✖


Jump to content

Участие пациентов и общественности

    Add links

    Вовлечение пациентов в исследования способствует получению новых знаний.

    Участие общественности (или участие общественности и пациентов , PPI ) в медицинских исследованиях относится к практике, когда люди с заболеваниями (пациенты), лица, осуществляющие уход, и представители общественности работают вместе с исследователями и влияют на то, что и как исследуется. Вовлеченность — это не то же самое, что участие, которое означает участие в исследовании, например, участие в клинических испытаниях препарата . [1]

    Определение

    [ редактировать ]

    Некоторые организации в Соединенном Королевстве используют определение участия общественности в исследованиях как исследование, проводимое « совместно » или « с участием » представителей общественности, а не « для », « о » или « для » них. Через пациентов с ИПП лица, осуществляющие уход, и люди с жизненным опытом работают вместе с исследователями, чтобы влиять и вносить свой вклад в то, как разрабатываются и проводятся исследования. Представителей общественности, участвующих в исследованиях, часто называют членами общественности или общественными участниками. [2] [3] [4]

    Терминология

    [ редактировать ]

    Исследователи и другие люди используют разные термины для описания того, как они взаимодействуют с общественностью, и это может варьироваться в зависимости от организации и страны. Термины «вовлеченность» , «вовлеченность» и «участие» иногда используются как синонимы. [5] [6]

    Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода (NIHR) использует термин «государственное партнерство», чтобы охватить компоненты вовлечения, взаимодействия и участия. Его можно резюмировать как «термин, обозначающий способы, которыми пациенты, пользователи услуг, лица, осуществляющие уход, и представители общественности работают с исследователями, а также специалистами в области здравоохранения и ухода за созданием и использованием исследований в области здравоохранения и ухода». [7] Терминология NIHR отличает участие от участия , когда люди принимают участие в научном исследовании, и от участия , которое заключается в обмене информацией и знаниями об исследованиях с общественностью. [5]

    Преимущества и влияние

    [ редактировать ]

    Существует множество причин и преимуществ, по которым исследователи привлекают общественность к исследованиям. [8] Помимо добавленной стоимости, это также часто является требованием для получения финансирования исследований. [1]

    Привлечение представителей общественности может улучшить качество исследований и сделать их более актуальными и доступными. Люди с нынешним или прошлым опытом заболевания могут представить точку зрения, отличную от профессионалов, и похвалить их знания. Благодаря своим личным знаниям они могут определить темы исследований, которые актуальны и важны для тех, кто живет с заболеванием или пользуется услугами. Они также могут помочь сделать исследования более ориентированными на потребности конкретных сообществ, частью которых они являются. Общественные участники могут также обеспечить, чтобы исследование было представлено простым языком , понятным широкому обществу и конкретным группам, для которых оно наиболее актуально. [8] [9]

    Вовлечение общественности в исследования считается способом служить более широким демократическим принципам, поскольку люди, которых затрагивают исследования, имеют право высказать свое мнение по ним. [8] [10] Это также делает исследования более прозрачными и подотчетными для общества. [8] [11] Участие общественности также может сделать исследования более этичными. Например, представители общественности могут помочь участникам клинического исследования понять, о чем идет речь, чтобы они могли обеспечить информированное согласие в целом более приятным опытом. [12]

    Представители общественности и пациенты имеют ряд причин, по которым они решают принять участие в исследованиях. [8] Они могут включать в себя альтруистические мотивы, такие как желание изменить ситуацию, способствуя улучшению здравоохранения или помогая другим людям с общим заболеванием получить лучший уход и лечение. [8] [9] Причины участия также могут быть связаны с интересом к теме здравоохранения или исследованиям в целом. [9] Это также может быть формой волонтерства, направленной на обеспечение представительства сообщества или способа приобретения новых навыков. [8]

    Несмотря на то, что ИЦП становится все более широко признанной частью исследовательского процесса, термин ИЦП иногда воспринимается как расплывчатое понятие. [13] и есть вопросы относительно того, что считать хорошим участием общественности. [14] Одной из инициатив, направленных на повышение качества и последовательности участия общественности в исследованиях, являются Британские стандарты участия общественности . Они были разработаны в результате сотрудничества организаций, исследователей и практиков, спонсоров исследований и государственных партнеров по всей территории Соединенного Королевства. Стандарты дают описание того, как выглядит хорошее участие общественности, и могут использоваться в качестве инструмента, помогающего людям и организациям улучшить свой PPI. [14] Шесть британских стандартов вовлечения общественности кратко излагаются следующим образом:

    • инклюзивные возможности,
    • работая вместе,
    • поддержка и обучение,
    • управление,
    • коммуникации,
    • влияние. [15]

    Дополнительные инструменты для поддержки значимого участия пациентов включают Руководство по качеству взаимодействия с пациентами, разработанное глобальной коалицией «Разработка лекарств, ориентированных на пациентов». В документе перечислены семь критериев качества, включая общую цель, уважение и доступность, прозрачность и устойчивость. [16] [17]

    Виды участия

    [ редактировать ]

    Существуют разные подходы к вовлечению общественности в исследования, которые соответствуют разным уровням влияния представителей общественности на исследовательский проект: [8]

    • Консультация . Спросить представителей общественности об их мнениях по поводу конкретной части исследования и использовать их для принятия решений.
    • Сотрудничество . Постоянное партнерство между исследователями и заинтересованными представителями общественности. Решения по поводу исследования являются общими.
    • Совместное производство . Совместная работа от начала и до конца исследовательского проекта. Совместное производство требует усилий, чтобы гарантировать, что участники разделяют власть и ответственность.
    • Исследование, контролируемое пользователем . Исследования, которые активно направляются и управляются пользователями услуг и их организациями. Они принимают решения по проблемам и вопросам, рассматриваемым в ходе исследования.

    Такие инициативы, как совместное производство или исследования, контролируемые пользователем, в которых полномочия по принятию решений и установлению повестки дня разделяются с пациентами или принадлежат им, считаются примерами лидерства на основе жизненного опыта . [18] Научные журналы продолжают разрабатывать способы обеспечения прозрачности и значимости информации об участии пациентов. [19] Исследователи призвали пациентов вести эту отчетность, чтобы гарантировать, что их опыт не будет использован. [20]

    Существует широкий спектр способов вовлечения общественности в различные этапы исследований. К ним относятся: [8] [21]

    • Выявление и приоритезация исследований . Люди с жизненным опытом помогают определить правильные темы, чтобы гарантировать, что исследование будет направлено на то, что для них важно.
    • Заказ на исследование . Вовлечение представителей общественности в принятие решения о том, какие исследовательские предложения должны получить финансирование. Представители общественности также могут продолжать следить за исследовательскими проектами, которые получают финансирование.
    • Проектирование исследования . Представители общественности помогают разработать исследование, чтобы убедиться в его осуществимости, этичности и актуальности. Обычно это происходит перед подачей заявки на финансирование.
    • Управление исследованиями . Участие общественности в работе руководящей группы или управляющего комитета, курирующего исследование.
    • Проведение исследований . Представители общественности помогают проводить исследования. Это может включать, например, сбор доказательств, обзор литературы, проведение интервью и фокус-групп, а также анализ результатов.
    • Распространение (обмен) исследований . Представители общественности помогают делиться результатами исследований. С ними можно проконсультироваться о путях распространения , помочь изложить результаты исследования доступным языком, поработать над вопросами доступности.
    • Осуществление исследований . Представители общественности, влияющие на то, как результат применяется на практике, и следящие за тем, чтобы он привел к действию. [22]

    Участие общественности может быть краткосрочным и основанным на конкретных задачах или долгосрочным в рамках исследовательского проекта или институциональной программы. [9]

    Барьеры и проблемы

    [ редактировать ]

    Существует широкий спектр проблем и проблем, которые могут блокировать участие пациентов или препятствовать эффективности процесса. [9]

    Систематические проблемы могут включать отсутствие адекватного финансирования для реализации ИЦП. [9] [23]

    С точки зрения представителей общественности, многие индивидуальные факторы могут оказать влияние, если их можно будет вовлечь значимым образом. Потенциальные трудности для пациентов могут возникнуть из-за состояния здоровья, доступности мест, уверенности в себе, владения языком и наличия свободного времени. [23] Проблемы могут заключаться в том, что представители общественности не чувствуют, что их вклад имеет значение или что они что-то получают от своего участия. Расплывчатое определение роли и неуверенность в цели также могут стать препятствием для представителей общественности. [23]

    Недостаток знаний и понимания у медицинских работников теории и методов вовлечения общественности также может стать препятствием для участия общественности. [23] Привлечение пациентов просто в качестве символа или пренебрежительное отношение к их вкладу может привести к неэффективности PPI и отрицательному воздействию на участников. [9] Дисбаланс власти между людьми, иерархические или элитарные взгляды медицинских работников также могут ухудшить опыт и качество участия пациентов. [23]

    Отчетность

    [ редактировать ]

    Несмотря на доказательства того, что участие общественности может оказать положительное влияние на исследования в области здравоохранения, оценка его воздействия, как сообщается, носит эпизодический и слабый характер. [24] Это привело к созданию множества инструментов измерения для оценки воздействия участия общественности в исследованиях. [25] Примеры включают в себя:

    • Контрольные списки отчетности GRIPP2: инструменты для улучшения отчетности об участии пациентов и общественности в исследованиях [26]
    • Инструментарий по вовлечению общественности в воздействие исследований (PIRIT) [27]
    • Система оценки воздействия участия общественности (PiiAF) [28]
    • Структура «куба» [29]

    По всему миру

    [ редактировать ]

    Международные инициативы

    [ редактировать ]

    Международная сеть по вовлечению пациентов и общественности (PPI) была создана в 2017 году. Она объединяет организации и частных лиц со всего мира с целью обмена опытом и передовой практикой, основанной на фактических данных. [30]

    Евросоюз

    [ редактировать ]

    В 2012 году в рамках Innovative Medicines Initiative была основана Европейская академия терапевтических инноваций для пациентов (EUPATI), которая обеспечивает обучение пациентов, позволяющее им внести значимый вклад в медицинские исследования и разработку лекарств. Помимо международной деятельности, EUPATI также имеет национальные платформы более чем в 20 странах. [31] Публикации EUPATI включают руководящие документы по участию пациентов в регулировании медицинской продукции , этические обзоры испытаний, исследований и разработок, а также оценки технологий здравоохранения . [32]

    Великобритания

    [ редактировать ]

    В Великобритании участие пациентов и общественности признается в ключевых законодательных актах в области здравоохранения, таких как Закон о здравоохранении и социальной помощи и Конституция Национальной службы здравоохранения. [23]

    Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода (NIHR), спонсор исследований в Англии, считается пионером в разработке и внедрении ИПП. [33] NIHR требует, чтобы участие общественности было включено в его программы финансирования. [34] Они создают различные ресурсы, такие как веб-сайт «Обучение для участия» , на котором размещены учебные материалы и передовой опыт поддержки исследователей с участием общественности. [35] NIHR также финансирует Альянс Джеймса Линда , организацию, которая объединяет пациентов, лиц, осуществляющих уход, и врачей для выявления оставшихся без ответа вопросов или неопределенностей для будущих исследований. [36]

    Группа совместного обучения по вовлечению направлена ​​на поощрение совместного обучения об участии людей с жизненным опытом (также называемых пользователями услуг, пациентами, лицами, осуществляющими уход и другими терминами) между благотворительными организациями, работающими в Великобритании. [37]

    Канада

    [ редактировать ]
    Основная статья: Участие пациентов в Канаде

    В Канаде термин «вовлечение пациентов» используется Канадскими институтами медицинских исследований (CIHR). Их Стратегия исследований, ориентированных на пациентов (SPOR), устанавливает рамки для вовлечения пациентов, заявляя, что пациенты должны участвовать во всех аспектах исследований. SPOR — это также название схемы, которая обеспечивает финансирование исследований, ориентированных на пациентов. [38] [39] Канадское онкологическое общество , некоммерческая организация, финансирующая исследования рака, также разработало стратегию взаимодействия с пациентами и привлекает партнеров пациентов к принятию решений о финансировании исследований. [40] [41]

    Соединенные Штаты

    [ редактировать ]

    В США Институт исследования результатов, ориентированных на пациента (PCORI), привлекает пациентов и финансирует исследования, основанные на вопросах, касающихся их. [42] Инициатива по трансформации клинических исследований (CTTI), партнерство между Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов , Национальными институтами здравоохранения и другими, также реализует проект, изучающий лучшие практики вовлечения пациентов и учитывающий точку зрения пациентов в клинических исследованиях. [43]

    Глобальное здоровье

    [ редактировать ]

    В глобальных исследованиях в области здравоохранения эквивалент PPI ​​называется вовлечение и вовлечение сообщества ( CEI ) или вовлечение сообщества и общественности ( CPE ). Как и в случае с PPI, вовлечение сообщества – это практика активного вовлечения местных сообществ в странах, где проводится исследование. Глобальные исследования в области здравоохранения часто проводятся в странах с низким и средним уровнем дохода (LMIC) и касаются маргинализированных сообществ. Вовлечение этих групп в исследования может снизить вероятность эксплуатации, решить этические проблемы и преодолеть культурные различия. [44] [45]

    Разнообразие и инклюзивность

    [ редактировать ]

    Чтобы исследование было актуальным для всех, в процесс PPI необходимо включать представителей общественности из разнообразных и инклюзивных групп. [46]

    Опрос 2021 года показывает, что большинство общественных участников исследования NIHR составляли преимущественно женщины (57%) в возрасте 61 года и старше, белые и гетеросексуальные. [47] Управление медицинских исследований обнаружило, что люди из этнических и более низких социально-экономических групп чувствовали себя менее уверенно в отношении достойного и уважительного обращения в ходе исследований по сравнению с белыми людьми и людьми с более высоким социально-экономическим статусом. [48]

    Участие чернокожих и этнических меньшинств (BME) в исследованиях пользуется широкой поддержкой, однако оно, как правило, ограничивается определенными этапами исследовательского цикла и конкретными этническими группами. [49]

    Рамки разнообразия

    [ редактировать ]

    Система расового равенства (REF) была создана как инструмент самооценки, призванный помочь организациям повысить расовую справедливость в исследованиях в области здравоохранения и ухода. Его со-продюсером выступила Группа общественных действий за расовое равенство (REPAG). [50] [51]

    Аналогичные рамки существуют для участников исследования, например, схема «ВКЛЮЧИТЬ этническую принадлежность». [52] и рекомендации Национальной службы здравоохранения (NHS) по увеличению разнообразия в участии в исследованиях. [53]

    История

    [ редактировать ]

    На развитие участия пациентов и общественности в исследованиях повлияли общественные движения на низовом уровне, национальная политика и более широкий социальный контекст. [54]

    по эмансипации Исследования инвалидов , проводившиеся в Великобритании в 1970-е годы, можно рассматривать как предшественников ИЦП. Эта исследовательская модель была инициирована людьми с ограниченными возможностями, которые были недовольны обращением с ними и дискриминацией в обществе. Они также с подозрением относились к традиционным исследованиям, направленным на обслуживание поставщиков услуг, а не пациентов. Модель, предложенная движением, стремилась уравновесить отношения между исследователями и людьми с ограниченными возможностями и сделать их полноправными участниками, а не субъектами исследований. [54]

    Еще один ранний шаг к внедрению ИЦП произошел во время пандемии ВИЧ в 1980-х годах. ВИЧ-активисты лоббировали ускорение процессов регулирования в сфере общественного здравоохранения, которые бы служили интересам пациентов. В результате работы ВИЧ-активистов Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) начало работу с пациентами в 1988 году. [31] [55] В 1990-х годах активизм в области ВИЧ также повлиял на Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA), которое начало привлекать пациентов к принятию решений. [31]

    В 1996 году Национальный институт медицинских исследований Великобритании (NIHR) учредил консультативный орган INVOLVE для поддержки участия общественности в Национальной системе здравоохранения и исследованиях в области здравоохранения и ухода. [56] INVOLVE подготовила большую библиотеку руководств, учебных материалов и других ресурсов, касающихся PPI. [54] В 2020 году NIHR создал Центр взаимодействия и распространения информации в качестве преемника INVOLVE. [57] Правительство Великобритании также определило направление участия общественности в исследованиях в стратегии медицинских исследований 2006 года « Лучшие исследования для лучшего здоровья» . В нем говорилось: « Пациенты и общественность должны быть вовлечены во все этапы исследовательского процесса: определение приоритетов; определение результатов исследования; выбор методологии исследования; набор пациентов; интерпретация выводов и распространение результатов. ' [58]

    В начале 2000-х годов терпеливое лидерство было предложено как способ исправить изменчивость инициатив по вовлечению. [59] Несмотря на десятилетия пропагандистской деятельности, различия во власти между пациентами и другими лицами, работающими в системе здравоохранения, по-прежнему лишают пациентов права определять повестку дня в системах здравоохранения, услугах, образовании и исследованиях. [60] Это привело к призывам выйти за рамки простого участия или взаимодействия и перейти к практическому лидерству, при котором право принятия решений принадлежит пациентам. [61]

    В 2022 году большое количество спонсоров, регулирующих органов и исследовательских организаций в Соединенном Королевстве подписали общее обязательство улучшить участие общественности в исследованиях во всем секторе и обеспечить их неизменно высокие результаты. Стороны, подписавшие «Общее обязательство по вовлечению общественности», согласились:

    • слушать и учиться у людей и сообществ, которых мы привлекаем, применять и делиться этими знаниями;
    • собрать и поделиться фактическими данными о том, как привлечь общественность и какое влияние это оказывает;
    • поддерживать улучшение равенства, многообразия и вовлечения общественности;
    • продвигать британские стандарты участия общественности. [62] [63] [64]

    Ссылки

    [ редактировать ]
    1. ^ Jump up to: а б «Пакет общественной информации (PIP): Как принять участие в исследованиях Национальной службы здравоохранения, общественного здравоохранения и социальной помощи» . Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода . Проверено 3 января 2024 г.
    2. ^ «Британские стандарты участия в общественной жизни – определения» . сайты.google.com . Проверено 9 января 2024 г.
    3. ^ «Общественное участие» . Управление медицинских исследований . Проверено 8 января 2024 г.
    4. ^ Арумугам, Ашокан; Филлипс, Лоуренс Рик; Мур, Энн; Кумаран, Сентил Д.; Сампатх, Кесава Кованур; Мильорини, Филиппо; Маффулли, Никола; Ранганадхабабу, Батри Нараянан; Хегази, Фатьма; Ботто-ван Бемден, Энджи (9 марта 2023 г.). «Участие пациентов и общественности в исследованиях: обзор практических ресурсов для молодых исследователей» . БМК Ревматология . 7 (1): 2. дои : 10.1186/s41927-023-00327-w . ISSN   2520-1026 . ПМЦ   9996937 . ПМИД   36895053 .
    5. ^ Jump up to: а б «Об общественном участии» . Люди в исследованиях . Проверено 3 января 2024 г.
    6. ^ Галливан, Дженнифер; Ковач Бернс, Катарина; Беллоуз, Мэнди; Эйгенехер, Кэрол (26 декабря 2012 г.). «Многоликое взаимодействие с пациентами» . Журнал совместной медицины . 4 (32).
    7. ^ «Государственное партнерство» . Группы исследования вмешательств в области общественного здравоохранения NIHR (PHIRST) . Проверено 3 января 2024 г.
    8. ^ Jump up to: а б с д и ж г час я «Информационные записки для исследователей – участие общественности в исследованиях Национальной службы здравоохранения, здравоохранения и социальной помощи» . Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода . Проверено 3 января 2024 г.
    9. ^ Jump up to: а б с д и ж г Болл, Сара; Харшфилд, Амелия; Карпентер, Аша; Берчер, Адам; Марьянович, Соня (2019). Участие пациентов и общественности в исследованиях: обеспечение значимого вклада . Корпорация РЭНД. дои : 10.7249/rr2678 . S2CID   198003937 .
    10. ^ Модиг, Антон; Сампайо, Филипа; Моберг, Линда; Фредрикссон, Мио (3 сентября 2021 г.). «Влияние участия пациентов и общественности в медицинских исследованиях по сравнению со здравоохранением: обзорный обзор обзоров» . Политика здравоохранения . 125 (9): 1208–1221. doi : 10.1016/j.healthpol.2021.07.008 . ПМИД   34376328 .
    11. ^ Маккой, Мэтью С.; Уорш, Джонатан; Рэнд, Лия; Паркер, Майкл; Шиэн, Марк (8 апреля 2019 г.). «Участие пациентов и общественности: две стороны одной медали или вообще разные монеты?» . Биоэтика . 33 (6): 708–715. дои : 10.1111/bioe.12584 . ISSN   0269-9702 . ПМК   7116097 . ПМИД   30957902 .
    12. ^ «Влияние участия общественности на этические аспекты исследований» (PDF) . HRA / ПРИВЛЕЧЕНИЕ. 2016 . Проверено 3 января 2024 г.
    13. ^ Мэдден, Мэри; Спид, Юэн (2 июня 2017 г.). «Остерегайтесь зомби и единорогов: к критичному участию пациентов и общественности в медицинских исследованиях в неолиберальном контексте» . Границы в социологии . 2 . дои : 10.3389/fsoc.2017.00007 . ISSN   2297-7775 .
    14. ^ Jump up to: а б Кроу, Салли; Адебахо, Аде; Эсмаэль, Хотан; Денегри, Симон; Мартин, Анджела; Макалистер, Боб; Мур, Барбара; Куинн, Мартин; Реннард, Уна; Симпсон, Джули; Рэй, Паула; Йилс, Филиппа (16 сентября 2020 г.). « Все практические специалисты, работающие вместе над разработкой британских стандартов участия общественности в исследованиях» . Участие в исследованиях и участие . 6 (1): 53. дои : 10.1186/s40900-020-00229-y . ISSN   2056-7529 . ПМЦ   7493420 . ПМИД   32974049 .
    15. ^ «Британские стандарты участия в общественной жизни» . Британские стандарты участия в общественной жизни . Проверено 3 января 2024 г.
    16. ^ Фельдман, Дэвид; Крюгер, Паола; Дельбек, Лора; Дуэньяс, Эшли; Бернар-Поэнару, Оана; Волленшнейдер, Северин; Хикс, Ник; Рид, Джанин Энн; Сарджант, Ифи; Пакаринен, Чи; Амуар, Анн-Мари; от имени рабочих групп 1 по разработке лекарств, ориентированных на пациентов; Бернар-Поэнару, Оана; Дин, Кэтрин; Фельдман, Дэвид (декабрь 2021 г.). «Совместное создание практических руководств по вовлечению пациентов на ключевых этапах разработки лекарств — от теории до внедрения» . Участие в исследованиях и участие . 7 (1): 57. дои : 10.1186/s40900-021-00294-x . ISSN   2056-7529 . ПМЦ   8383358 . ПМИД   34425911 . {{cite journal}}: CS1 maint: числовые имена: список авторов ( ссылка )
    17. ^ «Руководство по качеству взаимодействия с пациентами» (PDF) . Разработка лекарств, ориентированных на пациента . 15 мая 2018 г. . Проверено 28 февраля 2024 г.
    18. ^ Гордон, Сара (декабрь 2005 г.). «Роль потребителя в лидерстве и управлении услугами психиатрической помощи». Австралазийская психиатрия . 13 (4): 362–365. дои : 10.1080/j.1440-1665.2005.02215.x .
    19. ^ Дэвис, София; Пинфолд, Ванесса; Кэтчпол, Джессика; Лавлок, Кассандра; Сенти, Биби; Кенни, Алекс (январь 2024 г.). «Отчет о жизненном опыте работы». Ланцет Психиатрия . 11 (1): 8–9. дои : 10.1016/S2215-0366(23)00402-9 . ПМИД   38101876 .
    20. ^ Шольц, Бретт (март 2024 г.). «Внимательно рассказывая о жизненном опыте работы» . Ланцет Психиатрия . 11 (3): 168. дои : 10.1016/S2215-0366(24)00007-5 . ПМИД   38360021 .
    21. ^ «Инструментарий по вовлечению пациентов для исследователей» . Исследования рака Великобритании . 27 июня 2018 г. Проверено 12 января 2024 г.
    22. ^ «Объявление членов комитета по финансированию исследований» . Исследования рака Великобритании . 23 мая 2016 года . Проверено 3 января 2024 г.
    23. ^ Jump up to: а б с д и ж Оклоо, Жозефина; Гарфилд, Сара; Франклин, Брайони Дин; Доусон, Шоба (декабрь 2021 г.). «Изучение теории, препятствий и возможностей для участия пациентов и общественности в сфере здравоохранения, социальной помощи и безопасности пациентов: систематический обзор обзоров» . Политика и системы медицинских исследований . 19 (8): 8. дои : 10.1186/s12961-020-00644-3 . ISSN   1478-4505 . ПМЦ   7816359 . ПМИД   33472647 .
    24. ^ Стейли, Кристина (31 июля 2015 г.). « Стоит ли это делать?» Измерение влияния участия пациентов и общественности в исследованиях» . Участие в исследованиях и участие . 1 (1): 6. дои : 10.1186/s40900-015-0008-5 . ISSN   2056-7529 . ПМК   5598089 . ПМИД   29062495 .
    25. ^ Рассел, Джилл; Фадж, Нина; Гринхал, Триш (27 октября 2020 г.). «Влияние участия общественности в медицинских исследованиях: что мы измеряем? Почему мы это измеряем? Должны ли мы прекратить это измерять?» . Участие в исследованиях и участие . 6 (1): 63. дои : 10.1186/s40900-020-00239-w . ISSN   2056-7529 . ПМЦ   7592364 . ПМИД   33133636 .
    26. ^ Станишевская, С; Бретт, Дж; Симера, я; Сирс, К; Мокфорд, К; Гудлад, С; Альтман, Д.Г.; Мохер, Д; Барбер, Р; Денегри, С; Энтвистл, А; Литтлджонс, П; Моррис, К; Сулеман, Р; Томас, В. (2 августа 2017 г.). «Контрольные списки отчетности GRIPP2: инструменты для улучшения отчетности об участии пациентов и общественности в исследованиях» . БМЖ . 358 : j3453. дои : 10.1136/bmj.j3453 . ISSN   0959-8138 . ПМЦ   5539518 . ПМИД   28768629 .
    27. ^ «Инструментарий по вовлечению общественности в воздействие исследований (PIRIT)» . Кардиффский университет . Проверено 3 января 2024 г.
    28. ^ «Схема оценки воздействия участия общественности (PiiAF)» . Сайт ПииАФ . Проверено 3 января 2024 г.
    29. ^ Кок, Мишель (май 2018 г.). Руководящий документ: оценка участия общественности в исследованиях . Университет Западной Англии. ISBN  9781860435430 – через репозиторий электронных печатных изданий UWE Bristol.
    30. ^ «Международная сеть PPI | участие пациентов и общественности» . ИППИН . Проверено 3 января 2024 г.
    31. ^ Jump up to: а б с Хэрри, Дэвид; Брук, Николас; Дютарте, Мария; Гейсслер, Ян (28 октября 2021 г.). Бертельсен, Нил; Гийере, Изабель; Фруассар, Марк (ред.). «Развивающаяся практика участия пациентов и общественности в Европе и США» . Наблюдение за нормативно-правовыми вопросами . 3 (6): 8–13. дои : 10.54920/SCTO.2021.RAWatch.6.8 . ISSN   2813-2548 .
    32. ^ «Что такое значимое взаимодействие с пациентами?» . Набор инструментов EUPATI . Проверено 28 февраля 2024 г.
    33. ^ Айегбуси, Олалекан Ли; Макмаллан, Кристель; Хьюз, Сара Э.; Тернер, Грейс М.; Субраманиан, Анурадха; Хотэм, Ричард; Дэвис, Элин Хаф; Фрост, Крис; Олдер, Ивонн; Адьен, Лиза; Бакленд, Льюис; Камараду, Дженнифер; Чонг, Эми; Джейес, Фелисити; Кумар, Сумита (август 2023 г.). «Соображения относительно участия пациентов и общественности в медицинских исследованиях» . Природная медицина . 29 (8): 1922–1929. дои : 10.1038/s41591-023-02445-x . ISSN   1078-8956 . ПМИД   37474660 .
    34. ^ Де Симони, Анна; Джексон, Трейси; Инглис Хамфри, Венди; Престон, Дженнифер; Ма, Хизер; Вуд, Хелен Э.; Кинли, Эмма; Гонсалес Риенда, Лаура; Портеус, Кэрол (25 марта 2023 г.). «Участие пациентов и общественности в исследованиях: необходимость бюджетирования расходов на персонал PPI при подаче заявок на финансирование» . Участие в исследованиях и участие . 9 (1): 16. дои : 10.1186/s40900-023-00424-7 . ISSN   2056-7529 . ПМЦ   10040101 . ПМИД   36966346 .
    35. ^ "О нас" . Обучение ради участия . Проверено 25 января 2024 г.
    36. ^ Харт, Эйлса Л.; Ломер, Миранда; Верджи, Азмина; Кемп, Карен; Фаиз, Омар; Дейли, Энн; Соломон, Джули; Маклафлин, Джон (февраль 2017 г.). «Каковы 10 основных исследовательских вопросов в области лечения воспалительных заболеваний кишечника? Партнерство по установлению приоритетов с Альянсом Джеймса Линда» . Журнал Крона и колита . 11 (2): 204–211. doi : 10.1093/ecco-jcc/jjw144 . ISSN   1873-9946 . ПМК   5266081 . ПМИД   27506537 .
    37. ^ «Группа совместного обучения по вовлечению – поощрение совместного обучения об участии пользователей услуг и лиц, осуществляющих уход, между организациями добровольного сектора, работающими в Великобритании» . slginvolvement.org.uk . Проверено 3 января 2024 г.
    38. ^ «О СПОРе» . Канадские институты медицинских исследований . 18 июня 2018 г. Проверено 28 февраля 2024 г.
    39. ^ «Стратегия исследований, ориентированных на пациентов – структура взаимодействия с пациентами» . Канадские институты медицинских исследований . 2 июля 2014 года . Проверено 28 февраля 2024 г.
    40. ^ Такконе, Майкл С.; Боде, Натали; Вуд, Дон; Бэйс, Сюзанна; Мороз, Саша; Уркарт, Робин; Грэм, Ян Д.; Такач, Юдит (29 сентября 2023 г.). «Совместное создание стратегии вовлечения пациентов в финансирование исследований рака» . Участие в исследованиях и участие . 9 (1): 86. дои : 10.1186/s40900-023-00501-x . ISSN   2056-7529 . ПМЦ   10542220 . PMID   37775825 .
    41. ^ рак. «Что такое участие пациентов в финансировании исследований» . Канадское онкологическое общество . Проверено 28 февраля 2024 г.
    42. ^ Фрэнк, Лори; Баш, Итан; Селби, Джо В. (15 октября 2014 г.). «Перспектива PCORI в исследовании результатов, ориентированных на пациента» . ДЖАМА . 312 (15): 1513–1514. дои : 10.1001/jama.2014.11100 . ISSN   0098-7484 . ПМИД   25167382 .
    43. ^ Блум, Дайан; Битч, Джоэл; Харкер, Мэтью; Хестерли, Шэрон; Морейра, Пауло; Патрик-Лейк, Брей; Селиг, Венди; Шерман, Джеффри; Смит, София К.; Валентин, Джеймс Э.; Робертс, Джейми Н. (23 июля 2017 г.). «Правила взаимодействия: рекомендации CTTI для успешного сотрудничества между спонсорами и группами пациентов в ходе клинических исследований» . Терапевтические инновации и регуляторная наука . 52 (2): 206–213. дои : 10.1177/2168479017720247 . ISSN   2168-4790 . ПМК   5846850 . ПМИД   29714514 .
    44. ^ Хикки, Гэри; Портер, Кэти; Тембо, Дорин; Реннард, Уна; Толана, Марта; Бересфорд, Питер; Чендлер, Дэвид; Чимбари, Моисей; Колдхэм, Тина; Дикомитис, Лиза; Дзиро, Бигги; Екийкина, Петр О.; Хаттак, Мария Ивановна; Черногория, Кристиан Р.; Мумба, Нони (27 января 2022 г.). «Как выглядит «хорошее» сообщество и участие общественности? Развитие отношений с членами сообщества в глобальных исследованиях в области здравоохранения» . Границы общественного здравоохранения . 9 . дои : 10.3389/fpubh.2021.776940 . ISSN   2296-2565 . ПМЦ   8830293 . ПМИД   35155342 .
    45. ^ Крозе, Каролин; Портер, Кэти; Сурридж, Хайди; Тембо, Дорин (27 октября 2021 г.). «Проблемы и решения: опрос исследователей о том, какие виды взаимодействия и деятельности по вовлечению сообщества возможны в странах с низким и средним уровнем дохода во время пандемии COVID-19» . БМЖ Опен . 11 (10): e052135. doi : 10.1136/bmjopen-2021-052135 . ISSN   2044-6055 . ПМЦ   8551745 . ПМИД   34706957 .
    46. ^ Ислам, Сафина; Джозеф, Оливия; Чаудри, Атиха; Форд, Дэвин; Кин, Энни; Уилсон, Кэсси; Бегум, Насима; Парсонс, Сюзанна; Грей, Трейси; Холмс, Лия; Старлинг, Белла (декабрь 2021 г.). « С нами несложно связаться, но нам может быть трудно доверять» .... Вовлечение и вовлечение «редко прислушиваемых» голосов сообщества в клинические трансляционные исследования в области здравоохранения: подход к социальным инновациям» . Участие в исследованиях и участие . 7 (1): 46. дои : 10.1186/s40900-021-00292-z . ISSN   2056-7529 . ПМЦ   8234650 . ПМИД   34174961 .
    47. ^ «Опрос NIHR по вопросам участия общественности в 2020–2021 годах: результаты» . www.nihr.ac.uk. ​Проверено 9 января 2024 г.
    48. ^ «Опрос обнаружил сильную общественную поддержку исследований в области здравоохранения» . Управление медицинских исследований . Проверено 9 января 2024 г.
    49. ^ Доусон, Шоба; Кэмпбелл, Стивен М.; Джайлз, Салли Дж.; Моррис, Ребекка Л.; Чераги-Сохи, Суде (февраль 2018 г.). «Участие чернокожих и этнических меньшинств в исследованиях в области здравоохранения и социальной помощи: систематический обзор» . Ожидания относительно здоровья . 21 (1): 3–22. дои : 10.1111/шестнадцатеричный.12597 . ISSN   1369-6513 . ПМК   5750731 . ПМИД   28812330 .
    50. ^ «Система расового равенства NIHR» . www.nihr.ac.uk. ​Проверено 9 января 2024 г.
    51. ^ «Расовое равенство в участии общественности | NIHR» . www.nihr.ac.uk. ​Проверено 9 января 2024 г.
    52. ^ «Система включения этнической принадлежности» . Пробная кузница . Проверено 9 января 2024 г.
    53. ^ «Сотрудничество NHS по ускоренному доступу » Увеличение разнообразия в участии в исследованиях: Руководство по передовой практике взаимодействия с недостаточно представленными группами» . www.england.nhs.uk . Проверено 9 января 2024 г.
    54. ^ Jump up to: а б с Бересфорд, Питер; руссо, ясна (6 августа 2020 г.), Нольте, Эллен; Меркур, Шерри; Анелл, Андерс (ред.), «Участие пациентов и общественности в исследованиях» , «Достижение личностно-ориентированных систем здравоохранения » (1-е изд.), Cambridge University Press, стр. 145–172, doi : 10.1017/9781108855464.009 , ISBN  978-1-108-85546-4 , S2CID   225498451 , получено 2 февраля 2024 г.
    55. ^ Неус, Нора (11 октября 2023 г.). « Начало национального движения против СПИДа: определяющий момент Act Up в истории квир-протеста» . Хранитель . ISSN   0261-3077 . Проверено 2 февраля 2024 г.
    56. ^ Грин, Гилл (17 августа 2016 г.). «Власть людям: в какой степени участие общественности в прикладных исследованиях в области здравоохранения позволило добиться этого?» . Участие в исследованиях и участие . 2 (1): 28. дои : 10.1186/s40900-016-0042-y . ISSN   2056-7529 . ПМЦ   5831888 . ПМИД   29507763 .
    57. ^ Макки, Селина (2 апреля 2020 г.). «NIHR запускает новый Центр взаимодействия и распространения информации – PharmaTimes» . pharmatimes.com . Проверено 3 января 2024 г.
    58. ^ «Лучшие исследования для лучшего здоровья: новая национальная стратегия исследований в области здравоохранения» . GOV.UK. ​Управление исследований и разработок Министерства здравоохранения. 25 января 2006 года . Проверено 3 января 2024 г.
    59. ^ Гордон С. Роль потребителя в лидерстве и управлении службами психического здоровья. Австралазийская психиатрия. 2005;13(4):362-365. doi:10.1080/j.1440-1665.2005.02215.x
    60. ^ Оклоо, Жозефина; Гарфилд, Сара; Франклин, Брайони Дин; Доусон, Шоба (декабрь 2021 г.). «Изучение теории, препятствий и возможностей для участия пациентов и общественности в сфере здравоохранения, социальной помощи и безопасности пациентов: систематический обзор обзоров» . Политика и системы медицинских исследований . 19 (1): 8. дои : 10.1186/s12961-020-00644-3 . ПМЦ   7816359 . ПМИД   33472647 .
    61. ^ Шольц, Бретт (5 мая 2022 г.). «Мы должны установить более высокую планку: к лидерству среди потребителей, помимо вовлеченности и вовлеченности». Обзор здравоохранения Австралии . 46 (4): 509–512. дои : 10.1071/AH22022 . ПМИД   35508415 .
    62. ^ «Кокрейн присоединяется к обязательству по вовлечению общественности» . Кокрейн . Проверено 3 января 2024 г.
    63. ^ «Люди на первом месте – вовлечение общественности в исследования в области здравоохранения и социальной помощи» . Управление медицинских исследований . Проверено 3 января 2024 г.
    64. ^ «Общая приверженность участию общественности» . Национальный институт исследований в области здравоохранения и ухода . Проверено 3 января 2024 г.
    [ редактировать ]
    Retrieved from "https://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Patient_and_public_involvement&oldid=1232183182"
    Arc.Ask3.Ru: конец переведенного документа.
    Arc.Ask3.Ru
    Номер скриншота №: 3b114f34184f3e6c5cdd4a051a3f810f__1719909540
    URL1:https://arc.ask3.ru/arc/aa/3b/0f/3b114f34184f3e6c5cdd4a051a3f810f.html
    Заголовок, (Title) документа по адресу, URL1:
    Patient and public involvement - Wikipedia
    Данный printscreen веб страницы (снимок веб страницы, скриншот веб страницы), визуально-программная копия документа расположенного по адресу URL1 и сохраненная в файл, имеет: квалифицированную, усовершенствованную (подтверждены: метки времени, валидность сертификата), открепленную ЭЦП (приложена к данному файлу), что может быть использовано для подтверждения содержания и факта существования документа в этот момент времени. Права на данный скриншот принадлежат администрации Ask3.ru, использование в качестве доказательства только с письменного разрешения правообладателя скриншота. Администрация Ask3.ru не несет ответственности за информацию размещенную на данном скриншоте. Права на прочие зарегистрированные элементы любого права, изображенные на снимках принадлежат их владельцам. Качество перевода предоставляется как есть. Любые претензии, иски не могут быть предъявлены. Если вы не согласны с любым пунктом перечисленным выше, вы не можете использовать данный сайт и информация размещенную на нем (сайте/странице), немедленно покиньте данный сайт. В случае нарушения любого пункта перечисленного выше, штраф 55! (Пятьдесят пять факториал, Денежную единицу (имеющую самостоятельную стоимость) можете выбрать самостоятельно, выплаичвается товарами в течение 7 дней с момента нарушения.)