Эшли лечение
 | Эта статья имеет несколько вопросов. Пожалуйста, помогите улучшить его или обсудить эти вопросы на странице разговоров . ( Узнайте, как и когда удалить эти сообщения )
|
Эшли х | |
|---|---|
 Эшли Х, как ребенок | |
| Рожденный | 1997 (26–27 лет) Район Сиэтл |
Лечение Эшли относится к спорному набору медицинских процедур, выполненных на американском ребенке, « Эшли Х ». Эшли, родившаяся в 1997 году, имеет серьезные нарушения развития из -за статической энцефалопатии ; Предполагается, что она умственно находится на уровне младенцев, но продолжает расти физически. Лечение включало ослабление роста посредством высоких доз эстрогенов , гистерэктомии , двустороннего удаления груди и аппендэктомии . [ 1 ] В июне 2016 года, после 18 лет поиска, состояние Эшли было установлено, что является результатом дево (не унаследованного, т.е. мутация ) и немозаического однонуклеотидного полиморфизма в гене Grin1 , [ 2 ] который связан с нейротрансмиссией .
Основной целью лечения было улучшить качество жизни Эшли, ограничивая ее рост в размерах, устраняя менструальные судороги и кровотечение и предотвращая дискомфорт от крупных груди. Комбинация хирургии и терапии эстрогенами привлекла много общественного комментария и этического анализа в начале 2007 года, как поддерживающих, так и осуждающих. [ 3 ] [ 4 ]
Родители Эшли предоставили свое первое письменное интервью CNN Health в марте 2008 года, [ 5 ] и их вторая в Guardian в марте 2012 года. [ 6 ] Кроме того, The Guardian опубликовал два интервью с матерями девушки [ 7 ] И мальчик [ 8 ] кто завершил лечение. Телевизионная программа и статья 2014 года рассказывают аналогичную историю девушки в Новой Зеландии . [ 9 ] [ 10 ] Обследование ослабления роста среди педиатрических эндокринологов было опубликовано в июле 2015 года. [ 11 ] [ 12 ]
Фон
[ редактировать ]Эшли родилась с тяжелым нарушением мозга генетической причины, [ 2 ] называется «статической энцефалопатией », потому что она не улучшается. Несмотря на то, что она спит и пробуждает и дышит самостоятельно, она не может поднять голову, сесть, держать объект, ходить или говорить, и должна быть кормить трубку. Тем не менее, она настороженно и отзывчивается на окружающую среду, особенно наслаждаясь музыкой Андреа Боцелли . Ее родители прозвали Эшли «Ангел -подушка», потому что она всегда остается там, где она находится, что обычно находится на подушке. [ 2 ]
В 2004 году, когда Эшли было шесть с половиной лет, она начала показывать признаки полового созревания [ 2 ] и ее родители и врачи начали предвидеть различные проблемы, распространенные у детей с тяжелыми неврологическими нарушениями. По мере того, как эти дети растут больше, для их перемещения и обеспечения основной телесной помощи требуется больше сил, повышая риск взлета давления от неподвижности. Превосходное половое созревание распространено у детей с различными формами тяжелого повреждения головного мозга. Раннее появление вторичных сексуальных характеристик часто огорчает родителей и опекунов. Многие родители детей с тяжелыми инвалидами исследуют возможные способы избежать необходимости справляться с менструацией и фертильностью у подгузничного ребенка. [ Цитация необходима ] За последние несколько десятилетий использовались различные методы лечения для решения этих проблем.
В июле 2004 года у Эшли была гистерэктомия (для предотвращения менструации ) и хирургическое удаление ее зарождающихся грудных почков (для предотвращения развития). Она также перенесла аппендэктомию (потому что Эшли не сможет озвучить симптомы). Операция была выполнена в больнице Сиэтла детской и в региональном медицинском центре . Кроме того, в декабре 2006 года она завершила терапию эстрогенами с помощью дермальных пятен, которые ускорили естественное закрытие ее пластин роста .
История Эшли впервые сломалась в октябре 2006 года в архивах педиатрии и подростковой медицины . В январе 2007 года ее родители, которые хотят остаться анонимными, создали блог, чтобы объяснить их рассуждения о своем решении и поделиться своей историей с семьями других детей, которые могут выиграть. [ 2 ]
Аргументы в пользу лечения
[ редактировать ]Родители утверждают, что они искали такой обращение с наилучшими интересами своей дочери, а именно, чтобы они могли лично продолжать постоянно заботиться о ней дома; максимизировать ее включение в семейную деятельность; чтобы избежать судорог и дискомфорта, связанных с менструацией; и избежать дискомфорта от больших груди (которые бегают в семье Эшли), лежа или привязан к зоне груди, находясь в инвалидной коляске. Кроме того, они процитировали дополнительные побочные преимущества: чтобы снизить риск кроватей; предотвратить рак молочной железы и фиброцистовый рост (оба из которых произошли в ее семье); предотвратить беременность ; и предотвратить аппендицит , который происходит в 5% населения и который будет трудно диагностировать в Эшли, поскольку она не сможет сообщить о симптомах. Они также считают, что без вторичных сексуальных характеристик Эшли будет менее уязвимой для сексуального насилия [ 2 ] Будущие лица, осуществляющие уход, когда ее родители больше не смогут заботиться о ней.
В статье, опубликованной в июне 2009 года о ослаблении роста, два педиатрических эндокринолога и два биоэтика пришли к выводу следующего:
Наш анализ предполагает, что ослабление роста является инновационной и достаточно безопасной терапией, которая дает возможность улучшения качества жизни для детей небуляции с глубокими когнитивными инвалидностью и их семьями. Педиатры и другие поставщики медицинских услуг должны включать обсуждение этих вариантов в рамках упреждающего руководства в возрасте 3 лет, чтобы, в случае избрания, могут быть реализованы потенциальные клинически значимые преимущества терапии, отмечающей рост. [ 13 ]
Два биоэтика из предыдущей статьи также опубликовали статью в январе 2010 года, каталогизирующую и противодействующую критике, нацеленной на лечение Эшли, и завершили следующее:
Целью данной статьи является предоставление краткого обзора случая [Эшли лечения] и вопросов, которые он поднял, затем решают 25 различных основных аргументов, которые были предложены в качестве причин, что обращение Эшли может быть неэтичным. Мы пришли к выводу, что, хотя некоторые важные проблемы были подняты, вес этих проблем недостаточно для того, чтобы рассматривать вмешательства, используемые в случае Эшли, противоречат ее наилучшим интересам, и при этом они не достаточны, чтобы исключить подобное использование этих вмешательств в будущем для Тщательно отобранные пациенты, которые также могут извлечь выгоду из них. [ 14 ]
Результаты
[ редактировать ]Через год родители Эшли считали ее лечение успешным: у нее никогда не будет менструального дискомфорта и судорог, она всегда будет плоской и избегать дискомфорта, связанного с грудью и других проблем, и с закрытыми ростами, она достигла своего взрослого роста от 53 дюйма (135 см, или 4 фута 5 дюймов) и вес 63 фунта (29 кг), предполагаемое снижение ее потенциальной высоты и веса 20% и 40% соответственно. [ Тон ] [ 15 ]
Реакция
[ редактировать ]В Соединенных Штатах Артур Каплан из Центра биоэтики Университета Пенсильвании критиковал лечение Эшли в редакционной статье MSNBC , утверждая, что это «фармакологическое решение для социальной неудачи - тот факт, что американское общество не делает оно Следует помочь детям с серьезными инвалидами и их семьями ». [ 16 ] Трое известных биоэтиков выступили в поддержку лечения и обсудили различные аспекты его в заявлениях о мнениях, представленных Scientific American. [ 17 ]
Защитники прав на инвалидность, в том числе еще не мертвые [ 18 ] и феминистская реакция в активизм инвалидности (FRIDA), называемый лечением «инвазивным медицинским экспериментами», «увечья», «десексуализация» и нарушение прав человека Эшли . Фрида призвала Американскую медицинскую ассоциацию осудить лечение Эшли. [ 19 ] Фонд образования и защиты прав инвалидов (DREDF) заявил: «Мы считаем не подлежащим обсуждению принцип, что личная и физическая автономия всех людей с ограниченными возможностями считается священным». [ 20 ]
Родители Эшли сообщили, что 95% из 5000 электронных писем, которые они получили, поддерживали лечение, многие из этих свидетельств и электронных писем поддержки публикуются в блоге Эшли. [ 2 ] Родители указали, что у родителей и лиц, осуществляющих уход за детьми, была особенно сильная поддержка детей с аналогичными условиями с Эшли, теми, кто имеет прямой опыт. Они цитируют несколько этиков в поддержку лечения, включая Джордж Дворский , [ 21 ] Питер Сингер , [ 22 ] Норма была, была [ 23 ] и Дуг Диекема. [ 24 ]
В Соединенном Королевстве Британская медицинская ассоциация заявила: «Если бы в Великобритании произошло аналогичное дело, мы считаем, что это пойдет в суд, и любое решение было решено в наилучших интересах ребенка». Доктор Питер Хиндмарш, профессор педиатрической эндокринологии в больнице Грейт -Ормонд -стрит, был обеспокоен решением о лечении, принятым комитетом по этике больницы . « Я не уверен, что комитет по этике был подходящим местом для решения», - сказал он, добавив, что неясно, кто представлял интересы ребенка, когда он был перед комитетом ». [ 25 ]
В Канаде этика Артура Шефера общенациональное мнение [ 26 ] Защита операции как оправданную, учитывая комфорт Эшли, вызвала критику со стороны активистов по правам на инвалидность, таких как Дейв Хингсбургер [ 27 ] из Центральной больницы Йорка и Кинана Уэллара из организации самосоверенного в прямом эфире . В опровержении, [ 28 ] Уэллр напал на представление о том, что ограниченные умственные способности Эшли оправдывали решения, принятые от ее имени: «У младенцев есть права человека, даже если они не могут говорить за себя. Почему Эшли должна была получить меньше внимания?»
8 мая 2007 года расследовательский отчет, представленный в соответствии с правами на инвалидность Вашингтона (ранее Вашингтонская система защиты и адвокации) в сочетании с юридическим центром по инвалидности штата Юта, раскритиковала больницу, которая выполнила эту спорную процедуру нарушения закона штата Вашингтон, [ 29 ] который оспаривается адвокатом семьи.
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Слайд -резюме« обработки Эшли » » (PDF) . Архивировано (PDF) из оригинала 13 мая 2008 года . Получено 2008-05-06 .
- ^ Jump up to: а беременный в дюймовый и фон глин «Блог" Эшли лечение " . Архивировано из оригинала 2007-11-07 . Получено 2007-01-11 .
- ^ Гюнтер, DF; Diekema, DS (2006). «Ослабление роста у детей с глубокой инвалидностью в развитии: новый подход к старой дилемме». Архивы педиатрии и подростковой медицины . 160 (10): 1013–7. doi : 10.1001/Archpedi.160.10.1013 . PMID 17018459 .
- ^ Field, Женевьева (2016-03-22). «Должны ли родители детей с тяжелыми нарушениями, чтобы остановить свой рост?» Полем New York Times . ISSN 0362-4331 . Архивировано из оригинала 2023-07-11 . Получено 2023-07-11 .
- ^ « Родители« подушка ангела »отвечают на вопросы CNN» . CNN. 2008-03-12.
- ^ Пилкингтон, Эд (2012-03-15). «Обработка Эшли:« Ее жизнь настолько хороша, насколько мы можем сделать » . Хранитель .
- ^ Маквей, Карен (2012-03-16). «Обращение Эшли»: история Эрики » . Хранитель .
- ^ Маквей, Карен (2012-03-16). «Лечение ослабления роста: Том, первый мальчик, который прошел процедуру» . Хранитель .
- ^ « Воскресенье» встречается с родителями, которые решили держать свою дочь маленькой через редкое обращение » . Воскресная телеканала в Новой Зеландии . 2014-05-17.
- ^ Чисхолм, Донна (июнь 2014 г.). «Давайте поговорим о Чарли» . Север и Юг . С. 66–75. Архивировано с оригинала 2018-09-22 . Получено 2018-09-21 .
- ^ Поллок, Эллисон Дж; Фост, Норман; Аллен, Дэвид Б (июль 2015 г.). «Терапия ослабления роста: практика и перспективы педиатрических эндокринологов» . Архив болезни в детстве . 100 (12): 1185. doi : 10.1136/archdischild-2015-309130 . PMC 4762252 . PMID 26203123 .
- ^ «Терапия ослабления роста: практика и перспективы педиатрических эндокринологов (Summary Slide)» (PDF) . Кафедра педиатрии, Университет Висконсинского медицины и здравоохранения . 2014-07-21. Архивировано (PDF) из оригинала 2015-11-06 . Получено 2015-08-15 .
- ^ Аллен, Дэвид Б; Каппи, Майкл; Diekema, Дуглас; Фост, Норман (июнь 2009 г.). «Терапия с ограничением роста: принципы практики». Педиатрия . 123 (6): 1556–1561. doi : 10.1542/peds.2008-2951 . PMID 19482768 . S2CID 37394675 .
- ^ Diekema, Дуглас; Фост, Норман (январь 2010 г.). «Эшли повторно: ответ на критиков» . Американский журнал биоэтики . 10 (1): 30–44. doi : 10.1080/15265160903469336 . PMID 20077335 . S2CID 205858150 .
- ^ Burkholder, к росту защищают подготовку инвалида родители - девушки Эми
- ^ Каплан, Артур (2007-01-05). "Является ли лечение« Питер Пан »моральным выбором?» Полем NBC News . Архивировано с оригинала 2015-06-07 . Получено 2007-01-08 .
- ^ Мимс, Кристофер (2007-01-05). «Дело Ангела подушки-три биоэтики взвешивают» . Scientific American. Архивировано из оригинала 2014-08-26 . Получено 2014-08-23 .
- ^ «Еще не мертвые заявление о" ослаблении роста "экспериментирования» . Еще не мертв. 2006-01-06. Архивировано из оригинала 2007-06-12 . Получено 2007-01-29 .
- ^ Smock, Amber (2007-01-10). «Феминистская реакция в активизм инвалидности (FRIDA) возглавить« Действия на лечение Эшли »в штаб -квартире Американской медицинской ассоциации» . Блог FRIDA . Фрида Получено 2007-01-29 .
- ^ «Измените систему, а не человека» . Dredf. 2007-01-07. Архивировано с оригинала 2014-10-06 . Получено 2014-09-30 .
- ^ Дворский, Джордж (2006-11-06). «Помощь семьям заботиться о беспомощном» . IEET. Архивировано из оригинала на 2007-08-21 . Получено 2009-09-03 .
- ^ Сингер, Питер (2007-01-26). "Удобная правда" . Нью -Йорк Таймс .
- ^ Fost, Norm (2007-01-12). «CNN Ларри Кинг живет на обращении с Эшли» . CNN. Архивировано из оригинала на 2009-02-06 . Получено 2009-09-03 .
- ^ Diekema, Doug (2007-01-11). «Эшик в случае с Эшли отвечает на вопросы» . CNN. Архивировано с оригинала на 2008-05-12 . Получено 2008-04-22 .
- ^ «Подлинная моральная дилемма, скажем, врачи» . Ежедневный телеграф . 2007-01-05 . Получено 2007-01-08 .
- ^ Шафер, Артур (2007-01-14). «Сокращение Эшли: Была ли оправдана радикальная операция по борьбе с ростом молодой девушки?» Полем Виннипег свободная пресса . Архивировано из оригинала 2012-03-05 . Получено 2007-01-29 .
- ^ Хингсбургер, Дейв (2007-01-13). «Обработка Эшли» . Жевать жир . Получено 2007-01-29 .
- ^ Wellar, Keenan (2007-01-24). «Девушка -инвалид тоже имеет права» (PDF) . Оттава гражданин . Архивировано из оригинала (PDF) 2011-07-06 . Получено 2007-01-29 .
- ^ Карлсон, Дэвид Р.; Дорфман, Дебора А. (2007-05-08). «Отчет по расследованию, касающийся« обращения с Эшли » » (PDF) . Вашингтонская система защиты и адвокации (A/K/A Rights Prights Washington). Архивировано из оригинала (PDF) 17 июня 2007 года . Получено 2007-05-08 .
Внешние ссылки
[ редактировать ]