Регистрация донора
Регистрация доноров помогает людям, зачатым донором , донорам спермы и донорам яйцеклеток установить контакт с генетически родственниками. Реестры в основном используются людьми, зачатыми донорами, для выяснения их генетического наследия и поиска сводных братьев и сестер от того же донора яйцеклетки или спермы. В некоторых юрисдикциях регистрация доноров является обязательной, а в других – добровольной; но в большинстве юрисдикций нет системы регистрации.
Типы реестров
[ редактировать ]Существуют реестры клиник по лечению бесплодия и т. д., а также независимые реестры.
Регистры клиник
[ редактировать ]Клиники репродуктивной медицины и т. д. ведут реестры доноров и реципиентов. Номер донора обычно доступен как донору, так и получателям. С другой стороны, донор обычно не знает, какие получатели связаны с его/ее номером донора, а получатели обычно не знают истинную личность, скрывающуюся за номером донора.
В случае неанонимных доноров люди, зачавшие донора, могут знать истинную личность донора по номеру донора.
Независимые реестры
[ редактировать ]Поскольку реестры клиник часто очень ограничены, независимые реестры могут быть более эффективными в поиске генетических родственников.
Некоторые доноры неанонимны, но большинство из них анонимны, т.е. человек, зачавший от донора, не знает истинную личность донора. Тем не менее, он/она может получить номер донора в клинике репродуктивной медицины. Если этот донор делал донорство раньше, то люди, зачатые другим донором с тем же номером донора, становятся генетическими сводными братьями и сестрами. Короче говоря, реестры доноров соответствуют людям, которые вводят один и тот же номер донора.
Альтернативно, если номер донора недоступен, для подбора братьев и сестер можно использовать известные характеристики донора, например, цвет волос, глаз и кожи.
Доноры также могут регистрироваться, и, следовательно, реестры доноров также могут сопоставлять доноров с их генетическими детьми.
Частные реестры
[ редактировать ]Банки спермы ведут собственный учет доноров и реципиентов спермы, хотя не может быть никаких обязательств по их сохранению, если только не происходит неанонимного донорства спермы, не говоря уже о каких-либо обязательствах раскрывать их для людей, зачатых донором, которые хотят знать о своей генетической истории. .
В США на банки спермы оказывается все большее давление с целью сделать информацию о донорах доступной для людей, зачатых от доноров, например, путем создания совместного частного реестра между банками спермы. [ 1 ] Без такой инициативы это может привести к созданию государственного реестра, которому банки спермы и клиники должны будут отчитываться. [ 1 ]
Международные стандарты регистрации
[ редактировать ]Некоторые страны приняли законы, касающиеся регистрации доноров, другие разрешают государствам регулировать это или не имеют никакого регулирования.
Австралия
[ редактировать ]В Австралии вопросы здравоохранения находятся в ведении штатов и территорий. В штате Виктория реестры доноров ведутся Управлением по вспомогательному репродуктивному лечению штата Виктория (VARTA) (до 2010 года оно называлось Управлением по лечению бесплодия). [ 2 ] [ 3 ] Регистрация доноров является обязательной, и доноры соглашаются предоставить идентификационную информацию ребенку-донору по достижении им 18-летнего возраста. В некоторых других штатах, таких как Западная Австралия, есть добровольный реестр, в котором доноры и получатели могут регистрировать свои данные.
Новая Зеландия
[ редактировать ]В Новой Зеландии Закон о вспомогательных репродуктивных технологиях 2004 г. установил обязательную регистрацию доноров и их потомков, рожденных в результате пожертвований, сделанных после 22 августа 2005 г. Клиники по лечению бесплодия должны информировать Регистратор рождений, смертей и браков о рождении донорского потомка, и предоставить Регистратору определение подробностей о доноре, потомстве и клинике. Неидентифицирующие данные о доноре должны храниться в клинике репродуктивной медицины в течение 50 лет или до закрытия клиники, когда они будут переданы Регистратору.
Информация из клиник и регистратора может быть передана донорам, потомкам доноров и их родителям, а также медицинским работникам. Однако существуют ограничения на раскрытие идентификационных данных о детях-донорах до тех пор, пока им не исполнится 18 лет (16 лет с разрешения Суда по семейным делам).
Регистратор рождений, смертей и браков ведет второй добровольный реестр, в котором подробно описываются доноры и потомки доноров, полученные в результате пожертвований до 22 августа 2015 года.
Швеция
[ редактировать ]Как и в Австрии, регистрация доноров является задачей каждого региона, в Швеции: округа . Таким образом, ни одна официальная клиника репродуктивной медицины не может знать, делал ли донор донорство крови и в других местах страны.
Закон о персональных данных [ 4 ] регулирует реестры доноров/братьев и сестер в Швеции. Например, личные данные в большинстве случаев не могут быть переданы без согласия этого человека, и это может включать коды донора, хотя только сама клиника может напрямую связать их с этим донором. Однако они все равно могут косвенно связываться с донором, и поэтому нет уверенности в том, что клиники готовы предоставлять донорские коды. Более того, даже если организации будут предоставлены данные, то по тому же закону на такую организацию возлагается огромная ответственность. Например:
- Он должен убедиться, что данные используются только для своей цели, т.е. связать братьев и сестер доноров друг с другом.
- Люди, обращающиеся в организацию, также должны предоставлять ей данные и, следовательно, должны быть должным образом информированы о том, как они используются. Кроме того, от них необходимо получить письменное согласие.
Великобритания
[ редактировать ]В Соединенном Королевстве Управление по оплодотворению и эмбриологии человека (HFEA) ведет центральный реестр людей, зачатых с использованием донорских гамет после 1 августа 1991 года. Люди, зачатые с использованием донорских клеток, сделанных после 1 апреля 2005 года, будут иметь право знать, кем был их донор, когда они очередь 18. [ 5 ] UK Donorlink представлял собой добровольный регистр, финансируемый Министерством здравоохранения, для людей, зачатых до 1 августа 1991 года, и их доноров. [ 6 ]
См. также
[ редактировать ]- Реестр братьев и сестер-доноров
- Донорские зачатые люди
- Диблинг
- доноры спермы
- доноры яйцеклеток
- искусственное оплодотворение
- донорское оплодотворение
- банк спермы
- случайный инцест
Ссылки
[ редактировать ]- ^ Jump up to: а б Журнал Reason: Кто твой папа? Шерил Миллер, февраль 2009 г.
- ^ Закон о вспомогательном репродуктивном лечении 2008 г.
- ^ регистрируется в Виктории, Австралия. Архивировано 26 февраля 2008 г. в Wayback Machine.
- ^ Закон о персональных данных
- ^ Реестр HFEA. Архивировано 26 октября 2007 г., в Wayback Machine.
- ^ Донорлинк Великобритании . Эта служба была заменена, когда в апреле 2014 года она была передана Национальному фонду донорства гамет (NGDT) и теперь называется Реестр задуманных доноров http://www.donorconceivedregister.org.uk/
Внешние ссылки
[ редактировать ]- Вспомогательные репродуктивные технологии (ВРТ) и семья (Избранные ресурсы из Библиотеки здоровья матери и ребенка Джорджтаунского университета)
- SearchingForMySpermDonorFather.org (реестр доноров и доноров-потомков для тех, кто ищет своих потомков и доноров)
- Один донор спермы, 150 потомков New York Times