Спектр 10К
Spectrum 10K — это приостановленное исследование людей с аутизмом, которое должно стать крупнейшим в своем роде в Соединенном Королевстве. Название относится к спектру аутизма и предполагаемому количеству субъектов. В исследовании, возглавленном Саймоном Бароном-Коэном под эгидой Исследовательского центра аутизма (ARC), в исследовании (развитом несуществующего проекта «Геном человека ») приняли участие исследователи из Кембриджского университета , Института Уэлкома Сэнгера и Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе. Анхелес (Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе). [1] Участникам (включая взрослых и несовершеннолетних с согласия родителей) было предложено предоставить образцы ДНК с помощью мазков слюны. [2] а также информацию об их общем психическом и физическом здоровье. В целом в исследовании должны были принять участие 10 000 аутистов и их семьи, целью которого было изучение генетических факторов и факторов окружающей среды, способствующих аутизму и сопутствующим заболеваниям . [3]
Реакция
[ редактировать ]Проект, рассчитанный на десятилетие, [4] было спорным с самого начала, отчасти потому, что исследование возглавлял Барон-Коэн, который ранее подвергался критике со стороны некоторых аутистов из-за предложенной « чрезвычайно мужского мозга ». теории аутизма [3] Кроме того, многие участники движения за права аутистов критикуют отсутствие консультаций с аутичными людьми или их семьями. [3] и подняли вопросы конфиденциальности , научной этики и евгеники из-за опасений обмена генетическими данными. [5] [6] [7] Это привело к формированию возглавляемой аутистами Boycott Spectrum 10K. группы [8] и хештег, [9] а также петицию Change.org против проекта. Из-за негативной реакции проект был приостановлен 27 сентября 2021 года. [3] Однако группы самозащиты аутистов продолжают пикетировать центры, участвующие в проекте. [9]
По итогам протеста была проведена вторая этическая экспертиза. Вторая этическая экспертиза показала, что решение по первой этической экспертизе было принято правильно и исследование следует продолжить. [10]
Ссылки
[ редактировать ]- ^ «10 000 аутистов примут участие в крупнейшем в Великобритании исследовании аутизма» . Кембриджский университет . 24 августа 2021 г.
- ^ «Волонтеры АРК – Спектр 10К» . http://parent.spectrum10k.org .
- ^ Перейти обратно: а б с д Сандерсон, Кэтрин (27 сентября 2021 г.). «Громкий проект по генетике аутизма приостановлен из-за негативной реакции» . Природа . 598 (7879): 17–18. Бибкод : 2021Natur.598...17S . дои : 10.1038/d41586-021-02602-7 . ПМИД 34580484 . S2CID 238202946 .
- ^ «Спектр 10К» . Управление медицинских исследований .
- ^ «Почему аутистов беспокоит Spectrum 10K | Psychology Today United Kingdom» . www.psychologytoday.com .
- ^ Рубино, Себастьян (29 августа 2021 г.). «Спектр 10k: ошибочность исследований генетического аутизма» .
- ^ «Что такое исследование аутизма Spectrum 10K и почему это беспокоит аутичных людей?» . www.indy100.com . 29 августа 2021 г.
- ^ «ОТКРЫТЫЙ ТЕКСТ ЗАЯВЛЕНИЯ О ПОЛНОМ БОЙКОТЕ S10K» . 4 сентября 2021 г.
- ^ Перейти обратно: а б Принг, Джон (4 ноября 2021 г.). «Гнев активистов-аутистов по поводу локаута протеста Spectrum 10K и «тактики запугивания» » . Служба новостей для инвалидов .
- ^ Даттаро, Лаура (27 мая 2022 г.). «Spectrum 10K получает зеленый свет от агентства по этике» . Спектр . дои : 10.53053/OAMY4481 . S2CID 249143253 . Проверено 8 декабря 2022 г.
Внешние ссылки
[ редактировать ]- Spectrum 10K – крупнейшее исследование аутизма в Великобритании Официальный сайт
