Фонд эпилепсии
Фонд эпилепсии , также известный как Американский фонд эпилепсии ( EFA ), является некоммерческим национальным фондом со штаб-квартирой в Боуи, штат Мэриленд . [1] посвящен благополучию людей с эпилепсией и судорожными расстройствами. Фонд был основан в 1968 году и сейчас имеет сеть из 59 филиалов. Программы фонда направлены на то, чтобы «обеспечить людям, страдающим припадками, возможность участвовать во всех жизненных ситуациях; а также предотвращать, контролировать и лечить эпилепсию посредством исследований, образования, пропаганды и услуг».
Фонд эпилепсии возник в результате слияния Американской ассоциации эпилепсии и Фонда эпилепсии в 1967 году. С тех пор к нему присоединилась Национальная лига эпилепсии. В декабре 2012 года он объединился с The Epilepsy Therapy Project. Миссия Фонда в 2012 году заключалась в том, чтобы «остановить приступы и SUDEP , найти лекарство и преодолеть проблемы, создаваемые эпилепсией, посредством усилий, включая образование, пропаганду и исследования для ускорения идей в области лечения». [2] Новая миссия Фонда — «возглавить борьбу за преодоление проблем, связанных с жизнью с эпилепсией, и ускорить разработку методов лечения, позволяющих остановить приступы, найти лекарства и спасти жизни». [3] Программы включали образование, консультирование, направление и помощь в трудоустройстве. Кроме того, у EFA есть консультативные и молодежные программы, гранты на обучение и программы.
Вторжение на форум 2008 г.
[ редактировать ]28 марта 2008 года издание Wired News сообщило, что «интернет- гриферы » — жаргонный термин, обозначающий людей, чьи единственные интересы заключаются в преследовании других. [4] — подвергся нападению на форум поддержки больных эпилепсией , организованный Американским фондом эпилепсии. [5] Был опубликован код JavaScript и мигающие компьютерные анимации, вызывающие мигрень и судороги у людей с фоточувствительной или паттерно-чувствительной эпилепсией . [5] По данным Wired News , косвенные доказательства позволяют предположить, что атака была совершена пользователями Anonymous, причем в первоначальных сообщениях о нападках на форуме по эпилепсии обвиняли eBaum's World . Участники форума по эпилепсии заявили, что нашли ветку, в которой планировалась атака, на 7chan.org, имиджборде , который называют оплотом Anonymous. Эта тема, как и все старые темы на имиджбордах такого типа, с тех пор была удалена. [5]
RealTechНовости [ ненадежный источник? ] сообщил, что форум базирующегося в Великобритании Национального общества эпилепсии , которое теперь называется Обществом эпилепсии, также подвергся идентичной атаке. В нем говорилось, что «очевидные члены Anonymous» отрицали ответственность за оба нападения, и сообщалось, что их осуществила Церковь Саентологии. [6] News.com.au сообщил, что администраторы 7chan.org опубликовали открытое письмо, в котором утверждалось, что нападения были совершены Церковью Саентологии, «чтобы разрушить общественное мнение об Anonymous, уменьшить эффект законных протестов против их Церкви опасная организация» в соответствии с политикой честной игры . [4] Церковь ранее участвовала в операциях под ложным флагом с целью фальсификации и дискредитации групп или народов, с которыми она не согласна, таких как операции «Фрикаут» и «Гейб Казарес» . [ неправильный синтез? ] [ нужна ссылка ]
Технический вестник [ ненадежный источник? ] сообщил, что когда началась атака, в сообщениях упоминались несколько групп, включая Anonymous. В докладе приписывают атаку группе под названием «Интернет-машина ненависти» (отсылка к новостному репортажу KTTV Fox 11 ), которая утверждает, что является частью Anonymous, но не является той фракцией, которая участвует в кампании против саентологии. [7] Некоторые анонимные участники проекта Chanology предполагают, что преступниками являются пользователи Интернета, которые просто остались анонимными в буквальном смысле и, таким образом, не имели никакого отношения к более крупным антисаентологическим усилиям, приписываемым Anonymous. [7] Во время интервью CNN саентолог Томми Дэвис обвинил Anonymous во взломе веб-сайта Фонда эпилепсии с целью отображения на нем изображений, призванных вызвать эпилептические припадки. Интервьюер Джон Робертс заявил, что ФБР заявило, что оно «не нашло ничего, что могло бы связать эту группу Anonymous (с этими действиями)», и что у него также «нет оснований полагать, что эти обвинения будут выдвинуты против этой группы». [8] В ответ было сказано, что дело находится в ведении местных правоохранительных органов и что расследование продолжается. [8]
Споры
[ редактировать ]Согласно отчету Wall Street Journal за 2006 год, фонд вместе со своими местными филиалами лоббировал законы в 25 штатах, которые запрещали бы фармацевтам заменять патентованные лекарства непатентованными лекарствами от эпилепсии, если только фармацевт не получил письменного согласия врача или пациент. Фармацевтическая промышленность также лоббировала изменения в законодательных собраниях штатов и работала с фондом.
В 2006 году фармацевтическая промышленность потратила 8,8 миллиона долларов на пожертвования на предвыборную кампанию штата. В своем годовом отчете Фонд борьбы с эпилепсией сообщил, что получил от GlaxoSmithKline от 500 000 до 999 999 долларов и от Abbott Laboratories и Johnson & Johnson от 100 000 до 499 999 долларов . На момент публикации в совет директоров Фонда эпилепсии входили представители четырех фармацевтических компаний, а также Билли Таузин , глава PhRMA , который выделил от $25 000 до $49 999. Фонд отрицал, что фармацевтическое финансирование имело какое-либо отношение к поддержке им законов.
Замещение непатентованных лекарств имеет большое значение, поскольку в 2010 году четыре основных фирменных препарата, принесших доход в размере 5 миллиардов долларов, вышли из-под патента. (В то время пятью наиболее продаваемыми препаратами были Топамакс , Ламиктал , Лирика , Кеппра и Депакот .) Фармацевты могут заменители дженериков, поскольку каждый дженерик для того, чтобы быть одобренным, должен продемонстрировать, что он эквивалентен фирменному препарату. [ нужна ссылка ]
Фонд борьбы с эпилепсией получил отдельные сообщения о том, что у пациентов наблюдались судороги и побочные эффекты после смены лекарств, и в 1999 году пытался убедить Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в существовании проблемы, но FDA решило, что доказательств нет. В 2006 году руководители фонда созвали комитет медицинских экспертов, но его собственные эксперты также не нашли никаких доказательств. Тем не менее, они рекомендовали потребовать от врачей давать разрешение на замену рецептов своих пациентов на непатентованные лекарства. Гэри Бюлер, в то время директор отдела непатентованных лекарств FDA, сказал: «Единственный способ как-то это определить — провести хорошее исследование». [9] [10]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ "Связаться с нами" . 4 июня 2019 г. Проверено 6 апреля 2021 г.
- ^ «Фонд борьбы с эпилепсией и проект лечения эпилепсии завершают слияние с целью создания сильной, единой организации для поддержки людей с эпилепсией» . 26 декабря 2012 года . Проверено 10 апреля 2013 г.
- ^ «О Фонде» . 4 июня 2019 г. Проверено 6 апреля 2021 г.
- ^ Jump up to: а б Эндрю Рэмедж (1 апреля 2008 г.). «Анонимная атака нацелена на больных эпилепсией» . News.com.au. Проверено 1 апреля 2008 г.
- ^ Jump up to: а б с Кевин Поулсен (28 марта 2008 г.). «Хакеры нападают на пациентов с эпилепсией через компьютер» . Проводные новости . Проверено 1 апреля 2008 г.
- ^ Майкл Санто (29 марта 2008 г.). «Хакеры атакуют форум по эпилепсии; вызывают головные боли и судороги» . [РеалТехНьюс] . Подземные сети. Архивировано из оригинала 31 марта 2008 года . Проверено 1 апреля 2008 г.
- ^ Jump up to: а б Стив Рэган (31 марта 2008 г.). «Целью целенаправленной физической атаки является эпилепсия» . Технический вестник. Архивировано из оригинала 7 апреля 2008 года . Проверено 2 апреля 2008 г.
- ^ Jump up to: а б Саентология против анонимов. Критики публикуют это в Интернете . Си-Эн-Эн. Событие происходит в 0:50–1:38. Архивировано из оригинала 13 мая 2008 г. Проверено 27 июня 2008 г.
- ^ Продвижение таблеток: отраслевые бои переходят на дженерики для лечения эпилепсии, крупные производители лекарств помогают группам пациентов лоббировать; Больше внимания государствам , Сара Рубинштейн, The Wall Street Journal , 13 июля 2007 г. Полный текст бесплатно. Архивировано 15 июля 2011 г. на Wayback Machine.
- ↑ Крупные фармацевтические компании излагают свою точку зрения, Джо Мэнтон, Блог о здоровье Wall Street Journal, 13 июля 2007 г., 6:53.
Внешние ссылки
[ редактировать ]- «Сайт Фонда эпилепсии» . Проверено 06 апреля 2021 г.
- «Фонд эпилепсии» . Отчеты о благотворительности . Give.org, Альянс мудрых пожертвований BBB. Июль 2006 г. Архивировано из оригинала 29 ноября 2006 г. Проверено 18 ноября 2006 г.
