слепоглухота

Слепота – это состояние, при котором слух слабое или отсутствует практически отсутствует или практически отсутствует, а зрение – . ^[1]^[2] У каждого человека наблюдаются разные степени потери зрения и слуха . ^[3] Из-за этого присущего разнообразия потребности каждого слепоглухого человека в отношении образа жизни, общения, образования и работы необходимо учитывать с учетом степени его двойной депривации, чтобы улучшить его способность жить независимо. По оценкам, в 1994 году около 35 000–40 000 жителей США были слепоглухими с медицинской точки зрения. ^[4] Лаура Бриджмен была первым американским слепоглухим человеком, получившим хорошее образование. Хелен Келлер была известным примером образованного слепоглухого человека. ^[5] Чтобы продолжить свою пожизненную миссию, чтобы помочь слепоглухому сообществу расширить свой кругозор и получить возможности, Национальный центр Хелен Келлер для слепоглухих молодых и взрослых (также называемый Национальным центром Хелен Келлер или HKNC) с программой обучения на месте в Сэндс-Пойнт. , Нью-Йорк , был основан в 1967 году актом Конгресса.

Сообщество слепоглухих имеет свою собственную культуру , сравнимую с культурой сообщества глухих . Члены сообщества слепоглухих имеют различное происхождение, но их объединяет схожий опыт и общее, однородное понимание того, что значит быть слепоглухим. ^[6] Некоторые слепоглухие люди рассматривают свое состояние как часть своей личности. ^[7]

Эпидемиология

Заболевание слепоглухоту протекает в различных формах. ^[3] У некоторых это состояние может возникнуть врожденно от рождения в результате генетического дефекта, у других оно возникает внезапно из-за болезни или несчастного случая, что приводит к модальному лишению зрения или слуха, или того и другого. ^[8] Человек может родиться глухим и на более позднем этапе жизни ослепнуть, или наоборот. В любом случае слепоглухоты существует множество возможных начал и причин этого состояния; некоторые происходят постепенно, другие происходят неожиданно и внезапно. ^[9] Диагноз слепоглухоты с медицинской точки зрения можно разделить на конкретные типы в зависимости от симптомов и причин. ^[4]

Двумя основными типами слепоглухоты являются врожденный и приобретенный. ^[9]^[10]^: 36–74

Врожденная слепоглухота : состояние слепоглухоты от рождения.

Сложности беременности ^[10]^: 50–67
- Влияние алкоголя/наркотиков
  - Фетальный алкогольный синдром
- Результат недоношенности
- Причины болезни/инфекции
Генетические условия (очевидные с рождения) ^[8]^[10]^: 37–49
- Аномалии/синдромы (многочисленные генетические дефекты могут способствовать развитию слепоглухоты, среди которых перечислены некоторые из наиболее известных синдромов)

Приобретенная слепоглухота : состояние слепоглухоты, развившееся в более позднем возрасте.

Генетические условия (проявляются на более позднем этапе жизни) ^[10]^: 37–49
- синдром Ашера
- синдром Альпорта
Возрастная потеря модальности (зрительной или слуховой, или обеих) ^[11]
Заболевания, такие как менингит
Соматические травмы ^[10]^: 68–74
- Повреждение головного мозга / травма
- Гладить
- Постоянное физическое повреждение (связанное со зрением или слухом)

Коммуникация

Слепоглухие люди общаются по-разному, в зависимости от характера их состояния, возраста начала заболевания и имеющихся у них ресурсов. Например, человек, который вырос глухим и позже в жизни потерял зрение, скорее всего, будет использовать язык жестов (в визуально измененной или тактильной форме). Другие, которые выросли слепыми, а затем стали глухими, с большей вероятностью будут использовать тактильную манеру разговорной/письменной речи. К методам связи относятся:

Использование остаточного слуха (четкая речь, слуховые аппараты или кохлеарные имплантаты ) или зрения (жестование в ограниченном поле зрения, письмо крупным шрифтом)
Тактильный жест , язык жестов или ручной алфавит, такой как американский ручной алфавит или алфавит для слепоглухих (также известный как «руководство для двух рук») с тактильными или визуальными модификациями.
Услуги устного перевода (например, сурдопереводчики или помощники по общению)
Устройства связи, такие как Tellatouch или его компьютеризированные версии, известные как TeleBraille и Screen Braille Communicator.
Тадома , тактильная модальность
Квадратный шрифт — метод письма по тактильным ориентирам.
Протактильный , тактильный язык, родственный американскому языку жестов в семье франкозайновых языков.

Мультисенсорные методы использовались, чтобы помочь слепоглухим людям улучшить свои коммуникативные навыки. Им можно обучать очень маленьких детей с задержкой развития (чтобы помочь в предпреднамеренном общении), молодых людей с трудностями в обучении и пожилых людей, в том числе людей с деменцией . Одним из таких процессов является Tacpac .

Слепоглухие люди часто прибегают к помощи людей, известных как поставщики услуг поддержки (SSP), которые помогают слепоглухим людям выполнять такие задачи, как выполнение повседневных поручений, сопровождение слепоглухих в незнакомой среде и облегчение общения между слепоглухим человеком и другим человеком. ^[12]

Технология

Оборудование Брайля включает в себя множество многофункциональных устройств, расширяющих доступ к дистанционной связи. Некоторые из них можно использовать как автономные устройства, подключенные через Wi-Fi, а другие можно использовать в паре с мобильным устройством для обеспечения тактильного доступа к электронной почте, обмену текстовыми сообщениями и другим современным коммуникационным ресурсам. Чтобы получить оборудование Брайля, соответствующий критериям потребитель должен владеть шрифтом Брайля и иметь доступ к Интернету или сотовой телефонной связи.

Telebraille не имеет модема компьютерной связи, но имеет модем TTY (TDD). Он был разработан как телетайп для слепоглухих людей, а также полезен для личного разговора. Он состоит из двух компонентов: Прицельный компонент представляет собой модифицированное устройство телетайпа SuperCom. Он имеет qwerty-клавиатуру и однострочный светодиодный дисплей. Дисплей обычного размера и не особенно подойдет людям со слабым зрением. SuperCom TTY можно подключить непосредственно к телефонной линии с помощью обычной телефонной розетки, либо телефонную трубку можно подключить к SuperCom на подставке в верхней части устройства. Текст течет по дисплею непрерывным потоком, как телеграфная лента. SuperCom подключается к части устройства, поддерживающей шрифт Брайля, кабелем длиной около 2 футов (0,6 м). Ширина дисплея Брайля составляет около 15 символов, хотя вырез позволяет устанавливать дополнительные символы за значительную дополнительную плату. Telebraille может общаться в режиме ASCII, но не совместим с обычными компьютерными модемами. Есть что-то вроде Разъем RS-232 на задней стороне компонента Брайля, но в инструкции к Telebraille указано, что этот разъем предназначен для «использования в будущем» и к нему нельзя подключать никакие компьютерные устройства. ^{[ нужна ссылка ]}

Графический дисплей Брайля можно использовать для распознавания графических данных, таких как карты, изображения и текстовые данные, для которых требуются возможности многострочного отображения, такие как электронные таблицы и уравнения. На рынке доступны графические брайлевские дисплеи DV-2 (от KGS ^[13]), Гипершрифль, ^[14] и стол/прогулка TACTISPLAY (от Tactisplay Corp. ^[15]). Например, Таблица TACTISPLAY. ^[16] может отображать обновляемую графику Брайля с разрешением 120*100 на одной странице. ^[17]

В популярной культуре

В пьесе «Чудотворец» (1959), по которой был снят фильм «Чудотворец» (1962), рассказывается об усилиях Энн Салливан вытащить Хелен Келлер из ее мира слепоты и глухоты. ^[18]

The Who Альбом группы Tommy (1969) через песни рассказывает одну непрерывную историю жизни слепоглухонемого мальчика по имени Томми. ^{[ нужна ссылка ]}

В болливудском фильме «Черный» (2005) Рани Мукерджи сыграла слепоглухую героиню по имени Мишель МакНелли. ^{[ нужна ссылка ]}

В фильме «История Мари» (2014) рассказывается о детстве и образовании Мари Эртен (1885–1921), слепоглухой женщины. ^{[ нужна ссылка ]}

Хабен Гирма , первый слепоглухой человек, окончивший юридический факультет Гарвардского университета , выпустил автобиографию под названием «Хабен: слепоглухая женщина, покорившая юридический факультет Гарварда» (2019). ^[19]

«Чувство сквозь » (2019) - американский короткометражный драматический фильм режиссера Дуга Роланда, который стал первым фильмом, в котором слепоглухой актер (Роберт Таранго) сыграл главную роль; речь идет о подростке и слепоглухом мужчине. Он был номинирован на премию Оскар 2021 года за лучший короткометражный фильм в прямом эфире . ^[20]^[21]

«Постоянство видения» — новелла Джона Варли 1978 года , описывающая жизнь сообщества слепых и глухих.

См. также

Тактильная подпись
Системы материальных символов
Томми (рок-опера)
Белая трость (используется слепыми для помощи при ходьбе)

Ссылки

^ Келлер, Хелен (1938). Журнал Хелен Келлер, 1936–1937 гг . Гарден-Сити, Нью-Йорк: Doubleday, Doran & Co.
^ Кудлик, Кэтрин; Нильсен, Ким Э. (2005). «Обзор радикальной жизни Хелен Келлер». Журнал американской истории . 4. 91 (4): 1533. дои : 10.2307/3660309 . JSTOR 3660309 .
^ Перейти обратно: ^а ^б Даммейер, Джеспер (ноябрь 2014 г.). «Слепота: обзор литературы». Скандинавский журнал общественного здравоохранения . 42 (7): 554–562. дои : 10.1177/1403494814544399 . ISSN 1651-1905 . ПМИД 25114064 . S2CID 23967371 .
^ Перейти обратно: ^а ^б Глухота, Слепота, NCDB: Национальный центр. «Обзор слепоглухости» . Nationaldb.org . Проверено 27 марта 2018 г.
^ «Отдельные темы NCDB: обзор слепоглухости» . Nationaldb.org. Архивировано из оригинала 14 марта 2012 г. Проверено 4 марта 2012 г.
^ Глухота, Слепота, NCDB: Национальный центр. «Культура и общество» . Nationaldb.org . Архивировано из оригинала 28 марта 2018 г. Проверено 27 марта 2018 г.
^ «Идентичность – связь слепоглухих – академии штата Миннесота» . www.msa.state.mn.us . Архивировано из оригинала 28 марта 2018 г. Проверено 27 марта 2018 г.
^ Перейти обратно: ^а ^б «Состояния/Синдромы | Информация для слепоглухих» . Службы поддержки слепоглухих . Проверено 27 марта 2018 г.
^ Перейти обратно: ^а ^б «Причины» . nhs.uk. Проверено 27 марта 2018 г.
^ Перейти обратно: ^а ^б ^с ^д ^и Хеллер, Кэтрин; Кеннеди, Шерил. Этиология и характеристики слепоглухоты (PDF) . Национальный центр слепоглухоты.
^ «HKNC: распространенные причины сочетанной потери зрения и слуха» . www.helenkeller.org . Проверено 27 марта 2018 г.
^ «Что такое ТСП?» . Национальный центр Хелен Келлер . Проверено 4 мая 2021 г.
^ «Дом Корпорации КГС» . Корпорация КГС.
^ «Гипербрайль» . Гипербрайль.
^ «Дом Tactisplay Corp» . Компания Tactisplay.
^ «Компания Tactisplay Corp запускает полностраничный дисплей Брайля» . Компания Tactisplay.
^ «В этом видео показана работа устройства» . Ютуб . Архивировано из оригинала 12 декабря 2021 г. Проверено 10 сентября 2020 г.
^ «Чудотворец (2000)» . imdb.com . Проверено 23 декабря 2017 г.
^ Боброу, Эмили (2 августа 2019 г.). «Хабен Гирма — первопроходец для глухих и слепых» . Уолл Стрит Джорнал . Проверено 07.11.2020 .
^ Запке, Анжела (29 ноября 2019 г.). «В новом фильме первый слепоглухой актер играет главную роль» . Проверено 15 марта 2021 г.
^ «Чувствуя весь актерский состав и съемочную группу 2019 года» . IMDB . Проверено 15 марта 2021 г.

Внешние ссылки

СМИ, связанные со слепоглухотой, на Викискладе?
Национальный центр слепоглухости Официальный информационный сайт о слепоглухости в США.
Веб-сайт Национального центра Хелен Келлер для слепоглухих подростков и взрослых Хелен Келлер, обслуживающий сообщества слепоглухих и слепых.
Веб-сайт Всемирной федерации слепоглухих, на котором представлена всемирная информация о слепоглухоте.
Able Australia Информационный веб-сайт о слепоглухости в Австралии.
«Домашняя страница Хабена Гирма» О Хабене Гирма, первом слепоглухом выпускнике юридического факультета Гарварда.
Deafblind UK — это национальная благотворительная организация Великобритании, которая помогает людям с потерей зрения и слуха жить той жизнью, которую они хотят.
Sense — это национальная благотворительная организация в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии для всех слепоглухих, которая помогает людям общаться и познавать мир.

[1] Келлер, Хелен (1938). Журнал Хелен Келлер, 1936–1937 гг . Гарден-Сити, Нью-Йорк: Doubleday, Doran & Co.

[2] Кудлик, Кэтрин; Нильсен, Ким Э. (2005). «Обзор радикальной жизни Хелен Келлер». Журнал американской истории . 4. 91 (4): 1533. дои : 10.2307/3660309 . JSTOR 3660309 .

[:0-3] Перейти обратно: ^а ^б Даммейер, Джеспер (ноябрь 2014 г.). «Слепота: обзор литературы». Скандинавский журнал общественного здравоохранения . 42 (7): 554–562. дои : 10.1177/1403494814544399 . ISSN 1651-1905 . ПМИД 25114064 . S2CID 23967371 .

[:1-4] Перейти обратно: ^а ^б Глухота, Слепота, NCDB: Национальный центр. «Обзор слепоглухости» . Nationaldb.org . Проверено 27 марта 2018 г.

[5] «Отдельные темы NCDB: обзор слепоглухости» . Nationaldb.org. Архивировано из оригинала 14 марта 2012 г. Проверено 4 марта 2012 г.

[6] Глухота, Слепота, NCDB: Национальный центр. «Культура и общество» . Nationaldb.org . Архивировано из оригинала 28 марта 2018 г. Проверено 27 марта 2018 г.

[7] «Идентичность – связь слепоглухих – академии штата Миннесота» . www.msa.state.mn.us . Архивировано из оригинала 28 марта 2018 г. Проверено 27 марта 2018 г.

[:2-8] Перейти обратно: ^а ^б «Состояния/Синдромы | Информация для слепоглухих» . Службы поддержки слепоглухих . Проверено 27 марта 2018 г.

[:3-9] Перейти обратно: ^а ^б «Причины» . nhs.uk. Проверено 27 марта 2018 г.

[Etiologies-10] Перейти обратно: ^а ^б ^с ^д ^и Хеллер, Кэтрин; Кеннеди, Шерил. Этиология и характеристики слепоглухоты (PDF) . Национальный центр слепоглухоты.

[11] «HKNC: распространенные причины сочетанной потери зрения и слуха» . www.helenkeller.org . Проверено 27 марта 2018 г.

[12] «Что такое ТСП?» . Национальный центр Хелен Келлер . Проверено 4 мая 2021 г.

[13] «Дом Корпорации КГС» . Корпорация КГС.

[14] «Гипербрайль» . Гипербрайль.

[15] «Дом Tactisplay Corp» . Компания Tactisplay.

[16] «Компания Tactisplay Corp запускает полностраничный дисплей Брайля» . Компания Tactisplay.

[17] «В этом видео показана работа устройства» . Ютуб . Архивировано из оригинала 12 декабря 2021 г. Проверено 10 сентября 2020 г.

[18] «Чудотворец (2000)» . imdb.com . Проверено 23 декабря 2017 г.

[19] Боброу, Эмили (2 августа 2019 г.). «Хабен Гирма — первопроходец для глухих и слепых» . Уолл Стрит Джорнал . Проверено 07.11.2020 .

[20] Запке, Анжела (29 ноября 2019 г.). «В новом фильме первый слепоглухой актер играет главную роль» . Проверено 15 марта 2021 г.

[21] «Чувствуя весь актерский состав и съемочную группу 2019 года» . IMDB . Проверено 15 марта 2021 г.

[1]

[2]

[3]

[4]

[5]

[6]

[7]

[8]

[9]

[10]

[11]

[12]

[13]

[14]

[15]

[16]

[17]

[18]

[19]

[20]

[21]