Участие пациентов
| Часть серии о пациентах. |
| Пациенты |
|---|
| Концепции |
| Согласие |
| Права |
| Подходы |
| Злоупотреблять |
| Медицинская социология |
Участие пациентов – это тенденция, возникшая в ответ на медицинский патернализм . Информированное согласие — это процесс, в ходе которого пациенты принимают решения на основании рекомендаций медицинских работников.
В последние годы термин « участие пациента» использовался во многих различных контекстах. К ним относятся, например, клинические контексты в форме совместного принятия решений или ухода, ориентированного на пациента . [1] [а] Детальное определение которого было предложено в 2009 году президентом Института здравоохранения улучшения Дональдом Бервиком : «Опыт (в той степени, в которой этого желает информированный отдельный пациент) прозрачности, индивидуализации, признания, уважения, достоинства и выбора». во всех без исключения вопросах, касающихся личности, обстоятельств и взаимоотношений в сфере здравоохранения» [3] – это концепции, тесно связанные с участием пациентов.
Участие пациентов также используется, когда речь идет о сотрудничестве с пациентами в рамках систем и организаций здравоохранения, например, в контексте совместной медицины . [4] или Вовлечение пациентов и общественности (PPI) . Хотя такие подходы часто подвергаются критике за исключение пациентов из возможностей принятия решений и определения повестки дня, [5] Лидерство на основе жизненного опыта — это своего рода участие пациентов, при котором пациенты сохраняют за собой право принимать решения в отношении политики здравоохранения, услуг, исследований или образования.
Что касается совместной медицины, оказалось сложно обеспечить репрезентативность пациентов. Исследователи предупреждают, что существует «три разных типа репрезентации», которые имеют «возможные применения в контексте взаимодействия с пациентами: демократический, статистический и символический». [6] Идея репрезентативности участия пациентов уже давно подвергается критике. Например, защитники подчеркивают, что утверждения о том, что пациенты, участвующие в процессе участия, не обязательно являются репрезентативными, ставят под сомнение легитимность пациентов и замалчивают активизм. [7] Более поздние исследования «репрезентативности» требуют возложить ответственность за поиск разнообразия среди пациентов, сотрудничающих с пациентами, на медицинских работников, а не на пациентов, которые должны быть явно репрезентативными. [8]
Эффекты [ править ]
Участие пациентов повышает доступность, повышает безопасность пациентов и повышает удовлетворенность пациентов, а также заставляет медицинских работников проявлять больше сочувствия и улучшать коммуникативные навыки . [9] : 6
[ править ]
Несколько факторов помогают повысить участие пациентов, в том числе понятная и индивидуально адаптированная информация, обучение пациента и медицинского работника, достаточное время для взаимодействия, процессы, которые дают возможность пациенту участвовать в принятии решений, позитивное отношение со стороны здравоохранения. поставщик медицинских услуг стремится к участию пациента, а поставщик медицинских услуг рассматривает знания пациента как полезные и дополняющие свои собственные. [9] : 6 Защита интересов пациентов со стороны медсестер может помочь обеспечить учет индивидуальных качеств, желаний и ценностей пациента при принятии решений. [10]
Обучение пациентов навыкам общения может повысить участие пациентов и позволить им получать больше информации во время посещений без увеличения продолжительности посещений, хотя доказательств того, что такое обучение улучшает результаты, мало. [11] : 9 Неясно, какая форма обучения коммуникативным навыкам является наилучшей для повышения участия пациентов, но многие подходы эффективны. [11] : 9 Навыки, охватываемые обучением коммуникативным навыкам, включают представление информации, проверку понимания, задавание вопросов, выражение проблем и высказывание предпочтений. [11] : 6
До недавних достижений в области технологий участие пациентов ограничивалось совместным принятием решений (SDM), формой участия, которая имела место конкретно между пациентом и его врачом в клинической практике, но может рассматриваться как шаг вперед. [12] Несмотря на то, что существуют различия в том, как пациенты участвуют в проектировании и разработке инструментов принятия решений для пациентов, приоритетное участие пользователей в оценке потребностей, анализе разработки контента, прототипировании, а также пилотном тестировании и тестировании удобства использования приносит пользу развитию этих инструментов. [13]
Изменения в современных технологиях позволяют компьютерам играть все более важную роль в принятии решений в сфере здравоохранения. Примеры технологий искусственного интеллекта (ИИ), используемых в здравоохранении, включают IBM Watson Health (теперь Merative), которая предназначена для помощи в диагностике и лечении тяжелых заболеваний. [14] Одна из задач Watson — подчеркнуть результаты, полученные благодаря компьютерным навыкам Watson и доступу к повседневной информации, а также дать конкретные предложения, адаптированные к опыту врача, типу заболевания и необходимому уровню ухода. Врачи могут использовать программы, ориентированные на конкретные заболевания, такие как приложение Watson for Oncology, которое направлено на обнаружение и лечение опухолей. Искусственный интеллект все чаще используется в сфере здравоохранения с участием пациентов. [ нужна цитата ]
политики здравоохранения как стороны Формирование заинтересованные
Участие пациентов , поскольку оно относится к формированию политики здравоохранения, представляет собой процесс, в котором пациенты участвуют в качестве заинтересованных сторон , советников и лиц, совместно принимающих решения. Практика вовлечения пациентов в политику здравоохранения возникла из движения по защите интересов потребителей , которое отдавало приоритет безопасности потребителей, доступу к информации и участию общественности в программах общественного здравоохранения. [15] В зависимости от контекста участие пациентов в политике здравоохранения может относиться к принятию обоснованных решений, пропаганде здоровья, разработке программ, реализации политики и оценке услуг. [15] Участие пациентов в политике здравоохранения может повлиять на многие различные уровни системы здравоохранения. Госпитализированные люди могут участвовать в оказании собственной медицинской помощи, стремясь принимать общие решения. В других областях пациенты выступают в качестве защитников, выступая в качестве членов организационных и правительственных политических комитетов.
Расширение участия пациентов в политике здравоохранения может привести к повышению удовлетворенности пациентов, повышению качества и безопасности, экономии затрат и улучшению здоровья населения. [15] [16] Вовлечение пациентов в исследования политики здравоохранения также может гарантировать, что потребности общественного здравоохранения точно учитываются в политических предложениях. [17] Когда политики и лидеры отрасли приглашают к участию пациентов, они могут влиять на политику здравоохранения, и обе группы получают выгоду от сотрудничества в постановке целей и измерении результатов. Предоставляя обратную связь в форме ответов на опросы, пациенты дают должностным лицам местного здравоохранения и руководителям больниц полезную информацию о воспринимаемом качестве и доступности медицинских услуг. Более того, показатели удовлетворенности пациентов по результатам этих опросов стали важным показателем, по которому оцениваются больницы и сравниваются друг с другом.
Участие пациентов привело к разработке различных политик в области здравоохранения, начиная от увеличения часов посещения больниц и заканчивая внедрением больничными медицинскими бригадами округления у постели больного. Участие пациентов способствовало улучшению процесса передачи функций от медсестры к медсестре за счет взаимодействия с персоналом для обсуждения информации о смене смены у постели пациента. Участие пациентов в координации ухода также привело к использованию электронных медицинских записей, к которым пациенты могут иметь доступ и редактировать. [16] Взаимодействуя с пациентами и группами защиты интересов пациентов, политики могут оказывать поддержку пациентам в формировании государственной политики. Примеры включают содействие участию общественности в исследованиях, собраниях муниципалитетов, сессиях общественной информации, интернет- и мобильных опросах, а также периоды открытого обсуждения предлагаемого законодательства. Больницы способствуют участию пациентов, предоставляя им возможность выступать в качестве консультантов и лиц, принимающих решения, в том числе в группах по улучшению качества, комитетах по безопасности пациентов и советах по уходу, ориентированных на семью. Аналогичным образом, фонды, некоммерческие организации и государственные учреждения могут создавать механизмы финансирования, требующие и поддерживающие участие пациентов в принятии общественных решений и определении приоритетов.
Некоторые аспекты участия пациентов и общественности (PPI) были восприняты критически; В дополнение к голосам, представленным ниже в разделе «Оценка медицинских технологий (HTA)», примеры общих критических голосов включают группу американских исследователей, представивших концепцию в 2013 году, и молодого канадского докладчика в 2018 году. Первый предупреждает, что врачи, системы доставки и политики не могут предполагать что у пациентов есть определенные способности, интересы или цели, и они не могут диктовать путь к достижению целей пациента. [16] Последний видит многочисленные потенциальные конфликты интересов на нынешней арене PPI. [18] Больше внимания к оценке позволит лучше отличать успешные случаи от менее успешных. [19]
здравоохранения оценке В технологий
Оценка технологий здравоохранения (HTA) использует систематические методы для оценки свойств и эффектов технологий здравоохранения , таких как тесты, устройства, лекарства, вакцины, процедуры или программы. [20] [21] Участие пациентов в ОМТ – это подход, целью которого является вовлечение пациентов в этот процесс. Иногда это называют вовлечением потребителей или пациентов или вовлечением потребителей или пациентов, хотя в ОМТ последний термин определяется как включающий исследование потребностей, предпочтений и опыта пациентов, а также участие как таковое. [22] В ОМТ участие пациентов также часто используется для включения в процесс групп пациентов, защитников интересов пациентов , а также семей пациентов и лиц, осуществляющих уход. [23]
Поскольку ОМТ направлена на то, чтобы помочь спонсорам здравоохранения, таким как правительства, принимать решения относительно политики здравоохранения, она часто включает в себя вопрос о том, следует ли использовать широко определенные технологии здравоохранения, и если да, то как и когда; тогда пациенты становятся ключевыми заинтересованными сторонами в процессе ОМТ. Кроме того, поскольку ОМТ стремится оценить, дает ли технология здравоохранения полезные результаты для пациентов в реальных условиях (клиническая эффективность), которые являются хорошим соотношением цены и качества (экономическая эффективность), понимание потребностей, предпочтений и опыта пациентов имеет важное значение. [22]
Когда пациенты принимают участие в ОМТ, их знания, полученные в результате жизни с каким-либо заболеванием и использования методов лечения и услуг, могут повысить ценность ОМТ. [24] Иногда их называют экспертами, основанными на опыте, или экспертами-непрофессионалами. [25] Пациенты могут повысить ценность ОМТ, предоставляя информацию из реального мира (например, последствия преимуществ и побочных эффектов, различия в клинической практике). [26] выделение важных результатов, устранение пробелов и неопределенностей в опубликованной литературе, [27] [24] и вклад в создание ценностной конструкции, которая формирует оценки и решения. [25]
Подходы [ править ]
В 2017 году была опубликована книга об участии пациентов в ОМТ (под ред. Facey KM, Hansen HP, Single ANV), в которой собраны исследования, подходы, методы и тематические исследования, подготовленные 80 авторами. [28] Это демонстрирует, что практика различается в разных органах по ОМТ, и пациенты потенциально могут внести свой вклад на каждом этапе ОМТ, начиная от анализа задаваемых вопросов о медицинских технологиях, предоставления информации, интерпретации фактических данных, а также разработки и распространения рекомендаций. Это предполагает, что участие пациентов в ОМТ зависит от двустороннего общения и представляет собой диалог для совместного обучения и решения проблем. Принятый подход должен определяться целью участия. [29] Наиболее распространенным способом участия пациентов в ОМТ является предоставление письменных материалов и участие в совещаниях экспертов (например, в качестве равноправного члена экспертной группы или участие в совещании экспертов для представления информации и ответов на вопросы). [30]
и критика Ограничения
Хотя участие пациентов было принято и развито различными организациями по ОМТ по всему миру, существуют ограничения и критика его использования. К ним относятся обеспокоенность по поводу того, как и когда вовлекать пациентов, [31] бремя участия для пациентов, репрезентативность пациентов, потенциальный конфликт интересов (по отношению к группам пациентов, получающих финансирование от производителей) и отсутствие оценки участия пациентов. [23] Фейси и др. (2017) опубликовали книгу об участии пациентов в ОМТ, чтобы установить единообразную терминологию в этой области и продемонстрировать ряд признанных подходов и методов, найденных в опубликованной литературе. Авторы также подчеркнули проблемы оценки, быстрых (коротких ОМТ) и проблему, связанную с тем, что органы ОМТ путают данные пациентов (информацию, предоставляемую пациентами и группами пациентов, участвующих в ОМТ) с фактическими данными, полученными от пациентов (надежные исследования потребностей, предпочтений и опыт). Сама книга не находится в открытом доступе, но ведущий редактор также опубликовал статью на эту тему за шесть лет до выхода более крупного сборника. [32] Одна из проблем, связанных с участием пациентов в ОМТ, заключается в том, что ОМТ часто строится как научный процесс, который должен оставаться свободным от субъективного мнения пациентов. Аналогичным образом, Говен и др. сообщают, что их «анализ показывает, что роль агентств ОМТ как мостов или пограничных организаций, расположенных на переднем крае исследований и разработки политики, заставляет агентства бороться с идеей участия общественности». [33]
Однако ОМТ лучше понимать как политический инструмент, который критически анализирует научные данные для местного контекста, и этот обзор формируется теми, кто участвует в этом процессе. [34] Существует множество способов реализации участия общественности в ОМТ, в том числе пациентов. Фактически, Говен и др. разработали целую «типологию проблем», в которой каждый тип «связан с наиболее подходящими методами вовлечения общественности». Фейси (2017) опирался на эту работу в главе 5 и подробно описал ее применительно к участию пациентов в ОМТ.
Социолог Эндрю Вебстер видит проблему в «неспособности признать, что оценка — это спорная область, включающая различные виды доказательств, связанных с разными типами контекста (например, экспериментальные, полученные на основе клинических испытаний, доказательные , полученные из существующей клинической практики, и основанные на опыте эмпирические , ). на основе опыта пациентов от вмешательства». [35]
Еще одним вопросом, касающимся участия пациентов в ОМТ, является соотношение индивидуума и группы. В доступном для одобрения списке Health Technology Assessment International (HTAi) эта проблема выражается как «вовлечение... способствует обеспечению справедливости, стремясь понять разнообразные потребности пациентов с конкретными проблемами со здоровьем, сбалансированные с требованиями система здравоохранения, которая стремится справедливо распределять ресурсы между всеми пользователями». [36]
Келли и др. объяснить (с их оригинальными цитатами, показанными здесь в скобках): «С того момента, как Арчи Кокрейн связал вопросы клинической эффективности с экономической эффективностью [17] и анализ экономической эффективности был выбран в качестве основы для оценки соотношения цены и качества, [доказательная медицина] ДМ и ОМТ были созданы в рамках утилитаристской философской традиции. Утилитаризм основан на представлении о том, что действия хороши постольку, поскольку они максимизируют пользу для наибольшего числа людей [51]. пациент [34]». [37]
Еще одна проблема для понимания участия пациентов заключается в том, что многие пациенты просто находят нового поставщика медицинских услуг, а не продолжают спорные медицинские отношения. [38]
пропаганды здоровья рост Трансатлантический
Семинары в Дании и Австрии привели к призывам к действиям по усилению роли пациентов в SDM и пропаганде здоровья. Датский семинар рекомендовал новый набор ресурсов для участия пациентов Европейской академии пациентов по терапевтическим инновациям (EUPATI). [39] [40] Кроме того, участники датского семинара сообщили, что Европейское агентство по лекарственным средствам будет «измерять влияние участия пациентов», а это имеет решающее значение для установления доверия. [41] И действительно, в цитируемом месте предусмотрено измерение. [42]
В Австрии библиография, среди прочего, стала результатом последнего мероприятия в серии семинаров, продолжавшихся до 2019 года, под названием «На пути к общей культуре здоровья: обогащение и составление диаграммы взаимоотношений между пациентом и врачом», проходившей 10–16 марта 2017 года. [43]
В Нидерландах ведутся споры об относительной ценности участия пациентов по сравнению с решениями, не наделяющими пациентов явными полномочиями. Бовенкамп — один из самых ярых оппонентов, бросающих вызов пациентам как заинтересованным сторонам в разработке клинических рекомендаций. [44] Адонис более позитивна в своей более короткой статье. [45] Кэрон-Флинтерман более подробно описывает это в своей диссертации. [46] Ее цитируют в недавнем опросе открытого доступа, в котором излагаются различные точки зрения исследователей, особенно по этическим аспектам привлечения пациентов в качестве партнеров в исследовательские группы. [47]
В Норвегии Нильсен и др. критически относились к роли пациентов в политике здравоохранения и разработке клинических руководств в своем Кокрейновском обзоре вмешательств. [44] Однако два других норвежских исследователя, в унисон с результатами семинара, приведенными выше, расширяют список областей, в которых мнения пациентов имеют значение: «Центральной ареной участия пациентов является встреча между пациентом и медицинским работником, но другие важные области участия включают принятие решений. на системном и политическом уровнях». [48]
В Соединенных Штатах появляется несколько тенденций, которые могут иметь потенциальные международные последствия: Здоровье 2.0 , искусственный интеллект в здравоохранении (ИИ), роль предпринимателей, ценность участия пациентов в точной медицине и мобильном здравоохранении или MHealth , которые будут рассмотрены в подробнее ниже.
В Израиле многоцентровое исследование восьми отделений репродуктивной медицины, расположенных в больницах по всей стране, показало, что руководители отделений знакомы с подходом, ориентированным на пациента, и в целом поддерживают его. Тем не менее, интервью с руководителями отделений показали, что, несмотря на важность привлечения специалиста в области психического здоровья к лечению пациентов с бесплодием, лишь некоторые отделения имеют в своем постоянном штате социального работника или психолога. Исследование также включало опрос 524 пациентов. Этим пациентам было предложено оценить отделения, в которых они лечились, по шкале от 0 до 3. Оценки варьировались от 1,85 до 2,49, в среднем 2,0 по сравнению со средним баллом 2,2, присвоенным сотрудниками. Разница была статистически значимой. Также наблюдались статистически значимые различия в баллах по различным направлениям оказания помощи, ориентированной на пациента, в зависимости от социально-экономического положения пациентов. В частности, пациенты дали самые низкие оценки эмоциональной поддержке, в то время как сотрудники считали, что оказанная ими эмоциональная поддержка является положительным аспектом их работы. [49]
Роль предпринимательства [ править ]
Предприниматели бросили вызов традиционному мышлению о здоровье с тех пор, как Крейг Вентер выступил перед НИЗ с проектом «1000 геномов» в Санта-Монике, штат Калифорния в 2008 году. Майк Милкен, еще один предприниматель и биржевой трейдер, основал Институт Милкена . После создания института Милкен запустил программу FasterCures, которая «объединяет защитников интересов пациентов, исследователей, инвесторов и политиков из всех секторов системы медицинских исследований и разработок, чтобы устранить препятствия, стоящие на пути к более быстрому лечению». Программа FasterCures предлагает улучшения в центрах пациентов и достижения на современной арене здравоохранения. [50]
В 2010 году правительство США активизировало участие пациентов, открыв собственный Институт исследования результатов, ориентированных на пациента . PCORI стремится систематизировать свои показатели оценки, чтобы доказать, где результаты показывают улучшение. PCORI был создан в соответствии с положениями Закона о защите пациентов и доступном медицинском обслуживании 2010 года. Организация 501 (c) столкнулась с серьезной критикой в отношении финансирования, особенно когда выяснилось, что PCORI финансировался за счет нового налога, вытекающего из Закона о доступном медицинском обслуживании. . [51]
Точная медицина [ править ]
Через четыре года после того, как проект «1000 геномов» надеялся открыть новую эру точной медицины (ПМ), некоторые лидеры общественного мнения высказались за переоценку ценности участия пациентов, которое должно рассматриваться как движущая сила ТМ. Ректор Калифорнийского университета в Сан-Франциско, например, написал редакционную статью в журнале Science Translational Medicine, призывая внести поправку в общественный договор, чтобы повысить участие пациентов, ссылаясь на исторический прецедент: «Нам нужно только оглянуться назад на вирус иммунодефицита человека. (ВИЧ)/СПИДа в 1980-х годах, чтобы ощутить силу защиты интересов пациентов в сочетании с упорным стремлением к научным открытиям и их практическому использованию. Ясно, что мотивированные пациенты и ученые, а также их защитники могут влиять на политические, научные и нормативные программы для достижения прогресса; в здоровье». [52]
В 2011 году вышла статья на эту тему, написанная Худом и Френдом. [53]
Вторая история успеха связана с пациентом Джоном Уолшем , который основал Alphanet, который вложил десятки миллионов долларов в исследования хронической обструктивной болезни легких или ХОБЛ. [54]
Более этически амбивалентное развитие событий [ нужны дальнейшие объяснения ] исследования, финансируемые пациентами, включают так называемые программы для названных пациентов и расширенный доступ .
В Здоровье 2.0 [ править ]
Получив свое название от ярлыка Web 2.0 , который с 2004 года используется для описания акцента Интернета на социальных сетях. [55] Здоровье 2.0 — это использование веб-технологий и технологий социальных сетей для облегчения взаимодействия и взаимодействия пациентов и врачей, обычно через онлайн-веб-платформу или мобильное приложение. [56] «Здоровье 2.0» иногда используется как синоним термина «Медицина 2.0» ; однако оба термина относятся к персонализированному медицинскому обслуживанию, целью которого является улучшение сотрудничества между пациентами и поставщиками медицинских услуг, одновременно повышая участие пациентов в их собственном медицинском обслуживании. [57] Помимо расширения взаимодействия между пациентом и врачом, платформы «Здоровье 2.0» стремятся обучать пациентов и расширять их возможности за счет повышения доступности их собственной медицинской информации, такой как лабораторные отчеты или диагнозы. [55] Некоторые платформы Health 2.0 также разработаны с учетом удаленной медицины или телемедицины, например Hello Health. [58] Считается, что появление этого метода связи между пациентами и поставщиками медицинских услуг изменит способ доставки лекарств. [55] о чем свидетельствует растущее внимание к инновационным технологиям здравоохранения, например, ежегодная конференция «Здоровье 2.0». [59] Одним из способов, с помощью которых технологии «Здоровье 2.0» могут повысить участие пациентов за счет активного взаимодействия пациентов с врачами, является использование электронных медицинских записей , которые представляют собой электронные версии отчетов врача после посещения. [60] Электронные медицинские записи также могут включать в себя возможность пациентов связываться со своими врачами в электронном виде, чтобы записаться на прием или задать вопросы. Другие способы, с помощью которых электронные медицинские записи могут повысить уровень участия пациентов, включают электронные медицинские записи, которые предупреждают врачей о потенциально опасных взаимодействиях лекарств, [61] сокращение времени на изучение истории болезни пациента в экстренной ситуации, [62] расширенная способность управлять хроническими заболеваниями, такими как гипертония, [61] и сокращение затрат за счет повышения эффективности медицинской практики. [63]
Мобильное здравоохранение (mHealth) [ править ]
Мобильное здравоохранение предлагает многообещающие решения для удовлетворения растущего спроса на медицинскую помощь. Все больше и больше данных свидетельствуют о том, что наиболее эффективные модели лечения включают специализированные, многогранные подходы и требуют разнообразных материалов и усилий как со стороны врача, так и со стороны пациента. [64] Мобильные приложения служат как методом повышения медицинской грамотности, так и мостом для общения между пациентом и врачом (тем самым увеличивая участие пациентов). [65] Существует множество способов повысить уровень участия за счет использования веб-приложений и мобильных приложений. в режиме реального времени Встречи с использованием видеоконференций доказали свою эффективность, особенно в области психического здоровья , и могут иметь особенно важное значение при оказании услуг сельским общинам с низкими ресурсами. [66] Напоминания пациентам увеличили участие пациентов в посещении профилактических осмотров, и вполне возможно, что подобные напоминания, автоматически распространяемые через веб-приложения, такие как порталы для пациентов , потенциально могут обеспечить аналогичные преимущества при потенциально более низких затратах. [67]
Чтобы удовлетворить этот спрос на материалы, производство медицинских приложений , ориентированных на пациента, происходит быстрыми темпами: по оценкам, по состоянию на 2015 год для использования доступно более 100 000 мобильных приложений. [update]. [65] Этот бум производства привел к растущей обеспокоенности по поводу объема исследований и испытаний, которым подвергается приложение, прежде чем оно будет запущено в эксплуатацию, в то время как другие видят многообещающие перспективы в том, что пациенты получат больший доступ к лечебным материалам. [65] Часть этой проблемы заключается в том, будет ли пациент продолжать использовать мобильное приложение, специально предназначенное для его лечебных нужд, с течением времени. [65]
Пациенты участники исследования как
Участие пациентов может включать широкий спектр деятельности людей во время клинических испытаний и стало ассоциироваться с рядом других терминов, таких как участие пациентов, вовлечение пациентов или принятие решений . [ нужна цитата ] Это включает в себя определение повестки дня, разработку клинических руководств и дизайн клинических исследований. [68] То есть пациенты выступают не только источниками данных, но и активными дизайнерами. [69]
В исследовании 2019 года сообщалось, что «... другие термины для исследований, ориентированных на пациента, включают «исследования результатов, ориентированных на пациента», «вовлечение пользователей», «вовлечение пациентов и пользователей услуг», «вовлечение потребителей», «исследования на уровне сообщества». », «совместное исследование» и «вовлечение пациентов и общественности». [70]
По мнению молодых исследователей, работающих в области вовлечения пациентов в исследования, этот исследовательский подход все еще находится в зачаточном состоянии и не станет основным направлением примерно до 2023 года. [71]
Партнерство пациентов и общественности в области медицинских исследований все чаще фокусируется на соавторстве исследований. [72]
Клинические испытания [ править ]
В США на тенденции участия пациентов повлияли различные источники и предыдущие политические движения. Одним из таких источников участия пациентов в клинических исследованиях была эпидемия СПИДа в 1980-х и 1990-х годах. Во время эпидемии активисты борьбы со СПИДом выступали не только за новые модели клинических испытаний, но и за важность дополнительных групп социальных служб для поддержки более широкого круга потенциальных субъектов-людей. [73] С тех пор FDA предприняло несколько шагов для более раннего включения пациентов в процесс разработки лекарств. Утверждение Закона о сборах с потребителей рецептурных лекарств (PDUFA) V в 2012 году включало инициативу по разработке лекарств, ориентированных на пациентов (PFDD), которая предоставила FDA возможность услышать мнения и проблемы пациентов. [74] Аналогичным образом, Европейское медицинское агентство (EMA) пытается учитывать точку зрения пациентов при оценке лекарственных средств научными комитетами EMA. [75]
Среди поставщиков медицинских услуг, таких как медсестры, возрос интерес к развитию участия пациентов. [76] В связи с повышенным интересом были проведены исследования для оценки преимуществ и рисков участия пациентов в исследованиях. Что касается преимуществ, вовлечение пациентов улучшает результаты лечения пациентов, а также их участие в клинических исследованиях и их удержание. [77] Что касается рисков, было высказано предположение, что включение участия пациентов может привести к увеличению времени исследований и увеличению финансирования клинических испытаний, а также предоставить ограниченные доказательства того, что ориентация на пациента снижает количество заказов на малоценные тесты. [77] [78] Недавние данные также свидетельствуют о том, что знания, полученные в результате партнерства пациента и врача, более специфичны для контекста субъектов и, следовательно, с большей вероятностью будут реализованы. [79]
Двумя причинами поощрения участия пациентов в клинических исследованиях являются рост организаций пациентов, а также развитие баз данных и концепция реестра пациентов или заболеваний . [80] Компьютерные базы данных позволяют осуществлять массовый сбор и распространение данных. В частности, реестры не только позволяют пациентам получать доступ к личной информации, но также позволяют врачам анализировать результаты и опыт нескольких пациентов, получавших лечение лекарственными средствами. [81] [82] Кроме того, реестры и участие пациентов были особенно важны для разработки лекарств от редких заболеваний . В США Сеть клинических исследований редких заболеваний в 2003 году была создана (RDCRN), которая включает в себя реестр пациентов, страдающих редкими заболеваниями. [83] [84] Этот реестр предоставляет информацию пациентам и позволяет врачам связываться с потенциальными пациентами для участия в клинических исследованиях. [84] Реестр пациентов является развивающимся термином, и книга с открытым доступом 2013 года дает всестороннее описание тенденции к созданию реестров и их сетей, то есть «более широких исследовательских коллабораций, которые соединяют отдельные реестры». [85] Такие организации, как Национальное объединение по улучшению качества детской кардиологии, добились значительных улучшений клинических результатов благодаря приверженности совместному проведению исследований. [86]
У пациентов появился новый ресурс, который поможет им ориентироваться в ландшафте клинических исследований и находить понятные сводки медицинских исследований в базе данных OpenTrials, запущенной кампанией AllTrials в 2016 году как часть открытых данных в медицине. [87]
Точная медицина изменит порядок проведения клинических исследований и, следовательно, роль пациентов как субъектов. «Ключом к тому, чтобы прецизионная медицина стала общепринятой, является продолжающийся сдвиг в отношениях между пациентами и врачами», — комментирует Н. Дж. Шорк из Института Вентера в области природы . В качестве причины такого развития событий он называет растущий интерес к « омическим » анализам и дешевым и эффективным устройствам, собирающим данные о здоровье. [88] В новых статьях в журнале Nature описываются условия, при которых можно оптимизировать участие в патентах. [89]
Поскольку рак является основной мишенью для точной медицины, пациентов все чаще привлекают к участию в клинических испытаниях, которые помогут найти лекарства. [90] Активист сообщил, что «вовлечение пациентов в исследования также стало политической целью, подкрепленной совместной декларацией председательства тройки Германии, Португалии и Словении в Совете ЕС в сентябре 2021 года». [91]
См. также [ править ]
- Интерактивный уход за пациентами
- Портал для пациентов
- ПациентыLikeMe
- Институт исследования результатов, ориентированных на пациента
- Поддержка коллег § В области здравоохранения
- Личная медицинская карта
Примечания [ править ]
- ^ Уход, ориентированный на пациента, особенно стал предметом переосмысления с 2001 года, когда Институт медицины (МОМ) определил уход, ориентированный на пациента, как «оказание помощи, которая уважает и отвечает индивидуальным предпочтениям, потребностям и ценностям пациента, а также обеспечивает ценности определяют все клинические решения». [2]
Ссылки [ править ]
- ^ «Декларация: Здравоохранение, ориентированное на пациента» (PDF) . Международный альянс организаций пациентов. 2016 . Проверено 30 июня 2016 г.
- ^ Медицинский институт (2001). "Управляющее резюме" . Преодолев пропасть качества: новая система здравоохранения XXI века . Вашингтон, округ Колумбия: Издательство национальных академий . п. 6 . дои : 10.17226/10027 . ISBN 978-0-309-07280-9 . ПМИД 25057539 .
- ^ Бервик Д.М. (июль 2009 г.). «Что должно означать «ориентированное на пациента»: признания экстремиста». Дела здравоохранения . 28 (4): w555—65. doi : 10.1377/hlthaff.28.4.w555 . ПМИД 19454528 .
- ^ Дайсон Э. (21 октября 2009 г.). «Почему совместная медицина?» . Журнал совместной медицины . 1 (1): е1. ISSN 2152-7202 .
- ^ Шольц Б (5 мая 2022 г.). «Мы должны установить более высокую планку: к лидерству среди потребителей, помимо вовлеченности и вовлеченности». Обзор здравоохранения Австралии . 46 (4): 509–512. дои : 10.1071/AH22022 .
- ^ Роуленд П., Кумагай А.К. (июнь 2018 г.). «Дилеммы представительства: участие пациентов в образовании медицинских профессий» . Академическая медицина . 93 (6): 869–873. doi : 10.1097/ACM.0000000000001971 . ПМИД 29068822 .
- ^ Хаппелл Б., Ропер С. (январь 2006 г.). «Миф о представительстве: аргументы в пользу потребительского лидерства». Австралийский электронный журнал по улучшению психического здоровья . 5 (3): 177–184. дои : 10.5172/jamh.5.3.177 .
- ^ Шольц Б., Кирк Л., Уорнер Т., О'Брайен Л., Кечкес З., Митчелл И. (16 января 2024 г.). «От единого голоса к разнообразию: переосмысление «представления» в взаимодействии с пациентами» . Качественные исследования здоровья . дои : 10.1177/10497323231221674 .
- ^ Перейти обратно: а б Кастро Э.М., Ван Регенмортель Т., Ванхаехт К., Сермеус В., Ван Хекке А. (декабрь 2016 г.). «Расширение прав и возможностей пациентов, участие пациентов и ориентация на пациента в больничной помощи: концептуальный анализ, основанный на обзоре литературы». Обучение и консультирование пациентов . 99 (12): 1923–1939. дои : 10.1016/j.pec.2016.07.026 . ПМИД 27450481 .
- ^ Аббасиния М, Ахмади Ф, Каземнежад А (2020). «Защита интересов пациентов в сестринском деле: анализ концепции» . Сестринская этика . 27 (1): 141–151. дои : 10.1177/0969733019832950 . ISSN 0969-7330 . ПМИД 31109243 . S2CID 160012852 .
- ^ Перейти обратно: а б с Д'Агостино Т.А., Аткинсон Т.М., Лателла Л.Е., Роджерс М., Моррисси Д., ДеРоса А.П. и др. (июль 2017 г.). «Содействие участию пациентов во взаимодействии в сфере здравоохранения посредством обучения коммуникативным навыкам: систематический обзор» . Обучение и консультирование пациентов . 100 (7): 1247–1257. дои : 10.1016/j.pec.2017.02.016 . ПМЦ 5466484 . ПМИД 28238421 .
- ^ Харрисон Н. (март 2018 г.). «Регресс или прогресс: что дальше в отношениях врача и пациента?» . «Ланцет». Респираторная медицина . 6 (3): 178–180. дои : 10.1016/S2213-2600(18)30075-4 . ПМИД 29508703 .
- ^ Вайссон Г., Прованшер Т., Дугас М., Тротье М.Э., Чипенда Дансохо С., Колкухун Х. и др. (апрель 2021 г.). «Участие пользователей в проектировании и разработке средств принятия решений для пациентов и других инструментов личного здоровья: систематический обзор» . Принятие медицинских решений . 41 (3): 261–274. дои : 10.1177/0272989X20984134 . ПМИД 33655791 . S2CID 232101994 .
- ^ Брайант М. (12 сентября 2017 г.). «IBM и MIT сотрудничают в создании лаборатории искусственного интеллекта стоимостью 240 миллионов долларов» . Медицинское погружение . Проверено 30 сентября 2017 г.
- ^ Перейти обратно: а б с Сулиотис К., Агапидаки Е., Пеппу Л.Е., Цавара С., Варварас Д., Буономо О.К. и др. (январь 2018 г.). «Оценка участия организаций пациентов в политике здравоохранения: сравнительное исследование во Франции и Италии» . Международный журнал политики и управления здравоохранением . 7 (1): 48–58. дои : 10.15171/ijhpm.2017.44 . ПМЦ 5745867 . ПМИД 29325402 .
- ^ Перейти обратно: а б с Карман К.Л., Дардес П., Маурер М., Софаер С., Адамс К., Бектел С. и др. (Февраль 2013). «Взаимодействие пациентов и семей: основа для понимания элементов и разработки мер и политики». Дела здравоохранения . 32 (2): 223–31. дои : 10.1377/hlthaff.2012.1133 . ПМИД 23381514 .
- ^ Сулиотис К., Агапидаки Э., Пеппу Л.Е., Цавара С., Самутис Г., Теодору М. (август 2016 г.). «Оценка участия пациентов в принятии решений по политике здравоохранения на Кипре» . Международный журнал политики и управления здравоохранением . 5 (8): 461–466. дои : 10.15171/ijhpm.2016.78 . ПМЦ 4968249 . ПМИД 27694659 .
- ^ Йоханссен Дж (2018). Проблема с участием пациентов и общественности (PPI) (Речь). Кокрейновский коллоквиум . Эдинбург, Шотландия.
- ^ Бойвен А., Ричардс Т., Форсайт Л., Грегуар А., Л'Эсперанс А., Абельсон Дж. и др. (2018). «Оценка участия пациентов и общественности в исследованиях» . Британский медицинский журнал . 363 :к5147. дои : 10.1136/bmj.k5147 . ПМИД 30522999 . S2CID 54622123 .
- ^ О'Рурк Б, Оортвейн В, Шуллер Т, Группа tI (июнь 2020 г.). «Новое определение оценки технологий здравоохранения: важная веха в международном сотрудничестве» . Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 36 (3): 187–190. дои : 10.1017/S0266462320000215 . ISSN 0266-4623 . ПМИД 32398176 . S2CID 218617518 .
- ^ «Международная сеть агентств по оценке технологий здравоохранения» . ИНАХТА . Проверено 27 октября 2021 г.
- ^ Перейти обратно: а б Фейси К., Бойвин А., Грасия Дж., Хансен Х.П., Ло Скальцо А., Моссман Дж. и др. (июль 2010 г.). «Точка зрения пациентов на оценку технологий здравоохранения: путь к надежным доказательствам и справедливому обсуждению». Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 26 (3): 334–40. дои : 10.1017/S0266462310000395 . ПМИД 20584364 . S2CID 5522111 .
- ^ Перейти обратно: а б Хейли Д., Верко С., Бакри Р., Кэмерон А., Гёлен Б., Майлз С. и др. (Январь 2013). «Вовлечение потребителей в деятельность агентств Инахты по оценке технологий здравоохранения» . Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 29 (1): 79–83. дои : 10.1017/S026646231200075X . ПМИД 23217279 . S2CID 8175347 .
- ^ Перейти обратно: а б Берглас С., Джутай Л., Маккин Г., Уикс Л. (2016). «Мнения пациентов могут быть включены в оценку медицинских технологий: исследовательский анализ общего обзора лекарств CADTH» . Участие в исследованиях и участие . 2:21 . дои : 10.1186/s40900-016-0036-9 . ПМЦ 5611639 . ПМИД 29062521 . (Открытый доступ)
- ^ Перейти обратно: а б Лопес Э., Стрит Дж., Картер Д., Мерлин Т. (апрель 2016 г.). «Вовлечение пациентов в принятие решений о финансировании медицинских технологий: взгляды заинтересованных сторон на процессы, используемые в Австралии» . Ожидания относительно здоровья . 19 (2): 331–44. дои : 10.1111/шестнадцатеричный.12356 . ПМК 5055264 . ПМИД 25703958 . (Открытый доступ)
- ^ Понимание оценки технологий здравоохранения (HTA) (PDF) (Отчет). Европейское равенство в отношении здоровья (HEE). Июль 2008 г. Архивировано из оригинала (PDF) 7 марта 2012 г.
- ^ Менон Д., Стафински Т., Данн А., Шорт Х. (февраль 2015 г.). «Вовлечение пациентов в уменьшение неопределенности при принятии решений в отношении орфанных и ультраорфанных препаратов: редкая возможность?». Пациент . 8 (1): 29–39. дои : 10.1007/s40271-014-0106-8 . ПМИД 25516506 . S2CID 35735289 .
- ^ Фейси К., Плауг Хансен Х., Single A, ред. (2017). Участие пациентов в оценке технологий здравоохранения . Сингапур: Спрингер. дои : 10.1007/978-981-10-4068-9 . ISBN 978-981-10-4067-2 .
- ^ Абельсон Дж., Ли К., Уилсон Дж., Шилдс К., Шнайдер С., Боесвельд С. (август 2016 г.). «Поддержка качественного взаимодействия общественности и пациентов в организациях системы здравоохранения: разработка и тестирование удобства использования Инструмента оценки взаимодействия с общественностью и пациентами» . Ожидания относительно здоровья . 19 (4): 817–27. дои : 10.1111/шестнадцатеричный.12378 . ПМК 5152717 . ПМИД 26113295 .
- ^ «Примеры передовой практики участия пациентов и общественности в оценке технологий здравоохранения» (PDF) . Международная оценка технологий здравоохранения (HTAi) . Февраль 2015 года . Проверено 1 октября 2023 г.
- ^ Участие пациентов в оценке технологий здравоохранения в Европе – результаты исследования EPF (PDF) (Отчет). Европейский форум пациентов. 2013. (Открытый доступ)
- ^ Фейси К. (2011). «Участие пациентов в ОМТ: какая дополнительная ценность?» . Фармацевтика, политика и право . 13 (3, 4): 245–251. дои : 10.3233/PPL-2011-0329 .
- ^ Говен Ф.П., Абельсон Дж., Джакомини М., Эйлс Дж., Лавис Дж.Н. (май 2010 г.). « Все зависит»: концептуализация участия общественности в контексте агентств по оценке технологий здравоохранения». Социальные науки и медицина . 70 (10): 1518–1526. doi : 10.1016/j.socscimed.2010.01.036 . ПМИД 20207061 .
- ^ Фейси К., Бойвин А., Грасия Дж., Хансен Х.П., Ло Скальцо А., Моссман Дж. и др. (июль 2010 г.). «Точка зрения пациентов на оценку технологий здравоохранения: путь к надежным доказательствам и справедливому обсуждению». Международный журнал оценки технологий в здравоохранении . 26 (3): 334–40. дои : 10.1017/s0266462310000395 . ПМИД 20584364 . S2CID 5522111 .
- ^ Вебстер А (2006). «Оценка, управление и переход к социально надежной оценке технологий здравоохранения». Рабочий документ 34 . Йорк: 8.
- ^ «Ценности и стандарты участия пациентов в ОМТ» . Международная оценка технологий здравоохранения (HTAi) . Проверено 1 октября 2023 г.
- ^ Келли, член парламента, Хит И., Хоуик Дж., Гринхал Т. (октябрь 2015 г.). «Важность ценностей в доказательной медицине» . Медицинская этика BMC . 16 (1): 69. дои : 10.1186/s12910-015-0063-3 . ПМЦ 4603687 . ПМИД 26459219 . (Открытый доступ)
- ^ Браун Э (2023). «Смена клиники: автономия пациентов на протяжении их карьеры в сфере потребительской медицины» . Журнал здоровья и социального поведения . 64 (2): 228–242. дои : 10.1177/00221465231154956 . ПМИД 36843416 . S2CID 257217960 . Проверено 6 февраля 2024 г.
- ^ «Европейская Академия Пациентов (EUPATI) – Обучение пациентов!» . Европейская академия пациентов по терапевтическим инновациям . Проверено 1 октября 2023 г.
- ^ Боруп Г., Бах К.Ф., Шмигелов М., Уоллах-Килдемос Х., Бьеррум О.Дж., Вестергаард Н. (май 2016 г.). «Сдвиг парадигмы в сторону участия пациентов в разработке лекарственных средств и регуляторной науке: материалы семинара и комментарии». Терапевтические инновации и регуляторная наука . 50 (3): 304–311. дои : 10.1177/2168479015622668 . ПМИД 30227074 . S2CID 52296106 .
- ^ Боруп и др. 2015 , стр. 5 и примечание 29. .
- ^ Европейское агентство по лекарственным средствам , Отдел заинтересованных сторон и коммуникаций (14 сентября 2015 г.). Проект плана работы Рабочей группы научно-гуманитарных комитетов Европейского лекарственного агентства с организациями пациентов и потребителей (PCWP) на 2016 г. (PDF) (Отчет) . Проверено 1 октября 2023 г.
- ^ «Сеанс 553: Обзор» . Зальцбургский глобальный семинар . Архивировано из оригинала 16 июня 2017 г.
- ^ Перейти обратно: а б ван де Бовенкамп HM, Траппенбург MJ (сентябрь 2009 г.). «Пересмотр участия пациентов в разработке рекомендаций» . Анализ здравоохранения . 17 (3): 198–216. дои : 10.1007/s10728-008-0099-3 . ПМЦ 2725277 . ПМИД 19101804 .
- ^ Адонис Т (2016). «Формирование программы исследований, ориентированных на пациентов, в Нидерландах. Качественное исследование с точки зрения организаций пациентов и зонтичных организаций пациентов по установлению программы исследований, ориентированных на пациентов» (PDF) . [ мертвая ссылка ]
- ^ Кэрон-Флинтерман Дж. Ф. (2005). Новый голос в науке: участие пациентов в принятии решений по биомедицинским исследованиям (PDF) (диссертация). Амстердам: Vrije Universiteit. ISBN 90-90-19996-9 .
- ^ Белиль-Пипон Ж.К., Руло Ж., Бирко С. (март 2018 г.). «Мнения молодых исследователей об этических аспектах участия пациентов в исследованиях» . Медицинская этика BMC . 19 (1): 21. дои : 10.1186/s12910-018-0260-y . ПМЦ 5842523 . ПМИД 29514618 .
- ^ Аустволл-Дальгрен А., Йохансен М. (12 ноября 2013 г.). «Пациент как участник и менеджер знаний» . Норвежская эпидемиология . 23 (2): 225–230. дои : 10.5324/nje.v23i2.1649 . hdl : 11250/2444695 .
- ^ Артом ТМ, Хасс Б, Живаев Л (2019). «Внедрение подхода, ориентированного на пациента, в лечении бесплодия в Израиле» . Иерусалим: Институт Майерс-Джойнт-Брукдейл.
- ^ Маркус А.Д. (16 июня 2011 г.). «Уроки пропаганды СПИДа/ВИЧ» . Уолл Стрит Джорнал . Проверено 30 сентября 2017 г.
- ^ «Плата Института исследования результатов, ориентированных на пациента» . Служба внутренних доходов . Проверено 30 сентября 2017 г.
- ^ Десмонд-Хеллманн С. (апрель 2012 г.). «На пути к точной медицине: новый общественный договор?» . Редакция. Наука трансляционной медицины . 4 (129): 129ед3. doi : 10.1126/scitranslmed.3003473 . ПМИД 22496543 . S2CID 41137820 .
- ^ Худ Л., Друг Ш. (март 2011 г.). «Прогностическая, персонализированная, профилактическая, совместная (P4) медицина от рака». Обзоры природы. Клиническая онкология . 8 (3): 184–7. дои : 10.1038/nrclinonc.2010.227 . ПМИД 21364692 . S2CID 9074524 .
- ^ Робертс С. (17 марта 2017 г.). «Джон Уолш, боровшийся за лечение заболеваний легких, умирает в возрасте 68 лет» . Газета "Нью-Йорк Таймс .
- ^ Перейти обратно: а б с Ван Де Белт Т.Х., Энгелен Л.Дж., Бербен С.А., Шунховен Л. (июнь 2010 г.). «Определение здоровья 2.0 и медицины 2.0: систематический обзор» . Журнал медицинских интернет-исследований . 12 (2): е18. дои : 10.2196/jmir.1350 . ПМЦ 2956229 . ПМИД 20542857 .
- ^ Тополь Э (2015). Пациент увидит вас сейчас: будущее медицины в ваших руках . Нью-Йорк: Основные книги. ISBN 978-0-465-05474-9 .
- ^ Хьюз Б., Джоши И. , Уэрхэм Дж. (август 2008 г.). «Здоровье 2.0 и Медицина 2.0: напряженность и противоречия в этой области» . Журнал медицинских интернет-исследований . 10 (3): е23. дои : 10.2196/jmir.1056 . ПМЦ 2553249 . ПМИД 18682374 .
- ^ «Привет, здоровье – EHR – Телемедицина» . Привет, Здоровье . 16 февраля 2017 г.
- ^ «Дом – Здоровье 2.0» . Здоровье 2.0 . Архивировано из оригинала 17 августа 2020 года.
- ^ «Узнайте больше о внедрении электронных медицинских карт (EHR)» . HealthIT.gov . Архивировано из оригинала 23 марта 2018 года.
- ^ Перейти обратно: а б «Улучшенная диагностика и результаты лечения пациентов» . HealthIT.gov . Проверено 1 октября 2023 г.
- ^ «Улучшить координацию ухода» . HealthIT.gov . Проверено 1 октября 2023 г.
- ^ «Эффективность медицинской практики и экономия средств» . HealthIT.gov . Проверено 1 октября 2023 г.
- ^ Вагнер Э.Х., Гроувс Т. (октябрь 2002 г.). «Уход при хронических заболеваниях» . БМЖ . 325 (7370): 913–4. дои : 10.1136/bmj.325.7370.913 . ПМЦ 1124427 . ПМИД 12399321 .
- ^ Перейти обратно: а б с д Байсари М.Т., Вестбрук Дж.И. (август 2015 г.). «Мобильные приложения для координации ухода, ориентированного на пациента: обзор методов человеческого фактора, применяемых для их проектирования, разработки и оценки» . Ежегодник медицинской информатики . 10 (1): 47–54. дои : 10.15265/IY-2015-011 . ПМЦ 4587034 . ПМИД 26293851 .
- ^ Чан С.Р., Торус Дж., Хинтон Л., Йеллоулис П. (май 2014 г.). «Мобильное телепсихическое здоровье: расширение применения и переход к гибридным моделям оказания медицинской помощи» . Здравоохранение . 2 (2): 220–33. дои : 10.3390/healthcare2020220 . ПМЦ 4934468 . ПМИД 27429272 .
- ^ Льюис К., Райхер М.А. (декабрь 2016 г.). «Веб-приложения для общения с пациентами» . Журнал Американского колледжа радиологии . 13 (12 Ч. Б): 1603–1607. дои : 10.1016/j.jacr.2016.09.013 . ПМИД 27888948 .
- ^ Ходяков Д., Денгер Б., Грант С., Кинетт К., Армстронг С., Мартин А. и др. (2019). «Метод ориентированности на пациента RAND/PPMD: новый онлайн-подход к привлечению пациентов и их представителей к разработке рекомендаций» . Европейский журнал личностно-ориентированного здравоохранения . 7 (3): 470–475. doi : 10.5750/ejpch.v7i3.1750 (неактивен 31 января 2024 г.). ПМЦ 8281319 . ПМИД 34277012 .
{{cite journal}}: CS1 maint: DOI неактивен по состоянию на январь 2024 г. ( ссылка ) - ^ Уикс П., Ричардс Т., Денегри С., Годли Ф. (июль 2018 г.). «Роль и права пациентов в исследованиях». БМЖ . 362 :к3193. дои : 10.1136/bmj.k3193 . ПМИД 30045909 . S2CID 51720756 .
- ^ Обен Д., Эберт М., Юрих Д. (август 2019 г.). «Важность измерения воздействия исследований, ориентированных на пациента» . CMAJ . 191 (31): Е860–Е864. дои : 10.1503/cmaj.190237 . ПМК 6682486 . ПМИД 31387956 .
- ^ Руло Дж., Белиль-Пипон Ж.К., Бирко С., Каразиван П., Фернандес Н., Билодо К. и др. (9 октября 2018 г.). «Перспективы и роль молодых исследователей в исследованиях, ориентированных на пациента» . Участие в исследованиях и участие . 4 (1). дои : 10.1186/s40900-018-0117-z . hdl : 11585/844878 .
- ^ Эллис У., Китчин В., Вис-Данбар М. (июнь 2021 г.). «Идентификация и отчетность об авторстве пациентов и государственных партнеров в синтезе знаний: быстрый обзор» . Журнал совместной медицины . 13 (2): e27141. дои : 10.2196/27141 . ПМЦ 8235296 . ПМИД 34110293 .
- ^ Национальный исследовательский совет (1993). Йонсен А.Р., Страйкер Дж. (ред.). Социальные последствия СПИДа в США . Вашингтон, округ Колумбия: Издательство Национальной академии . дои : 10.17226/1881 . ISBN 978-0-309-04628-2 . ПМИД 25121219 .
- ^ Центр оценки и исследований лекарств (15 ноября 2022 г.). «Встречи по разработке лекарств, ориентированные на пациентов, проводимые извне» . Управление по контролю за продуктами и лекарствами . Проверено 1 октября 2023 г.
- ^ Учет мнений пациентов при оценке соотношения пользы и риска научными комитетами EMA (PDF) (Отчет). Европейское агентство по лекарственным средствам . 23 октября 2014 года . Проверено 16 сентября 2017 г.
- ^ Барелло С., Граффигна Г., Веньи Э. (2012). «Вовлечение пациентов как новая задача для служб здравоохранения: картирование литературы» . Исследования и практика сестринского дела . 2012 : 905934. doi : 10.1155/2012/905934 . ПМЦ 3504449 . ПМИД 23213497 .
- ^ Перейти обратно: а б Домек Дж. П., Пруцкий Г., Элрайя Т., Ван З., Набхан М., Шиппи Н. и др. (Февраль 2014 года). «Участие пациентов в исследованиях: систематический обзор» . Исследование услуг здравоохранения BMC . 14:89 . дои : 10.1186/1472-6963-14-89 . ПМЦ 3938901 . ПМИД 24568690 .
- ^ Фентон Дж., Кравиц Р.Л., Джерант А., Патернити Д.А., Банг Х., Уильямс Д. и др. (февраль 2016 г.). «Продвижение консультирования, ориентированного на пациента, для сокращения использования малоценных диагностических тестов: рандомизированное клиническое исследование» . JAMA Внутренняя медицина . 176 (2): 191–7. doi : 10.1001/jamainternmed.2015.6840 . ПМИД 26640973 .
- ^ Уолстенхолм Д., Кидд Л., Свифт А. (октябрь 2019 г.). «Совместное творчество и совместное производство в сфере предоставления медицинских услуг: что это такое и какое влияние оно может иметь?» (PDF) . Доказательная медицинская помощь . 22 (4): 97–100. дои : 10.1136/ebnurs-2019-103184 . ПМИД 31462428 . S2CID 201669626 .
- ^ Смит С.К., Селиг В., Харкер М., Робертс Дж.Н., Хестерли С., Левенталь Д. и др. (14 октября 2015 г.). «Практика вовлечения пациентов в клинические исследования среди групп пациентов, промышленности и научных кругов в США: опрос» . ПЛОС ОДИН . 10 (10): e0140232. Бибкод : 2015PLoSO..1040232S . дои : 10.1371/journal.pone.0140232 . ПМЦ 4605726 . ПМИД 26465328 .
- ^ Вильер Д., Уровиц С., Апату Е., ДеЛенардо С., Эйзенбах Г., Харт Т. и др. (октябрь 2008 г.). «Доступные для пациентов электронные медицинские записи: изучение рекомендаций для стратегий успешного внедрения» . Журнал медицинских интернет-исследований . 10 (4): е34. дои : 10.2196/jmir.1061 . ПМЦ 2629367 . ПМИД 18974036 .
- ^ Троттер Дж. П. (2002). «Реестры пациентов: новый золотой стандарт для исследований в реальном мире» . Журнал Окснера . 4 (4): 211–4. ПМК 3400525 . ПМИД 22826660 .
- ^ «Сеть клинических исследований редких заболеваний (RDCRN)» . Сеть клинических исследований редких заболеваний . Проверено 17 сентября 2017 г.
- ^ Перейти обратно: а б Хернберг-Стол Э, Рельянович, М (2013). Орфанные лекарства: понимание рынка редких заболеваний и его динамики . Оксфорд: Издательство Вудхед. ISBN 978-1-908818-39-3 . OCLC 867555228 .
- ^ Уоркман Т.А. (2013). «Определение реестров пациентов и исследовательских сетей» . Привлечение пациентов к обмену информацией и сбору данных: роль реестров и исследовательских сетей, управляемых пациентами . Роквилл, Мэриленд: Агентство медицинских исследований и качества.
- ^ Андерсон Дж.Б., Бикман Р.Х., Куглер Дж.Д., Розенталь Г.Л., Дженкинс К.Дж., Клитцнер Т.С. и др. (июль 2015 г.). «Улучшение межэтапной выживаемости в Национальной сети обучения детской кардиологии» . Кровообращение: качество сердечно-сосудистой системы и результаты . 8 (4): 428–36. дои : 10.1161/CIRCOUTCOMES.115.001956 . ПМИД 26058717 .
- ^ Голдакр Б., Грей Дж. (апрель 2016 г.). «OpenTrials: к совместной открытой базе данных всей доступной информации обо всех клинических испытаниях» . Испытания . 17 : 164. дои : 10.1186/s13063-016-1290-8 . ПМК 4825083 . ПМИД 27056367 .
- ^ Шорк, штат Нью-Джерси (апрель 2015 г.). «Персонализированная медицина: время испытаний на одном человеке» . Природа . 520 (7549): 609–11. Бибкод : 2015Natur.520..609S . дои : 10.1038/520609а . ПМИД 25925459 .
- ^ Вагнер Дж.К., Пельц-Раухман С., Рам А.К., Джонсон К.С. (июнь 2017 г.). «Точное взаимодействие: успех PMI будет зависеть не только от геномов и больших данных» . Генетика в медицине . 19 (6): 620–624. дои : 10.1038/gim.2016.165 . ПМЦ 5555824 . ПМИД 27787499 .
- ^ Карт Дж.Л., Кубино Дж. (2016). «Призыв к действию: преодолевая барьеры для участия пациентов в клинических исследованиях онкологических заболеваний» (PDF) . Журнал точной медицины . Колено СМИ. Архивировано из оригинала (PDF) 20 октября 2016 года.
- ^ Гейсслер Дж. (2022). «Участие пациентов в клинических исследованиях» . Коммуникационная медицина . 2 : 94. дои : 10.1038/s43856-022-00156-x . ПМЦ 9314383 . ПМИД 35903184 .
Дальнейшее чтение [ править ]
- Тополь Е.Ю. (2015). Пациент увидит вас сейчас: будущее медицины в ваших руках . Нью-Йорк: Основные книги. ISBN 978-0-465-05474-9 . OCLC 904608088 .
- Бересфорд П., Фарр М., Хики Г., Каур М., Оклу Дж., Тембо Д., Уильямс О., ред. (2021). COVID-19 и совместное производство в исследованиях, политике и практике в области здравоохранения и социальной помощи . Политическая пресса.
- Хоканссон Эклунд Дж., Хольмстрём И.К., Кумлин Т., Каминский Е., Скоглунд К., Хёгландер Дж. и др. (январь 2019 г.). « То же самое или другое?» Обзор отзывов о личностно-ориентированной и пациентоцентрированной помощи». Обучение и консультирование пациентов . 102 (1): 3–11. дои : 10.1016/j.pec.2018.08.029 . ПМИД 30201221 . S2CID 52180607 .
Внешние ссылки [ править ]
- Группа по вовлечению пациентов и граждан HTAi предоставляет множество ресурсов для участия пациентов.
- В руководстве Health Equality Europe по ОМТ объясняется, как пациенты могут принять участие в ОМТ. Архивировано 1 ноября 2013 г. на Wayback Machine.
- Европейская академия пациентов (EUPATI) в настоящее время предлагает три страницы со ссылками на видео и статьи по ОМТ (подробнее о финансировании EUPATI). [1]
- ^ Первоначально проект ЕС, EUPATI начал получать новое финансирование в феврале 2017 года под руководством EPF, головной организации с двумя третями государственного и одной трети частного финансирования, которая работает с группами пациентов.