер; Сабрия Райс (29 сентября 2011 г.). « Младенец Джозеф, предмет спора о лечении, умирает во сне» . CNN.com. Архивировано из оригинала 4 марта 2016 года . Проверено 29 сентября 2011 г.
- ^ Перейти обратно: а б с д «Священник говорит, что Младенец Джозеф «выполнил миссию» . Новости Си-Би-Си. 28 сентября 2011 года. Архивировано из оригинала 28 сентября 2011 года . Проверено 28 сентября 2011 г.
- ^ Перейти обратно: а б «Ни слова о возможном иске» . Архивировано из оригинала 25 августа 2012 г. Проверено 4 октября 2018 г.
- ^ Перейти обратно: а б с д «Семья малыша Джозефа требует расследования» . Архивировано из оригинала 15 января 2012 г. Проверено 4 октября 2018 г.
- ^ «Родители малыша Джозефа говорят: «Позор врачам» » . Архивировано из оригинала 6 октября 2011 г. Проверено 7 октября 2011 г.
- ^ «Канадская семья борется за то, чтобы перевезти ребенка, находящегося на аппарате жизнеобеспечения, в США» Архивировано из оригинала 3 марта 2011 г. . Проверено 9 марта 2011 г.