Закон о борьбе с аутизмом
Закон о борьбе с аутизмом 2006 года (публичный закон № 109-416) — это публичный закон Конгресса , принятый 109-м Конгрессом США (сенатский законопроект № 843) и подписанный президентом США Джорджем Бушем . Бушем 19 декабря 2006 года. Он санкционировал расходы почти в один миллиард долларов в течение пяти лет, начиная с 2007 года, на скрининг, образование и раннее вмешательство. , быстрое направление на лечение и услуги, а также исследование расстройств аутистического спектра , таких как аутизм , синдром Аспергера , синдром Ретта , детское дезинтегративное расстройство и первазивное расстройство развития - не указано иное (обычно называемое PDD-NOS).
 | |
| Длинное название | Закон о внесении поправок в Закон об общественном здравоохранении для борьбы с аутизмом посредством исследований, скрининга, вмешательства и образования. |
|---|---|
| Принят | 109- й Конгресс США |
| Цитаты | |
| Публичное право | Паб. L. 109–416 (текст) (PDF) |
| Уставы в целом | 120 Stat. 2821 |
| Кодификация | |
| Законы изменены | Закон об общественном здравоохранении |
| Законодательная история | |
| |
Законодательная история
[ редактировать ]Законопроект был внесен в Сенат сенаторами Риком Санторумом ( от республиканец штата Пенсильвания) и Кристофером Доддом ( демократ от штата Коннектикут ) и принят верхней палатой единогласно в августе 2006 года.
Версия Палаты представителей, HR 2421, была представлена женщинами-конгрессменами Мэри Боно , R- CA, и Дианой ДеГетт , D- CO, и была принята нижней палатой 6 декабря 2006 года. Версия Палаты представителей немного отличалась от версии Сената, направляя средства на исследования министру здравоохранения и социальных служб , а не непосредственно Национальным институтам здравоохранения .
«Приняв этот знаменательный закон, посвященный одному заболеванию, Палата представителей признала ежедневное тяжелое положение тысяч семей, каждый день борющихся с аутизмом, и раз и навсегда признала аутизм национальным кризисом здравоохранения», — сказал Боб Райт , соучредитель из Autism Speaks , а также председатель и генеральный директор NBC Universal . [ нужна ссылка ]
Палата представителей приняла версию, которая предоставила бы ученым больше полномочий для определения приоритетов исследований, тогда как первоначальная мера Сената включала бы финансирование для расширения исследований причин аутизма . Пересмотренный законопроект, в конечном итоге одобренный Сенатом, не включал положения, которые предусматривали бы финансирование расследования возможных экологических причин. [ 1 ]
«Этот законопроект является федеральным объявлением войны эпидемии аутизма », — сказал Джон Шестак, соучредитель Cure Autism Now . «Он создает утвержденную Конгрессом дорожную карту федерального нападения на аутизм, включая требования к стратегическому планированию, прозрачности бюджета, надзору со стороны Конгресса и существенной роли родителей детей с аутизмом в федеральном процессе принятия решений». [ 2 ]
Положения
[ редактировать ]Закон предоставляет деньги Центрам по контролю за заболеваниями (CDC) для проведения программ эпидемиологического надзора и повторно уполномочивает Межведомственный координационный комитет по аутизму (IACC) координировать все усилия Министерства здравоохранения и социальных служб , касающиеся аутизма, включая проводимые мероприятия. через Национальные институты здравоохранения (NIH) и CDC.
Закон о борьбе с аутизмом выделяет около 950 миллионов долларов на борьбу с аутизмом в течение пяти лет, что примерно вдвое превышает расходы на существующие программы; это включает в себя значительное увеличение расходов на биомедицинские исследования аутизма.
Закон требует от директора НИЗ разработать и реализовать стратегический план исследований аутизма и бюджет для финансирования этого плана. План и бюджет должны будут учитывать рекомендации государственного/частного комитета, Межведомственного координационного комитета по аутизму, который сам должен будет включать как минимум одну треть представителей общественности, человека с аутизмом и человека, который является родителем. ребенка с аутизмом. Закон предусматривает программы грантов для штатов для разработки программ скрининга аутизма, ранней диагностики и вмешательства для детей.
Закон также разрешает:
- Директору НИЗ создать «царя аутизма», который будет координировать исследования на базе НИЗ, контролировать развитие и бюджетирование исследований аутизма, а также увеличить количество центров передового опыта по аутизму с восьми до десяти.
- Информационно-образовательная программа и ее факторы риска, которые будут предоставлены Министерством здравоохранения и социальных служб (HHS) медицинским работникам и широкой общественности.
- Обязательство Управления ресурсов и услуг здравоохранения (HRSA) выделять 75 миллионов долларов в год на каждый из следующих пяти лет для грантов штатам на разработку программ скрининга, диагностики и вмешательства на аутизм, а также на создание общештатных систем скрининга для обеспечения безопасности всех детей. проходят обследование на аутизм в возрасте двух лет.
- 25 миллионов долларов в год в течение пяти лет на техническую помощь и управление данными штатам для программ скрининга, диагностики и вмешательства на аутизм.
Закон возобновляет на пять лет ежегодное финансирование в размере 12 миллионов долларов США для программы эпидемиологического надзора за аутизмом, контролируемой Центрами по контролю за заболеваниями (CDC).
Положение удалено из версии Сената
[ редактировать ]В окончательной версии Закона о борьбе с аутизмом, принятой Палатой представителей и Сенатом, было исключено положение, первоначально включенное в законопроект Сената, которое предусматривало юридическое требование к Центрам передового опыта в области гигиены окружающей среды и аутизма исследовать «широкий спектр факторов окружающей среды». это может иметь возможную роль в расстройствах аутистического спектра». Эти центры санкционировали бы финансирование в размере 45 миллионов долларов в течение пятилетнего срока действия законопроекта.
Критика
[ редактировать ]Сеть самозащиты аутистов (ASAN) раскритиковала законопроект. Они считают, что «подход «войны с аутизмом» не отвечает интересам людей [аутистического] спектра» и что он «оскорбляет и отталкивает аутичное сообщество». Вместо попыток «вылечить» аутизм ASAN пропагандирует другие методы улучшения качества жизни аутичных людей. [ 3 ]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «Cure Autism теперь празднует одобрение Сенатом Закона о борьбе с аутизмом 2006 года» . Медицинские новости сегодня . 6 августа 2006 г. Проверено 1 октября 2017 г.
- ^ О'Киф, Эд (07 декабря 2006 г.), «Конгресс объявляет войну аутизму» , ABC News
- ^ «Комментарии к встрече IACC от 30 ноября 2007 г. | Сеть самозащиты аутистов» . autisticadvocacy.org . Сеть самозащиты аутистов. 8 декабря 2007 года . Проверено 1 октября 2017 г.