✖


Jump to content

Дело Чарли Гарда

Чарли Гард
Рожденный
Чарльз Мэтью Уильям Гард

( 2016-08-04 ) 4 августа 2016 г.
Лондон , Великобритания
Умер ( 2017-07-28 ) 28 июля 2017 г. (в возрасте 11 месяцев 24 дня)
Причина смерти Синдром истощения митохондриальной ДНК
Национальность Британский
Родители
  • Кристофер Гард
  • Констанс Йейтс

Дело Чарли Гарда в 2017 году было наиболее интересным делом с участием Чарльза Мэтью Уильяма «Чарли» Гарда (4 августа 2016 г. - 28 июля 2017 г.), маленького мальчика из Лондона, родившегося с синдромом истощения митохондриальной ДНК (MDDS), редким генетическим заболеванием , которое вызывает прогрессирующее повреждение головного мозга и мышечную недостаточность. MDDS не поддается лечению и обычно приводит к смерти в младенчестве. Случай стал спорным, поскольку медики и родители разошлись во мнениях относительно того, отвечает ли экспериментальное лечение интересам ребенка. [1] [2] [3] [4]

В октябре 2016 года Чарли был переведен в лондонскую (NHS) на Грейт-Ормонд-Стрит (GOSH) Национальной службы здравоохранения детскую больницу , поскольку он плохо себя чувствовал и его дыхание было поверхностным . Его поместили на искусственную вентиляцию легких , и ему поставили диагноз MDDS.

невролог из Нью-Йорка Мичио Хирано, который работал над экспериментальным лечением, основанным на добавлении нуклеозидов С ним связались , для пациентов с MDDS. Он и GOSH согласились продолжить лечение, которое будет проводиться в GOSH и оплачиваться Национальной службой здравоохранения. Хирано пригласили приехать в больницу, чтобы осмотреть Чарли, но он тогда не пришёл. В январе, после того как у Чарли случились припадки, вызвавшие повреждение головного мозга, в GOSH сформировалось мнение, что дальнейшее лечение бесполезно и может продлить страдания. Они начали обсуждать с родителями возможность прекращения жизнеобеспечения и предоставления паллиативной помощи .

Родители Чарли все же хотели попробовать экспериментальное лечение и собрали средства на перевод в больницу Нью-Йорка. В феврале 2017 года GOSH обратилось в Высокий суд с просьбой отменить решение родителей, поставив под сомнение возможность нуклеозидной терапии для лечения состояния Чарли. Британские суды поддержали позицию GOSH. Родители обжаловали дело в Апелляционном суде , Верховном суде и Европейском суде по правам человека . Решение суда первой инстанции было оставлено в силе в каждой апелляции.

В июле 2017 года, после получения письма, подписанного несколькими международными практикующими врачами, защищающими потенциал лечения и требующими предоставления новых доказательств, GOSH обратилось в Высокий суд с просьбой о проведении нового слушания. [5] : 9  Хирано посетил Чарли в GOSH во время второго слушания дела по просьбе судьи. Изучив сканирование мышц Чарли, Хирано решил, что уже слишком поздно, чтобы лечение могло помочь Чарли, и родители согласились на прекращение системы жизнеобеспечения. GOSH сохраняло свою позицию на протяжении всего того, что к январю состояние Чарли ухудшилось до такой степени, что предложенное экспериментальное лечение оказалось бесполезным. [6] [7] [5] : 7 

Второе слушание в Высоком суде, которое было назначено для заслушивания и изучения новых доказательств, затем было посвящено мерам по отключению системы жизнеобеспечения. 27 июля по согласию Чарли перевели в хоспис , отключили ИВЛ, и на следующий день он умер в возрасте 11 месяцев и 24 дней.

Это дело привлекло широкое внимание в Великобритании и во всем мире, где выразили обеспокоенность и предложили помощь такие фигуры, как тогдашний президент США Дональд Трамп и Папа Франциск . На момент смерти Чарли The Washington Post писала, что этот случай «стал воплощением страстных дебатов о его праве жить или умереть, о праве его родителей выбирать за своего ребенка и о том, обязаны ли его врачи вмешиваться в его жизнь». забота». [8] [9]

Уход

[ редактировать ]

Чарльз Мэтью Уильям Гард родился 4 августа 2016 года в доношенном возрасте и с нормальным весом в семье Кристофера Гарда, почтальона, и Констанс Йейтс, сиделки за молодыми людьми с трудностями в обучении, оба из Бедфонта , западный Лондон. [10] [11] : 44  Поначалу казалось, что он развивается нормально, но через несколько недель родители заметили, что он стал хуже поднимать голову, и отвезли его к терапевту . 2 октября 2016 года они сообщили, что его кормят грудью каждые 2–3 часа, но вес не набирает. Ему кормили высококалорийной смесью через назогастральный зонд , ЭКГ и делали [11] : 44  краниальная МРТ . 7 октября была проведена [11] : 63 

Часть больницы Грейт-Ормонд-стрит , Лондон.

11 октября Чарли был доставлен в больницу Грейт-Ормонд-Стрит (GOSH) и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких , поскольку его дыхание стало поверхностным. [11] : 45, 58  К ноябрю врачи заподозрили у него синдром истощения митохондриальной ДНК (MDDS) — набор редких заболеваний, вызванных мутациями в генах, необходимых для митохондрий функционирования . Этот диагноз был подтвержден генетическим тестом в середине ноября, который показал, что у него были две мутированные версии гена, кодирующего белок RRM2B . [11] : 20 

Ген RRM2B находится в ядре клетки ; белок, который он кодирует, необходим для генерации нуклеозидов , которые используются для производства дезоксирибонуклеиновой кислоты ( ДНК ) в митохондриях. Митохондрии выходят из строя у людей, у которых отсутствует функциональная версия этого белка, вызывая повреждение головного мозга, мышечную слабость (в том числе мышц, используемых для дыхания ) и недостаточность органов, что обычно приводит к смерти в младенчестве. [12] Зарегистрировано только 15 других случаев MDDS, вызванных мутациями в RRM2B. [13] По состоянию на апрель 2017 г. , существовал только один экспериментальный метод лечения MDDS, основанный на добавлении нуклеозидов, который применялся на мышах и людях, несущих мутацию в другом гене (TK2), который также нарушает синтез нуклеозидов в митохондриях, вызывая менее тяжелую форму MDDS. [11] : 20  [12] [14]

В ноябре 2016 года комитет по этике больницы посоветовал Чарли не накладывать трахеостому . [11] : 59  В середине декабря у него начались постоянные припадки, поскольку функция его мозга ухудшилась. Он оглох, у него отказали сердце и почки, он больше не мог дышать и самостоятельно передвигаться. Было неясно, может ли он чувствовать боль. [11] : 113, 114 

Экспериментальное лечение нуклеозидами

[ редактировать ]
Неврологический институт Нью-Йорка, Медицинский центр Колумбийского университета

В декабре 2016 года Мичио Хирано, руководитель отделения нервно-мышечных расстройств Медицинского центра Колумбийского университета и лечащий невролог Нью -Йоркской пресвитерианской больницы , который работал над нуклеозидной терапией в сотрудничестве с исследователями из Италии, Испании и Центральной Америки, назначил было направлено лечение 18 пациентам. [15] [16] [17] [18]

Записи Чарли были отправлены Хирано в электронном виде 30 декабря, и он и член медицинской бригады GOSH обсудили случай по телефону. Оба врача согласились, что экспериментальное лечение вряд ли поможет, если имеется необратимое повреждение головного мозга. [11] : 75  Хирано и медицинская команда GOSH продолжали переписываться по электронной почте и обсуждать лечение по телефону. Хирано сказал, что существует «теоретическая возможность» того, что лечение принесет некоторую пользу, но ему необходимо пройти МРТ, чтобы исключить «тяжелое поражение головного мозга». [11] : 77  Была проведена МРТ, которая, похоже, не выявила структурных повреждений головного мозга. [11] : 79 

9 января 2017 года в записях врачей GOSH было записано, что команда намеревалась попробовать лечение нуклеозидами в GOSH в ближайшие несколько недель. Один из врачей обратился за одобрением в комитет по этике больницы. Заседание комитета было назначено на 13 января, а трахеостомию Чарли предварительно назначили на 16 января. [11] : 79, 82  GOSH пригласил Хирано осмотреть его в январе, но он не осматривал Чарли до июля. [19]

9 или 10 января у Чарли начались эпилептические припадки, которые продолжались до 27 января. Было сочтено, что они могли вызвать эпилептическую энцефалопатию (повреждение головного мозга), и заседание комитета по этике 13 января было отложено. [11] : 82  13 января врачи GOSH сообщили родителям Чарли, что повреждение головного мозга сделало экспериментальное лечение бесполезным , и, учитывая риск, которому он подвергается, они отказались от его поддержки. [11] : 83 

Прекращение жизнеобеспечения предлагалось и было против

[ редактировать ]

GOSH начало обсуждать с родителями прекращение жизнеобеспечения и оказание паллиативной помощи . К этому времени отношения между родителями и врачами испортились. Один врач GOSH написал другому по электронной почте: «Родители очень важны для работы. Недавнее ухудшение состояния с усилением судорог означает, что суд не в его интересах». Электронное письмо появилось в ходе последующего судебного дела; Судья сказал, что он понимает горе, которое оно причинило родителям, но важно рассматривать электронное письмо в контексте заметок, передаваемых между консультантами о наилучших интересах Чарли. [20] [11] : 84–86  Родители не согласились с врачами ГОШ; они хотели отвезти его в Нью-Йорк, чтобы пройти лечение нуклеозидами. [11] : 48  [21]

Реакции

[ редактировать ]

30 января 2017 года родители разместили на краудфандинговом сайте GoFundMe обращение с просьбой профинансировать экспериментальное лечение в США. [22] [23] К концу апреля пожертвования превысили 1,3 миллиона фунтов стерлингов. [24] Рекламная кампания уже шла полным ходом еще до начала судебного процесса. Ни разу в ходе судебного процесса не было высказано никакой критики в адрес родителей за эту кампанию, и не было никаких предположений о том, что полномочия суда могут быть использованы для ограничения или контроля этой гласности.

В июне, сразу после того, как Высокий суд постановил прекратить искусственное жизнеобеспечение, родители заявили, что хотят забрать сына домой умирать или отвезти его в хоспис, и что GOSH это отрицает; в больнице не стали давать комментариев из-за конфиденциальности Чарли. Было объявлено, что 30 июня его система жизнеобеспечения будет отключена. [25] [26] Суды, а также GOSH и его сотрудники подвергались критике и оскорблениям. [15] [6] 30 июня персонал больницы согласился уделять родителям больше времени с ним. [27]

Тремя днями ранее апелляционный процесс завершился, когда Европейский суд по правам человека сделали предложения о помощи и выразили поддержку отказался рассматривать дело, а вскоре после этого президент США Дональд Трамп и вице-президент Майк Пенс . [28] Конгрессмены Брэд Венструп и Трент Фрэнкс заявили, что намерены принять закон, предоставляющий Чарли Гарду и его семье законный статус постоянного жителя в США. «Наш законопроект поддержит право родителей Чарли выбирать, что лучше для их сына, сделав Чарли законным постоянным жителем США, чтобы он мог получать лечение, которое могло бы спасти ему жизнь. Если этому маленькому мальчику прикажут умереть… потому что третья сторона, игнорируя желания его родителей, считает, что может окончательно определить, что немедленная смерть - это то, что лучше для него?» [29] Трамп заявил, что США «будут рады помочь» [9] [30] [31] Пенс назвал случай Чарли «душераздирающим» и сказал, что «американский народ должен [ так в оригинале ] подумайте о том, что, несмотря на все разговоры левых о единой плательщике , именно сюда они нас и ведут». [28] Этот случай был упомянут в американской прессе и социальных сетях как свидетельство в дискуссии вокруг обещания администрации отменить Закон о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании (Obamacare). [32] [33] Некоторые комментаторы в Соединенных Штатах ошибочно утверждали, что тяжелое положение Чарли было результатом того, что в Великобритании существовала государственная национальная служба здравоохранения, и что решение отключить систему жизнеобеспечения Чарли было вызвано затратами. В Лондоне Аласдера Сетон-Марсдена, который выступал в роли представителя родителей, пока они не дистанцировались от него, подвергли критике за использование риторики о родительских правах, назвав Чарли «узником государства». [34] [35] В противоречие оказались вовлечены группы защиты жизни в Соединенных Штатах, при этом американские группы провели демонстрацию возле лондонского суда. [36]

2 июля Ватикан выступил с заявлением , в котором подтвердил, что «мы никогда не должны действовать с намеренным намерением покончить с человеческой жизнью», но что «мы также должны принять ограничения медицины». [37] [38] Папа Франциск выразил солидарность с родителями и заявил, что их желания следует уважать, а человеческую жизнь защищать. Высказывания Папы широко освещались как свидетельство того, что Папа изменил позицию Ватикана. [39] [40] Говорили, что Папа предложил гражданство. [9] [30] [38] 6 июля Пресвитерианская больница Нью-Йорка опубликовала заявление, в котором предлагала либо принять Чарли на лечение в Нью-Йорке, либо предоставить лекарство и консультации персоналу GOSH для лечения в Лондоне. [примечание 1] В письме, которое было обнародовано, представлено и отклонено Апелляционным судом и отправлено в GOSH, Хирано и другие врачи заявили, что могут предоставить новые доказательства в поддержку мнения о том, что Чарли следует проводить лечение нуклеозидами. [5] : 9  Через несколько дней после решения Европейского суда от 28 июня адвокат родителей написал в GOSH письмо, в котором утверждал, что больница обязана подать заявление о проведении нового слушания. Две другие больницы были готовы предложить лечение; принадлежащая Ватикану, больница Бамбино Джезу, в Риме, [42] и Нью-Йоркско-пресвитерианская больница Хирано. В письме говорилось, что у Хирано появились новые результаты фундаментальных исследований, которые, по его мнению, повышают вероятность того, что нуклеозидная терапия может помочь. [43] Ни при каких обстоятельствах Хирано или нью-йоркская больница не заявляли и не подразумевали, что Чарли необходимо отправить в Соединенные Штаты; экспериментальное лечение может быть проведено в GOSH при условии заключения соглашения в Лондоне с комитетом по этике и Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) в Соединенных Штатах. Комитет по этике в Лондоне отклонил согласие, и нет никаких публичных записей о подаче заявки в FDA. Родители сказали, что эти выражения поддержки дали им новую надежду. [9]

7 июля 2017 года GOSH подал заявление о возврате дела в Высокий суд. В публичном заявлении GOSH объяснило, почему оно подало заявку: «Не далее как за последние 24 часа две международные больницы и их исследователи сообщили нам, что у них есть свежие данные о предложенном ими экспериментальном лечении. И мы, как и родители Чарли, считаем, что , было бы правильно исследовать эти доказательства». [44] [45] В больнице заявили, что они связаны предыдущим постановлением Высокого суда, которое прямо запрещало им переводить Чарли на нуклеозидную терапию куда-либо, и было подано заявление с просьбой к суду пересмотреть дело после взвешивания доказательств, касающихся лечения, и, в частности, , его способность преодолевать гематоэнцефалический барьер для лечения энцефалопатии Чарли. В своем заявлении в Высокий суд на повторное слушание GOSH заявило, что родители через своих адвокатов "не в первый раз поднимают вопрос о возможности возбуждения уголовного дела против больницы и ее персонала". [примечание 2]

[ редактировать ]
Хронология событий
4 августа 2016 г. Чарли родился
11 октября 2016 г. Чарли госпитализирован с MDDS
середина декабря 2016 г. У Чарли начались судороги, что указывает на ухудшение состояния.
30 декабря 2016 г. Хирано и ГОШ обсуждают возможное экспериментальное лечение
середина января 2017 г. Усиление приступов указывает на повреждение головного мозга, из-за чего сотрудники GOSH считают, что лечение бесполезно
30 января 2017 г. Родители начинают сбор средств на лечение
24 февраля 2017 г. GOSH просит британский суд распорядиться о переходе с искусственной вентиляции легких на паллиативную помощь
11 апреля 2017 г. Британский суд постановил перейти от искусственной вентиляции легких к паллиативной помощи
23 мая 2017 г. Апелляционный суд отклонил иск родителей
8 июня 2017 г. Судьи отказали в апелляции в Верховный суд
27 июня 2017 г. Суд ЕС по правам человека отклонил дело
17 июля 2017 г. Медицинские эксперты, в том числе Хирано, пришли к выводу, что лечение бесполезно.
24 июля 2017 г. Родители официально отказываются от паллиативной помощи
25 июля 2017 г. Британский суд подтвердил постановление о переходе с аппарата искусственной вентиляции легких на паллиативную помощь
28 июля 2017 г. Чарли умирает

Судебное разбирательство находилось под неотъемлемой юрисдикцией Высокого суда ( под опекой ), [47] [48] проводится в соответствии с принципами и положениями Закона о детях 1989 года .

В отношении опеки Высокий суд принимает на себя родительские права и обязанности, если подано заявление и суд считает его уместным. Родители и государственные органы обязаны принимать меры в наилучших интересах ребенка. Врачи лечат детей с согласия родителей; лечение ребенка без согласия родителей потенциально подвергает лечащего врача уголовному преследованию. [49] Если государственный орган считает, что решение родителей причинит значительный вред ребенку, он должен [50] [51] просить суд вмешаться и отменить решение родителей. [52] [53] Обязанность суда согласно его неотъемлемой юрисдикции – обеспечить защиту ребенка, являющегося предметом разбирательства, и надлежащий уход за ним. [54] В этих случаях существует презумпция прозрачности, поскольку оправданное вмешательство в права несовершеннолетних, предусмотренные статьей 8, всегда в какой-то момент потребует общественного контроля. [55] Законодательство в отношении прозрачности дел об опеке и внутренней юрисдикции является сложным. [56]

Принципы и положения Закона о детях 1989 года, которые особенно актуальны в данном случае: [примечание 3]

  • определения родительских прав и обязанностей,
  • первостепенность и определение наилучших интересов ребенка,
  • принцип «отсутствия порядка» и
  • принцип «без задержек»

По сути, GOSH подал заявку на специальный приказ в соответствии со статьей 8 Закона, позволяющий отключить систему жизнеобеспечения. ГОШ считал, что это в интересах Чарли, но его родители так не считали. Судья рассматривал дело на основании заявлений ; ни на какой стадии разбирательства не было вынесено какого-либо обязательного постановления . Это вызвало проблемы как для GOSH, описанные в их более позднем официальном заявлении от 7 июля. см. ниже и для Верховного суда. см. ниже

Слушания по первым направлениям

[ редактировать ]

24 февраля 2017 года GOSH обратилось в Высокий суд с просьбой осуществить присущую ему юрисдикцию . [58] [59] [48] ГОШ добивалось приказа: [11] : 27 

  1. Что Чарли не был способен принимать решения относительно своего лечения;
  2. Отключить искусственную вентиляцию;
  3. Что его лечащие врачи имеют право оказывать ему только паллиативную помощь; и
  4. Что не проходить нуклеозидную терапию законно и в интересах Чарли.

Дело поступило в суд 3 марта. Затем дело было назначено на окончательное слушание 3 апреля, чтобы родители могли представить свои доказательства и, в частности, получить доказательства из США относительно лечения, которое могло быть доступно Чарли.

Родители не имели автоматического права на получение юридической помощи ; неясно, имели ли они право на освобождение от налога, но они не обращались в Агентство юридической помощи . [60] Их представляла команда юристов, работающая на общественных началах , которую судья позже охарактеризовал как «опытную и преданную своему делу» и оказывающую «отличную помощь». [11] [61] К Чарли присоединились в качестве стороны, и опекун adlitem (CAFCASS) был назначен в рамках Службы консультирования и поддержки суда по делам детей и семей . [11] : 31  Таким образом, первое из заявлений GOSH было удовлетворено. Опекуна представляла адвокат Виктория Батлер-Коул. The Telegraph позже сообщила, что родители «в частном порядке выразили свою обеспокоенность», когда узнали, что Батлер-Коул является председателем организации «Сострадание в смерти», дочерней организации « Достоинство в смерти» . [62]

На этом этапе были приняты согласованные приказы об ограничении отчетности для защиты анонимности медицинской бригады и тех, кто дал второе мнение, как из Великобритании, так и из-за границы. [11] : 1  Ограничения в отношении Хирано были сняты по согласию на втором слушании.

Первое слушание по доказательствам

[ редактировать ]

Первые слушания состоялись 3, 5, 7 и 11 апреля и тогда считались полными и окончательными слушаниями. [11] : 26  Суд заслушал показания двух врачей и двух медсестер GOSH, четырех врачей, у которых GOSH запросило второе мнение, [11] : 50–69  от врача, назначенного родителями в качестве свидетеля-эксперта с разрешения суда, и от Хирано по телефону из США. Все британские врачи, за исключением одного, дали письменные и устные показания; один дал только письменные показания. Врачи из GOSH показали, что прекращение лечения соответствовало рекомендациям Королевского колледжа педиатрии и здоровья детей . [11] [63] Судья заявил, что заключения врача, назначенного родителями, совпадают с мнениями других врачей Великобритании. [11] : 92 

О показаниях британских врачей судья сказал:

Вся высококвалифицированная британская команда, все те, кто предоставил второе мнение, и консультант, которого родители инструктировали в этом разбирательстве, разделяют общее мнение о том, что дальнейшее лечение будет бесполезным. [11] : 93 

Хирано, как и другие причастные к делу врачи, давал показания анонимно. Он описал свою работу с людьми и мышами с формой MDDS с мутацией TK2 , сообщив, что у пациентов, получавших лечение, улучшалась мышечная сила, они становились менее зависимыми от аппаратов искусственной вентиляции легких и не развивались судороги по сравнению с теми, кто не получал нуклеозидные добавки. Он сказал, что терапия вряд ли обратит вспять структурное повреждение головного мозга, но если бы случай произошел в его больнице, он был бы готов предложить лечение, если родители того пожелают, и могли бы за него заплатить. [11] : 19  но сначала он передаст в отделение интенсивной терапии . решение [11] : 99 

Хирано не видел Чарли, но имел доступ к медицинским записям. Хирано обсудил дело по телефону с некоторыми британскими врачами, и эти обсуждения были переданы в суд. [11] : 75–77  Судья процитировал показания Хирано

Для меня очень тяжело никогда не видеть его, находиться за Атлантикой и видеть обрывки информации. Я понимаю, насколько он нездоров. Его ЭЭГ очень серьезная. Я думаю, что он находится на последней стадии своей болезни. Я могу оценить вашу позицию. Я просто хотел бы предложить то, что мы можем. Вряд ли это сработает, но альтернатива состоит в том, что он умрет. [11] : 127 

О показаниях Хирано судья сказал:

Вкратце свидетельства доктора (Хирано) заключаются в том, что нет никаких научных доказательств какой-либо перспективы какого-либо улучшения у человека со штаммом MDDS RRM2B. Хотя были некоторые основания надеяться, что это может хоть немного повлиять на продолжительность жизни, оно почти наверняка не могло устранить структурные повреждения головного мозга. [11] : 106 

Родители показали, что, по их мнению, нуклеозидная терапия может помочь, и что повреждение его мозга было не таким серьезным, как думали врачи. [11] : 107–112  Хотя никто из тех, кто давал показания, не мог быть уверен в том, мог ли Чарли испытывать боль, все пришли к выводу, что он мог, но не был способен выражать чувство боли. [11] : 68, 113–115  [64]

Назначенный судом опекун показал, что из-за риска того, что Чарли будет испытывать боль, и низкой вероятности того, что лечение подействует, в его интересах было отменить искусственную вентиляцию легких. [11] : 117  11 апреля судья Фрэнсис постановил своим заявлением , что он согласен с заявлением GOSH. В интересах Чарли было прекратить искусственную вентиляцию легких и оказывать только паллиативную помощь. [11] [61] [65] и он отказал родителям в разрешении подать апелляцию. [11] : 4  На следующий день адвокаты родителей объявили, что они рассматривают условия решения; у родителей было менее трех недель на подачу апелляции. [60] Уведомление об апелляции было направлено 2 мая, и дело было передано в Апелляционный суд 22 и 23 мая. [66] : 7 

Апелляции

[ редактировать ]

Апелляционный суд

[ редактировать ]

Уведомлением, [66] : 7  Родители, представленные совершенно другой командой юристов, также действующей на общественных началах , обратились за разрешением обжаловать решение Высокого суда по пяти основаниям: [66] : 36 

  1. Судья допустил ошибку, вынес постановление, которое не позволяло Чарли получать медицинскую помощь у опытных врачей в уважаемой зарубежной больнице при обстоятельствах, когда не было риска того, что такое лечение причинит Чарли существенный вред.
    1. По мнению Ре Кинга, суд не может вмешиваться в решение родителей при осуществлении своих родительских прав и обязанностей в отношении медицинского лечения их ребенка, за исключением случаев, когда существует риск, что предлагаемый курс действий родителей может причинить значительный вред. Re King – хороший закон. Это согласуется с предыдущими авторитетными источниками и является правильным в принципе. Это упоминалось в аргументации, но вообще не рассматривалось в решении.
  2. Судья не имел юрисдикции выносить постановление по заявлению одной клинической бригады, запрещающее второй клинической бригаде проводить лечение, которое последняя предложила в разумных пределах своего профессионального суждения. Заявление судьи де-факто имеет судебный запрет, поскольку оно не позволяет родителям Чарли выехать из GOSH для прохождения лечения в США.
    1. Если бы судья был запрошен, он не имел бы полномочий вынести такой запрет. В уставные функции GOSH не входит препятствование другим клиническим бригадам проводить разумное лечение. Тем не менее, GOSH получило приказ практически такого же эффекта.
  3. Судья допустил ошибку при проведении обычной оценки «наилучших интересов».
  4. Соответствующие права Чарли и родителей, предусмотренные статьями 2, 5 и 8 Европейской конвенции по правам человека, не были учтены или были учтены недостаточно.
  5. Родители и их команда юристов оказались в несправедливом процессуальном положении в результате несвоевременного раскрытия документов.

Суд разрешил родителям подавать апелляцию по основаниям 1, 2 и 4 и отказал в разрешении по основанию 3 (нет шансов на успех). [66] : 37, 38  и земля 5 (нет доказательств). [66] : 53  Отказав в разрешении на подачу апелляции по третьему основанию, суд перешел к оценке оснований 1, 2 и 4 на том основании, что судья первой инстанции правильно оценил интересы Чарли и отсутствие для него какой-либо явной выгоды от лечения нуклеозидами. [66] : 46  Письмо Хирано от 22 мая было представлено в суд в качестве «нового доказательства». Суд прочитал письмо и принял к сведению его содержание, но заявил: «Однако очевидно, что письмо не претендует на содержание чего-либо нового». [66] : 28  По основаниям 1 и 2 родители пытались установить «совершенно новую точку зрения». [66] : 54  – все ранее принятые и зарегистрированные случаи медицинского лечения детей, за исключением случая Ре Кинга, должны рассматриваться как «Категория 1», в то время как Ре Кинг установил «Категорию 2». [66] В случае «Категории 1» родители выступают против курса лечения, за которым обращаются лечащие врачи, и не имеют жизнеспособного альтернативного терапевтического варианта, который можно было бы представить в суде. [66] : 57, 58  Отличие, которое приведет к отнесению дела к «Категории 2», заключается в том, что жизнеспособный альтернативный вариант лечения предлагается родителями, и поэтому суд должен выбрать между ними. [66] : 59  Суд отклонил этот довод. Судья первой инстанции должен был оценить интересы Чарли и сделал это. [66] : 38, 39  Лорд-судья Макфарлейн сказал: «Что касается фактов этого дела, на мой взгляд, заявление г-на Гордона, к несчастью для родителей, даже не начинает иметь отклика. Это заявление основано на существовании жизнеспособной альтернативной формы лечения». [66] : 113  По поводу «совершенно нового пункта права» лорд-судья Макфарлейн сказал: «Если, вопреки моему первоначальному мнению, г-н судья Бейкер действительно намеревался заявить, что в тех случаях, когда родитель предлагает реальный вариант лечения, Высокий суд обладает юрисдикцией только для вмешательства». с выбором родителя такого медицинского лечения, если в результате ребенок может понести значительный вред, то, на мой взгляд, такое заявление не имеет под собой никаких юридических оснований, противоречит установленным авторитетам и, следовательно, является явно ошибочным. ." [66] : 105  Поскольку апелляция по основаниям 1 и 2 была отклонена, апелляция по основанию 4 была отклонена. [66] : 118  Апелляция родителей была отклонена. [66] : 119–121 

Верховный суд

[ редактировать ]

8 июня на устном слушании коллегия из трех судей Верховного суда рассмотрела заявление родителей о разрешении подать апелляцию в Верховный суд. Родители утверждали, что в подобных случаях больница может вмешиваться в решение, принятое родителями, только в том случае, если в противном случае ребенок может понести значительный вред, и что решения, принятые родителями, которые согласны друг с другом, не подлежат судебной защите; что родители и только родители являются судьями наилучших интересов своего ребенка. Любой другой подход помешал бы их статусу и правам, предусмотренным статьей 8 Европейской конвенции по правам человека. При этом суд заявил, что подобные заявления регулируются законом; благополучие ребенка должно быть первостепенным соображением. Это положение отражает, но является более сильным, чем статья 3.1 Конвенции Организации Объединенных Наций о правах ребенка. Кроме того, если возникает серьезный спор относительно наилучших интересов ребенка, сам ребенок должен иметь независимый голос в этом споре, и в этом случае интересы Чарли представляет опекун. [67]

В разрешении на апелляцию было отказано на том основании, что не было никаких спорных вопросов права; [68] суд также распорядился об ограничении отчетности. [69]

Дело снова было передано в Верховный суд 19 июня. Родители обратились в Европейский суд по правам человека . Этот суд обычно привлекает к делу соответствующее национальное правительство и просил правительство подать заявление о приостановлении действия заявлений судьи в первой инстанции. Суд потребовал отложить рассмотрение заявлений судьи, чтобы дать ему время на рассмотрение апелляции. Верховный суд заявил на своем предыдущем слушании, что он не имеет полномочий в отношении Декларации, кроме того, заявление о приостановлении поставило его перед уникальной дилеммой, заключающейся в том, что он, по сути, действовал вопреки интересам Чарли. [примечание 4]

Европейский суд по правам человека

[ редактировать ]

19 июня родители подали заявление в Европейский суд по правам человека . Заявление было рассмотрено 27 июня и признано неприемлемым. [71] [72]

Вторые направления и слушания по доказательствам

[ редактировать ]

7 июля GOSH подал заявление в Высокий суд о проведении дальнейшего слушания. В официальном заявлении суду предлагалось оценить заявления о новых доказательствах, а также излагались трудности, с которыми больница столкнулась в связи с заявлениями, сделанными судьей 11 апреля. [примечание 2]

В понедельник, 10 июля, дело снова было передано судье Фрэнсису. GOSH оспорило утверждения родителей Чарли о наличии новых доказательств; оно было вынуждено вернуться в суд после того, как адвокаты родителей пригрозили судебным пересмотром. [73] Родители потребовали проведения еще одного полного слушания через две недели и попросили судью уйти в отставку на том основании, что он уже принял решение. Оба эти заявления были отклонены. Судья сказал, что он лучший человек, который сможет оценить любые новые доказательства; на данный момент он уже рассмотрел дело и пообещал родителям справедливое разбирательство. Он будет рассматривать дело на основе доказательств, а не твитов. Он выразил понимание позиции родителей: «Я понимаю, что родители будут хвататься за любую возможность надежды». О запрошенной двухнедельной отсрочке он сказал, что «врачи и медсестры находились в «чрезвычайном напряжении» из-за того, что дело затянулось… Персонал считает, что это крайне несправедливо по отношению к Чарли… неделю за неделей зная, что каждый шаг, который они делают для Чарли, является против его благополучия». [73] Были даны указания о проведении дальнейшего слушания в четверг, 13 июля, с просьбой к родителям изложить любые новые доказательства, которые у них были накануне. [74]

13 и 14 июля суду были представлены новые доказательства родителей, изложенные в письме, отправленном группой юристов родителей в GOSH через несколько дней после решения Европейского суда. Новые доказательства были резюмированы следующим образом: [43] : 8 

  1. Детская больница Бамбино Джезу в Риме готова принять перевод Чарли;
  2. Доктор Хирано и связанный с ним медицинский центр в США по-прежнему готовы принять перевод Чарли;
  3. на основании новых лабораторных данных доктор Хирано считает:
    1. вероятность положительного эффекта и пользы для Чарли от предложенной нуклеозидной терапии будет заметно улучшена по сравнению с мнениями, высказанными в суде;
    2. Вероятность того, что предлагаемая нуклеозидная терапия преодолеет гематоэнцефалический барьер, значительно увеличится.

Несмотря на эти утверждения, доктор Хирано до сих пор не видел Чарли, никогда не осматривал его физически и не видел его медицинских записей и результатов исследований, включая второе мнение врачей из-за пределов GOSH. [75] Позже судья сказал об этом: «Мне кажется удивительно простым предложением: если врач должен дать суду показания о перспективе эффективного лечения ребенка, будущее которого рассматривается судом, то доктор должен увидеть пациента до того, как суд сможет разумно полагаться на его показания». [43] : 12  Хирано дал показания по видеосвязи из Америки. По согласию ограничения на раскрытие его личности были сняты, и он согласился поехать в Лондон, чтобы осмотреть Чарли и принять участие в конференции с медицинской командой GOSH и другими экспертами. Г-н судья Фрэнсис организовал заслушивание дополнительных доказательств после того, как 17 июля была проведена медицинская конференция экспертов со всего мира, включая Хирано. Судья заявил, что вынесет новое решение 25 июля, после того как получит и рассмотрит отчет конференции. [76] [77] По поводу отчета судья сказал, что существует значительная степень консенсуса, но необходимы дальнейшие МРТ-сканирования, чтобы установить, является ли позиция, которую GOSH придерживалось в течение некоторого времени, правильной. Выяснилось, что в некоторых местах у Чарли нет мышц, а в других наблюдается значительное замещение мышц жиром. [43] : 13, 14  24 июля адвокат, представлявший Криса Гарда и Конни Йейтс, отозвал свою просьбу доставить их сына в Нью-Йорк, а также свое требование об отмене искусственной вентиляции легких и продолжении паллиативной помощи. Он добавил, что Крис и Конни приняли решение 21 июля, но хотели провести выходные со своим сыном без внимания средств массовой информации. [78] [79]

24 июля судья Фрэнсис заявил: «Учитывая консенсус, который сейчас существует между родителями, лечащими врачами и даже доктором Хирано, мой очень печальный долг — подтвердить заявления, которые я сделал в апреле этого года, и теперь я официально делаю это». .Я не делаю Обязательного Приказа ». [43] : 13, 14 

Несмотря на консенсус, достигнутый судьей в конце пятидневного слушания, временами он был резким. Судью попросили уйти в отставку, и он ответил в своем письменном решении. [примечание 5] что было расценено как выпад против президента США Трампа, который написал в Твиттере об этом деле. [73] [80] В последний день Конни Йейтс дала суду показания с места для свидетелей. Это заявление [примечание 6] заявление о позиции GOSH и пресс-релизы 24 [5] и 27 июля [82] прояснить дистанцию, которая осталась между родителями и медицинским персоналом больницы. Родители обвинили GOSH в задержке лечения до тех пор, пока не стало слишком поздно, а мать пожаловалась, что всемирно известная детская больница «тратила время», отказывая врачам из-за границы лечить ее сына. Позже родители обвинили больницу в том, что она заблокировала их «последнее желание» позволить Чарли умереть дома. [83]

Родители Чарли хотели передать его под частную опеку и хотели подождать «неделю или около того», прежде чем прекратить искусственную вентиляцию легких. В больнице возражали на том основании, что ему необходима интенсивная терапия и что искусственная вентиляция легких должна быть скоро прекращена. Дело вернулось к судье 25 и 26 июля. Родители, больница и опекун рассмотрели пять различных планов и предложений по окончательному уходу за Чарли, а также изучили все различные практические и логистические сложности. Сторонам не удалось прийти к соглашению. установил Затем судья в своем заявлении , что должны быть реализованы следующие меры:

  1. Чарли будет продолжать лечиться в GOSH в течение периода, указанного в Конфиденциальном приложении к настоящему документу.
  2. Чарли будет переведен в согласованный хоспис, подробности которого изложены в конфиденциальном приложении.
  3. Прекращение искусственной вентиляции легких по истечении периода, указанного в Конфиденциальном приложении, является законным.

Были даны дальнейшие указания по защите конфиденциальности договоренностей и предотвращению сообщения или публикации любой информации, которая могла бы привести к установлению личности. [69] [84]

Исход

[ редактировать ]

27 июля 2017 года Чарли перевели в хоспис. [85] а на следующий день в 18:30 его мать объявила, что он умер. [10] Аппарат искусственной вентиляции легких был убран; ему заранее дали морфин, чтобы облегчить боль, и он умер через несколько минут. [10]

Проблемы

[ редактировать ]

Политическая и государственная политика

[ редактировать ]

Медицинские эксперты раскритиковали вмешательство Хирано и других за то, что они вселили надежды у родителей и затянули процесс. Эксперт по генетике Роберт Уинстон заявил, что «вмешательство Ватикана и Дональда Трампа» было «крайне бесполезным и очень жестоким». Уинстон добавил: «Этого ребенка лечили в больнице, которая имеет огромный опыт в области митохондриальных заболеваний, и ему предлагают перерыв в больнице, которая, насколько мне известно, никогда не публиковала ничего об этом заболевании». [86] [15] [6] Некоторые комментаторы в Соединенных Штатах утверждали, что тяжелое положение Чарли стало результатом того, что в Великобритании существует государственная национальная служба здравоохранения, и что решение отключить систему жизнеобеспечения Чарли было обусловлено затратами. Судья Высокого суда назвал эти комментарии «бессмысленными», добавив, что «одной из ловушек социальных сетей было то, что наблюдающий мир считал правильным иметь свое мнение, не зная фактов дела». [87] Председатель GOSH выступил с заявлением, в котором осудил «тысячи оскорбительных сообщений», включая угрозы смертью, полученные персоналом больницы, и преследование других семей, находившихся в больнице в течение предыдущих недель. GOSH обратилось в столичную полицию с просьбой расследовать злоупотребления. [88] [89] Родители выступили с заявлением, осуждающим преследования сотрудников GOSH , и заявили, что они также получали оскорбительные сообщения. [90] GOSH опубликовало заявление, критикующее Хирано за то, что он дал показания без физического осмотра Чарли и без проверки медицинских записей; они также сказали, что Хирано очень поздно сообщил о своей финансовой заинтересованности в лечении. [15] [19] [91] [6] Хирано сделал в ответ заявление, в котором заявил, что отказался от своих финансовых прав на лечение. [15]

Экспериментальное лечение

[ редактировать ]

Ключевым вопросом в случае Чарли был доступ к экспериментальному лечению. [92] Запросы на доступ к экспериментальному лечению от пациентов или их семей могут иногда поступать в тяжелых обстоятельствах. [93] В США медицинские учреждения рассматривают эти запросы в рамках « расширенного доступа » или «сострадательного использования», при котором проверяется, существует ли разумная вероятность того, что пациент получит больше пользы, чем вреда; степень потребности; справедливость; и ресурсы всех участников, включая людей, предоставляющих и применяющих препарат. [92] [93] Страховые компании США обычно не платят за экспериментальное лечение. [92] В случае с Чарли медицинская команда GOSH изначально решила попробовать экспериментальное лечение, которое, если бы оно было проведено, финансировалось бы Национальной службой здравоохранения. [11] : 80–81 

Вопрос заключался в том, было ли в интересах Чарли получение нуклеозидной терапии…могут ли выгоды перевесить вред. [52] [53] Поскольку терапия не была доказана и никогда не тестировалась на пациенте с заболеванием Чарли, медицинская команда GOSH и суды сосредоточились на том, насколько правдоподобно , что она может принести какую-либо пользу. Хирано сообщил суду, что, увидев ЭЭГ от 30 марта, повреждение мозга Чарли оказалось более серьезным, чем он думал. [11] : 104  В своих показаниях он сказал, что лечение вряд ли принесет пользу мозгу Чарли. Он согласился с тем, что изменить структуру мозга Чарли невозможно. Он сказал, что основным действием будет улучшение слабостей; у некоторых пациентов улучшилась верхняя сила, а четыре из восьми пациентов смогли сократить время на аппаратах искусственной вентиляции легких, но он согласился, что влияние на функцию мозга будет меньшим, минимальным или отсутствующим. Он сказал, что шансы на значимое восстановление мозга будут невелики, он описал вероятность как низкую, но не нулевую; он согласился, что не может отличить от исчезающе малого. Он сказал, что, по его мнению, существует лишь небольшой шанс на полноценное функционирование мозга. Он сказал, что находится «в неизведанном [ так в оригинале ] территории, тем более, что мы не знаем, какой структурный ущерб был нанесен». Он признал, что в значительной степени, если не полностью, ущерб был необратимым. [11] : 104, 105  GOSH определило, что шансы на пользу Чарли исчезающе малы, усилия будут тщетными, а лечение потенциально болезненным для него. [1] [52] [11] : 17 

Больницы в США проводят такой же анализ правдоподобия, когда рассматривают возможность экспериментального лечения. [1] Нью-йоркской пресвитерианской больнице потребовалось бы разрешение на назначение Чарли нуклеозидной терапии в рамках программы сострадательного использования в США. [94] Родители Чарли считали, что стоит попробовать любой шанс спасти его жизнь. [1] [52] Их попытка перевезти Чарли в Нью-Йорк началась, когда лондонская больница не получила одобрения на проведение экспериментального лечения – не было и речи о ее медицинской или технической неспособности провести такое лечение. Если бы Чарли поехал в Нью-Йорк, потребовался бы аналогичный процесс регулирования. [примечание 1] Этот вопрос не поднимался в ходе судебного процесса; дело рассматривалось как в суде, так и в ходе более широких общественных дебатов на том основании, что экспериментальное лечение не было доступно в Лондоне, но было доступно в Нью-Йорке. В качестве доказательства в апреле Хирано заявил, что он подчинится «людям отделения интенсивной терапии», то есть он не будет проводить экспериментальное лечение, если реаниматологи в его больнице откажутся от него. [11] : 99  как это было сделано комитетом по этике GOSH в ноябре 2016 года и реаниматологами GOSH в январе 2016 года. [11] : 59, 82, 83 

После смерти Чарли The New York Times заметила, что между врачами и родителями редко случаются такие острые конфликты. CAFCASS сообщает, что в 2016 году в Англии было задействовано 18 споров между родителями и врачами, которые дошли до суда. [95] В больницах обсуждались существующие методы, доказавшие свою эффективность во избежание споров по поводу ухода за детьми. [96]

Медицинская этика

[ редактировать ]

Некоторые специалисты по медицинской этике увидели в использовании социальных сетей в этом случае вызов для своей профессии. Родители Чарли использовали социальные сети, чтобы заручиться общественной поддержкой, но медицинская команда была ограничена в том, что она могла сказать, из-за обязательств по конфиденциальности, и общественное мнение не имело места в ее решениях и процедурах. [87] [97] В ходе судебного разбирательства в СМИ сравнивались этические подходы к экспериментальному лечению в США и Великобритании. [52] [53] [1] [2] [3] [4] Прецедентное право в США имеет тенденцию благоприятствовать восприятию семьями того, что отвечает интересам их родственников. Врачи в США менее склонны обращаться в суд в случае разногласий, но могут оказаться, что оказывают помощь или лечение, которые, по их мнению, неэтичны. [98] Законы некоторых штатов решительно отдают предпочтение семьям, но Техас, например, позволяет врачам передавать дела в комитет по этике, если они считают, что лечение бесполезно, и они могут быть освобождены от обязательства предоставлять такое лечение. [52] [53] [примечание 7]

Комментарии общественности и специалистов по этике продолжались по мере продвижения дела в судах. Общественные комментарии мало изменились. Помимо политических комментариев о социализированной медицине, системах здравоохранения с единым плательщиком и т. д., большая часть общественных комментариев была сосредоточена на правах родителей делать медицинский выбор для своего ребенка; о том, что было расценено как узурпаторский характер судебного дела. Было много заявлений о том, что судебные решения предписывали или санкционировали эвтаназию .

Дело было засекречено ученым-юристом [100] как «случай стигматов», [101] случаи, которые «являются частью размышления культуры над самой собой». [102]

Автономия

[ редактировать ]

Некоторые специалисты по этике говорили или подразумевали, что родители и врачи должны были договориться. [103] или что было прискорбно , что они не согласились [43] : 20  или что они наверняка согласились бы , если бы ни одна из сторон не имела доступа к адвокатам. [104] Профессор Джулиан Савулеску , профессор практической этики Уэхиро в Оксфордском университете , и профессор Доминик Уилкинсон, директор отдела медицинской этики Оксфордского центра практической этики Уэхиро и консультант-неонатолог в больнице Джона Рэдклиффа в Оксфорде, высказали мнение, что для этого необходим суд решать вопросы в случае разногласий между родителями и врачами, если разногласия необоснованны, а если разногласия разумны, решения родителей должны иметь преимущественную силу. [105] Ричард Дорфлингер , бывший заместитель директора по деятельности в защиту жизни Конференции католических епископов США , смотрит на это иначе; «Католические документы говорят, что пациент является основным лицом, принимающим решения; затем его близкие, которые могут говорить от имени пациента; затем врачи. В этих документах редко упоминаются судьи... Американская традиция отражает католическое учение». [106] Это противоречит заявлениям, сделанным в Риме архиепископом Винченцо Палья , президентом Папской академии жизни , и двумя заявлениями, опубликованными в Лондоне Конференцией католических епископов Англии и Уэльса. [107] [108] но Дерфлингер определенно отражает американскую традицию. И Святой Престол , и Соединенное Королевство являются участниками Конвенции Организации Объединенных Наций о правах ребенка . Соединенные Штаты подписали конвенцию, но остаются единственным государством-членом, не ратифицировавшим конвенцию. Ее нежелание делать это охарактеризовано в резолюции Сената США от 10 марта 2011 года. [109]

Уилкинсон утверждал, что доминирующий правовой подход в США необоснован. «Либо предполагается, что родители непогрешимы и всегда принимают лучшие решения для своего ребенка. Или предполагается, что дети являются собственностью своих родителей, которые могут принимать в отношении них любые решения, которые им нравятся». [110] Уилкинсон также утверждал, что разногласия между врачами и родителями в этом случае были необоснованными, и утверждал, что врачи и суды были правы, отказавшись от экспериментального лечения. Савулеску утверждал, что разногласия были разумными и что решение родителей должно было иметь преимущественную силу. [111]

Раанан Гиллон , почетный профессор медицинской этики Имперского колледжа Лондона, президент Института медицинской этики, высказал аналогичные аргументы в радиопрограмме BBC «Моральный лабиринт» 12 июля. [112] Уилкинсон также появился в этой программе, которая транслировалась вечером накануне второго слушания по делу о доказательствах в Высоком суде. Гиллон сказал, что суд подвержен этической критике и что, по его мнению, он принял неправильное решение. Он утверждал, что жизнь многих детей поддерживается с помощью искусственной вентиляции легких и что сопутствующие боль и дискомфорт, которые можно облегчить, не являются достаточным основанием для отмены права родителей принимать решение. Уилкинсон был более осмотрителен. Он отказался сообщить, считает ли он, что суд был прав или не прав – он не считал, что ему достаточно медицинских фактов, и сомневался, что кто-либо, кроме тех, кто участвовал в деле, знал то же самое. Он опирался на свой постоянный опыт работы в педиатрическом отделении интенсивной терапии и подчеркнул необходимость того, чтобы врачи прислушивались к родителям, работали над пониманием их взглядов и сохраняли доверие родителей. Уилкинсон подчеркнул постоянное беспокойство, которое практикующие врачи в его области испытывают по поводу баланса между болезненностью лечения и его возможной или потенциальной пользой. Он подчеркнул, что вентиляция и отсасывание являются болезненными и интрузивными процедурами.

Большинство этих заключений было обнародовано до второго слушания по доказательствам в Высоком суде или до публикации полного решения.

Благодеяние и непричинение вреда

[ редактировать ]

Мнение Савулеску о том, что несогласие родителей с врачами было разумным, частично основывалось на аргументе, что перспектива пользы от предложенного экспериментального лечения, хотя и небольшая, предлагает больше, чем смерть. По его мнению, польза перевешивает любой вред – современная медицина такова, что боль и страдания, вызванные искусственной вентиляцией и отсасыванием, можно было бы облегчить. Взгляды профессора Савулеску в этом отношении совпадали с мнением профессора Гиллона. И Савулеску, и Уилкинсон ранее выступали против идеи «наилучших интересов» в поддержку прекращения искусственного жизнеобеспечения. «Доминик Уилкинсон и я утверждали, что, хотя часто говорят, что тщетность относится к «наилучшим интересам», ее более уместно интерпретировать как справедливое оправдание ограничения, то есть (вероятность лечения, продлевающего жизнь, или качество жизни или продолжительность времени, в течение которого пациент может выжить, слишком малы, чтобы оправдать стоимость попытки (справедливость распределения)... Причина, по которой мы утверждаем это, заключается в том, что оправдание наилучших интересов [то, что продолжение жизни больше не является предметом обсуждения. интересы пациента] требует, чтобы врачи установили, что жить больше не стоит, то есть, что человеку лучше умереть». [113]

Уилкинсон утверждает, что «исчезающе малая» возможность получения пользы от экспериментального лечения должна быть сопоставлена ​​со «значительными негативными последствиями на чаше весов. Эти негативные последствия могут возникнуть из-за болезни ребенка или медицинского лечения. ... Сохранение жизни в интенсивном режиме уход неприятен. Хотя мы делаем все возможное, чтобы обеспечить облегчение боли, седацию, уход и комфорт тяжелобольным детям и младенцам, эти возможности ограничены и несовершенны. Дети, находящиеся на длительной искусственной вентиляции легких, часто испытывают дискомфорт, по крайней мере, часть времени. Им часто делают иглы и инвазивные процедуры. Они могут быть расстроены и неспособны сообщить об источнике своих страданий... К сожалению, врачи и судьи иногда приходят к выводу и вполне обоснованно заключают, что незначительные шансы на жизнь не всегда лучше, чем низкие. Обеспечение комфорта, избежание болезненных и бесполезных медицинских процедур, поддержка ребенка и семьи в оставшееся время. Иногда это лучшее, что мы можем сделать, и единственный этический курс». [114]

Справедливость

[ редактировать ]
Ресурсы
[ редактировать ]

Гиллон в «Моральный лабиринт» программе [112] согласился с предположением о том, что против использования предложенного экспериментального лечения мог быть аргумент в виде ресурсов, но сказал, что это не имеет значения в случае Чарли, поскольку родители собрали достаточные средства для оплаты лечения. Это было принято Уилкинсоном в той же программе. Но Роберт Д. Труог, директор Гарвардского центра биоэтики, профессор юридической медицины Фрэнсис Глесснер Ли, профессор анестезии (педиатрии) утверждают, что представление о том, что родители Чарли платят, вводит в заблуждение. Медицинские центры третичного уровня, способные проводить исследования и оказывать помощь, зависят от общественных инвестиций, вложенных обществом на протяжении десятилетий. Общество всегда финансово заинтересовано в том, как используются коммунальные услуги, и имеет законное право настаивать на том, чтобы эти ресурсы использовались разумно и на благо всех. «Никто не может требовать бесполезного лечения, просто заявляя, что он платит из своего кармана». [1] [2] Утверждалось, что это дело оказало негативное влияние на распределительное правосудие, поскольку больница Грейт-Ормонд-стрит понесла судебные издержки в размере 205 000 фунтов стерлингов, включая НДС (деньги были перенаправлены с медицинской помощи на адвокатов), и что распределительное правосудие может еще больше пострадать, если будут предложены реформы. известный как «Закон Чарли» (который заменит проверку наилучших интересов проверкой значительного вреда). [115]

Закон
[ редактировать ]

Судебное разбирательство началось в марте, примерно через два месяца после того, как лечащие врачи Чарли пришли к выводу, что искусственное жизнеобеспечение противоречит его интересам, и завершилось четыре месяца спустя. Принцип «без задержек» Закона о детях 1989 г. [примечание 3] противоречило обязанности судов отправлять правосудие всеми сторонами. Родители имели право оспорить дело и провести его через три стадии апелляции. Когда позже они заявили, что располагают новыми доказательствами, GOSH было вынуждено вернуть дело в суд. На протяжении всего дела неоднократно жаловались на задержки. Леди Хейл в Верховном суде: «Предоставляя отсрочку, даже на короткий срок, мы в некотором смысле будем соучастниками в направлении действий, противоречащих интересам Чарли». [примечание 4] Савулеску: «Эта задержка, если она вызвана этическим процессом, станет еще одним примером «летальной этики » ». [116] [113] Утверждалось, что интересы Чарли были бы лучше соблюдены, если бы экспериментальное лечение было проведено в GOSH в январе. Профессор Савулеску в статье под названием «Мораль дела Чарли Гарда: давать умирающим пациентам экспериментальное лечение… как можно раньше» [117] Позже профессор Уилкинсон пришел к аналогичному мнению. «Оглядываясь назад, можно сказать, что для Чарли было бы лучше получить запрошенное лечение 6 месяцев назад, чем иметь затяжной юридический спор (в любом случае с продолжением лечения в отделении интенсивной терапии)». [118] К 6 июля, за несколько дней до второго слушания дела по доказательствам, профессор Уилкинсон присоединился к утилитарной точке зрения Савулеску. но его мнение остается тем, что «врачи были правы, выступая против экспериментального лечения Чарли в январе, судьи были правы, отклонив просьбу семьи о лечении в апреле, и [что] было бы глубоко этически проблематично проводить лечение сейчас». Он приводит две причины таких взглядов; «Экспериментальное лечение Чарли Гарда связано со значительными побочными эффектами, поэтому весьма вероятно, что его предоставление не будет в его интересах». и что «в январе [врачи] не могли предсказать, что спустя 6 месяцев и 4 решения суда лечение все еще будет продолжаться». [118]

Краткое изложение решений

[ редактировать ]
Суд Лавка Решение Дата
EWHC (Семья)
АнглияУэльс		Господин судья Фрэнсис Сменить аппарат искусственной вентиляции легких на паллиативную помощь 11 апреля
EWCA (Гражданский)
АнглияУэльс		Лорд-судья Макфарлейн Апелляция родителей отклонена 23 мая
Леди Справедливость Король
Лорд Джастис Сейлз
УКСК
Великобритания		Баронесса Хейл Ричмондская (ДП) Апелляция родителей отклонена 8 июня
Лорд Керр из Тонагмора
Лорд Уилсон Калвортский
ЕКПЧ (Первая секция)
Европа		Линос-Александр Сицилианос (П) Заявление неприемлемо 3 июля
Кристина Пардалос
Алеш Пейчал
Кшиштоф Войтычек
Армен Арутюнян
Тим Эйке
Йован Илиевски

Пояснительные примечания

[ редактировать ]
  1. ^ Перейти обратно: а б "Пресвитерианская больница Нью-Йорка и медицинский центр Ирвинга при Колумбийском университете согласились принять Чарли и провести его обследование при условии, что будут приняты меры для его безопасного перевода в наше учреждение, устранены юридические препятствия и мы получим экстренное одобрение FDA на экспериментальное лечение, как соответствующий. В качестве альтернативы, в случае одобрения FDA, мы организуем отправку экспериментального препарата в больницу Грейт-Ормонд-стрит и проконсультируем их медицинский персонал по поводу его применения, если они готовы это сделать. [41]
  2. ^ Перейти обратно: а б "Больница просит суд подтвердить заявления, сделанные 04.11.17, если это необходимо, после заслушивания дополнительных доказательств. Ввиду сложившейся уникальной ситуации больница также просила суд вынести постановление на тех же условиях. Больница будет Обычно он не добивается приказов и делает это, среди прочего, по следующим причинам: в своем решении Фрэнсис Дж. сказал, что в интересах Чарли позволить ему уйти мирно. Решения, выраженные в виде приказов, лучше позволят больнице достичь этой цели, чем могли бы. дальнейшие заявления были истолкованы Белым домом, а затем и родителями через их адвокатов, как разрешающие перевод Чарли в другую больницу для лечения НБТ, не считая того факта, что в заявлениях говорится, что лечение не в лучших интересах Чарли. В больнице не понимают такой ход рассуждений, но не надеются, что удастся договориться о юридической силе заявлений. Поэтому требуются приказы устранить любую двусмысленность; приказы подлежат исполнению. Несмотря на все усилия больницы, это представляется потенциально необходимым. Не первый раз родители через своих адвокатов поднимают вопрос о возможности возбуждения уголовного дела против больницы и ее персонала. Больница понимает, что никакое судебное разбирательство не может защитить ее или ее сотрудников от судебного преследования». [46]
  3. ^ Перейти обратно: а б Раздел 3(1) «...родительская ответственность» означает все права, обязанности, полномочия, ответственность и полномочия, которые по закону родитель ребенка имеет в отношении ребенка и его имущества.Раздел 1(1) «Когда суд решает какой-либо вопрос, касающийся воспитания ребенка, благополучие ребенка должно быть первостепенным соображением суда».
    Раздел 1(5) «Когда суд рассматривает вопрос о том, следует ли издавать одно или несколько постановлений в соответствии с настоящим Законом в отношении ребенка, он не может издавать ни постановление, ни какое-либо из постановлений, если не сочтет, что это было бы лучше для ребенка». ребенок, чем вообще не делать приказов».
    Раздел 2 «...суд должен учитывать общий принцип, согласно которому любая задержка в решении вопроса может нанести ущерб благополучию ребенка». [57]
  4. ^ Перейти обратно: а б В пункте 2 решения суда леди Хейл заявила: «Этим решением суд объяснил, почему он решил отказать родителям в разрешении обжаловать постановление Апелляционного суда от 25 мая 2017 года. к оговорке о юрисдикции для дальнейшего приостановления действия заявлений от 11 апреля 2017 года. Существует логическая проблема с приостановлением действия заявления (в отличие от приказа), но сейчас не время бороться с этим, как было согласовано. практический эффект любого пребывания будет заключаться в том, что, пока оно будет продолжаться, для врачей и другого персонала больницы Грейт-Ормонд-Стрит («больница») не будет противозаконно продолжать обеспечивать искусственную вентиляцию легких, питание и гидратацию ( «AVNH»), чтобы сохранить Чарли Гарду жизнь.В пункте 17: «Мы, трое членов этого суда, оказались в ситуации, которую, насколько мы можем вспомнить, мы никогда раньше не испытывали. Предоставляя отсрочку, даже на короткий срок, мы в некотором смысле были бы соучастниками в направлении образ действий, который противоречит интересам Чарли». [70]
  5. ↑ С самого начала второго слушания я ясно дал понять, что могу изменить толькорешение, которое я принял 11 апреля на основании новых убедительных доказательств. Никто не пытался утверждать, что этот подход неверен, и они не могли этого сделать, учитывая подробное решение, которое я вынес в апреле, рассмотрев все медицинские доказательства и пересмотр этого решения тремя апелляционными инстанциями, к которым я обратился. уже упоминалось. Я также ясно дал понять, что могу рассматривать дело только на основе доказательств, а не на основе частично информированного или неосведомленного мнения, каким бы выдающимся ни был источник.этого мнения. Я дал понять, что всегда буду внимательно выслушивать любые новые и существенные доказательства. Мир социальных сетей, несомненно, имеет очень много преимуществ, но я полагаю, что одна из его ловушек заключается в том, что, когда подобные случаи становятся вирусными, наблюдающий мир чувствует себя вправе выражать мнения, независимо от того, основаны ли они на фактических данных или нет. Когда я стал судьей, я принес ту же присягу, что и все судьи в Англии и Уэльсе, и пообещал поступать правильно со всеми людьми в соответствии с законами и обычаями этого королевства. Когда присяжные приносят присягу в уголовных процессах, они обещают рассмотреть дело согласно доказательствам. Я всегда старался оставаться верным этой клятве и применять закон, выслушав и рассмотрев доказательства. [43] : 11, 12 
  6. ^

    Последние 11, почти 12 месяцев были лучшими, худшими и, в конечном итоге, наиболее изменившими жизнь месяцами в нашей жизни. Но Чарли есть Чарли, и мы ни за что на свете его не променяем. Все наши усилия были направлены на него. Это одна из самых трудных вещей, которые нам когда-либо придется сказать, и мы собираемся сделать самое трудное, что нам когда-либо придется сделать, а именно отпустить нашего прекрасного маленького Чарли.

    Проще говоря, речь идет о милом, великолепном, невинном маленьком мальчике, который родился с редкой болезнью, у которого был настоящий шанс на жизнь и о семье, которая его так сильно любит, и именно поэтому мы так усердно за него боролись. .

    Мы с большим сожалением сообщаем, что после последнего МРТ мышц Чарли, как это было предложено доктором Хирано на недавнем совещании MDT (мультидисциплинарной встрече тех, кто ухаживает за Чарли), мы, как преданные и любящие родители Чарли, решили, что это недопустимо. дольше в интересах Чарли продолжать лечение, и мы позволим нашему сыну уйти и быть с ангелами.

    Есть одна простая причина того, что мышцы Чарли изнашиваются до такой степени, в какой они сейчас находятся – время. Куча потерянного времени.

    Нам хотелось бы сказать несколько слов в надежде, что жизнь Чарли не окажется напрасной. С самого начала мы всегда действовали в интересах нашего сына. Нас всегда возглавлял Чарли. Я обещаю каждому из вас, что мы бы не боролись так упорно за нашего сына, если бы думали, что ему больно или он страдает. Никогда не было никаких доказательств того, что он был, и мы до сих пор не думаем, что он испытывает боль или страдания по сей день.

    Сказав это, мы решили отпустить нашего сына, и это по одной и только одной причине. Это потому, что перспектива улучшения, к сожалению, сейчас слишком мала для Чарли. Наши врачи в Америке и Италии по-прежнему были готовы лечить Чарли после проверки МРТ головы от июля 2017 года, поскольку они все еще чувствовали, что существует шанс на значительное улучшение состояния мозга Чарли. Однако из-за ухудшения состояния его мышц пути назад у Чарли уже нет. Время было потрачено впустую. К сожалению, настало время, которое пошло против него.

    Теперь мы никогда не узнаем, что было бы, если бы он лечился, но это не о нас. Это никогда не касалось нас. Речь идет о том, что сейчас лучше для Чарли. В тот момент, когда для Чарли стало слишком поздно, мы приняли мучительное решение отпустить его.

    Речь также никогда не шла о том, что «родители знают лучше». Мы постоянно прислушивались к мнению экспертов в этой области, и это подняло фундаментальные проблемы этического, юридического и медицинского характера – именно поэтому история одного маленького мальчика из двух нормальных обычных людей вызвала такие противоречивые мнения и яростные споры во всем мире.

    В глубине души мы всегда будем знать, что сделали для Чарли все самое лучшее, и я надеюсь, что он гордится тем, что мы боролись за его сторону.

    Нам придется жить с «а что, если», которые будут преследовать нас всю оставшуюся жизнь. Но мы думаем о том, что лучше для нашего сына. Мы всегда считали, что Чарли заслуживает шанса на жизнь, и знали, что его мозг не так плох, как его представляли, и именно поэтому мы продолжили. [81]

  7. ^ В Великобритании судьи назначаются независимыми отборочными комиссиями (в отличие от США, в Великобритании нет всенародных выборов или политических назначений судей). Суды в Великобритании не участвуют в судебном пересмотре законов, принятых парламентом, поэтому они меньше участвуют в «политических» вопросах, чем в США. [99]

См. также

[ редактировать ]

Ссылки

[ редактировать ]
  1. ^ Перейти обратно: а б с д и ж Труог, Р.Д. (2017). «Соединенное Королевство устанавливает ограничения на экспериментальные методы лечения: случай Чарли Гарда». ДЖАМА . 318 (11): 1001–1002. дои : 10.1001/jama.2017.10410 . ПМИД   28727879 .
  2. ^ Перейти обратно: а б с Уилкинсон, Д. (2017). «Помимо ресурсов: отказ от просьб родителей о бесполезном лечении». Ланцет . 389 (10082): 1866–1867. дои : 10.1016/S0140-6736(17)31205-9 . ПМИД   28478971 . S2CID   37168014 .
  3. ^ Перейти обратно: а б Дайер, К. (2017). «Закон, этика и эмоции: дело Чарли Гарда». БМЖ . 358 : j3152. дои : 10.1136/bmj.j3152 . ПМИД   28676496 . S2CID   13289483 .
  4. ^ Перейти обратно: а б Уилкинсон, Доминик и др. (2017). «Дело Чарли Гарда: британский и американский подходы к судебному разрешению споров по поводу медицинских решений» , Журнал перинатологии , любезно предоставлено academia.edu.
  5. ^ Перейти обратно: а б с д «Заявление о позиции GOSH от 24 июля» .
  6. ^ Перейти обратно: а б с д «Выжил бы Чарли Гард, если бы ему оказали помощь раньше? Вот печальная правда» . Независимый . 26 июля 2017 года . Проверено 30 июля 2017 г. Доктор Хирано никогда не осматривал Чарли и не видел его медицинских записей и результатов исследований, включая второе мнение врачей из-за пределов GOSH.
  7. ^ БИЛЕФСКИЙ, ДЭН (28 июля 2017 г.). «Чарли Гард умер, оставив в наследство острые этические вопросы» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 14 сентября 2017 г.
  8. ^ Гаррисон, Кассандра (27 июля 2017 г.). «#ЧарлиГард: социальные сети превращают семейную трагедию в глобальную словесную войну» . Рейтер . Проверено 23 июля 2017 г.
  9. ^ Перейти обратно: а б с д Бевер, Линдси (28 июля 2017 г.). « Наш прекрасный маленький мальчик ушел»: родители Чарли Гарда говорят, что он умер» . Вашингтон Пост . Проверено 1 августа 2017 г.
  10. ^ Перейти обратно: а б с Мендик, Роберт (28 июля 2017 г.). «Чарли Гард: Трагический случай слишком короткой жизни» . Телеграф .
  11. ^ Перейти обратно: а б с д и ж г час я дж к л м н тот п д р с т в v В х и С аа аб и объявление но из в ах есть также и аль являюсь а к Г-н судья Фрэнсис (публично) (11 апреля 2017 г.), Больница Грейт-Ормонд-стрит против Йейтс и Орс [2017] EWHC 972 (Fam) , получено 2 июля 2017 г.
  12. ^ Перейти обратно: а б Эль-Хаттаб, Айман В.; Скалья, Фернандо (2013). «Синдромы истощения митохондриальной ДНК: обзор и обновления генетических основ, проявлений и вариантов лечения» . Нейротерапия . 10 (2): 186–198. дои : 10.1007/s13311-013-0177-6 . ISSN   1933-7213 . ПМЦ   3625391 . ПМИД   23385875 .
  13. ^ «Синдром истощения митохондриальной ДНК, связанный с RRM2B, энцефаломиопатическая форма с почечной тубулопатией» . Национальная медицинская библиотека США . Проверено 12 июля 2017 г. .
  14. ^ Вискоми, Карло; Боттани, Эмануэла; Зевиани, Массимо (2015). «Новые концепции терапии митохондриальных заболеваний» . Biochimica et Biophysica Acta (BBA) — Биоэнергетика . 1847 (6): 544–557. дои : 10.1016/j.bbabio.2015.03.001 . PMID   25766847 .
  15. ^ Перейти обратно: а б с д и Бозли, Сара (25 июля 2017 г.). «Вмешательство американского врача в дело Чарли Гарда «поднимает этические вопросы» » . Хранитель .
  16. ^ «Мичио Хирано, доктор медицины» . Неврологический институт Нью-Йорка при Колумбийском университете . Проверено 25 июля 2017 г.
  17. ^ Куинн, Дэйв (14 июля 2017 г.). «Мичио Хирано: что нужно знать о докторе, лечащем неизлечимо больного ребенка Чарли Гарда» . Люди . Проверено 1 августа 2017 г.
  18. ^ «5 вещей, которые нужно знать об экспериментальном лечении» . Фокс Ньюс . 17 июля 2017 г.
  19. ^ Перейти обратно: а б «Последнее заявление о пациенте GOSH Чарли Гарде» . Больница Грейт-Ормонд-стрит. 24 июля 2017 г.
  20. ^ Билефски, Дэн; Чан, Сьюэлл (4 июля 2017 г.). «Для родителей британского младенца твит Трампа — последний поворот в мучительном путешествии» . Нью-Йорк Таймс . Проверено 1 августа 2017 г.
  21. ^ Дайер, Клэр (4 июля 2017 г.). «Особенность. Закон, этика и эмоции: дело Чарли Гарда». БМЖ . 358 : j3152. дои : 10.1136/bmj.j3152 . ПМИД   28676496 . S2CID   13289483 .
  22. ^ Хартли-Паркинсон, Ричард (21 марта 2017 г.). «Фонд помощи больному ребенку достигает 400 000 фунтов стерлингов, но необходимо еще 800 000 фунтов стерлингов» . Метро . Проверено 30 июля 2017 г.
  23. ^ «Судья должен начать анализировать доказательства, поскольку апелляция в пользу ребенка Чарли Гарда достигла 1,2 миллиона фунтов стерлингов» . Новости ИТВ . 2 апреля 2017 года . Проверено 13 июля 2017 г.
  24. ^ «Чарли Гард: Огромное анонимное пожертвование в размере 27 000 фунтов стерлингов на лечение было сделано, несмотря на решение судьи по обеспечению жизнеобеспечения» . Новости MyLondon . 27 апреля 2017 года . Проверено 10 июля 2017 г.
  25. ^ «Чарли Гард: Родители говорят, что систему жизнеобеспечения нужно отключить» . Новости Би-би-си . 30 июня 2017 г.
  26. ^ Бойл, Дэнни (30 июня 2017 г.). «Родители Чарли Гарда переживают «худший день в нашей жизни», когда врачи отключили систему жизнеобеспечения ребенка в считанные часы» . «Дейли телеграф» . Проверено 7 июля 2017 г.
  27. ^ Сиддик, Харун (30 июня 2017 г.). «Родителям Чарли Гарда дали больше времени, прежде чем систему жизнеобеспечения отключат» . Хранитель .
  28. ^ Перейти обратно: а б Мендик, Роберт (11 июля 2017 г.). «Больницы отказываются принимать Чарли Гарда, поскольку отношения между его родителями и Грейт-Ормонд-стрит резко ухудшаются» . Телеграф . Проверено 3 августа 2017 г.
  29. ^ «Конгрессмены представят законопроект» . 7 июля 2017 г.
  30. ^ Перейти обратно: а б «Папа рассматривает возможность предоставления Чарли Гарду ватиканского паспорта, чтобы обойти постановления, запрещающие лечение в Италии» . «Дейли телеграф» . 7 июля 2017 года . Проверено 10 июля 2017 г.
  31. ^ Ревес, Рэйчел (9 июля 2017 г.). «Чарли Гард: Конгрессмены США хотят сделать больного ребенка американским гражданином, чтобы он мог лечиться за рубежом» . Независимый . Проверено 10 июля 2017 г.
  32. ^ Чамли, Шерил К. «Чарли Гард приводит аргументы Трампа в пользу скорейшей отмены Obamacare» . Вашингтон Таймс, 3 июля 2017 г.
  33. ^ Гаффни, Адам (24 июля 2017 г.). «Случай Чарли Гарда трагичен. Но это не предупреждение об общественном здравоохранении» . Вашингтон Пост . Проверено 3 сентября 2017 г.
  34. ^ Мостроус, Алекси (29 июля 2017 г.). «Чарли Гард: публичность, которая не всегда была в интересах семьи» . Таймс .
  35. ^ Диксон, Хейли (23 июля 2017 г.). «Родители Чарли Гарда «чрезвычайно расстроены» негативной реакцией общественности» . Телеграф .
  36. ^ Гленза, Джессика (26 июля 2017 г.). «Как Чарли Гард привлек внимание Трампа и воодушевил группы защитников жизни» . Хранитель . ISSN   0261-3077 . Проверено 30 июля 2017 г.
  37. ^ Палья (архиепископ), Винченцо . «Академия жизни Ватикана опубликовала заявление по поводу ребенка Чарли Гарда» .
  38. ^ Перейти обратно: а б Кишор, Дивья (3 июля 2017 г.). «Папа Франциск говорит, что пожелания родителей ребенка с повреждением мозга Чарли Гарда следует уважать» . Интернэшнл Бизнес Таймс, Великобритания . Проверено 1 августа 2017 г.
  39. ^ Уинфилд, Николь. «Папа отменяет позицию Ватикана по делу британского больного ребенка» . Новости США . Проверено 13 сентября 2017 г.
  40. ^ Хеффер, Грег. «Хронология: битва родителей за спасение Чарли Гарда» . Небесные новости .
  41. ^ «Больница Нью-Йорка соглашается принять Чарли Гарда» , CBS News, 6 июля 2017 г.
  42. ^ Бурден, Анита (3 июля 2017 г.). «Римская больница Бамбино Джезу готова принять Чарли Гарда – ЗЕНИТ – английский» . Информационное агентство «Зенит» .
  43. ^ Перейти обратно: а б с д и ж г Господин судья Фрэнсис (24 июля 2017 г.). «Утвержденное решение» (PDF) .
  44. ^ «Последнее заявление о Чарли Гарде» . Проверено 10 августа 2017 г.
  45. ^ Бозли, Сара (7 июля 2017 г.). «Больница Чарли Гард подает заявление в высокий суд о новом слушании» . Хранитель . ISSN   0261-3077 . Проверено 10 августа 2017 г.
  46. ^ «Больница Грейт-Ормонд-стрит - решение против Йейтса и Гарда от 24 июля 2017 г.» (PDF) .
  47. ^ «Решение для прессы от 11 апреля: Детская больница на Грейт-Ормонд-стрит - против Гарда» (PDF) .
  48. ^ Перейти обратно: а б «Опека» .
  49. ^ «Этические вопросы UKCEN – согласие» .
  50. ^ «Процедура защиты детей» . Проверено 11 сентября 2017 г.
  51. ^ Бриджман, Джо (2021). « Наша юридическая ответственность… вмешиваться в защиту ребенка: признание общественной ответственности за медицинское лечение детей». Международное медицинское право . 21 (1): 19–41. дои : 10.1177/0968533221993507 . ISSN   0968-5332 .
  52. ^ Перейти обратно: а б с д и ж «Проверка реальности: почему последнее слово не остается за родителями Чарли Гарда?» . Новости Би-би-си . 14 июля 2017 г.
  53. ^ Перейти обратно: а б с д Сьюзан Скатти (6 июля 2017 г.). «Могло ли дело Чарли Гарда произойти в США?» . CNN .
  54. ^ «Практическое направление 12D (обновлено: пятница, 16 июня 2017 г.)» .
  55. ^ «Консультация по детскому праву» .
  56. ^ Мамби, лорд-судья. «Лекция памяти Хершмана/Леви, 2010 г., прочитанная лордом-судьей Манби» . Ассоциация юристов по делам детей . Проверено 19 декабря 2017 г.
  57. ^ «Закон о детях 1989 года» .
  58. ^ Киган, Лесли (4 октября 2011 г.). «Отказ от лечения» . Юридический вестник . Проверено 31 июля 2017 г.
  59. ^ «Сводка для прессы: Детская больница Грейт-Ормонд-стрит - против Гарда» (PDF) .
  60. ^ Перейти обратно: а б Грирсон, Джейми; Адли, Эстер; Боукотт, Оуэн (12 апреля 2017 г.). «У родителей Чарли Гарда есть три недели, чтобы оспорить решение по поводу системы жизнеобеспечения» . Хранитель . Проверено 30 июля 2017 г.
  61. ^ Перейти обратно: а б Фуздер, Монидипа (11 апреля 2017 г.). «Родители ребенка изо всех сил пытаются понять» постановление об аппарате жизнеобеспечения» . Юридический вестник . Проверено 10 июля 2017 г.
  62. ^ «Родители Чарли Гарда недовольны тем, что адвокат ребенка является главой благотворительной организации, которая поддерживает помощь в смерти» . Телеграф . 16 июля 2017 г.
  63. ^ Ларчер, В; Крейг, Ф; Бхогал, К; Уилкинсон, Д; Брайрли, Дж; Королевский колледж педиатрии и детства, здравоохранение. (май 2015 г.). «Принятие решений об ограничении лечения при жизнеограничивающих и угрожающих жизни состояниях у детей: основы практики» . Архив болезней в детстве . 100 (Приложение 2): с3-23. дои : 10.1136/archdischild-2014-306666 . ПМИД   25802250 .
  64. ^ Маклин, Пол К. (25 июля 2017 г.). «Медицинская этика: в деле Чарли Гарда слушайте медсестер» . www.wbur.org .
  65. ^ Дэвис, Кэролайн (11 апреля 2017 г.). «Родители, борющиеся за сохранение жизни ребенка, проигрывают судебную тяжбу» . Хранитель .
  66. ^ Перейти обратно: а б с д и ж г час я дж к л м н тот п Йейтс и Анор против детской больницы Грейт-Ормонд-стрит NHS Foundation Trust & Anor (ред. 1) [2017] EWCA Civ 410 , 23 мая 2017 г. , дата обращения 2 июля 2017 г.
  67. ^ «Решение Верховного суда от 8 июня» .
  68. ^ Боукотт, Оуэн (8 июня 2017 г.). «Родители Чарли Гарда обратились с экстренной апелляцией к европейским судьям» . Хранитель . Проверено 19 июля 2017 г.
  69. ^ Перейти обратно: а б «Последние указания в Высоком суде» (PDF) . Проверено 25 августа 2017 г.
  70. ^ «Решение Верховного суда Великобритании от 19 июня» (PDF) .
  71. ^ Боукотт, Оуэн (27 июня 2017 г.). «Чарли Гард: Европейский суд отклоняет ходатайство о вмешательстве в борьбу с системой жизнеобеспечения» . Хранитель . Проверено 19 июля 2017 г.
  72. ↑ Европейский суд по правам человека , 3 июля 2017 г.
  73. ^ Перейти обратно: а б с Мендик, Роберт (10 июля 2017 г.). «Судебное дело Чарли Гарда: у родителей есть всего 48 часов, чтобы доказать, что непроверенная экспериментальная техника работает» . Телеграф . Проверено 25 августа 2017 г.
  74. ^ Форстер, Кэти (10 июля 2017 г.). «Чарли Гард: Родители должны представить новые доказательства того, что больной ребенок должен получить экспериментальное лечение» . Независимый . Проверено 10 июля 2017 г.
  75. ^ Джаярам, ​​Рави (27 июля 2017 г.). «Выжил бы Чарли Гард, если бы ему оказали помощь раньше?» . Независимый .
  76. ^ «Чарли Гард: Американский врач предлагает встретиться с медицинской командой GOSH» . Новости Би-би-си . 14 июля 2017 г.
  77. ^ «Американский специалист проведет досмотр Чарли Гарда на следующей неделе, - сообщил судья» . «Дейли телеграф» . 14 июля 2017 года . Проверено 16 июля 2017 г.
  78. ^ «Родители Чарли Гарда прекратили судебную тяжбу за то, чтобы вывезти ребенка в США» . Новости Би-би-си . 24 июля 2017 года . Проверено 24 июля 2017 г.
  79. ^ Сиддик, Харун (24 июля 2017 г.). «Чарли Гард: родители прекращают судебную тяжбу из-за тяжелобольного ребенка» . Хранитель .
  80. ^ Тейлор, Мэтью (23 июля 2017 г.). «Родители Чарли Гарда осуждают жестокое обращение с персоналом больницы» . Хранитель . Проверено 26 августа 2017 г.
  81. ^ «Заявление Конни Йейтс от 24 июля» . Хранитель . 24 июля 2017 г.
  82. ^ «Пресс-релиз ГОШ от 27 июля» .
  83. ^ Мендик, Роберт; Бойл, Дэнни (25 июля 2017 г.). «Родители Чарли Гарда обвиняют больницу в том, что она блокирует «последнее желание» позволить ребенку умереть дома» . Телеграф .
  84. ^ «Переезд в хоспис Чарли Гарда одобрен» . Новости Би-би-си . 27 июля 2017 года . Проверено 27 июля 2017 г.
  85. ^ «Чарли Гард умер, говорят его родители» . Хранитель . 28 июля 2017 г.
  86. ^ «Чарли Гард: Борис Джонсон говорит, что ребенка нельзя перевезти в Ватикан» . Би-би-си. 5 июля 2017 года . Проверено 30 июля 2017 г.
  87. ^ Перейти обратно: а б «Трагический случай Чарли Гарда» . Новости Би-би-си . 28 июля 2017 года . Проверено 30 июля 2017 г.
  88. ^ «Заявление Мэри МакЛауд, председателя больницы Грейт-Ормонд-стрит» (пресс-релиз). Больница Грейт-Ормонд-стрит. 22 июля 2017 года . Проверено 22 июля 2017 г. .
  89. ^ «Чарли Гард: сотрудникам Грейт-Ормонд-стрит отправлены угрозы смертью» . Новости Би-би-си . 22 июля 2017 года . Проверено 22 июля 2017 г. .
  90. ^ «Чарли Гард: Родители сталкиваются с «реакцией» на угрозы в больнице» . Новости Би-би-си . 23 июля 2017 года . Проверено 25 июля 2017 г.
  91. ^ «Чарли Гард: Профессор, предложивший помощь ребенку, имеет «финансовый интерес» к препарату, которым он его лечил, говорит ГОШ» . Независимый . 25 июля 2017 года . Проверено 30 июля 2017 г.
  92. ^ Перейти обратно: а б с Даубер, Майкл С. (26 июля 2017 г.). «Чарли Гард, сострадательное использование и здравоохранение с единым плательщиком - Центр Гастингса» . Гастингсский центр .
  93. ^ Перейти обратно: а б Каплан, Алабама; Рэй, А. (8 марта 2016 г.). «Этические проблемы сострадательного использования». ДЖАМА . 315 (10): 979–80. дои : 10.1001/jama.2016.0416 . ПМИД   26868205 .
  94. ^ Бегли, Шэрон (6 июля 2017 г.). «Больница Нью-Йорка предлагает принять Чарли Гарда, ребенка, находящегося в центре судебной борьбы не на жизнь, а на смерть» . СТАТ .
  95. ^ Билефски, Дэн (7 августа 2017 г.). «Для родителей таких детей, как Чарли Гард: научиться «переосмысливать надежду» » . Нью-Йорк Таймс . Проверено 8 августа 2017 г.
  96. ^ «Остановить конфликт, «кипящий» в детских больницах» . Новости Би-би-си . 25 августа 2017 года . Проверено 19 сентября 2017 г.
  97. ^ Триггл, Ник (29 июля 2017 г.). «Чарли Гард: Дело, которое изменило все?» . Новости Би-би-си .
  98. ^ Кларк, Питер А. (2007). «Медицинская бесполезность: правовой и этический анализ» . Виртуальный наставник . 9 (5): 375–83. doi : 10.1001/virtualmentor.2007.9.5.msoc1-0705 . ПМИД   23217998 .
  99. ^ «Верховные суды: сравнение США и Великобритании» . Журнал Общества юристов Шотландии . 16 февраля 2015 г.
  100. ^ Бхатия, Нира. «Разногласия в уходе за тяжелобольными детьми: новые проблемы в меняющейся ситуации» . Совет Наффилда по биоэтике . Проверено 21 декабря 2020 г. .
  101. ^ Д. Морган, Р.Г. Ли (1997). «Во имя Отца? Кровь ex parte: борьба с новизной и аномалиями» . Обзор современного права . 60 (6): 840–856. дои : 10.1111/1468-2230.00119 . Проверено 21 декабря 2020 г. .
  102. ^ Ли, Роберт Г.; Морган, Дерек (2001). «Регулирование общества риска: случаи стигматизма, научная гражданственность и (и) биомедицинская дипломатия». 23 Сидней Л. Преподобный . 297 .
  103. ^ Сгречча, Элио (6 июля 2017 г.). «Оказывайте помощь, даже если вылечить невозможно» . Зенит .
  104. ^ Холбрук, Джон. «Дело Чарли Гарда ни в коем случае не должно было быть передано в суд 31 июля» . С шипами . Проверено 8 сентября 2017 г.
  105. ^ Уилкинсон, Доминик (22 мая 2017 г.). «Соглашение и разногласие по поводу экспериментального лечения. Обращение Чарли Гарда» . Проверено 9 сентября 2017 г.
  106. ^ Дерфлингер, Ричард (20 июля 2017 г.). «Более человечное общество – кто говорит за Чарли Гарда?» . Обзор Сент-Луиса . Римско-католическая архиепископия Сент-Луиса . Проверено 16 сентября 2017 г.
  107. ^ Католические епископы Англии и Уэльса. «Малыш Чарли Гард: окончательное решение» . Проверено 16 сентября 2017 г.
  108. ^ Смит (архиепископ), Питер (1 мая 2017 г.). «Заявление о малыше Чарли Гарде и его лечении средствами жизнеобеспечения» . Католическая церковь в Англии и Уэльсе . Проверено 16 сентября 2017 г.
  109. ^ «Резолюция 99 (112-я): Резолюция...» Проверено 16 сентября 2017 г. .
  110. ^ Уилкинсон, Доминик (6 июля 2017 г.). «Печальный случай Чарли Гарда и права и недостатки экспериментального лечения 6 июля» .
  111. ^ Савулеску, Джулиан (5 июля 2017 г.). «Мораль дела Чарли Гарда: давать умирающим пациентам экспериментальное лечение… рано (5 июля)» . Проверено 9 сентября 2017 г.
  112. ^ Перейти обратно: а б «BBC Radio 4 «Моральный лабиринт», 12 июля 2017 г.» . Проверено 5 сентября 2017 г.
  113. ^ Перейти обратно: а б Савулеску, Джулиан (26 апреля 2017 г.). «Фантастика об интересе к смерти? Справедливость для Чарли Гарда» . Практическая этика . Оксфордский университет . Проверено 10 декабря 2017 г.
  114. ^ Уилкинсон, Доминик (26 апреля 2017 г.). «Ответ на дебаты: Чарли Гард, интересы и справедливость – альтернативный взгляд» . Практическая этика . Оксфордский университет . Проверено 10 декабря 2017 г.
  115. ^ Бенбоу, Дэвид (2019). «Анализ закона Чарли и закона Алфи». Обзор медицинского права . 28 (2): 223–246. doi : 10.1093/medlaw/fwz017 . ПМИД   31377814 .
  116. ^ Савулеску, Джулиан (2015). «Биоэтика: почему философия важна для прогресса» . Журнал медицинской этики . 41 (1): 28–33. doi : 10.1136/medethics-2014-102284 . ПМИД   25516929 . S2CID   20784325 . Проверено 12 сентября 2017 г.
  117. ^ Савулеску, Джулиан (5 июля 2017 г.). «Мораль дела Чарли Гарда: давать умирающим пациентам экспериментальное лечение… как можно раньше» .
  118. ^ Перейти обратно: а б Уилкинсон, Доминик (6 июля 2017 г.). «Печальный случай Чарли Гарда и права *и недостатки* экспериментального лечения» .
[ редактировать ]

Суждения

Retrieved from "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Charlie_Gard_case&oldid=1232309704"
Arc.Ask3.Ru: конец переведенного документа.
Arc.Ask3.Ru
Номер скриншота №: 1f14e4a7b33efdb380f702916841893a__1719963060
URL1:https://arc.ask3.ru/arc/aa/1f/3a/1f14e4a7b33efdb380f702916841893a.html
Заголовок, (Title) документа по адресу, URL1:
Charlie Gard case - Wikipedia
Данный printscreen веб страницы (снимок веб страницы, скриншот веб страницы), визуально-программная копия документа расположенного по адресу URL1 и сохраненная в файл, имеет: квалифицированную, усовершенствованную (подтверждены: метки времени, валидность сертификата), открепленную ЭЦП (приложена к данному файлу), что может быть использовано для подтверждения содержания и факта существования документа в этот момент времени. Права на данный скриншот принадлежат администрации Ask3.ru, использование в качестве доказательства только с письменного разрешения правообладателя скриншота. Администрация Ask3.ru не несет ответственности за информацию размещенную на данном скриншоте. Права на прочие зарегистрированные элементы любого права, изображенные на снимках принадлежат их владельцам. Качество перевода предоставляется как есть. Любые претензии, иски не могут быть предъявлены. Если вы не согласны с любым пунктом перечисленным выше, вы не можете использовать данный сайт и информация размещенную на нем (сайте/странице), немедленно покиньте данный сайт. В случае нарушения любого пункта перечисленного выше, штраф 55! (Пятьдесят пять факториал, Денежную единицу (имеющую самостоятельную стоимость) можете выбрать самостоятельно, выплаичвается товарами в течение 7 дней с момента нарушения.)